水曜は点滴デーでした。

アバスチンはお休みだけど、ゾメタがあるから、結局二種類。

血管は看護師さんが上手に探してくれました。全然痛くない所

ただ、この頃疲れやすくて仕方ない

肝臓に転移したところが気になったり、首の骨の痛みも気になったり。

この期に及んで

「もう少し待って」

と思ってしまう。。。

私が歩けなくなったら、息子は帰ってこれなくなるん

娘だって卒業までまだ一年半ほどあるのに

と、この頃弱気です。

来週はお寺が忙しいので、はじめて土日の帰省が、なしになります。

これを期に月一で帰省なしを入れていこうと思ったのですが。。。

「私が元気なうちは帰らしていいですか」

でもこれは検討中です

ホームに帰る前に、カラオケや、ゲーセン寄っています。

今はゲームコーナー「太鼓の達人」

いつもたくさんの人で、並ばないといけません。息子に良く似たタイプのお友達ばかりです。

みんなすっごく上手で、技を磨いています

でも間違いない

そのジャンプできちんとリズム打ちできるの不思議

水曜は点滴デーでした。

先日の緩和ケア診察で、骨の痛いところに放射線当ててみては？と話が出ていたので、先生に相談しました。

正直、今回の点滴はしんどくて、吐き気や口内炎はマシなんだけど

体が重すぎる〰

脱毛の頭皮が痛すぎる〰

などで、ここにさらに、放射線受けに行くパワーがないわけで。。。

それだけ我慢できる位だから、まだいいか、と先送りしました。先生は

「手紙かいておいたから、いつでも行けるよ」

といってくださいました。

あと、血管に針が刺さりにくくなってきて、いつも使っていた右腕の血管がダメになり、看護師さんが、毎回新しいルートを発見してくれてます

でも、気の毒でポートの相談を先生にしたところ

「いつでも一泊入院で部分麻酔の30分ほどでできるし」

と言ってくださり、本当にダメになったときは、ポートにするから、言ってくださいと約束しました

そりゃ３年間同じところ使っているんやもん。そろそろ血管も疲れるわな。。。

ということで、保留の治療が２つできました。まあ、先送りしたものの、次の一手があるということは、ありがたいことです

台風、怖いですね

被害が大きくならないことを願っています

明日は息子の作業所の奉仕作業が中止になり、朝から息子を迎えに行くように変更になりました。さっさとカラオケに連れていって、家でゆっくり過ごしたいと思います

なぜか、ウキウキの母です

不謹慎でごめんなさい

ご訪問ありがとうございます

今日は娘、不登校のその後

ウエディングスタイリストの専門学校に通っている娘。サロン実習という実際のお客様を相手に実習する授業がある。

（前記事の貼り付け方がわからない）

安い価格とはいえ、お金を払ってきていただくお客様に実際に接客するから、緊張するのは当たり前。

だから、一週間、不登校になっていた。先生に時間をとってもらって、不安な胸のうちを伝えた

そしてもう、逃げられない

ふたを開ければ、サロン実習はまさかの一番目しかも、メイクがメインと言うことで、ヘアが苦手な娘は、二人一組のペアのサブではなくて、メインで実習することになったのです

もちろん娘は

と大騒ぎ。

だけど、お客様もいるので、しぶしぶ取り組むしかないのです

それが一日目を終えた娘。

「最初に当たってよかったかも」

ずっと続くドキドキ感は耐えられないし、ワケわからないうちに終えておいた方がいいかも、と言い出したのです

ほんまやで～最後の方になって、見てへんかったんか、って怒られてもなぁ。。。それに最後のほうやったら、ずーっとドキドキのままやで～

と、フォローに必死な母

なんとか３日間、自分のノルマをクリアしました

出来映えは聞かないで、と言ってたから聞いてないけど。

「よく気持ちを建て直したね」

とだけ伝えました。

20才にしては幼いなぁと思います。でも、小さい頃、自閉症の兄に時間を費やして、なかなかゆっくり接してあげれなかった。。。

今、息子が頑張っているから、娘に向き合う時間を大切にしたいと思っています

こないだ、娘とあべのハルカス、いってきました～

エレベーターが開いたとたん、夜景の美しさに二人で泣いてしまいました

もっともっと、娘とお出掛けしたいなぁ

先日、ついに息子の歯科受診でした

そう、大変な大変な採血の続き

週間スケジュールを見ている彼は、金曜あたりから

（前回10カウント中5までやったが、動くのでとれなかった。今度6から、10までする約束で終わったので）

必死です

土曜、日曜、月曜。。。

３日間、何度も何度も、いい続けました

「嫌だよね、キライだよね」

ホームのキーパーさんも

作業所の職員さんも

彼の必死の訴えに付き合ってくれました。

センターについて

「注射しない～～」

と入ってきた息子は、衛生士さんの書いたスケジュールを見て、飛び上がる

何度も大声で叫ぶ

そのたびに「小さな声で」と言うと

ごめん、必死なのにね。。。

「腕が嫌やったら、肩にするそれともお尻」

スケジュールに書かれた以上、やらなくてはならないと、理解しているので、5分くらい経ったら

（10カウントを早く数えることによって、短い時間で終わらす）

と覚悟を決めはりました

すごいっ

息子の決心に、衛生士さんがバタバタと動き出しました。

前回の反省もあり、個室で、クッションの上に腕をのせて固定すること。

何回か腕を引っ込めていましたが、ついに

できました

それでも動くので、すぐ血管を見失い、刺すこと3回

それでも、貴重な息子の血液がとれました

終わった後は、みんなにめちゃめちゃ誉めてもらえて

３日間くらいは周りの人に誉められ続けて。。。ご機嫌でした

もともと親知らずを抜くことになり、採血になったので、紹介状をもって、大きな大学病院に行きました。

まだ入院、手術のことは、本人には言ってないのですが。

診察室に入り、口を開けて歯を見せていた息子。

また注射しないといけないんだって

日は年明けになりましたが、またひと騒動ありそうです

私としては病院に息子と泊まるなんて、ちょっとした小旅行気分

息子には悪いけど、二人っきりの時間を、心のどこかで楽しみにしてます

昨日、一昨日はお寺の法要でした。

息子もしっかり帰省していて、夜のお参りに行きたい、と言うので、19時半からの仏教婦人会の例会に参加しました

そんなこともあり、住職である夫は、息子の話をしてくれました。

生まれてから、障害がわかるまでの葛藤。節々にやって来る人生の決断。

正直な気持ちと、今、息子がどうしているのか。

なかなか聞きにくい、でも気になることだったので、皆さん静かに聞いてくれました。そして帰るときには「サヨウナラ」と声をかけてくれました

こういう子達って、どう接したらいいかわからなかったりするのよね。

突然奇声あげたりするから、怖かったりする。とってもご機嫌の奇声なのにね。

話しかけても、もちろん答えないし

何かのご縁でお寺に生まれてきた息子の、私たち親の役割かな、障害について伝えていくこと。

同じ人間であること。

自分もそちらがわの立場だったかもしれない。

もしかしたら、これから、そういうかたに出会うかもしれない。

そんなとき、どう接する？

いろんなこと、息子が投げ掛けてくれてるのかも知れない。

だから、ここに生まれてきたのかも知れない。

そんなことを思っていたら、涙がポロポロ出てきてしまいました

息子の命、障害、私の命、お寺との出会い、夫との出会い。

愚痴ばかりだったけど、意味がきっとあったんだよね。

これからの息子の人生、おうちとホームといったり来たりしながら、人の温もりを感じて生きていって欲しいなぁ。

そしてお参りに来てくれてるみんなも。

昨日ホームに帰った息子は、今日もお仕事。

でも明日の歯医者での採血が気になって

「口腔センター、続きしない」

（前回、採血がとれなくて、途中で終わっているので。

10カウントのうち、5までやったので）

ご訪問ありがとうございます

昨日はしんどかった。。。倦怠感がとれなくてずっと体が重くて。。。

それでも、法要の準備や、午後のお参りのため寝てられなくて。。。重い体を動かしていました

息子がお仕事で、ホームに帰り、祝日でも頑張っているからね本当に健気な奴です

そして今朝。。。

娘も学校に行きました

その結果、どうなるかはわからないけど、気持ちを立て直し、もう一度やろうと思ったことは、成長したところです

と、何事もなく、事が進むと、体も楽だし、精神的にも明るい気持ち

いかにストレスを抱えていたか、よくわかります。

まぁいいかぁ

となかなか思えない性格。病気になりますよ～気を付けないと

     ありがと～

その後、うちの娘さん、月曜からずっとずる休み。

このままでは自然消滅という最悪のパターン

学校の先生に話をして、面談してもらうことになり、昨日、一緒に学校に行ってきました。

今、不安に思っていること、なかなか言い出せなかったけど、今回は自分で話してほしくて、私は喋らないからね、と娘と約束して行きました。

大人しく、なかなか思いを伝えられない娘をじっと待っていてくださって、サロンをこなせるには、どうしたらいいか、一緒に考えてくださいました

とりあえず逃げずに学校に来ること❗サロンはそれからやね

先生に言ってもらえて、越えれるはずがない、と思った目の前の大きな山を、「もしかしたら登れるかも」と思えたようで、それであかんかったら、また考えよう、ということになりました。

話が終わった娘の顔は晴れ晴れとしていました。

まだ問題をクリアした訳じゃないのにね。

大切なことは、一人でかかえこまないことなんだなあ、と実感。

私が話すことで迷惑なんじゃこんな悩み、人に言ったら笑われる

そんな風に人に話すことを拒んで、一人で煮詰まるからおかしくなる。

人なんて、絶対一人では生きていけない。人に迷惑かけて、甘えていいんじゃない

頼りにされて嫌な人っていないと思うよ。

「よし、私がいなきゃ」って自分の存在を肯定できるんだよ。

そう思わせてくれる出来事でした。

娘にとって、今の学校は技術を身に付けるより、そういうことを経験して欲しい。

（いや、技術を身につけてくれるにこしたことないんだけどね）

今回は治療のこと書こうと思ったのに、それどころではない数日でした。

点滴は水曜日

いつもちゃん、ありがとうね。

今回もお迎えに来てくれました

そして脱毛もしっかりきました

毛の片付けが嫌やから、バリカンで剃ったろと思うのですが、なかなか思いきれない。

この頃はくしでとかすと、面白いほど抜けてくるから、夢中になってしまう。だって全然痛くないし不思議です。本当に耐えられず、はらりと落ちていく感じ。

色々考えながら、洗面所で髪の毛をとかしています。

（怖すぎる〰）

暑いですね

もう９月なのに、なんなんでしょう

今日は朝から、体が重くて仕方ない。。。

土日は息子も帰ってきて、支援が入ってなかったから、あちこち行ってたから⁉

今日は朝から、体力がないです。

そして久しぶりに娘の話

ブライダルの専門学校に行ってるんだけど。。。

この頃、やりたくないを連発

きっと、今月末から「サロン実習」が始まるから。

金曜に、実習前の授業で、カウンセリングの授業があったらしい。スタイリストだから、お客さんと話すのは必須。だから、そういう授業がある。

これが全く上手くいかなかったらしく。。。

全然喋れなかったらしい。。。

帰宅後ポロポロと涙を流して泣き出した。

「もう行きたくない、やめたい。。。」

そして今日、学校を休んだ。

彼女にくそっと負けない気持ちを持つことや、できないことに対して努力することを教えてこれなかった。

だから、不登校になったときは、一緒に悔しい気持ちから這い上がれるよう、寄り添い、一緒に這い上がれたと思っていた

また同じことするの

頑張ってほしかったけど、また逃げた

もう20才だし。

専門学校だし、やる気がないなら、お金ももったいないし、やめればいい。

でも、お母さんは、また逃げてほしくないよ。

ここは私の命をかけて（おおげさな）この子に教えなければ。

きっと違う方法か何かあるはず。それを自分で考えて欲しい。

ダメもとでやってみて、失敗を恐れないで欲しい。

今、テレビで、障害を持っている人たちのダンスグループを紹介してました。その人たちの合言葉が、今、まさしく娘に言いたい

そうよこれ

でも、どうやったらわかってもらえるかな。。。

すっかり、お久しぶりになってしまいました。

色々なことがありました。

隣の家の男の子の結婚式によばれました

お母さんは私と同じ年。

息子さんは、私が嫁に来たときに3才。

自分の子供のように可愛がっていた子が、結婚してパパになりました

そして、お別れも。。。

癌サロンでお知り合いになった方。

私より一歳下の方。

頑張って、前向きに治療してたけど。。。

癌にやられてしまいました。。。

入り口に、唯一心配だ、といっていた奥さまと娘さんが立っておられました。

お話でしか伺ったことがないから、はじめてお目にかかることになります。

帰るときにも立って参列者に挨拶しておられたので

「患者会でお世話になり、ありがとうございました。」

と挨拶したら

「そうですか。。。頑張ってくださいね」

と逆に心配されてしまった。。。

初対面なのに。

癌患者の苦しみにそばで寄り添ってきた奥さまならではの、優しい眼差しとお言葉でした。

とても寂しいお通夜でした。

でも、この頃思うのですが、人類が誕生してからこれまでの、長い長いなが～い時間。

そしてこれからも、ずっとずっと続く時の流れ。

私の人生なんて、そのなが～い流れの

私がいなくなって、そりゃしばらくは寂しいだろうけど、生きていく人は結構毎日忙しい。

１日、１週間、１年。。。

だんだん悲しみも和らいで、また新しい出逢いや誕生があって。。。

私と言う存在が思い出話の人になっていく。。。

私を思い出すときに

楽しいこと

笑顔

前向き勇気

優しさ

そんなワードが浮かぶ、そんな人になりたいなぁ、と。。。

だから、残りの人生は、そんな風に人とお付き合いして、生きていきたいと思っています

水曜に点滴２回目してきました

今回は点滴、気がすすまない。。。

またか、というガッカリの気持ちが、前向きにさせない。。。

でも友達が、送迎してくれるっていってくれて。。。

すごく気分的に助かりました

いつもありがとうね

この日は

リュープリン

フェソロディックス

ゾメタ

そしてタキソール、アバスチン

の予定。こんなに一気に薬を入れて大丈夫絶対しんどいよね。。。それも気がすすまない原因。

そう思って、看護士さんに聞いたけど

「あー今日は全部だね〰」

とあっさり言われ、先生に聞いても「やります」の答え。

しかも点滴室でアレルギーの薬をいつも飲んでいるのに、カルテから消されてるとかなんとか、で、確認まち。

長時間かかりました。。。

頭皮冷却してるから、トイレが近くなって

終わるまでに3回も行きました

その度に機械を停めてもらって、頭のカバーをとってもらうので申し訳なくて。。。

それでも、脱毛がましになる、とか、また生えてくるのが早くなる、と聞くと、してもらおうと思ってしまいます

いくつになっても、ですが。。。

そして、パラパラ抜けてきました、早速

早くないいつも。。。

まだ髪の毛が伸びてないので、ショートのウイッグ、１つ買いました

今日届く予定です。

そして、24時間、頑張っている嵐さんに、私もパワーいただきます