前回、治療の間仕事を辞めて半年ぶりに再就職、信じられないポカ(不注意によるミス)をしてしまった事を綴ったけど、

『FOLFILI開始、怒涛の3月(気持ち落ち込み)』こんにちはいつも気ままな私のブログに訪れてくださりありがとうございます最悪に備え最良を期待しようお久しぶりです。2月末入院してのFOLFILIは好中球…ameblo.jp

相談してた友達が教えてくれた「ケモブレイン」

抗がん剤の影響が不注意やミスに関わりあるらしい。癌がわかってからいろんな事調べてたけど知らなかった。

記憶・思考・集中力などへの影響：[国立がん研究センター　がん情報サービス　一般の方へ]国立がん研究センターが運営する公式サイトです。ganjoho.jp

内容を見ると、まさにコレコレ！という状況。

そこにストレスや、抗うつ剤を長年服用している事、年齢も関係あるのかもしれないけど

抗がん剤やりながら新しい事を始める人、自信無くしてる人には届いて欲しい情報。

お久しぶりです。

2月末入院してのFOLFILIは好中球の数値が少し足りなかったけど主治医の判断で投与できた。

その後はおそらく免疫が下がるから気をつけるように言われ、案の定2回目はスキップ。そして3/27に2回目。ちなみに副作用は数日少しムカつきを感じる程度。だるさは少なめ。オキサリプラチンの手足の痺れはかなり出ている。

なかなかまだFOLFILIが効くかどうかの判断はできないけど、この3ヶ月の間にまた痛みが少しずつ出て、左鎖骨上腋窩リンパの腫れがだんだん目立ち始めた。

仕事を辞めて治療に取り組んでいたけど本当に生活が回らなくなって、家族にも甘え続けるわけにもいかず、この間、仕事を探して再就職をしていた。

私は乱暴な言葉、特に男性からの強い言葉は苦痛に感じるのだが、よりによって就職先の上司がそうで、治療の影響か、ストレスからか自分でも信じられないミスが続出

お金も足りない、パートナーとも仲違いをする、全て同じ期間に起こって、自己嫌悪、自信喪失、毎日神経性胃炎の状態だった。

4月になり、転職、パートナーともなんとか和解したけど、もともとぶり返していた卵巣、左鎖骨ね痛みに加え、胃もところどころ痛い、息が吸えてない感じ、とか、多分ストレスの影響だとは思うけど、体調悪化に話をかけた気がする。

つらい事が多いから長生きしなくてもいいと思うのに、体が悪くなる事への不安もあるなんて、やっぱり本能的に死にたくないんだろう。

癌を患ってもまだこんな思いをするなんて人生ずっと修行なんだなあ。

今回でFOLFOXは終わり。オキサリプラチン8クール、オキサリプラチン抜きベバシズマブ3クール。もっと長く使えたらよかったなぁ。

オキサリプラチン8クール終了時12/6のCTでは肺も見えるものは無くなってた。

『造影CT+FOLFOX7クール目』あけましておめでとうございます🎍皆様お久しぶりです。昨年になっちゃいましたが、12/6の日は抗がん剤スキップになったので、待ち望んだ造影CTを撮れた。はっきり…ameblo.jp

それからオキサリプラチンを抜いて1ヶ月。

関連性はわからないけど、今回のCTで肺の左上葉に増悪が認められた。

憎っくき癌。

やっぱり増えるんだなぁ。

先のブログに書いた通り、調子が良かっただけにとても落ち込んでる。

痛みはないけどやっぱり多臓器転移済みのステージ4なんだな

まだまだ彼や娘と一緒にいたい。奇跡を手にするためには何をすればいいのだろう。

次回は2/26入院でFOLFIRIに変更へ。

アレルギーなく長く使用できますように🙏

前回の診察で、良く効いてくれたのに、アレルギーのでたオキサリプラチンをもう少し続けたいと医師に相談して、検討しましょうと言ってもらってたのに、オキサリプラチンを抜いたFOLFOX2回でひどい痺れの副作用が出てしまった。

直後からでる痺れは痛いが、１週間ほどで治る。

それと違い、常にじんじんして、爪と指先の間が違和感，爪が剥がれそうなかんじ？というのかな

ネックレスの金具の留め外しが難しい。

なので、やっぱりオキサリプラチンは使えない判断となった。とうとうセカンドライン、イリノテカンだ、、、

正直言って、オキサリがない今は副作用が少なくめちゃくちゃ調子いい。

このまま生きていけるんじゃないか、生存率5%〜10%に入れるのではって。

でもブログを拝見すると、良く効いたのはこの二次治療まで、という内容をチラホラ見る。

絶望視はしないけど、やっぱりステージ4だと3年〜5年が勝負なことを少しは気にして準備をしなくちゃ。

本当は悪い方は考えたくないけど、シンママだし、大事な人達を残していくのに後悔はしたくない。

オキサリプラチンを抜いて無くなった副作用

・味覚異常

・喉の不快な痺れ

これはよかった。

新たに出現した副作

・ムカムカする

・食後6時間後の穴が開くような胃の痛み。

続いて出ている副作用

１週間くらい経つと不眠になる

これは説明書きではあまり見ないけど、毎回なるからたぶんそうなんだろうなぁ、困る。

そして！

オキサリプラチンやめたのにキタキタ、、、

手足の指先の痺れ！

ずーっとじんじんして地味につらい。とくに爪との間が気になって、爪を使うと変な感じがする。

確かにこれがもっとひどくなると仕事もできなくなるだろうね。

効果があるから続けたいと主治医に伝えたけど、やっぱりオキサリプラチンは潮時かもしれない。

新しい仕事が決まった。

治療しながらゆっくり生きていければいいな。

オキサリプラチンでアレルギーが出た為、今回からはオキサリプラチン抜きのFOLFOX+ベバシズマブ。

代理から復帰された主治医がめちゃくちゃ人が変わって戻ってきた前は病んでたのかな。

ちゃんと話を聞いてくれて、相談にも乗ってくれた❗️正直憂鬱だったけど、これなら頑張れる

さて、転移や痛みが消えた3ヶ月間のオキサリプラチン。やめるともう一度は使えない。すごく効いてた実感があって、主治医にネットで調べた情報から抗ヒスタミン剤を使って続けてみたい、と相談した。

👨‍⚕️アレルギーは回数を重ねると本当に危ないんですよ、、オキサリプラチンを使って半年、ちょうどそろそろイリノテカンに変えてもいい時期なんですが、CTをとって、大きさの確認して、一度薬剤の先生と相談してみましょう。

と言ってくれた！

今までにない前向きな提案

納得できたし、お任せしようかな。

痛みが全く消えた12月頭。

オキサリプラチンを抜いて痛みが少し出てきてたけど、最近はまた感じなくなってる。

一度、諦めた人生だけど、仕事しないと生活できないから、また今から生きたい生き方を求めて再生し始めてる。その前向きでやりたい事を求めるパワーで体にも良い影響がでると良いな

先週予定だった入院抗がん剤治療ができず無駄に一泊して退院して１週間。

今回も入院してから血液検査ドキドキ

無事、好中球足りてました

大腸がんのファーストラインは

FOLFOX+ベバシズマブ

ベバシズマブは出血の副作用があるからポートの傷が綺麗になってから、後から追加されるそう。

前回までで2箇所の転移が画像から消えていて、FOLFOXが良くきいてくれて、更に追加するための入院だった。

ベバシズマブの点滴中、後半から少し頭痛と吐き気があったんだけど、片頭痛かな、と様子をみていて、投与が終了し、吐き気止め、オキサリプラチンにうつってしばらくしたら、

口の中がなんか痒い、、

手の指、足の指から全体へかゆみが広がる、

気持ち悪い、けど胃の出口に蓋がのってる感じ、、、

嘔吐恐怖がある私、パニックになりかけて、ちゃんと判断できないし、血圧も安定しないし、呼吸も乱れ、、、

投与序盤の確認のため居てくださった看護師さんが、ナースコールし、フロアの看護師さん皆んな来た💦最終的に先生が呼ばれ、オキサリプラチン投薬中止、アレルギー対処薬の点滴の判断へ。

すごいのね

アレルギーの薬が足先に届いた瞬間、痒みがすっと消えたの！

初めての薬じゃない方での反応だし、本当にそこまでしてもらうほどの事が自信がなかったけど、薬が効くってことは本当にアレルギー起こしたんだ、とびっくりした。

後から看護師さんに伝えてもらってよかった、もっと悪くなってたかもしれない、と言われたよ。

皆さんも、おかしい、と思ったら我慢せずに伝えましょう！

しかし、、

オキサリプラチンはアレルギーがでたらもう使えないんだって

今まで予想以上の結果で、全部消えちゃうんじゃないの？私すごいんじゃないの

って思ってたけど、

やっぱり癌て一筋縄ではいかない。

そしてこうやって使える薬が減っていくんだな。

さらに次の治療から元の主治医にもどる、、いまの代診の先生のがいいなぁ、ちょっと憂鬱だわ

最近、有名人の方のS状結腸ガンで旅立たれた

ニュースを何回か耳にして少し気持ちが落ちてる､､､

数値が良くなっても、また引き戻されて、繰り返して生存中央値位になると同じ道を進むのかな、とか考える

それでいい、という気持ちと怖いという気持ちが自分の中にある事に気づいた。

さて、今日はFOLFOXがかなり効いたので、ベバシズマブ追加して更なる効果が出るように、初回投与の点滴をする為入院してるのだけれど、

今朝の血液検査の好中球の

値が低い

明日の血液検査で復活してなかったら4日先まで延期する、って。

えっ？このまま入院、、？

今、体何ともなくてただベッドにいるだけなのに

医療費かさむやん！

とりあえず、明日数値が上がらなかったら一度退院させてもらう事にした。

急遽、予定が変わるから参るな、、

仕事してると結構大変だよね。

私はがん発覚時に傷病手当がもらえると思い仕事辞めてしまったんだけど、今となると結局は生きていけず仕事を探そうとしてる。

前回に綴ったおしも問題

前も後ろも痛くて痛くて、、真っ直ぐ座れなかった

笑い話だったのに、それで終わらなかった！　

やっぱり抗がん剤治療中って、感染症にかかりやすくなるってこういう事か、と実感。

膀胱炎は腎盂腎炎になり、膣周りはヘルペスに😭泣きっ面にハチ🐝。

まず発熱。何故かこういう時って週末。

なんか寒いと思ったら38度以上の熱が出ていて、自宅でインフル検査して陰性確認後、月曜日に泌尿器科へ。腎盂腎炎の診断、抗生剤、解熱剤の点滴血、液検査もしてもらい、ぎりぎり好中球の数値があるから、自宅で投薬治療となり、数日後やっと解熱。

その後、産婦人科でヘルペスの診断。

それぞれ専用の薬を服薬でやっと症状落ち着いたところに、FOLFOX7回目の予定日。

好中球は1.8あったけど、いろいろあったし今回はスキップ。

よかった、まだ治り切ってないし、自分的にも自信なかったもん。

いやいや、あまり感じてなかったけど、抗がん剤で免疫、抵抗力が落ちてる、って、病気にかかりやすい上に、ひどくなりやすく、治りにくいって大変な事なんだなぁ