放射線は3日間(8時、16時)

続きました。

放射線は1時間程度ですが、

子どもなので鎮静をかけてしてもらいました！

これがまた大変で

夜中2時から絶食になります💦

幸い食欲はあったので、

夜中2時起床〜8時の放射線まで

起こしてました😭✨

生活リズムは逆転しますが、

このおかげで放射線中はぐっすり✨

放射線部分に紫のマーカー🟣で線を

かいてもらいました。

これを消さないように

シャワー🚿を浴びるのが大変🤣

やっと2.3ミリ生えてきていた

髪の毛も抜けてきました💦

移植の1ヶ月前から入院して、

前処置前に

ビーリンサイトと

腹部X線

心電図

視力測定

骨髄検査

骨髄注射

カテーテル手術(首に付け替え)

などしてもらいました！

移植日の7日前から

前処置(エンドキサン)が開始✨

そして粘膜保護のために

アルロイドGがスタート✨

(食前に飲まして、30分飲食我慢。)

結論からいうと

このおかげで粘膜障害はほとんどありませんでした❕

看護師さんから

ちゃんと飲める子とそうじゃない子で

全然違うから！と聞いていたので

すっっごくまずい(味のない水飴)ですが

これは一回も欠かさずに飲ませました。

本当に頑張ってくれて良かったと思います🙏🏻✨

入院して大変だったのが

お薬です.....

初めは

牛乳やヤクルトに

ポリミキとフルコナ(粉)を混ぜて

飲ましていましたが

混ぜていることに気がつき

だんだん嫌がるように💦

また、

ダサチニブとバクタが増えてからは

これ毎日飲ませれるかな...？

と毎回苦戦しました💦

時間がかかる時は

毎食後3時間。

怒って　

泣いて

叫んで

が2か月程続きました😔

やっと飲めた！！！

と思っても嘔吐してしまい

飲み直しになったことも多かったです。

その中でも1番苦労したのが

バクタ💦

初めは粉薬だったので、

チョコレートを溶かして

サンドして冷蔵庫で固めて....と

パントリーで困り果てていたら

同じ病棟のお母さんが教えてくれ

なんとか飲ませていました。

でも

すぐに飽きて

まぁこれが大変😩

・お薬飲めたねの個包装(一度開けたらNGなので)

・単シロップ

・いちごジャム

・ゼリー

など....

色々試しましたが

1か月経った頃には

すんなり飲めるように😭✨

紙コップに単シロップをスプーン1杯入れ、

粉薬を混ぜて

錠剤の薬も一緒にスプーンで1口！！

この飲み方で1年弱飲み続けています✨

看護師さんいわく

すんなり飲めている方だそう。

うちの子は入院時3歳でしたが、

錠剤の方が苦味がなく飲みやすかったようで

人それぞれだなぁ💦と。

あとは

お薬を飲む理由と

どれだけ大切か

を毎回説明していました！

本人も1か月言い続けられて

理解したようで、

今ではバクタの日だよ！！！

と逆に教えてくれます💦☺️

初めは

お薬飲ませないと、、、、と

すごくプレッシャーでしたが、

どの子も必ず飲めるようになる。と

看護師さんが言ってくれていたように

なりました🤣

入院3日目

麻酔をしてカテーテルをつけてもらい

すぐにステロイド治療がスタートしました。

元々、偏食で少食でしたが

食欲もりもり....

入院時

入院3日目

入院して1か月弱

だれ？！

と思うくらいパンパンに.....

このステロイドの期間は

1〜2時間に1回オムツを交換しないと

漏れてしまい大変でした。

夜中も何gおしっこが出たのか測りに行き、

足りなければ利尿剤を入れてもらいました。

これがまぁー大変。

利尿剤が入ると30分弱でパンパンになり

すぐ漏れてしまうので、

ステロイドの期間は１週間睡眠が取れず

クタクタでした💦

春から幼稚園の年少さんになる

予定だったので、

トイトレも終わりかけでしたが

ストレスになっても可哀想

とのことでオムツに。

勢いもあるのか？何度も漏れてしまうので

夜と利尿剤の時は、

パンパースの夜用に

トイトレ用のパッドをつけてました💦

(それでも1日3回は漏れてた)

1か月すぎ

入院してから

初めての一時帰宅。

５週間ちょっとぶりですが、

久しぶりの帰宅にとっっても

喜んでいました😭✨