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<title>心臓移植ドナー待ち</title>
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<description>自分は「拡張型心筋症」で補助心臓を装着してドナー待ちです。臓器移植の現状を知りドナーカード（臓器移植意識表示カード）の普及を願います</description>
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<title>ミニ講演会</title>
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<![CDATA[ 退院後、知人の社長からライオンズクラブの会合で「拡張型心筋症と移植」について話しをしてくれないか？と相談されました。実際自分も心不全のこととか補助心臓とか移植治療のこととか知らなかったことばかりだったので少しでも皆に知ってもらおうという事で行うことにしました。「臓器移植意思表示カード」普及のこともあったが自分の話を聞いた人の家族や知人が同じ病気になった時参考になると思いました。当日は30名くらいの方が来てくれて、講演には、病院の移植コーディネーターも参加してくれました。<div>皆、補助心臓の機械を見るのも初めてで聴診器で音を聴いてもらったりしました。ちなみに、心臓の脈は弱く心音より補助心臓のポンプの「ゴォー」と言う音の方が大きいです。</div><div>その後も何か機会があれば体験談を話しています。</div><div>皆さんも何か聞きたいことあれば遠慮なく聴いて下さい。自分に関しては傷つくとか失礼かもとか考えなくて結構です。<br><div><br><div><div><br></div></div></div></div>
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<pubDate>Thu, 31 Mar 2016 17:59:51 +0900</pubDate>
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<title>臓器移植意思表示カード（ドナーカード）</title>
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<![CDATA[ ご存知ですか？<div>運転免許証裏、保険証の裏、公共機関やコンビニ等に臓器移植意思表示カードがあることを</div><div><br></div><div>まだご覧になったことのない方や記入していない方はこの機会に見てみて下さい。</div><div><br></div><div>「意思表示カード」なので臓器提供したくない方は、「臓器提供しない」の項目もあります。また、日本臓器提供ネットワークのHPからオンライン登録もできたと思います。</div><div><br></div><div>簡単なことではないと思いますが自分の最期に人を助けてもいいと考えている方は是非「臓器提供」の意思表示をして頂けたら幸いです。</div><div>心臓だけでなく多くの人が臓器移植を待ち望んでいます。</div><div>知人の方とも話題にしてみて頂けたら幸いです。</div><div><br></div><div>運転免許証の裏は材質のせいで書き辛いです。</div>
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<pubDate>Wed, 30 Mar 2016 18:33:07 +0900</pubDate>
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<title>AED体験</title>
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<![CDATA[ 埋め込み式の補助心臓の手術後、CCU（集中治療室）で麻酔が覚めかけてきた頃かと思うが、多分AEDを使用したみたい。後で先生に聞いたらやはり使用したみたいだ。自分の記憶では2回頭の中がピカッと光った。白く明るく感じ体はカッと熱くなった、そして、体が飛び跳ねる様に感じた。よくテレビでスイッチ入れたら胸のあたりが跳ね上がるドラマみるけど正にあんな感じ。2回。今思えば、面白い体験ができた。今迄見たことのない位な明るさだった。その後は容態安定していたようだ。<div>また、麻酔がしっかり覚めるまで両手をベッドサイドに固定されて、動かせない。無意識にいろいろな管を抜いてしまうことを防止するためだそうだ。手術直後は胸や腹辺りから4～５本出ていた気がする。麻酔が覚めても水を飲むのも1日何ccかに制限されていて、喉が渇いてきつかった。自分で今日は後何ccしか飲めないとわかっていて、100cc飲ませて欲しいと言っても「後飲めるのは200ccだから今飲んじゃダメ</div><div>」と言われて頭にきたこともあった。とにかく集中治療室で麻酔が覚めかけた頃が一番きつかった。</div><div>命拾いしたの何わがままなこと言ってるんだと言われるかもしれない。</div><div>数日して一般病棟にもどれ、経過とともにリハビリや機械の勉強、体へのケーブルの挿入口の消毒等を経て退院。</div>
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<pubDate>Wed, 30 Mar 2016 14:49:48 +0900</pubDate>
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<title>心臓移植の現状</title>
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<![CDATA[ テレビドラマだとことが起こってから移植まで2～3ヶ月に思えるが心臓移植を考えてからここまでで1年。<div>今、日本での心臓移植待機者は300人くらいだったと思う。それに対してドナーは年間30人弱。単純に10年以上かかる計算になる。</div><div>法律では日本国内での移植が可能となったがドナーが少ない。心臓の場合、脳死者からの移植となる。</div><div>子供のドナーは何年かで数例しかない。</div><div>だから高額な費用が掛かっても海外移植を目指さざるを得ない。</div><div>よくSNSやHP等で募金活動をしているので協力できる方は力になってあげて欲しいと思います。</div>
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<pubDate>Sun, 27 Mar 2016 12:41:49 +0900</pubDate>
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<title>心臓移植申請</title>
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<![CDATA[ 補助心臓を付けてから心臓移植希望申請しました。<div>いろいろな検査データなどを含め医師や移植コーディネーターの方が全部申請してくれました。</div><div>申請の窓口は臓器移植ネットワークにします。</div><div>http://www.jotnw.or.jp/sp/<br></div><div>詳しい基準等はよくわからないこてもあります。</div><div>ただ、他の肝臓や腎臓等が基準値内でないとだめみたいです。</div><div>なんと、申請却下・・・</div><div>まじか⁉︎</div><div>以前、拡張型心筋症と診断されてからも暫くタバコを吸っていたり、薬も飲まない時があったりして、自分の病気に対する姿勢が疑問視されたのもある様です。</div><div>その時は、すでにタバコも止めて何年かたっているのになんでだめなんだ と思いました。</div><div>でも、当然ですよね❗️</div><div>大切な誰かの命をもらうのだから</div><div><br></div><div>退院してから約半年、再度申請をお願いしました。今後、タバコは絶対に吸わないこと。その他健康に留意することなどを書いた誓約書（手書きでとのこと）を添付しました。</div><div><br></div><div>受理‼️やっと順番にならべた。</div><div>ここまでたどり着けたのは周りの人のおかげだとつくづく思いました。</div><div>ここまでこれたのも奇跡に近い。</div><div><br></div><div>今は、移植申請の時、あれ位の厳しさ必要だと心から思います。</div>
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<link>https://ameblo.jp/kunkunskt/entry-12143670357.html</link>
<pubDate>Sun, 27 Mar 2016 12:07:18 +0900</pubDate>
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<title>埋め込み式補助心臓へ</title>
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<![CDATA[ この時の補助心臓はベットの横に置いて置くタイプ。病室内でのトイレ等の移動はできるものの外出、退院はできない。この後は、埋め込み式の補助心臓に付け替え心臓移植まで自宅で過ごせる様にする為再手術をする。近年、日本でも小型の埋め込み式の補助心臓が装着できる様になったそう。<div>俺はこんな病気になったがまだついている方だ。同じ病状でもここまでたどり着けない人も多くいる。心臓移植まではまだまだ道のりは長いが道筋はみえてきた。外付けの補助心臓を付けてから2ヶ月程検査や申請等にかかった。</div><div>埋め込み式の補助心臓は日本製、アメリカ製等数種類ある。自分の付けたものは日本製のエバハートという30✖️25✖️10センチくらいで重さは5キロ位のもの。これはバッテリーとコントローラーでポンプ部分は左の胸と腹の間くらいに埋め込み、体外にあるコントローラーまでお腹からケーブルを出してちないでいる。<div id="1626415F-7D89-4760-9D5D-99A3D9E1A2F8" style="text-align:left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20160326/19/kunkunskt/0c/cf/j/o0480064013602648384.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20160326/19/kunkunskt/0c/cf/j/o0480064013602648384.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{1626415F-7D89-4760-9D5D-99A3D9E1A2F8}"></a></div><br><div id="D15A04BB-DC36-49FA-95BF-2A96F381EA04" style="text-align:left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20160326/19/kunkunskt/fa/15/j/o0480064013602648391.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20160326/19/kunkunskt/fa/15/j/o0480064013602648391.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{D15A04BB-DC36-49FA-95BF-2A96F381EA04}"></a></div><br><div id="E43C33F0-ECF9-40C4-BE87-E69B573A9197" style="text-align:left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20160326/19/kunkunskt/f4/d1/j/o0480064013602648399.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20160326/19/kunkunskt/f4/d1/j/o0480064013602648399.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{E43C33F0-ECF9-40C4-BE87-E69B573A9197}"></a></div>こんな感じで移動時はこのコントローラーをリュックの様に背負う。少し重い。しかし、少し前はもっと大きく小型の冷蔵庫くらいあったそうだ。もちろん装着後も病院生活を余儀なくされる。</div><div>その後、リハビリ等をしてやっと退院できた。ここまで約6月の入院生活。</div><div>いよいよ、心臓移植希望申請。</div>
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<link>https://ameblo.jp/kunkunskt/entry-12143427360.html</link>
<pubDate>Sat, 26 Mar 2016 18:34:11 +0900</pubDate>
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<title>緊急手術</title>
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<![CDATA[ 病室で休んでいたが、苦しくて我慢できず。先生を呼んでもらうと、とりあえずカテーテル手術をしようということになった。怖いとか不安とか考えてる余裕はなかった。とにかく、この苦しさから開放してくれ❗️<div><br></div><div>気が着くと再び病室にいた。終わったそうだが、あまり改善されないとのこと</div><div><br></div><div>明日再手術だそうだ。決断が早い。こちらとしてはここまで、何事もハッキリしていて判断、実行も早い。素人のこちらは不安だらけ。俺より妻の方がより不安だったであろう。何より医者に自信を持って早く対応してくれていることで安心した。安心というのはもう余計な事を考えず全て任せられる。仮に失敗や間違いがあったとしてもここなら納得できる。あとはなる様に成るだけ。100パーセントの信頼を置いた。これが一番大切なことだと思う。自分、家族が疑問を残さず任せられること。俺のやる事は早く治りたいと強く思い諦めないことだけ 。</div><div>再手術終了。麻酔がさめると自分のお腹から赤い1.5センチくらいの管が２本でている。よこに丸いポンプの様なものがあり赤い管は触ると生暖かい。</div><div>心臓機能が悪すぎるので補助人工心臓を付けたとのこと。なんか違和感！この補助人工心臓は自分の心臓だけでは全身に血液を送り出す勢いが足りないためポンプのモーターで更に勢いをつけるもの。見た目はなんとなく怖いけど息苦しさは嘘のよこになくなった。まるで治ったかのよう。うっ血していた水分もオシッコとして1日で6リットルでた。この日から4日で12キロ位減った。全部水。よく足がむくむののひどいやつ。全身に水が溜まってた。ポンプ（心臓）の機能が悪かったので充分な血液を全身に送れず、腎臓にもあまり送れないのでろ過できずオシッコも余り出なかった。</div><div><br></div><div>ともあれ、窮地は脱したか・・・</div><div>あのまま前の病院にいたら今頃は死んでいたであろう。この病院、この先生、この看護師、他スタッフに出会えて良かった。この病院は先生だけでなく全てのスタッフが素晴らしい。最初話に来てくれた先生が「うちはチームで対応しますから安心して下さい」と言っていたが本当だった。些細なこともみなが共有してくれていた。何よりみんな患者のことをなんとかしようとしているのがよくわかった。</div><div>皆さん、関東近辺の方はこの埼玉医大国際医療センターを憶えておくといいと思います。埼玉の日高市、特に心臓疾患、脳卒中には秀でてます。各臓器移植可能病院でもあります。</div>
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<link>https://ameblo.jp/kunkunskt/entry-12143261454.html</link>
<pubDate>Sat, 26 Mar 2016 08:43:06 +0900</pubDate>
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<title>転院</title>
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<![CDATA[ 一週間位すると転院先の病院から受け入れ準備ができたとの連絡。まずはほっとした。<div>早速、翌日に転院。救急車で約1時間。救急車の乗り心地は良くない。ガタガタ揺れるは窮屈だわ。もっとも、利用する人のほとんどがそんな事を感じる余裕はないであろう。</div><div>暫くするとサイレンが鳴り止んだ。到着！</div><div>とりあえず病室へ。検査は明日からとのこと。</div><div>これでなんとかなるかな？なんとかならんと困る。なんとかしてくれ！</div>
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<link>https://ameblo.jp/kunkunskt/entry-12143245396.html</link>
<pubDate>Sat, 26 Mar 2016 08:26:27 +0900</pubDate>
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<title>新たな希望</title>
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<![CDATA[ 妻が帰ってきた。<div>ハートセンターでは医院長が対応してくれた。ありがたいことだ。</div><div>先生いわく</div><div>「バチスタ手術は成功率50パーセントくらい」とのことでまだ47歳ならバチスタより、心臓移植を目指した方がよいとのこと。</div><div>心臓移植‼️‼️‼️そんな方法があったか。でもアメリカ行って2億くらいかかるんじゃないのか？やっぱり無理だわ。</div><div>よく知らなかった。</div><div><br></div><div>法律がかわって日本でも心臓移植が可能になったとのこと、まだまだドナーは少ないが待機することはできるとのこと。ドナーが見つかるまで5～6年位かかりそうだが道はあった。</div><div>ハートセンターの先生に聞いて入院してた病院の先生に言うと移植という方法があるのは知っていた。</div><div>何で言ってくれなかったのか詰め寄った。</div><div>なんでか言わずに誤魔化された。入院していた病院では移植手術出来ないので転院しなければならなかった。関東で心臓移植の対応病院は東大病院、東京女子医大病院、と埼玉の埼玉医大国際医療センターの3ヶ所だとのことで埼玉医大国際医療センターを希望して受け入れてもらえる様にお願いした。</div><div>とりあえず担当の先生が話しをしに来てくれるとのこと。</div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 25 Mar 2016 16:15:49 +0900</pubDate>
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<title>ジタバタ</title>
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<![CDATA[ 俺はもうすぐ死ぬのか・・・<div>子供たちに何もしてやれなかった・・・</div><div>甲斐性のないオヤジだったな・・・</div><div>でも、みんな仲良くて良かった！みんなといつまで居られるかな？</div><div>なんて、思いつつ</div><div>いや、まだまだ終われない‼️</div><div>追い込まれると強くなる。何か方法ないのかな？</div><div>以前テレビドラマで見たバチスタ手術しかないかな</div><div>早速、神奈川のハートセンターに連絡してセカンドオピニオン依頼、紹介状書いてもらいとりあえず妻に行ってもらう。自分のなかではこれが最後の手段と思っていた。</div><div>妻の報告を待ち望む。</div>
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<link>https://ameblo.jp/kunkunskt/entry-12143005129.html</link>
<pubDate>Fri, 25 Mar 2016 16:01:12 +0900</pubDate>
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