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<title>kuroba0409のブログ</title>
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<description>ジストニア(眼瞼痙攣)になった経緯と現在の治療を記録します。</description>
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<title>アーテン錠</title>
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<![CDATA[ <p>2週間後の診察日。リボトリールは全く効果が無かったことを伝えました。この頃になると歩くだけで目が閉じてきて首も締め付けられる感覚があり、仕事も手につかない状態まで来ていました。このまま全身に広がって体が硬直して行くんじゃないか。悪い未来ばかり想像していました。体が調子悪いと心まで病んでいきますよね。</p><p>次に処方されたのがアーテン錠という薬でした。「これは効くと思うよ」先生の言葉に「あっそうですか」と言いそうなくらい気分が落ち込んでいました。ついこの間までは負けないぞ！という気持ちで満ち溢れていたのに、人の気持ちはなんでこう変わりやすいのか…</p>
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<link>https://ameblo.jp/kuroba0409/entry-12832561922.html</link>
<pubDate>Thu, 14 Dec 2023 21:25:26 +0900</pubDate>
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<title>リボトリールを飲み始めて</title>
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<![CDATA[ <p>１日１錠を2週間分処方されたので、これで良くなると信じて飲み始めました。薬剤師さんから言われていた眠気は特に感じず、そして効果も感じず、、率直な感想は「なんじゃこりゃ」でした。私は処方された薬は必ず自分でもどんな薬か調べます。だって先生や薬剤師さんはデメリット言わなそうだもん笑　案の定【リボトリール】で検索すると【悪魔の薬】【離脱症状】【依存性】出るわ出るわ怖～い言葉。まぁメリットだけの薬なんてあるわけないよね。そんな魔法の薬があれば医者も病院も要らないもんね。</p><p>でもなんの効果も感じないなら飲む意味無くね？というのが私の考え笑。忍耐力が必要なジストニアの治療。ジストニアよ、なぜ忍耐力も根気も無い私を選んだ！そんなにここは居心地が良いか？だったら居心地が悪くなるまでとことん付き合ってやるぞ覚悟しとけ。この頃からジストニアに対して闘争心が芽生え始めました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kuroba0409/entry-12832450049.html</link>
<pubDate>Wed, 13 Dec 2023 23:08:47 +0900</pubDate>
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<title>脳神経内科へ②</title>
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<![CDATA[ <p>お酒を飲んだり友達と電話したりなるべくリラックスを心がけ2週間過ごしましたが、症状は悪化していきました。次の診療日、先生の顔をみた瞬間「先生、全然ダメです」自然と言葉が出ました。「ダメかぁ。じゃあお薬飲んでみるか。」そう言ってリボトリールを2週間分処方されました。やっとこれで辛さから解放される。これで治る。なぜか薬を処方されたことが嬉しくて安心したことを覚えています。</p><p>薬剤師さんから「眠気が出る場合があるので運転する場合は注意してください」などの説明を受け、早速帰り道に1錠飲みました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kuroba0409/entry-12832391290.html</link>
<pubDate>Wed, 13 Dec 2023 14:52:22 +0900</pubDate>
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<title>脳神経内科へ</title>
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<![CDATA[ <p>6月下旬待ちに待った脳神経内科への受診日。紹介状と保険証を出し待合室で待機。待合室はお年寄りばかりで私みたいな若者(？)はひとりもいませんでした。</p><p>名前を呼ばれ診察室へ…。50代くらいの優しそうな先生。これまでの症状を細かく説明しました。うんうんと聞いて膝をコツンと叩いたり指の曲げ伸ばし、目の動きなどを診られました。不思議なことに診察室で先生と話していると目が閉じてくる症状が出ません。私はこんなに毎日辛いのに多分先生には伝わっていない。先生の反応からしてそんなふうに感じました。「不随意運動」が起きているんだろうけど重症では無いのでお酒を飲んだりリラックスして過ごしてみてと言われました。え、薬も処方されないの？そんなに軽い病気なの？気の持ちよう的な？</p><p>次の診察日を2週間後に予約して、帰りにワインを買って帰りました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kuroba0409/entry-12832267891.html</link>
<pubDate>Tue, 12 Dec 2023 15:46:43 +0900</pubDate>
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<title>発症のきっかけと症状②</title>
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<![CDATA[ <p>市販の目薬や休養を取っても症状が緩和することはありませんでした。それどころか屋内でも眩しさや息苦しさを感じるようになり、症状を感じてから2週間ほどで病院に行くことにしました。とりあえず眩しさなので近くの口コミが良い眼科を検索して受診することに。眼球に傷が無いかとドライアイの程度を診てもらったのですが、少し乾燥気味という程度で特に治療は必要ないとのこと…。一応ドライアイの目薬を処方してもらい、一週間様子をみることになりました。</p><p>しかし、一週間経っても改善されずそれどころかどんどん悪化していきました。すぐに眼科に行き脳神経内科に紹介状を書いてもらうことになりました。紹介状を書くのにも時間がかかり、脳神経内科を受診できる日も１ヶ月先でした。その時間が地獄のように長く感じ、いてもたってもいられず自分で色んな検査をしました。まずは内科で血液検査と甲状腺、膠原病の検査。脳神経外科で脳のMRI検査。婦人科で女性ホルモン検査(ついでに子宮がん検診も)。女性ホルモンで数値が高いものがありましたが、生まれもったものだろうということで特に治療の必要は無いとのこと。その他の検査も全て異常なし。検査結果に安堵すると同時に、体は健康なのになんでこんなに苦しいのか…原因が分からないことに最大のストレスを感じていました。</p><p>そんな時スマホで自分に当てはまる症状を検索していると、唯一当てはまる病気がありました。それが【眼瞼痙攣】【ジストニア】でした。一番「これだ！」と思った症状が【感覚トリック】です。実は眩しさを感じている時に鼻歌を歌うと急に目が開き、すーっと楽になりました。鼻歌をやめるとまた目が閉じてしまうんですがね笑。疑問に思っていたことがひとつ解明したような感じで少し嬉しかったことを覚えています。</p><p>なんやかんやしているうちに１ヶ月経ち、ついに脳神経内科の受診日がやってきました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kuroba0409/entry-12832229406.html</link>
<pubDate>Tue, 12 Dec 2023 09:33:39 +0900</pubDate>
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<title>発症のきっかけと症状</title>
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<![CDATA[ <p>今年の4月頃から外に出ると「なんかいつもより眩しいな」と感じるようになりました。パート先まで自転車で10分程度なのに、眩しくて目が開けていられない。交通量が多いところは車にぶつかりそうになりクラクションを鳴らされることも…。これはおかしい。自分の中の第六感？がザワザワしたのを覚えています。</p><p>とは言ってもまだこの頃は仕事や私生活に大きな支障はなかったので、とりあえず薬局でドライアイの目薬を買って少し早めに寝るようにしていました。</p><p>疲れが取れればだんだん良くなるだろう！そんなふうに考えていました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kuroba0409/entry-12832165004.html</link>
<pubDate>Mon, 11 Dec 2023 20:04:53 +0900</pubDate>
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