嫌いとかではなくものすごく怖がるのです。

実は5歳くらいまでは全く注射を怖がっていませんでしたが3年ほど前の採血の際に事件が起きました。

その時採血を担当したのが60歳くらいの男性だったのですが、その人がまあ採血がへたくそ！

息子の腕に針を刺したはいいけれども血管の場所がわからないのか上手く刺さらないのか5歳の子供の腕に針を刺したまま、ぐりぐりぐりぐりぐりぐりぐりぐりぐりぐりぐりぐり

当然息子は痛くて泣き叫びます。

採血室から息子の泣声がフロアに響き渡り採血待ちの人や他の診療科で待ってる人が何事かという顔をしていました。

その息子の泣声に焦っているのかそこからもまたぐりぐりぐりぐりぐりぐりぐりぐりぐりぐり

いやもう息子にとっては間違いなく地獄の様な時間だったと思います。

ところが事件はまだ終わりません。

時間はかかりましたが採血は終了し診察まで2時間ほどあったので昼ご飯を食べたりがんばったご褒美にとお菓子を買ってあげたりとなだめつつ時間を過ごしてそろそろ診察の時間だなという事で待合室で待っていました。

と、そこに病院の職員の方がやって来て無慈悲な言葉を・・・

「採決に手間取ってしまった影響で血液が固まってしまったのでもう一度採血をお願いします」

ふ・ざ・け・る・な！

と言って拒否！！と言いたい所でしたが採血をしないと検査が出来ないので仕方ないです。

しかしながらそんな事情は関係なく息子は全力で拒否ですわ

なんとか採血室に連れて行き、今度は優しそうな男性と女性の方が二人でいろんな手段で息子の気を引き、時間がかかりながらもなんとか再度の採血は成功。

まあ当然泣き叫んでましたけどね

もっと早く採血をやめさせて違う人に代わってもらったら良かったなあと後悔しました。

息子に悪い事をしちゃったなと・・・

こういう時は大人がちゃんと言ってあげないとダメなんですけど言えなかったなあ・・・

この事件以来トラウマになってしまったのか採血があるのかどうか息子は毎回気にしています。

最近はベッドに寝転んで採血してもらうとまだ大丈夫みたいでベッドでやってもらっています。

でもにっくき採血へたくそ親父は採血室で何度か見かけたのでまだいるっぽいんだよなあ

以前小学校入学前に心臓の状態を詳しく見るために ホルター心電図検査をしました。

24時間機械を装着していなければならず2日連続で国立循環器センターに通う事になるので

近くのホテルに泊まろうという事になりカンデオホテルに泊まる事にしました。

病院で検査機器をつけてもらい出来るだけ走ったりして遊んでくださいとのことだったので公園に行ったりして遊びまわっていざホテルへ！

ここって屋上に露天風呂があるのですが、息子はこのお風呂に入るのをものすごく楽しみにしてたんです。なぜか温泉好きなんですよね。

ところが検査機器を体につけているのでその日の夜ってお風呂に入れない事に気づいていませんでした。

それを伝えた時の息子のがっかり具合はもう本当に・・・・

で、次の日は万博公園に行ってちょうどイベントやっていたので色々食べて飲んで遊んで太陽の塔にも登ってと露天風呂に入れなかった分を取り戻すくらい遊びました。

さらに帰りに家の近くのスーパー銭湯にもよりました。

満足してくれたかなと思っていたら、

「またカンデオホテルに泊まろうな、露天風呂入りたいねん」

と一言。

なんなら毎年循環器センターに行くたびに「泊まる？」と聞いてきます。

その内また機会があれば泊まろうね

ちょうど2年前に書いた上記のブログですが、去年の11月にまさかの完全ダブルスイッチ手術を受けたご本人からコメントをいただいていました。

続報が無いと書いていたのを読んでわざわざその後どのように過ごしているかを書いてくれました。

現在21歳になり目標のために看護師を目指して大学に通っており心臓は問題なく何ら不自由なく過ごしていらっしゃるそうです。

こんなたまにしか更新しないブログに近況を知らせていただいて本当にうれしかったです。

希望したからと言って受けられる様な簡単な手術ではないのは百も承知ですが同じ病気を抱える人たちにとっては心強いコメントだったと思います。

看護師の様なハードな仕事を目指せるほど何ら問題ないというのも素晴らしい事ですよね。

もう一方これは2022年の8月にコメントを書いてくれていたのですがこちらも全く気付いていませんで申し訳ないです。

息子さんが修正大血管転位で22年の時点で16歳だとの事なので今年は18歳で大学受験かな？

こちらの方はダブルスイッチ手術を受けて軽い運動制限はありながらも楽しい高校生活を満喫しているようです。

私がこのブログを書き始めた理由の一つに修正大血管転位であっても問題なく、又は多少問題があっても支障なく日常生活を送っている人がたくさんいるという事を発信したかったというのがあるのでお二方からコメントを頂けたのは本当にありがたく思います。

もちろんそのコメントに裏には色々な葛藤や心配事があるのはわかっていますがそれでも変わりない日常がある事を発信したいのです。

私自身が息子には病気で苦しみ続ける未来しかないのかと絶望しかけた中でそういったブロブに救われたので・・・

志は立派な感じですがブログの内容がいまいち伴ってないですね（笑）

もしよければブログを書くほどじゃないけどこうして元気にやってるよ！とコメントを書いていただけると助かります。

結果を聞きに行ったのは11月なのですでに一か月以上たっていますが、結果から書くと問題なしで逆流は増えていませんでした。

今回から主治医の先生の診察時間が午前中だけになるとの事なので検査だけして結果は

一か月後に聞きに行くことになってます。

今回は採血があったのですが、以前の採血事件のトラウマで採血に時間がかかってしまいました。

幼い子供が相当痛い思いをしたので仕方ないですね。

この採血事件についてはまたその内書こうかな。

採血以外は順調に検査も終わりとっとと病院を後にして帰宅しました。

逆流がどの程度になってるかはそれまでわかりませんのでちょっとドキドキです。

でも以前と比べると私自身落ち着いています。

息子が生まれる前や生まれて数年はとにかくこの先どうなる？どうするのが最善か？

どういった治療法があるのか？等々落ち着かないので調べまくっていました。

息子の事を考えてではなくとにかく自分を落ち着かせたかっただけでしたが・・・

今は何があったとしても最善な状況を作れるように金銭面も含めて土台をしっかり作っておこうと覚悟が出来たような気がします。

先程ちらっと管理画面を見たら私のブログにいいねをつけてくれている人がいました。

その方もブログを書いており、まだ全部は読めていないのですがその方はご自身が修正大血管転位&合併症ありで3回程手術を受けており現在50歳手前位だそうです。

で、最初の頃のブログに胸の手術の傷跡をずっと気にせず傷跡が見えるような服も気にすることなく着ていたのにある心無い上司に傷跡を嫌に思うから見せるなと言われたと・・・

信じられない発言ですね。

わざわざブログにまで書いたのには理由がありまして、私の友人も20歳の頃に心臓の弁に異常が見つかり手術を受けました。彼女は今とても元気で結婚し子供もいます。

胸元に大きな傷跡がありますが傷跡が見えても気にせずおしゃれを楽しんでいます。

体のど真ん中に大きな傷跡があるのを見たら余程の事があったと想像できないのですかね？

それも心臓の手術跡なので一直線に胸の真ん中にですよ？

心臓では無いですが脳腫瘍で生死の境をさまよい何とか病気に打ち勝った友人もいます。

彼は頭髪が治療の影響で抜け落ちて、小学生の頃だったので成長も止まり体は小さいままですがとてもパワフルに毎日を過ごしています。

面と向かって言われたブログ主さんの心情、もし友人が傷跡や容姿に関してそのような事を言われたらどう思うか等々考えると筆不精な私が勢いでこんなブログを書いてしまいました。

心の中で思うのは自由です。私自身母子センターに子供の病気で通ってた頃には他の患者さんを見て口に出してはいけないような事を考えてしまった事はあります。

本人を前にして直接言うなんて・・・・

文章が追いつかない何とも言えない感情が色々出てきてしまってとっちらかった内容になってしまって申し訳ないです。

「考えられへんなお前！」

って私なら言い返しそう

あー嫌な上司。100回深爪して手洗うたびにしみろ

軽度の逆流から少し逆流の量が増えてる可能性があると言われてしまった。

ただエコーの際の状態にもよるらしく逆流量が増えたかどうかはっきり判断が

出来ないので8月に再度エコーをして判断するそうです。

油断してたなーと思いましたね。症状が進行する事もありますよね

なんだか変な自信？と言っていいかわからないけどこのままの症状で当分は固定される。

いや、固定されて欲しいなという願望があったけどあっさりと打ち砕かれたかな

まだ確定はしてないですけどね

また半年ごとの通院検査になるんだろうか？

とりあえずは8月の再エコーまでは考えてもどうしようもないのであんまり考えないようにしよう

ダブルスイッチ手術について、実際に修正大血管転位の方々のブログ、理解するのが難しいお医者さんが書いた治療に関する記事等々とにかく毎日ネットで検索しまくりました。

色々な記事を読んでは一喜一憂する毎日だった事を覚えています。

その中で一番気になったのが「完全ダブルスイッチ手術」でした。

慶応大学病院で2014年に行われた手術で従来のダブルスイッチとは違い正常な心臓に近い機能が得られるという画期的な手術だったようです。

以下は慶応大学病院のプレスリリースからの引用です。

慶應義塾大学病院において、修正大血管転位症の12 歳女児に対して、大動脈移転術と心房内血流転換術の組み合わせによる完全ダブルスイッチ手術(注1)が2014 年11 月28 日、国内で初めて施行され、女児は先日、軽快退院しました。
従来の術式はいずれも、数十年後に心不全などにより亡くなったり、生活の質が悪化したりすることが多かったのですが、今回の術式は非常に複雑で技術的難度が高い手術である反面、正常の心臓に匹敵する機能が得られ、生涯にわたり運動能力が高く保て、将来の妊娠出産も可能になることが期待できます。
この術式の報告は国内では初で、国外においても数例に限られています。今後は、この術式が日本でも魅力的な選択肢として位置づけられることが期待されます。　

この記事を読んだ時はこれが将来息子にこの手術を受けさせてあげられれば問題なくなるんだ！と思ったのですが続報が何もないんですよね。

2014年で12歳だったという事は今年20歳。元気に過ごしているんだろうかとたまに思い出します。

完全ダブルスイッチ手術自体もその後慶応大学病院や他の病院で行われたという記事などは全くありません。

かなり難易度が高い手術みたいなので簡単には出来ないんでしょうね。

今は息子の心臓に将来起こりえるであろう症状に対してどの様な治療法があるのかを定期的にリサーチしています。

何かあった時に最適な治療を選んであげたいですからね。

完全ダブルスイッチ手術に興味のある方は下記のリンクからPDFで読めます。

ニュース：[慶應義塾]慶應義塾公式サイト。ニュース。www.keio.ac.jp

文章にする事は息子の病気と向き合うという事。

それが出来ずにブログから離れている間にアメブロのログインＩＤが分からなくなりさらに放置

ふとアメブロで読んでいた同じ病気を持つ方のブログを探してアメブロに再訪し更新が無いので何となく心配になり

ＩＤを取り直してメッセージを送ってみると元気ですという嬉しい返事が来ました。

またそこから2年ほど時間が経って今に至るわけですが、アメブロ検索で「修正大血管転位」で検索すると自分のブログが出てきてそこからIDがわかり何とかログインすることが出来ました。

久しぶりに見る自分のブログ。なんとフォローしてくれている人が3人いる。

その内のお二人が同じ病気のブログを書いていらっしゃって色々読ませていただきました。

悲しい出来事があってもブログに書いて乗り越えようとしているのを見るとまた自分も書かなくちゃいけない気がしてきました。