せっかく、私のブログを見ていただいてるのに、こんな形になり、すみません。

これから、たまに投稿するであろう、アメンバー記事は、ブログ友達向けへのブログであり、私のアメンバーになる必要はないかもしれませんが、私の病状を知る記事ではあるかもしれません。

amebaの会員にならないと、アメンバー申請できないと思いますが、面倒でも、読みたかったらアメンバー申請してください。

私と直接のお知り合いじゃなくても、コメントや、知り合いのライン等で、私が分かる方の名前を教えてください。（元旦那さんの同僚の方とか、私の友達の友達、とか）

ここまでする必要はないのかもしれませんが、快適にブログをする為に、ここでの出会いを大切にしたい為に、このような形にさせてもらいます！

朝書いたブログの内容にも関わらず、心無い「いいね」や「フォロー申請」がいくつかあったので、やめようと思います。

いや、正確には、更新をやめます。

有益な情報もあるので、たまにチェックさせていただきます。

アメンバー記事にしてもいいけど、私の知り合いはアメーバの会員じゃない人も多いので、悩みました。

どうしても、アップしたい時は、アメンバー記事にさせてもらいます。

病気のこと、子供のことを考えるだけで、今はいっぱいいっぱいです。

そういう人達と戦ってる暇はありません。

今まで、ありがとうございました。

これからも、皆さんの記事は、読ませていただきます。

前にも書きましたが、心無いアクセスやメッセージはやめましょう。

私も、忙しくて、最近あまりログイン出来ていませんが、今まで交流してきたフォローした人がどんどん辞めていきます。

悪意あるメッセージがきている、とのことです。

私も、更新すればするほど、心無い「いいね」や「フォロー申請」をいっぱい受けています。

病気を持っている私たちは、一生懸命、生きています。

そして、ここのブログは、大切な情報交換、愚痴の吐き出し口、生きている証拠です。

邪魔しないでください。

あまりにひどくなるなら、私も、辞めようと思います。

忙しくて、あまりログイン出来てないけど、ログインしたら、無視できなかったので、勝手にリブログさせていただきます。

当事者になるまで、あまり私も分かってなかったけど、当事者になった今、とても思います。

お時間ある方、ご賛同いただける方は、是非ご署名を。

私も、これからです。

私が、市役所で言っても意味ありません。

児童手当の更新が今年からなくなったけど、それが出来るなら、これも出来るでしょ。

近くで、雷の音がすごいしたー！落ちたんじゃない？

雨もすごいー！

家の中に吹き込まないように、急いで窓閉めました！

急ぐと、階段とか危なくなってます！急げません！

買い物行きたいのにー！

先週、診察行ってきました。

既に知ってる方や、やっておられる方も多いようですが、この病気に「コエンザイムQ10」が有効かも、という治験があるとか。

１日あたり結構な量を摂取しなくてはいけないし、収入が見込めない私は、ずっと考えていました。

しかし、主治医の先生も「今のところ、有効かも」と言っていたし、やってみようと思いました。

まだ、飲んでいないのですが、実際に飲んでみて、調子が良いというお話も聞くので、楽しみです！

でも、先生いわく、1500ｍｇ飲むのは大変で、その他の成分も確認した方が良い、とのことなので、１日許容摂取量を確認した方が良い、とのこと？

私は、あまり詳しくないので、担当の先生や薬剤師さんにGOサインをもらった方が良さそう（？）です。

この猛暑が原因なのか、体調がいまいちです。

猛暑で、進行が進みますか？ 

今更ですが、期限ギリギリで、特定医療費（指定難病）の更新に行ってまいります！

言っても意味ないような気がしますが、病名が変わるわけではなく、治療が難しいなら、毎年の更新はやめてほしいと言ってみるつもりです。（間違ったこと言ってないですよね？）

診断書を先生に書いてもらうだけで、１万円近くかかるし、更新の手続きも大変だし！

受ける人の身になってくれって感じです。
 

薬の情報は、私も参考になることがあるから、発信します。

頻尿症状が進み、最初に処方された薬は『ベタニス錠』でした。

これが合う、という方もいましたが、私には、最近処方された『デトルシトールカプセル』が合ってるみたいです。

深夜に、最低一度はトイレに起きていた私も、こないだ起きませんでした。

昼間も、トイレに行くのが、少しですが減った気もします。

ほんと、個人差が大きいですね。

誰かの参考になれば。

今日はリハビリでした！

リハビリの人に、ブログのこと伝えようかなー。でも、恥ずかしいなー。

と思ってましたが、ついに伝えてしまいました！

これで、なまけられません！

さあ、今から、体と言葉の自主リハビリですよー！

そろそろ、杖を買うことにしました。

家の周辺は狭い道路が多いし、車とか人とか来ると怖く、よろけてしまうから。

「杖」というと、響が良くない気がして、「ステッキ」の方が好きなので、これから「ステッキ」と言います。

なんか、ステッキのほうが魔法をかけられそうでしょ。

しかも、今、入力ミスで「ステッキ」と打ったら「素敵」って出ました。