特に仰向けで寝ている時。

呼吸しにくそうというか、時々数秒止まってる時もあったりで気になっちゃうと私が眠れなくなる。

再建の舌はダランとなるだろうから、仰向けだと呼吸しにくかったりするのかな…？

無呼吸症候群なのでは？と心配になったりもしてます。

ここ最近、私の体調が悪い日が多く参っています

こんな状態では夫を支えられないと思うと余計焦ってしまって。

4月の終わりくらいに私が風邪をひいて体調崩してしまったんですが、そこから２週間くらい良くなったり悪くなったりを繰り返し…。

コロナなのかな？！とも思い検査したけど陰性で。

１週間近く咳が止まらず夜は熟睡できず、貧血みたいなフラフラ状態が時折出てきたりも。

夫の方が辛いのに、守らなきゃならない私がこんなんで大丈夫なのか？！

そう思うと余計に具合悪くなり…ドツボにハマっています

早く回復すると良いのですが

手術した病院にはリハビリ科がないこと、現状会話レベルが６割くらいのため復職が出来ていないという理由から、専門医に診ていただくことに決めました。

目的としては、会話レベルの向上のため、舌接触補助床を作っていただきたいからです。

ちょっと話が逸れますが好印象だったことがあります。

それはリハビリ外来に行くにあたり、執刀医が快く招待状を書いてくれたことと、

紹介先の先生が、執刀医に夫が来院したことを連絡してくれており、他院でも連携が取れてるのかな？と感じたことです。

何となく勝手なイメージですが、紹介したらそれっきりなのかなと思ったいたので紹介元に、来院した連絡がいくことに驚きました。

話は戻り、リハビリ科では

レントゲン撮影、口の中の状態をチェック、口の中をカメラで撮影(何枚も)、型取り(舌接触補助床を作るための)を行いました。

来月には補助床が出来ているのかな？と思います。

しかし医師の説明で、補助床を装着したからといって会話レベルが必ず向上するわけではないとのことで、言語外来にも併せて通うこととなりました。

言語外来では、現状発声できる音のチェックを行い、１回目の診察は完了です。

ちなみに夫は「カ行」が言えず、発声が「ハ行」に聞こえてしまいます。

まだ一回しか通えてないので、今後どのようなことを行うかは謎ですが…また後日ブログに書きます。

味覚は、うっすら、戻ってきたみたいです。

それも影響してか、以前よりご飯を食べるスピードも上がってきましたおかわりも。

放射線当てる前のレベルまで味覚が早く戻ってくれるといいのですが。

首の赤い炎症については完全に消えました。

リンパ郭清の傷も、わかりにくいレベルに。

ヒゲは、口髭は生えてくるようになりましたが顎とほっぺの部分はまだ生えません。(元が濃いので髭がなくて若返ったような気がします笑)

再建に使った前腕についてはまだ傷が目立ちます。

だいぶ皮膚が造られてきてプックリしてきてはいますが、色がまだまだ赤いので日中はリストバンドをして隠しています。

唾液はとても出る為、よく吐き出しています。

飲み込みづらいから唾が溜まっちゃうのかな？とも思っていますが…。

それからまだ若干粘着きは残っているようです。

今の１番の目標は、味覚が早く戻ること。

味覚が完全じゃなくても、文句一つ言わず時間をかけてでもご飯を完食してる夫。本当に頑張ってるな、と思います。

夫も私も歌うのが好きなんです

普段は口数の少ない夫。

舌がんになり、話しにくさも相まって更に口数が減ったような気がします。

喋らないとリハビリにもならないしなぁ、とやきもきしてしまうのですが、余り強制させるのも良くないし。

でも大好きな歌なら。カラオケならリハビリにもなるんじゃないかな？と思って、switchのカラオケを導入してみました。

採点機能もあって、結構本格的なんです

家なら感染の危険も気にせず思う存分歌えるので、おすすめです

最初は遠慮がちだった夫も、マイク持ったら何曲も歌っていました。

やはり、喋ったり歌ったりして口や舌を動かす事はリハビリに必要ですよね

ちなみにこれは私のスコアです。

選曲で年代が分かってしまうかもしれませんが…。

33人しか歌ってないっていうのが悲しいですね

嚥下困難と構音障害があります。

入院中、他院から来てくれてるリハビリの先生のお話の中で、

「口内に器具をつければ大分話しやすくなるから〜」

と言われたと。

なんだそれ、と思ってネットで色々検索してみたら

舌接触補助床

という義歯があることを見つけました。

上顎の部分に厚みをもたせることで、嚥下や発音に効果があるとのことです。

にしてもネットの情報が少なすぎて

どれだけの効果があるものなのかわからず。

舌がん経験された方で、舌接触補助床を付けたよって方いらっしゃいますか？

もしおられたら、コメントかメッセージ頂けると幸いです

4、照射時間や治療あれこれ

照射してる時間は15分くらいだけど、当てる前の位置どりに時間がかかるとのこと。

治療期間中は身体に位置どりの為の目印となる赤い印が付けられました。お風呂とか入って印が消えそうになったら、赤いマジックで上からなぞって消えないようにします。

印は腕や胸など上半身に何箇所かです。

なので、印が付いている間はスパなど大浴場には少し行きづらいかもです

５、通院中の診察など

週一で、放射線の先生と口腔の先生の診察が照射の後に設定されていて、口の中や皮膚の炎症具合を診てもらっていました。

栄養士さんとのお話も定期的にあり、治療中の食事内容や栄養状態のチェックをしてもらっていました。

ご飯が食べれていなかったりで栄養状態が良くないと、入院しての放射線治療に切り替わるようです。

6、どんな物を食べていたか

栄養士さんからは

・タンパク質をいっぱいとること

・術後で体重減っているからカロリーをしっかり摂ることを意識してこれ以上痩せないようにすること

等の注意点を言われていました。

野菜スープ

夫は舌半切除と再建をしていることもあり、生野菜は食べにくいとのことで、数種類の野菜を煮たスープをブレンダーでポタージュにしたものを毎朝食べてもらいました。一度に大量に作って、小分けして容器に保存します。

個人的にはパプリカを入れると、甘くなって美味しくなる気がします！

オートミール

パンが食べにくい、固形物食べにくいってことで思いついたオートミール。

牛乳と水を入れてレンジでチンしてふやかして食べてました。

ピーナッツバターと蜂蜜をトッピングしてカロリーを増やす工夫も。

プロテイン

タンパク質といえばプロテイン。

牛乳で割って飲む事でタンパク質も更に摂れます。

ウエイトゲイナーという種類のプロテインだと炭水化物も多めに含まれているので、主食が食べづらい時でも補えるのかなと思いそれを飲んでいました。

おかずなど

豚肉や牛肉など硬いと食べづらいとのことで、魚の煮物や鶏肉メインの料理が増えました。

ひき肉は一見食べやすそうですが、口の中でバラけてしまって舌が上手く動かせないから食べにくいとのことでした

またまた長くなったのでまた次回に

コロナ感染者が増えてる最中の通院で、ヒヤヒヤしながらだったけど予定通り治療が出来て本当良かったです。

簡単にですが放射線治療についてシェアします。

１、まず味覚について…

夫は舌半切除と再建をしており、術後の段階で味覚はある状態でした。(といっても本人曰く100％ではないとのこと)

３週目辺りから味がわからなくなった、と言われました。

2、口内炎について…

いつ出来るかヒヤヒヤしていましたが、治療終盤の頃に少し出来ただけで治療期間中に痛くて食べれないということはありませんでした。

３、皮膚について…

４週目くらいから首周りが赤くなってきました。

赤みについては処方された保湿剤を毎晩塗ってケアをします。

治療終盤か終わった頃くらいに、頬と首が少し浮腫んだ感じに見えました。

ちなみに髭は生えなくなり、触るとパラパラ抜ける、と言っていました。

少し長くなったので続きは次回に

今までは他の方のブログを見て情報収集させていただく事が主だったのですが、舌がん自体が罹患者が少ない事もあってネットの情報量そのものが少ない事に気付きました。

なので、自分も発信していくことで少しでも舌がんで困っている方やそのご家族に貢献できれば良いなと思いブログを始めてみる事にしました！

拙い文章ではありますが、宜しくお願い致します！

EMMA