それから少しずつ薄くなっていってます、、

強皮症って頭もハゲちゃうんですか？

ハゲたら元に戻らないんですか？

病院に行っても、ステロイドの塗り薬とフロジンをだしてもらったけど、効くかはわかりません、って言われました

もう髪の毛は戻ってこないの？

こんなブログ誰もみてないと思うけど、もし見てくださった方いたら、教えてください（ ｉ _ ｉ ）

潰瘍が出来て絶望

こういう時1人で耐えるしかない

親にわざわざ痛い、辛いなんて言えないし

友達にはもちろん言えないし

辛くて眠れない時耐えるしかない

だから久しぶりに眠れない夜に

愚痴ブログを更新

もーつらいつらいつらいつらい

痛い痛い痛い痛い！！！

なんでわたしは病気なの

前世でなんか悪いことでもしたかなあ

こんな時、誰かに大丈夫だよって慰めて欲しくなる

でも誰でもいいわけじゃない

難しいよね〜

なんか色んなことに臆病になる

傷つくのが怖いから

逃げちゃう

わたしのわるいところ

この先ずっと1人だったらどうしよう

って考えがぐーるぐーる

病気あって結婚してくれる人とか

いるのかなーって不安

子供もほしいけど、子育てできる自信ねー

抱っことか10秒くらいしか出来ない気がする

子供後ろに乗せて自転車で送り迎えとかも無理そう笑

自分の変化って、なかなか気付けないもんなんだよね

わたしの右手の人差し指も、1センチ以上

短くなっちゃってるけど、全然気付かなかった

なんか爪の伸びた白い面積が増えたな〜くらい

気付けば指めっちゃ短くなってるやーん

もっと早く気付いてたらなんか対策あったのかな？とかぐるぐる考えてしまう

薬だってちゃんと飲んでたら今頃

もっと症状おさえれてたのかな、とか

でも全ては薬をちゃんと飲まなかったわたしの自業自得ですよね〜

わかってます

今だってしょっちゅう飲めてないし

わたしのめんどくさがりまじでどーにかならんかな

というひたすらうじうじしたブログ

さいなら笑

これはアクテムラが効いてるのか、リウマトレックスが効いてるのか、はて？

二の腕のあたりが柔らかくなってきてるような気がするし、このままわたしのカチカチの手も柔らかくなってくれますように

肌の色も、もうちょっとマシになってくれないかなあ

なんだか、たまーに来る何もかも嫌になる時期

仕事もいきたくないし何も考えずにひきこもりたい

そーいうわけにはいかないけどなっ！！

頑張ろう、何事も。

てかほんとに最近便秘が酷すぎてつらい、お腹パンパンだし薬飲まないとでないし。

薬とかあんま飲みすぎるのも怖いし、お腹痛くなるしでもう、、

クソ〜！！！（糞〜）

1日でもいいから健康でどこも辛くないからだがほしい、

会いたいけど、無理だ、、、

くう〜ただの都合のいい女ぁ！

なんか、読んでて思ったけど僕等がいたとちょっとかぶる。

大友は竹内くんと同じ報われないポジション。笑

カナは名前忘れちゃったけど矢野を追いかける女の子。笑

メイクとかして綺麗になるとこも一緒や

結局は、安定したいい人よりもなんかつかみどころのないやんちゃな感じの人に惹かれてしまう、女ってそーいうものなのよね、って👋（誰）

なんかあーいう、お互いがお互いだけを求めてて2人だけの世界的な感じ、好き

白夜行の雪穂と亮司的な←名前あってる？笑

わたしにもそんな人がいたらなーっていう厨二的な考えまだあったとは

やっぱ漫画っていいわ

ピースオブケイクはなんかちょっとイマイチ

途中で終了してしまった😂

映画は面白かったけどなー。

今年は友達を失い、、

なんだかあっけないなあ

わたしに嫌なとこがあったのなら言って欲しかったなあ

付き合い長かったけど、友達だと思ってたのはわたしだけだったんかなあとか考えてしまう

あとはもう体よねほんま

肌の色がほんま黒くてまだらにあざみたいなのがいっぱいあってほんまに汚い

手も指が曲がってて気持ち悪いし

ほんと嫁入り前の年頃の娘にしてどうしてこんな、、

神様は乗り越えられない試練は与えないとかいうけど

そんなん絶対うそ

まじで神様許さへん

そりゃ色んなことに感謝して生きていかないといけないかもやけどさ

例えば死ぬような病気じゃないとか

一応五体満足でおれてるとか

よかったっておもわなあかんけど、

思えないよ馬鹿野郎！！

なんでよりによって見た目に出る病気なんだよ！！！

顔だって変わるし！！

昔の写真とか別人ダゼ？

老化もあるけど、普通はこんなに顔かわらんしな、、

昔の写真を見たらこのころに戻りたいとしか思わん

色が白くて、体がやわらかかったあのころに

アクテムラってほんまに効くんかな？

まだ3回しか注射してないけどなにも変化なし

効くって言ってたから、期待してるぶん効かんかったらショック

病気とうまく付き合っていくとかいうけど、

病気を受け入れられたことは一度もない

どいつもこいつも

口だけかよ！！

みんな嫌いぼけ！！

わたしの手とか肌をあからさまにガン見すなぼけ！！！

かす！！！

はあ、虚しくなってきたからこの辺でやめとこ

横になったらなんかが上がってくる感じがして気持ち悪い

今日は、久しぶりに歯医者行ったら歯周病って言われてしまいました(;o;)

歯周病って治らないの？

なんか生まれつき歯茎が弱いのかもしれない言われたけど、そんなことあるの？

将来普通の人より入れ歯になるのが早いかもしれないって、、

なんだよもう次から次へと

ほんといいことない、そろそろいいことあってくれてもいいんじゃないの神様仏様

でもまあ今日はサンダル

買えたし

オールオッケー

でも最近手の症状がひどくなってきてるんだよなあ、、

お〜怖

あとなんか右手の人差し指の爪だけ3分の2くらいの長さになっちゃったけどなにこれ

他爪もボコボコなってるしこれ去年くらいから急にだよ

ネイルしても変だし

なんだよもう

あ〜美容院明日行きたいけどめんどくせ〜

っていうほぼほぼ独り言

おやすみんちゃい

今日はまだ水曜日〜休みまであと2日

大した仕事してないくせに毎日ヘトヘトですヽ(^o^)笑

お腹痩せたいからコアリズム始めようかと思ったけど、仕事終わりにそんなことする気力のこってねえ

1日で辞めましたとさヽ(^o^)

ほんと運動不足だよ、、

でも運動嫌い

体力つけないとな〜

病院で呼吸器系？の検査したら肺年齢72歳って言われちったよ！

運動不足ですねってな！

がんばろう、、

今日のしあわせだったこと

カスタードの回転焼きがおいしかった

っていう内容ないどーでもいいブログゥゥウ笑

ブログとか大学ぶりっ！笑

ドキドキ〜

ゆる〜く病気について

書いていきたいとおもいます

まず、わたしが病気を発症したのは

19歳のとき( ；∀；)

まず変だなと思ったのは、夏頃正座ができなくなりました

でも特に気にせず、初めてのバイトの立ち仕事のせいで

足がバグったのかなくらいに思ってました

次におかしいと思ったのは、冬になり寒くなると

手の色がおかしい、、

紫になっていて、友達に手汚れてるって間違われました。笑

さすがに、病院に行くことを勧められて

近くの市民病院に行って検査した結果、

強皮症の疑いがあると言われました。

正直その時はとくに深く考えていませんでした

ほ〜ん病気か〜、くらい

でも段々とできないことが増えて行ったりして

遅いですが現在、すごく将来が不安です。

はてさてわたしがなぜこのようなブログを書いたのかというと、

同じ病気のかたとお話等出来たらいいな、とおもったからです

アメブロ初めてでよくわからないけど、コメントとかいただけたら

泣いて喜びます

これから、症状とか書いていけたらなっておもいます\( ˆoˆ )/

愚痴とかネガティヴ発言もあるかもですけど

よろしくお願いいたします笑