最悪に備えることは諦めではなく最後まで自分らしく過ごす大切な準備…納得です。

母の私物の片付けは殆ど終わったので、今度は自分のを片付けないと

なんか笑える

年明け1発目、かみのやま温泉で撮った写メ

もはやワザと？

妹曰く

いいの、いいの！〝自分達〟って分かれば

だそうです🤣

急に悪化した感じで、今は歩行も杖無しでは困難に…ちょっと歩いただけでも強烈な息切れで、オプソはレスキューじゃなくなっていました。

ケアマネさんは介護申請をし直すような事を言ってました。

先生の提案は

①このまま緩和ケアとして麻薬を通常より取り入れるか

②一度入院してゆっくり胸水を抜いてみるか

あまりの息苦しさに私は入院を選びました。

明日胸水を抜く予定になっていたようですが、入院して直ぐに撮ったCTの結果、右肺に余裕は殆どありませんでした。「早く楽にしてあげたいので今から始めます」

麻酔の注射を何ヶ所か打ち、管を刺し固定するまで順調でしたが、胸水抜き始めて5分も経たないうちに【フィブリン】が管を詰まらせ…

「ごめんね、痛かったかもしれないけど、もう一度違う位置でやり直すね。頑張ろう」

フィブリンが詰まったからもう出来ない…ではなく再度挑戦してくれる先生、感謝でいっぱいです。

2回目の穿刺はフィブリンの影響も無く胸水が抜けました。量は1リットル。管はそのままにし、明日もまた抜くそうです。

久々に息苦しくなく、咳込む事もなく、オプソを飲む事もなくぐっすり眠れそうです

おやすみなさい。

婦人科外来へ。先生とお話。今回も一度もお会いしたことの無い先生でした。オプソを飲んだ話をしたら、数日前20回分処方されたばかり、お願いした訳でもないのにまた20回分処方してくれるそうで…「5時間空けて…とか書いてありますが、1時間置きに飲んで構いませんから」…。色々な面で逆に心配になりました

胸水穿刺の為、処置室へ向かいました。中に入ると女性5人…先生3人と看護師さん2人、狭い部屋なのに暖房も効いてて空気もモアッ⤵︎⤵︎⤵︎胸膜癒着術の時に切開した場所が未だにボコンと腫れてます。そして未だに痛い「写真撮らせて下さいね」看護師さんがその部分の写真を撮ってました

「ここがいい」とか「こっちは…」とか1人の先生主導で指で私の背中や脇腹を押しながら穿刺する場所を決めているようです。「キレイな布を貼り付けま〜す」「麻酔しま〜す」麻酔してもらい、ここまでは良かったのですが段々…

なんか具合悪くなってきました。横にならせて下さい…

胸膜癒着術時の事を思い出したのか、それとも場の空気が悪かったのか…具合悪くなって横になりました。一時中断。

通常私の血圧は100〜120、でも今日は緊張もあってか処置室に入ってきた時の血圧は150あったらしく具合悪くなった時は80まで下がってしまったようです。

暫く休ませてもらい、気分も落ち着いたので再度決行。麻酔をやり直し、穿刺して管を固定してもらってる時にまた具合悪くなって…

横になりながら胸水を抜いてもらい、小1時間程で胸水穿刺は終わりました。

服を着てる間に先生から「2週間後に外来予約取るので来て下さい。それと、今回みたいに急に血圧が下がったりすると怖いので、今後水抜く時は入院でやって下さい。入院だと色々な対処法がありますので…」

色々予定が立て込んでいたので日帰りにしたんですが、甘かったですね。こんな風になるとは思わなかった2回目の胸水穿刺でした。

今辛いのは、縫合した傷が痛い事と胸水抜いてまだ10日位しか経ってないのに、もう息切れし、以前ほどではないけど呼吸も苦しい事…を伝えました。

先生は服の上から聴診器を当て、もう既に胸水が溜まっている事、痛みは縫合した傷ではなく、胸膜の方が炎症を起こしているんじゃないか…と教えてくれました。

痛みには、新たな痛み止めと胃薬、そして呼吸の苦しさには医療用麻薬が処方されました。

明日10日、胸水を抜く予定なのでそれまでオプソ飲まず我慢出来るかも…と思ってましたが、一昨日からずっと呼吸が苦しい以上に大きいお腹がまた一段と大きくなり、パンパンに張って硬く、こちらの方が苦しくなってます飲むか我慢するか…初めての〝麻薬〟に若干抵抗あるし、飲んでも効果は1〜2時間と説明を受けているので処方されたはいいけどずっと迷ってます。

どうしよう…

お腹苦しい…

追記

15:45、思い切ってオプソ飲みました！大体30分位で効き目が出てくる。と説明されましたが今16:30…んー😑これで効いてるのかなぁ…それともこれからなのかなぁ…微妙〜

12月末退院後、訪問調査として認定調査員の方が家に来て私の心身状況について私や妹に対し調査していきました。

その30分後、今度は地域包括支援センターの方がケアマネジャーさんを連れて家に来ました。若くてハキハキとしたとても元気な方

まだ支援や介護の認定は下りていませんが、もし非該当になったとしても自費でいいから…と車椅子をレンタルしました。

準備は早い方がいい…と病院の医療相談窓口担当の方に言われましたが、色々な手続きを一気に進められると「あ〜…自分はもうその域に達してるのかな…」とか思ってしまいます。そうじゃないにしても、そっちに落ちていきそう

いずれ通院が困難になると予測され、訪問診療を提案されました。私の住んでいる地域で病院が推奨するクリニックは3ヶ所あり、そのうち2ヶ所はチーム制で入院病棟無し、交通費無料。1ヶ所は主治医制で入院病棟有り、交通費5km以上一律600円でした。

積極的治療では転院前も転院後もチーム制だったので、緩和だけでも主治医制がいいな…という事で【主治医制★入院病棟有り、交通費有料】のクリニックを選びました。

窓口の担当の方にクリニックと連絡を取っていただき今週末、初面談が行われます。

入院病棟が有か否かも大事なポイントで、入院病棟は使う使わないに関わらず2ヶ所以上予約してた方がいいそうです。もう1ヶ所は婦人科に紹介状を書いてもらい、院内の緩和ケア外来を受診して緩和ケア病棟の予約を取ってもらう事にしました。

胸膜癒着術は胸水を全て排出し、薬剤を注入して肺胸膜と壁側胸膜に人工的に炎症をおこし癒着させ、胸水が溜まる隙間を作らせないという術でした。が‼️このモヤモヤしたフィブリンを残したまま続行するとその部分に隙間が出来る為、薬剤を入れても癒着しない、ドレーンを詰まらせたままだと薬剤も入りきらないしその薬剤を回収することも出来ない…これが中止の理由でした。

忘れた事なんて一度もないけど、東日本大震災発生当時を思い出しました

昼夜問わずひっきりなしに来る余震に怯え、この先どうなるんだろう…という不安。本当に辛いですが、今は余震が収まるまで耐えるしかないんです。必ず復興します❗️甦ります❗️人の力ってスゴイですから。

胸膜癒着術失敗の記事を書こうとしたんですが、

話がまとめられなくなってしまいました。

スミマセン、出直します

あとちょっとというところで

胸膜癒着術は出来なかったんです

仕方ない…と思いつつ

とても落ち込んでます

繋がれてたドレーンも

午後には外され、今身軽です。

今日はぐっすり寝よう…

少し落ち着いたら

出来なかった話を

させていただこうと思ってます。

おやすみなさい💤