しいちゃん日記 https://ameblo.jp/kys1114/ 2016.11.14 23w4d 472ｇで産まれたしいちゃんとその周りのお話。脳性麻痺　気管切開　胃ろう　重度身体障害負けずにがんばるぞ！ ja ☆ 2018.04.21（土）☆...#バリアフリー展 初めて行ってきました...

☆ 2018.04.21（土）☆ . . . #バリアフリー展 初めて行ってきました～♡ 大人向けの業者向けで あんまりピンと来なかったし 最終日やったからサンプルとかも貰えなかったけど 車とか#pas さん（バギー等を作ってくださった業者さん） に会えたので良かった✨ . . . 大人向けだったけど これから身体が大きくなってきたら入浴の問題とか出てくるやろうし 色々器具やらあって すげー！！！すげー！！！って言いながら回りました(^O^) それより気になったのは 牛タン串ｗ 色気より食い気…🙏 お腹すいて仕方無かった(´△｀) スタバのいちご🍓飲みたかったから嬉しかった😚🎶 美味しかった～✨✨ 詩乃ちゃんちょっと笑ってる風（笑） . . . ニコイチBOYのなぎちゃんと半日デートでめんたいパークへ✨ おにぎりめっちゃ美味しかった😋 注入してたら周りからジロジロ見られたけど知らね😑 そしてご機嫌最悪の姫はエネーボの注入接続部分を引っこ抜いて周りにぶちまけるという 珍事件ｗｗ 勘弁して～😭😭 ベトベトやしｗ 一応全部拭いたけど掃除のおじちゃんが拭いてくれて…🙏すみません💦 . 焼肉デビューもいたした✨ バリアフリー展から バギー嫌いやで緊張バリバリで ずっと抱っこで筋肉痛やばいｗ ソファーのある席に通してくれたから寝かせて私もゆっくり食べれた～👏🏻( ˊᵕˋ ) たまたまかもしれへんけど すっごく嬉しかった～！！！ 2人で食べ放題＋ドリンクバーで 4700円でばり安いｗｗｗ 質より量の男子高校生みたいな食欲の夫婦(ﾟﾛﾟ)ｗ #脳性麻痺#気管切開#胃ろう#超未熟児#早産#重度障害児育児#女の子#寝たきり#眠り姫#2歳#バリアフリー展#ATC#南港#焼き肉#すたば新作#いちご

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]]> https://ameblo.jp/kys1114/entry-12370410160.html Sun, 22 Apr 2018 20:43:01 +0900 主張の証♡ ]]> https://ameblo.jp/kys1114/entry-12365585327.html Tue, 03 Apr 2018 21:36:39 +0900 しいちゃんの新しいフレンド達 ]]> https://ameblo.jp/kys1114/entry-12365475097.html Tue, 03 Apr 2018 13:32:32 +0900 手術にむけて

☺︎超長文です☺︎ . . . パパからのクリスマスプレゼントが年明けに届きました～😋 名前入りよだれかけ🤤♥ めちゃくちゃ可愛い～！！ 旦那さんとはあんまり趣味が合わないけどこれはドンピシャに二人で可愛い～！ ってなり、私は大喜び☺️♩ なかなか時期が遅れたプレゼントやけど、喜んでくれたらいいな～😋 気管切開部分も隠れるし 年中使えるデザインやし グッショブ😌👍🎵 . . . . マイメロのなりきりカチューシャ（？）可愛くて、でもに会ってないから爆笑ｗ やっぱりまだ女の子MAXのアクセサリーは早かったｗ まあ私が顔洗う時に使ってるけど…\( ˆoˆ)/\(ˆoˆ )/ . . . . 手術日が１週間ずれて29日入院からの2月2日に手術予定やったけど昨日緊急入院💧💧 退院した時からあまり体調は万全な感じじゃなくて すぐまた入院かな～って思ってたけどここまで頑張ったから良しとします☺️♩ 採血もめちゃくちゃ悪い訳でも無いけどCRPがちょこっと上がってるけど点滴は取れなかったから飲み薬の抗生剤で様子見🙄💭 予定通り手術出来ますように！ それとなにより無事に帰ってきますように😭🙏 . . . . レントゲンを見してもらってやっぱり肺が白くもやもや～としてますね～って先生が仰って 寝たきりの子はどうしても肺炎やらの合併症で亡くなってしまうって言うのを昔に聞いて、産まれてから逆流が酷くても肺炎にはならなかった娘が肺炎が原因で死んでしまうなんて…って、あんまり実感がなかったけどここ最近で繰り返す肺炎とレントゲンを見て一気に現実味を帯びてきて、震えてる…😭 短命って言われたりして1年半入院しててやっぱり一緒にいる実感が余り無くてそれすらも嘘やろぐらいやったけど、退院して一緒に時間を過ごすのが増えてきた時に『生』と『死』がめちゃくちゃ近くにあるなと思うようになった。 喉頭分離手術をする事によって 声とは永遠におさらばやけど それで1秒でも長く一緒に居れるのならそれでいい。 私がこの子の声になるし、 分かりにくいけど私には分かるから皆に詩乃ちゃんの気持ちを伝える音になるよー！ . . . . . 年末から緊張が強くなって来て 抱っこしても駄目、何をしても駄目な日が増えてきて私も寝不足やらでイライラして 泣いたりする日があって、 思い通りに行かないのが子育てなんて言ったりするけどその通り過ぎるし、こんなに自分が我慢弱くて沸点低かったのに引いてる( 笑 ) 世のお母さん凄すぎる。 そんで旦那さんは『よく頑張ってるよ』『仕事なるべく早く帰ってくるね』『詩乃ちゃん入院したら温泉でも行こうか』『ミス度買ってきたから食べ』って今思い出しても泣きそうになるくらいなぐさめてくれて、結婚してよかった！よく出来た旦那様だと心から思ったｗｗｗ 自分も新しい仕事ととかで忙しいのに私と詩乃ちゃんの事ちゃんと考えてくれるし めちゃくちゃええ旦那じゃーんｗｗｗ とてもありがとう！ 見捨てずこれからもよろぴくみん🐰💭💞 寒いから体調管理きをつけよー！ #脳性麻痺#寝たきり#眠り姫#気管切開#喉頭分離#手術#緊急入院#呼吸器#胃ろう#エネーボ#離乳食#頑張りっ子#女の子#超未熟児#472g#23w4d#女の子#パパ似

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]]> https://ameblo.jp/kys1114/entry-12347099786.html Wed, 24 Jan 2018 16:03:12 +0900 クリスマス
クリスマスプレ

🎄⛄Merry X'mas🎅💫⛄🎄 . . . 今年はお家でクリスマス過ごせるかなと思ってたけど退院が延びて今年も病院で( 笑 ) 去年はクリスマス会出れたけど今年は点滴があるからお部屋で待機( *¯³¯ ) 先生サンタさん達がお部屋訪問してくれて黄色いハンカチと手作りの鈴付きサンタさんをプレゼント🎁してくれました！ 私の妹が詩乃ちゃんにとくつ下プレゼントしてくれた( ˙▿˙　)/ おばサンタさん素敵♡♡可愛いしtutuanna*らしい( 笑 ) 疎いから分からないけどｗ . . . イヴは緊張強すぎて5時間くらいずっと落ち着かなくて、首曲げてこの体制で少し寝て 『えｗｗｗ』ってなった( 笑 ) 浣腸しても落ち着かなくて やっと少し落ち着いて帰ったら旦那様がご飯作ってくれててほんまに感謝ばっかり🙏😆💕🙌 ほんでポワールの約4000円のケーキを食べて幸せっす( 笑 ) . . . 明日退院になって 荷物を持って帰ってる帰りに訪問看護の所長さんに偶然会って （所長さんは医療業界では名の知れた人？らしい） 公演とかもしてるらしく 誕生日のドレスの写真を是非使わせて欲しいと言われて なにかの役にたてるならと送ったら本当に使って下さったみたいで、役所の人達がうちの子みたいな子を受け入れる施設をつくるのに動き始めたみたいで とっっっても嬉しい報告でした(﹡ˆˆ﹡) 時にはめちゃくちゃ凹むけどそれ以外は楽しく育児してるしね～！と境遇似てるママさんとも話してて、全て悲観したくないし同じ時を過ごすならなるべく楽しく過ごしたいし もし詩乃ちゃんみたいにハンディキャップをもってる赤ちゃんと家族さんがもっとのびのび楽しく過ごせて繋がりももっと広く濃くなればいいな( ^^ ) #メリークリスマス#MerryX'mas#クリスマス#12月25日#脳性麻痺児#気管切開#胃ろう#頑張りっ子#眠り姫#2歳#女の子#超未熟児#リアルコウノドリ#ハンディキャップ#障害児#障害児育児#幸せ#可愛い#大好き#472g

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]]> https://ameblo.jp/kys1114/entry-12339238211.html Mon, 25 Dec 2017 23:36:08 +0900 ☆最近☆

☪︎*｡꙳娘さん☪︎*｡꙳ 今日が退院の予定やったけど入院中ちょくちょく発熱して昨日、採血検査の結果CRP（炎症値）11だったから点滴…😭 点滴やら注射やらで血管が無くて中指に点滴刺さってた😭 看護師さんが『絶対痛いよ😭』って言ってたし、見てたがプライマリーさんは静かに涙ポロポロしてました😭って。 あーー😭ごめんね😭 おしっこの検査、痰の検査 がっつりしっかり検査してもらってるらしい(･ω･)笑 早く良くなってーー！ 🎄🌟🎅クリスマス🎄🌟🎅 もあるし年末年始は一緒におうちで過ごしたい⛩🌅🎍🐓❤️ ☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆*:.. 入院してたらオムツのおしっこ漏れが酷いらしくて オムツを何使うか考え中…。 今はトイザらスで売ってる安いヤツ…（名前わからない） 吸収はやっぱり安いからあんまりやけど家やったらそんなに漏れへんからなー(´△｀) レスパイトの時だけオムツ変えようかなーーー。 プライマリーの看護師さんがわざわざ調べてくれた(；＿；) ほんと愛が凄い！！ 今日も夜勤で安心😊💗 詩乃ちゃんの第2パパ（元主治医）にも久しぶりに会えて 病棟に入るなり詩乃ちゃんの所に来てくれるあたり ほんとに愛されてるし 抱っこして立たせたら 『めちゃくちゃ背伸びましたねー！』って！！成長を喜びあいました\( ˆoˆ)/\(ˆoˆ )/笑 ずーっと詩乃ちゃんの手握りながら2時間くらいだべってた😂✨ 本当に沢山の愛に溢れてる娘さんが凄く誇らしい\( ˙▿˙　)/ 髪の毛も結べるようになったし、七五三楽しみ♥笑 袴にしようかな…← 早く帰っておいでーー！寂しい！！！！！

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]]> https://ameblo.jp/kys1114/entry-12337665006.html Tue, 19 Dec 2017 23:58:59 +0900 2歳！

おめでとう2歳！ 沢山泣いて泣いて笑うより泣いた方が多かった2年！ これからは笑うのが多い様にしたいね！ 初めてお家で誕生日( ^^ )♡ 前倒しで写真撮ったし今日は何気ない様になるけどそれが一番幸せだね♡『平凡』が一番幸せだ。 いっぱいいっぱいみんなからの愛情を受けてここまで大きくなれたのね。ありがたいね。 楽しいだけじゃやっていけないこれからも全力で泣いて全力で笑って家族で乗り越えようね！ いっぱい書きたいことあるけど 一番は 産まれて生きてくれてありがとう！母親にしてくれてありがとう！君から学ぶ事は沢山あって本当に素晴らしい娘だと思うし君の母親になれたこととても誇りに思います！ これからも元気に頑張ろうね！誕生日おめでとう🎊だいすき！ #Happy Birthday#11月14日#お誕生日おめでとう#2歳#だいすき#脳性麻痺児 #障害児 #障害児子育て #気管切開#胃瘻#胃ろう#眠り姫#寝たきり#それでも楽しい

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]]> https://ameblo.jp/kys1114/entry-12328263527.html Tue, 14 Nov 2017 12:01:23 +0900 バギー試乗会 ]]> https://ameblo.jp/kys1114/entry-12321378450.html Sat, 21 Oct 2017 00:36:23 +0900 カニューレバンドの作り方


うちで実際に使ってるカニューレバンドの作り方を紹介しますWハート















こんな感じで不器用な私でも作れるので超簡単です☺🙌❤



最初はマジックテープを使ってたんですが使い古していくと粘着力や生地が伸びたりでだっこしたりするとバンドが浮いて抜管の恐れがあったり、毎回作り直しも面倒くさくてキョロキョロ

これならポッチで長さは微調整出来るし、
マジックテープでくっつきやすいタオルも使えるしで万能です( ^^ )♡

ポッチが痛いんじゃないかな？と最初思いましたが痣や傷なども一切無く、首がお肉で埋もれている娘さまでも大丈夫でした😆👍







]]> https://ameblo.jp/kys1114/entry-12319899267.html Mon, 16 Oct 2017 00:30:32 +0900 初の動物園 ]]> https://ameblo.jp/kys1114/entry-12316933028.html Thu, 05 Oct 2017 18:55:25 +0900