レックリングハウゼン病 https://ameblo.jp/kuud030b/ 生まれつきのレックリングハウゼン病。カフェオレ斑お腹、背中、右足の膝上の広範囲にある。難病指定。そんなわたしも結婚、出産できて幸せな時結婚して6年突然異変を感じ病院へレック中心で更新予定。30/05/05開始。 ja 新たな病気？ 新たな病気見つかったかも…
全身のMRIで専門の人？が
見てくれてたみたいなんだけど…

脊髄空間症の疑いが！
また検査、検査に
なってしまった。

仕事を始めたばっかなのに
確定だったらどうしよう…

なんとく、確定かもとは
思ってしまってるんだよな…

はぁーツラ
]]> https://ameblo.jp/kuud030b/entry-12748808320.html Fri, 17 Jun 2022 20:26:03 +0900 んー 最近、傷口とか
傷口付近が痛い

前回病院に行った時に
傷口が痛ければ
手術して腫瘍の関係だろうって
言われたけど…

そこじゃないところが
痛かったら
注射治療することになるかもと…
原因が分からないと検査もあるかも。と

治療しやすいように
痛い所に印付けれたら
付けといてって
言われた。
次は来月だから
それまでに良くなってるといいけど…

半年近くはまともな生活が出来ない。
ツラい

]]> https://ameblo.jp/kuud030b/entry-12638460436.html Tue, 17 Nov 2020 00:27:59 +0900 退院 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/kuud030b/amemberentry-12634727304.html Thu, 29 Oct 2020 23:04:22 +0900 落ち着いた？ 木曜日に
術後のガーゼ取って
機械に変えて貰った。
ガーゼの抜糸が痛い痛い(笑)
ドレーンの管抜くのも
少し痛い…

そして、金曜日の夕方に38.9℃の
高熱が出た:( ;´꒳`;):
しばらくして測り直したら
39.4℃まで上がり
身体暑いのか寒いのか
分からないし
熱の身体の痛みが辛かった。

熱冷まし飲んでも下がらなくて
ロ〇ソ〇ン飲んで
下がったけど次の日
同じ熱で苦しんだ…
血液検査して異常なし
月曜日に急遽CT撮ったけど
異常なし。

先生来て機械取って見たけど
特に異常なしで
原因不明の高熱で
逆に怖い。

でも、とりあえずは
カテーテルと点滴がなくなったから
動きやすくはなった(笑)

後残る管はドレーン1本。
また痛いんだろうな…

夕方にはまた熱が上がって来て
寝汗ヤバいけど…

あぁ〜早く退院したい
]]> https://ameblo.jp/kuud030b/entry-12631236155.html Tue, 13 Oct 2020 13:13:05 +0900 術後 1週間経ちました

13時から入って終わったのが
19時で家族に会えたの20時
めちゃかかった

少しだけ話せたから良かったけど
帰っちゃう時が寂しすぎた。
パパ笑ってたし(笑)

その数時間後が
やばかった…

吐き気止まらなくて
看護師さん3.4人と
先生2人に囲まれてた(笑)
輸血する所までは覚えてるけど
あとは気を失って覚えない(笑)
後々聞いたら
貧血が酷かったらしい

今は傷の痛みは少しだけど
体調が微妙だったり
昨日もフラフラで
倒れそうになるし。

でも、少しずつだけど
歩けるようになってきてるから
とりあえずは安心かな？

早く普通に動けるようになりたい。

そして明日はチューブを抜く。
怖いよ( ´°̥̥̥̥̥̥̥̥Д°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
そして機械も付けるらしい。
それも怖い。

術後も怖いこといっぱい。

]]> https://ameblo.jp/kuud030b/entry-12630038699.html Wed, 07 Oct 2020 18:42:45 +0900 入院と手術です 入院と手術になりました。
明日が手術です。

3時間かけて来ましたよ(；´Д｀)

パパと娘とじいじが
一緒に見送ってくれた( ´°̥̥̥̥̥̥̥̥Д°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
パパ運転ありがとう♡

離れるのが寂しかった。
パパにギューってして
バイバイしたけど…
明日手術だから来てくれるけど
寂しい……

手術は不安です。

そして、食べれるのは0時まで
ｼﾝﾃﾞﾚﾗ(笑)
水分補給は9時間15分までで
そこからは何も口にしちゃダメ…

辛いよ(> <｡)
夏じゃなくて良かった
本当は去年の夏の予定だったから

娘ちゃんはいい子にできるのかも不安。
支えてくれる人がいっぱいいるから
本当に嬉しい( ´°̥̥̥̥̥̥̥̥Д°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)

腫瘍が大きくなってたから
どれぐらい小さくなるかな
そこは期待(笑)

少ししてから大きいのが
気になり出したから
本当に少しづつ大きくなってたんだな〜
そんなに大きくなかったもんね〜
って友達にも言われた(笑)


とりあえず、今日はダラダラ過ごそうと思います

]]> https://ameblo.jp/kuud030b/entry-12628498490.html Wed, 30 Sep 2020 15:54:36 +0900 あと数日 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/kuud030b/amemberentry-12627911574.html Sun, 27 Sep 2020 21:45:06 +0900 入院日決まって 色々不安がいっぱい。
色々ツラい。
遠いしコロナの影響で
会えないし……
一緒に居れる時間少ない

いっぱい一緒居たいのに
それが伝わってないのかな？

伝えてるはずだけど……

気持ちを伝えるのって
難しいよね

一緒に居たい
寂しい怖い
色んな気持ちで涙が出てくる。

手術と入院までまで約3ヶ月。
]]> https://ameblo.jp/kuud030b/entry-12610203962.html Sat, 11 Jul 2020 02:10:24 +0900 七夕 七夕2020_私のお願い事

 

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朝から

整形、形成、眼科の

病院の通院で

一緒に居れず

学校終わりに

じじがお家に来てくれて

そのままじじ宅へ

朝はまた家に帰ってきて学校。


娘は手術日が決まったのは

知らないだろう。


まだ先だけど

お願いするだけでも

いいよね♡


今日の朝

起きてから娘に

七夕ってなに？

って聞いたらちゃんと

答えれた( ´ ꒳ ` )ﾉ

まだまだ娘は小さいけれど

知ってる事をちゃんと

教えてくれた事に成長に感動(笑)

しかも、だいたいあってたヾ(●´∇｀●)ﾉ笑


もう可愛い(笑)

]]> https://ameblo.jp/kuud030b/entry-12609538080.html Tue, 07 Jul 2020 22:13:22 +0900 決まりました。 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/kuud030b/amemberentry-12609531596.html Tue, 07 Jul 2020 21:49:24 +0900