もちろんお座りなんて支えてあげてもまだぐらぐらだし、一人座りができるのもまだまだ先なんだろうな

小児科の先生にダウンちゃんの中でも全身の筋力弱めで、発達ゆっくりちゃんだから、歩くのはだいぶ先になると思うよと言われました。

だいたいダウンちゃんの歩き始める平均が2歳位。

みーちゃんの場合は3歳位までに歩ければいいなーと思っておいてくださいと

ダウン症といってもほんと個人差がすごくありますよね。。。

あと1ヶ月ちょっとで1歳です

1年ほんとあっという間でした✨

お誕生日の準備そろそろ始めなくちゃ

開始から3ヶ月位経ちましたが。。。

お恥ずかしい話ですが、私はマオリスでBLWを初めて知りました。

今、幼稚園年中のお兄ちゃんがいますが、お兄ちゃんの時は5ヶ月から離乳食を始め、本当に順調で、何の悩みもなく、あっという間に離乳食時期を終了だったので、BLWなんて全く知らず、モグフィーって何？？？といった感じでした

ダウン症児に限らず、健常児にもBLWは人気の離乳食方法なのですね

みーちゃんも離乳食開始から3ヶ月目位からBLWを始めてみました。

手が小さいので上手にモグフィーを持てなかったりするのですが、チューチューモグフィーという便利な物があって、これなら手の小さなみーちゃんも持てて、モグフィーをチューチューしています

モグフィーを使い始めてから、自分で食べるということに目覚めたみーちゃんはお兄ちゃんがおせんべいを食べていると自分も食べたそうにじーっと見ています

赤ちゃんせんべいを渡してみると、赤ちゃんせんべいをはむはむして柔らかくしてもぐもぐしています(きちんとそばで私が見ていて誤嚥には気を付けています)。

お兄ちゃんが食べているリンゴを食べたそうにじーっと見ています。

リンゴを渡すと手で持ってリンゴをはむはむちゅぱちゅぱとおいしそうに堪能しています(これも誤嚥には気を付けています)

まだ歯が一本も生えていないので、かじりとることなどはできないのですが、BLWを始めてから、自分で食べるという意欲が出てきました。

ただ、スプーンで私が与える離乳食はあまり食べてくれず、スプーンを手で払い落とされることも多々あり

離乳食の形態も初期のどろどろのまま進まず

でも、私、何故か離乳食に関してはあまり焦っていないのです

小児科の先生も遺伝科の先生も5ヶ月の頃から離乳食は焦らないこと。

1歳過ぎまでは栄養は母乳とミルクで摂取することになるから。

焦って離乳食を進めて丸飲みになることがいちばんよくない。

離乳食は健常児と同じように5,6ヶ月で始めていいけれど、母乳やミルク以外に食べ物があるということを教えるのが目的。

アレルギーに注意して色々な食材を食べさせるのは問題ないが、形態を無理に進めないこと。

ということを言われていたので、もうすぐ10ヶ月になるけれど、離乳食の形態が初期のままでも、色々な食材を味わい、BLWを始めて自分で食べる意欲が出てきて、離乳食順調じゃない？って思っています

療育センターで摂食指導も受けていますが、お口の使い方、舌の動かし方、この3ヶ月でだいぶ上手になってきました✨形態も今の初期のままでまだいいですよと言われています。

離乳食もダウン症だからではなくて、個人個人で進め方は違うのだと思います。

ダウン症でも、舌があまり長くない、舌を上手に使えるお子さん、上手に食べ物をもぐもぐごっくんできるお子さんもいらっしゃいます。

そういったお子さんは健常児と同じようなペースで離乳食を進めていけるのだと思います。

うちのみーちゃんは舌は長いし、舌を上手に使えないし、上手にもぐもぐごっくんできない。

離乳食を始めたのと同時期からお顔お口のマッサージ、口腔内のマッサージも続けていて、色んなサポートをしてあげて、やっと少しずつ食べるというお口の機能が発達してきたのかなと思っています

なんせまだ首も完全にすわっていないので、離乳食を食べさせる姿勢にもかなり気を遣います

私が食べることが大好きなので、みーちゃんにも食べることは楽しいって思ってもらえるように、一生を通して食べることを楽しんでもらえるように、今は訓練の時期だと思って二人三脚で頑張ります

2ヶ月ってあっという間ですね。

8月はお兄ちゃんが幼稚園夏休みで、

お兄ちゃんのお相手に、みーちゃんの病院通い、療育通いとバタバタな毎日でした

9月になってお兄ちゃんの幼稚園も始まり、毎日の送迎に幼稚園の保護者の活動も始まり、ほんと忙しい

その合間にみーちゃんの病院通いに療育通い、赤ちゃん体操に、9月から小児カイロにも通い始めました。

ダウン症の子どもがいるとこんなに毎日忙しいのか

お兄ちゃんが0才の頃は毎日ゆったり過ごしていたのに、みーちゃんは毎日何かしら予定が入っている

パパにちょっと色々手を出し過ぎなんじゃない？？？

みーちゃん疲れちゃうよ

と最近言われています

ほんと家でゆっくり過ごす時間も大事ですよね

でも、やってあげれることがあるなら、なるべくやってあげたいと思う。

難しいですね

みーちゃん9ヶ月。

もうすぐ10ヶ月です。

まだ首がすわりません

だいぶ安定はしてきているんですけれど、完全にすわるまではもう少しかかりそうです。

ダウンちゃんの中でもかなりゆっくりちゃんです

比べちゃダメと思っても、比べちゃう自分がいて嫌ですね

色んな先生に何をしたから首が早くすわるということはないから。

ダウン症の中でも個人差があるから、心配しなくて大丈夫。

いつかはすわるから！

と言われます。

ダウンちゃんの中でもゆっくりちゃんなんだねってあんまり悩まないようにしたいです

身長があんまり伸びていないのは気になりますが

最近おでぶちゃんだなーと思っていたら、やはり体重は順調に増加

身長も全く伸びていないわけじゃないから、様子見で大丈夫でしょうと。

身長は親の私もチビだから、仕方ないか

あと、みーちゃん、7ヶ月。もうすぐ8ヶ月。

今日もまだ首がすわっていなかった

最近だいぶ首が安定してきたなーって思っていたけれど、やっぱりたまに首ががくってなるのが気になっていて

先生、まだ首はすわっていないねーって

ダウン症のこどもは成長が健常児の２倍時間がかかるというけれど、ほんとなんだなーと実感。

人は人。　

人と比べない。

みーちゃんはみーちゃんなりに少しずつ首が安定してきているんだし。

1ヶ月後に7ヶ月健診(実際は8ヶ月だけど)を受診してねと言われたので、来月までに首がすわるといいなー

難聴もあるし、眼振もあるし、心配なことはたくさんあるけれど、みーちゃんが毎日元気に過ごしていて、少しずつできることも増えてきて、笑ったり泣いたり怒ったり、感情表現も活発になってきて、家族みんなで毎日笑って過ごせていることに感謝しなくちゃだね

人見知り、場所見知りは最近落ち着いてきました

PTでもパパの実家に行っても泣かなくなったし、色々慣れてきたのかな

よかったよかった

あと、離乳食、毎回お口に入れてもベェーっと吐き出してしまう

ごっくんができない

全然進まないけれど、まだ首もすわっていないし、身体の準備が整っていないんだろうね

焦らず、少しずつ食べれるようになりますように✨

週1でPTをやっていくことになりました。

今日は2回目のPT。

初回のPTはみーちゃん結構ご機嫌さんで、たくさん身体を動かすことができました。

しかし、2回目の今日はみーちゃん最初からしかめっ面でグズグズ

雲行き怪しいなーと思っていると、とうとうギャン泣き

PTさんは若い女性なのですが、PTさんが触るだけで、イヤイヤ

ママの抱っこで何とか泣き止むも、下に降ろすとまたギャン泣き

ご機嫌悪い日もあるよねー。

ならいいのですが、最近、場所見知り、人見知りがひどくなってきたような

場所見知りも人見知りも発達段階で普通に起こることだから仕方ないですよね

パパの実家も今までは何ともなかったのに、先日久しぶりに行ったら、玄関入ってすぐにギャン泣き

ママ抱っこでも泣き続け、1時間近く泣いて泣き疲れでねんねしました

自宅では、お腹がすいたとき位しか泣かないみーちゃん。

基本大人しく、ご機嫌さんです

普段大人しいから、こんなに泣くんだってびっくりするくらい

不思議なのは、病院はどこの病院に連れて行っても泣かない。

生まれてから病院通いが多いから、病院の雰囲気はわかるのかな

場所見知り、人見知り、慣れれば大丈夫になるといいけれど。

今日はPTさんから離乳食の摂食指導を受ける予定で準備して行ったけれど、ギャン泣きのせいで延期に。

来週は泣かずにPTが受けれますように。

聞いたときは、やっぱりそうだったかと。
年末年始、夫婦で21トリソミーで間違いないだろうと何度も話していたので、電話で結果を聞いたときは、特に動揺もせず、普通にいられた。
詳しいお話は後日二人で病院に聞きに行くということで電話を切る。

すぐにパパにみーちゃんが21トリソミーだったことをLINEで報告する。

その日は、区の保健師さんからも電話が来る。
みーちゃんが低出生体重児なことと、2週間健診の、ママのこころのアンケート結果で引っかかったみたいで、自宅に訪問に行きたいと言われる。

1月中旬、染色体検査の結果を聞きに病院へ行く。

21番が3本ある検査結果の紙を見せられ、今後の発達や病気のことなど説明を受ける。

この頃にはもう泣くこともなくなり、前向きに色々と考え始めていたので、先生のお話も冷静に聞くことができた。

1月下旬、区の保健師さんが自宅に訪問に来る。

体重を測ってもらったり、お話を聞いてもらったり。

2週間健診で引っかかった私のこころのアンケート結果だが、この頃には落ち着き、問題ない状態だったよう。

ダウン症の親の会の紹介を受ける(コロナのせいで親の会はずっとお休みでまだ一度も行けてない)。

保健師さんはダウン症の療育のことなどはあまり知らないようで、あまり有益な情報は得られなかった。

生後二日目にダウン症の告知をされ、やはり1ヶ月位は気付くと涙が出て止まらなくなることも多々あったが、徐々に泣くことも少なくなり、気持ちは落ち着いていったように思う。

今、娘はもうすぐ7ヵ月。

今のところ、普通の赤ちゃんを育てているのと何ら変わりなく(まだ完全に首もすわらず、お座りもできない、成長曲線の下限をさまよっているが)、特に育児の悩みはない。

発達はゆっくりで、身体も小さいが、娘の個性。ゆっくりだけど、少しずつ少しずつ成長はしてくれている。

お兄ちゃんのときは、まわりと比べてまだ、あれもできない、大丈夫かな？と不安になったりしていたが、ダウン症の娘が生まれて、人と比べないようになった。

比べても仕方ないし。。。

二人目の余裕もあるのだろうが、一人目は悩みだらけで、楽しむ余裕もなかった育児。二人目の娘の育児は毎日楽しい。

ワンオペ育児で大変なのは大変だけれど、楽しんで育児ができている。

それはもちろん、何でうちの娘がダウン症だったんだろう。

ダウン症じゃなかったら。。。と思うことはあるけれど、仕方のないことだし。

今は前向きに毎日を過ごせている。

先のことを考えたら不安など色々あるけれど、今は可愛い赤ちゃんの時期を楽しみたいなと思う。

これでやっと過去の振り返り記事は終わりです。

私も妊娠中は同級生だねって楽しみにしていた。

今の私は、二人目出産ママに連絡がとれない

というか、一応、みーちゃんが生まれた直後に生まれました連絡はしたし、相手から生まれました連絡がくれば、おめでとう連絡はする。

ただ、その後、自分から連絡ができない

出産後、ちょうどコロナの影響で自粛生活が始まったので、まわりの赤ちゃんのいる人も特に外出は控えているだろうから、会おうとかいう話にはならない。

これからコロナが落ち着き、今までの日常が戻ってきたとき、私は今まで通り、赤ちゃんを連れてお友達とランチに行ったりできるのだろうか

実はまだ、本当に仲の良い友達などにしか娘がダウン症だったという話はしていない。

コロナの影響で病院以外は外出しない生活なので。

直接娘に会ってもらって、実はダウン症なんだと伝えるならわかるが、相手もラインやメールなどでダウン症なんだと言われてもリアクション取りづらいかなと

話す機会がないからなのか、話す勇気がないのか。。。

もうすぐ生後6ヶ月で、娘のダウン症についてはもう自分の中では受け入れて、前向きな気持ちになっているのだが。

特に元気な健常の二人目を産んだばかりの友達や同級生ママに娘がダウン症だったと言えない自分がいる。

お兄ちゃんの幼稚園が6月から再開し、送り迎えにみーちゃんを抱っこ紐に入れて連れていっている。

まわりのママ達は赤ちゃんかわいいねーって声をかけてくれるけれど、娘を見てダウン症だと気付いていないのか。

気付いているかいないかは置いておいて、自分からダウン症なのという必要はないのかなと思っている。

隠しているとかじゃなくて、言われた相手も困ってしまうかなと。

最近、まわりに娘のダウン症をカミングアウトするタイミングについて考える。

別にみんなに言う必要はないのかなと。

まだお口も小さいし、練習するしかないよね

新生児期聴覚スクリーニングで右側リファーなことと、心臓の卵円孔がまだ閉じていないことの2点以外は今の所問題ないということで、みーちゃんは生後2週間で退院となる。

染色体の検査結果は年末年始を挟むので年明けになると言われ、僅かな望みを抱きながら年末年始を過ごす。

私は検査結果が、実は正常だったということもあるのではないかと思ったりもしていたが、パパはみーちゃんは21トリソミーで間違いないだろうと思っているようだった。

みーちゃんが退院して、幼稚園が冬休みになったお兄ちゃんとみーちゃん二人の育児が始まる。

みーちゃんは大人しい赤ちゃんだったので、ワンオペ育児でも、そこまで大変と思うこともなく、年末年始を過ごす。

みーちゃんは新生児なのに、夜22時位に寝せると朝8時位まで起きない

さすがにそれはまずいと小児科の先生に言われて熟睡しているみーちゃんを毎晩3時に起こし、ミルクをあげる

予防接種の前に小児科の先生の診察。

出産時にオペ室にも入って頂き、生まれてすぐから今までみーちゃんを診て頂いていた先生。

ダウン症の確定診断が出てからは小児科の先生の毎月の定期診察は育児相談みたいになっていました

先生が今月いっぱいで異動ということで、最後の診察をして頂きました。

今不安に思っていること、離乳食のことなど。

遺伝科の先生や総合診療科の先生はちょっと威厳があるというか、こんなことを聞いたらだめかな？と躊躇してしまうのですが

小児科の先生はとっても気さくで、お母さんが悩んでいることとか何でも相談してね！といつも言って下さるので、私も気軽に何でも相談していました

先生が異動ということで、とっても寂しいですが、次の先生もいい先生だといいな✨

お兄ちゃんの幼稚園がずっとお休みなので、3月、4月、5月とみーちゃんの通院時はお義母さんにお兄ちゃんを見てもらっていたのですが、やはり通院が多いので、いつも申し訳なくて

6月からは幼稚園に行っている間に通院できるかな✨

病院もだいぶ混雑してきましたね

先週まではほんとに院内に患者さんがいなかったのに、今日は人が多くて

ベビーカーなのでエレベーターが混雑していてちょっと不安に

病院のレストランの前を通ったらお昼時だからか、満席でした

大丈夫かなって

さすがに私はまだ病院のレストランで食事はできないかな

病院というより、🏠を出てから帰宅するまでマスクを外せない

普段車移動ですが、みーちゃんを連れて電車やバスに乗れる日はいつになるやら

ちなみにお兄ちゃんは大の電車好き

電車や新幹線に乗るのを楽しみにしていますが、お兄ちゃんにも当分は我慢してもらわないと

私の実家はかなり田舎にあるので、新幹線に乗らないと行けません

みーちゃん出産時に病院に一度父と母が来ましたが、その後はまだ父と母には会えていません

早くみーちゃんを連れて実家に帰省したいですが、当分は無理ですね

私の祖母に早くみーちゃんを会わせてあげたいのですが仕方ないですね