先日、大人気でなかなか予約の取れない小児神経科に予約が取れた！！

喜び勇んで行ってみたけれど…

当たり前だけど、何か治してくれるわけでもなく

「夜は寝ますか？」

だいたいこれ聞かれるよね。

「寝ますが寝付きは悪いです」

と答える。

すると、アメリカではサプリとして売られてるという薬を試してみないかと勧められる。

「寝ないってわけでもないんですが…」

と言う私に、

「寝かせるのが楽になるかもしれないから、まあ試してみるのもいいんじゃない？ダメなら止めれば。体内にある成分の薬で、アメリカではサプリだからね。」

って言うんで、じゃあ、まあやってみます。

と、薬をもらってみることに。

処方箋もらったんだけど、その病院は我が家から自転車で20分くらいの場所。

病院の近くの薬局、行ったことないからめんどくさいなー。

今日はサブローもいるし、薬は家の近くでもらえばいっか

(行ったことない薬局行くと、問診票とか書かされて面倒くさい。ましてサブローもいて書くの大変)

と、一旦帰宅。

その日は金曜日だった。。

翌日、ヒメの用事で外出。

すっかり薬局忘れる。

そのまた翌日、日曜日で薬局お休み

うーん、月曜日でいっか！

そして、土日はさんで、月曜日まんまと忘れる……チーン

さて、火曜日。

慌てて朝イチで近所の薬局へ！！

処方箋の期日は昨日まで

１日期限の切れた処方箋を見せて、

これ、昨日で期限切れちゃったんですが、お薬もらえませんか？

と一応聞いてみる。

(以前はこれでもらえたことあった)

「お薬出せないので、病院で再発行してもらってください」

……ですよね。

仕方なく帰宅して、病院に電話してみる。

「すみません、処方箋の期限切れてしまって。再発行していただけますか？」

すると

「期限切れても、わざわざまたこちらに来ていただかなくても、薬局から当病院へ電話確認してもらえたら薬出せます。」

って言われた。

なので、もう一度先程の薬局へ電話。

「やはりうちでは期限切れの処方箋では出せません」

と、またもや断られてしまった。

これは、どうしたらいいんだ？

他に行ったことある薬局に聞いてみた。

すると、「大丈夫ですよ！」

って言ってくれた薬局が！

すっかり安心して、ヒメと約束の買い物に出かけ、後で薬局へ行くことに。

ところが雨が降りだしてしまい、なんだかんだと帰宅が遅れる

時間なくなってしまったので、仕方なくサブローお迎えしてから薬局へ。

処方箋を出して、なんだか機嫌の悪いサブローがうるさいので外で待つ。

そしたら

「この薬、うちで扱ったことなくて在庫ありません。注文してもいつ入るかわからないので、○○薬局ならあるかもしれないので聞いてみますね」

と他店に聞いてくれた。

「在庫ありました。そちらへ行ってください」

はあ…それ、どのへんでしょう？

今いる薬局から自転車で10分くらい。

でもサブローいるし雨降ってるし…

サブロー超絶機嫌悪いし…

一度家に戻って、ヒメにサブローを託すことにした。

そしてまた薬をもらいにその薬局へ行くと…

「期限切れてるので出せません」

ふりだしにもどる

はぁ、結局最初の病院までもらいに行かないとダメか…

雨の中行ったり来たりして泣けてきた。

いや、まあ、元々は忘れた私が悪いんだけどさ。

処方箋の引き換え期限て短くない？

もうちょっと長くしてもらいたいな…

子供たちも全員呼ばれたけれど、連れていけなかった自閉症三男サブロー

おめでたい結婚式だし、葬式よりはチョロチョロしてもまあ許されるかな？とは思う。

少しくらいなら大声出しても(教会とかは無理だけど)賑やかな披露宴なら大丈夫かな？

誰かがサッと外に出せばなんとかなるのでは？

でもやっぱり、あちらの親族やお友達もいるし、サブローは迷惑だから…お断りする。

気にしないでと言われても、

そりゃあ気にするわ

気にしないで大丈夫よっていうのも社交辞令で、(察してよ、来ないでとか言えないでしょ)って言われてるんじゃ？とか、つい深読みしてしまうのも悲しい。

甥っ子本人はもちろんサブローのことは知ってる。

が、お嫁さんは知ってるかどうかはわからない。

でもさ、もうそうそう会わないであろうお嫁さんの親族に、サブローの存在をわざわざ知らせることもないかなと。

(次に会うのは誰かの葬式くらいなものだよね)

結局、夫婦と子ども3人だけ連れて参加した。

サブロー、大丈夫かな？

なんて時々思い出してみたりしたけれど、

サブロー抜きでゆっくり食べられるフレンチとか

最高～

サブローはかわいそうだけど、まあ本人は行けなかったとかもわかってないし。

たまにはこういうのもいいな！

障害児がいるからって我慢してばっかりもよくないもんね。

預けてリフレッシュするのもホント大切だなと思いました

帰ったときに見るサブローの可愛いこと！！

彼と一緒の家族旅行は色々と制約がある。

まず兄弟4人、そこそこ歳の差があるので、全員楽しめる場所と言うと、なかなか難しい。

そして、少し前にファミレスでおじさんに注意されてからというもの、外食も躊躇する。

我が家の旅行といえば、基本は

①プールがある

②食事はバイキングか個室

③できることなら6人で宿泊可能な部屋

この③が案外難しい

だいたい1室5人までとかなんだよね。

そして今回の旅行先は…

東京サマーランド🌞

これがとってもよかった

サブローも大喜び！！

プールだから、マスクできなくても大丈夫！

長女ヒメと次男ジローもスライダーに大興奮

デカスラも最高！

みんなは遊園地も楽しんでました

(サブローはマスクできないのでプールのみ)

が…長男タローはイマイチだった様子。

家族でプールとか楽しくない！友達と来たい！と。

まあそりゃそうだな

そして翌日はキャンプへ！

キャンプと言ってもアウトドア慣れてない我が家はコテージのあるアメリカキャンプ村へ。

ここを選んだ理由は、アスレチック！

次男ジローがアスレチック大好きなので。

ここのアスレチックはなかなかハードらしく、タロー、ジロー、パパは3人で楽しんできました。

更に川で遊んだ後は…

家族でBBQ

かまどは各コテージの前にあるので、他の家族と離れてるからサブローがうるさくても全然気にならない。

これ…

最高！！

ただし、火起こしには少し苦戦。

でも旦那も3回目くらいなのでだいぶ慣れた様子。

わたしも少し手伝って、無事火を起こすこともできた。

(去年は火起こしで夫婦喧嘩)

ちょっと大変だけど、大声出さないか？うるさくないか？とヒヤヒヤしながら食事するより断然イイ！

ホテルより安いしね

これなら自閉症児がいても気兼ねなく楽しめる。

サブローがいても、ほかの子どもにも楽しんでもらいたい。

サブローが落ち着くまで(落ち着くのか！？)は、このスタイルがいいような気がする。

彼には友達が少ない

そんな中で数少ない友達の1人、Aくん。

小学生の頃からタローと仲良くしてくれていた。

Aくんのママさんもタローを可愛がってくれて、よく食事や映画に一緒に連れていってくれたり、私も一緒に自宅に招いてくれたりしていた。

その関係が、なんだかおかしくなってきた。

それは中３の受験期からだったように思う。

Aくんは、数字は聞いたことないけれど、たぶん知的普通域の一番下くらいのライン、90前後くらいなんじゃないかなと思う。

というのも、支援教室への通級を先生に勧められたと言っていたから。

中３の時、Aくんママは、息子に夏期講習を毎日受講させて、それが数十万かかるという話をしていた。

すごいねー、そんなに毎日入れてるんだ

Aくん、どこ考えてるの？？

Aくんママ「○○高校」！！

(誰もが知ってる超有名高校)

え、、、それジョーク？

ここ、「なに言ってんのよー、もう！！」って突っ込むところかな！？

「え…そこ、すっごい難しいところなんじゃ…！？」

「そーだよ、だからこんなにお金払ってんのよ！！」

いや、お金払ってどうにかなる問題ではない気がするけど

今現在タローと似たり寄ったりのレベルなのに。

でもその後、Aくんは頑張って塾通いをしていた。

たぶん本人は嫌々だったのだろうけれど。

なかなか学校から帰ってこないけど、タローくんは帰ってきてる？

タローくん、うちのAどこにいるか知ってる？

何度かそんな電話がかかってくることがあった。

1度、Aくんママから電話で、

塾の時間なのにAが学校から帰ってこない。

タローくん知らない？Aと一緒じゃなかった？

と聞かれたので、タローに聞くと、少し前まで一緒に遊んでいたと言う。(2人ではなく数人で)

なんか、タローさっきまで一緒にいたっていうから本人に聞いてみてー。

とタローに電話を代わった。

なにやらタロー話していたけれど、急に電話口から怒鳴り声が聞こえてきた…

え？え？何？？

電話を切った後、タローに

今、何言われてたの？

って聞くと、なんかよくわからないけど怒られた。

と…

はぁ？なんなの？？

タローはべつにAくんを遊びに誘ったわけではなく、みんなと遊んでるところにAくんが入ってきただけらしいんだけど。

なんでタローが怒られなくちゃならないのか意味わからない

タローが誘ったんだとしても(誘ってないけど)、塾の時間に間に合うように帰るのは自分で判断すべきことで、一緒にいた子どもに文句言うのは違うよね？

もう一度電話して反論しようかとも思ったけど、何話しても無駄な気がしたし、もうそのままにした。

もしかしたらだけど、Aくんはお母さんが怖くてタローのせいにして言い訳したのかもしれないね。

今までも、何度かそういうことがあったのかもしれない。

そんなことを考えるとAくんもかわいそうで。

タローには、Aくんは今勉強頑張ってるから、遊びに誘うのはやめなさい、とだけ言っておいた。

そして、ふたりとも無事高校進学。

(当然、超有名高校へは行ってない。Aくんはタローと似たようなレベルの高校へ進学した。)

学校も別々になり、Aくんとは会うこともなくなった。

そんな時、またAくんママから電話

Aが飛び出して行って帰ってこない。

タローくん知らない？

なんで？知るわけないじゃん？と思ったけど、一応タローに聞く。

タロー「知らないよ。最近全然会ってもいないし」

だよね

タロー、知らないって。

近くのコンビニとか図書館とかにはいないの？

今、警察の人来てるから、ちょっと代わります。

は？警察？

なんで代わるのよ

って代わられちゃったから話したよ。

「○○警察です。Aくんはお宅のお子さんと仲良いそうですが、そちらには行ってませんか？」

いえ、こちらには来てませんし、もしこちらに来るようなことがあれば連絡します。

というような、別になんということもない話で終わったわけだけど…

なんでわざわざ電話代わるのかな？？

って、疑問に思った。

知らないって言ってるのに電話を代わる理由は何？

本当はうちに来ていて、Aくんが言わないでほしいと言うので私たちが黙っている。

と思ってるからなんじゃない！？

さすがにその状況で警察に聞かれたら本当のこと言うしかないもんね。

そこまでしといて、結局見つかりましたとかの報告もなし。

どうせ近所にいたんだろうし、もうこっちから聞くこともしなかった。

なんか怖いよ。

もう、関わりたくないって思っちゃった。

Aくんのことは少しかわいそうだなと思うし、心配にはなるけれど、タローにはもうAくんは忘れて新しいお友達と仲良くしてほしいと思う。

公立なので、幼稚園や小学校からの知り合いも何人かいる。

三男サブローのお迎えが間に合わないので、途中で抜けるため、1番後ろの通路側の席に座ろうとしたら…隣に小学校で一緒だったママがいた。

普通に会話するが、やがて話は弟(サブロー)の話題に…やだなぁ

その人も下の子がサブローの一つ上くらいにいるので気になったんだろうね。

ママ友

弟くん、来年小学校？

○○小、行くの？

私

うーん、ちょっとね、障害があって…

たぶん○○小は行かないと思うんだ…

あー…そういえば障害あるって言ってたよね。

そうすると、どこの学校になるの？

(私の心の声)

あ、まだ聞くんだ…

うん、たぶん、○○特別支援学校かな…

そうなんだー。それってどこにあるの？

△△の辺り

えー、けっこう遠いね。大変だねー。

ねえ、もうやめない？この話題

こんなこと聞いていいかな？

障害ってさ…どんな感じの…？？

あ、それ聞いちゃうんだー

うーん、自閉症かな。

それって○○小学校じゃだめなの？

うん、ちょっとね…

会話とかできないしね。

そうなの？そうすると(中身)何歳くらいな感じ…？

1歳くらいかなー

そうなんだー。大変だね。

あれだよね、子どもって成長が楽しみなのに、それって辛いよね…

………

言っちゃう？

ねえ、それ言っちゃう…？？

この人、基本いい人なんだよね。

子ども同士があまり仲良くないから特別仲良くしてないけど、どちらかというと好きなタイプだった。

だけど、もう話したくないって思った。

ナチュラルにもほどがあるでしょ。

なんなら悪意を感じるわ！！(たぶんないけど)

私だってサブローのことを辛いと思うときはある。

でもそれを考えないようにしていないとやっていけない。

実は私の身内にも自閉症の子がいて、とか、昔そういう仕事についてて、とかいう人となら話せるけど、普通の子どもしかいない人とサブローの話したくないってすごく思った。

早いもので来年は小学生。

しかたないから就学相談へ行くことにした。

本人がいないほうが話しやすいので、私1人で向かう。

色々質問に答えたり、できないことを話したり…

まあ、どう頑張っても特別支援学校判定なのはわかりきっているので、つつみ隠さずお話しする。

「就学先の希望は特別支援学校ですね？」

いや、まあ、希望っていうか…ねぇ

一応そう書いたけど、どこか他に適当なところがありますか？と私のほうが聞きたい。

絶対、特別支援学級にしてください！とか言われたって、あなたも困るでしょう？

かかりつけ医に書類書いてもらってくださいと言われ、かかりつけ医というほどのところがなく、ちょうど療育センターの紹介状をもらって大きな大学病院へいくところだと話すと、そこで書いてもらってくださいと言われた。

まだ時間もあるし、病院の先生の判断を待ってから進めるということになり、学校の件はとりあえず保留。

たぶん、誰もがサブローには特別支援学校が適当と言うだろう。

何事もなくすんなり決まるだろうし、まあ気は楽だ。

実家は一応、仏教。(宗派も知らんけど)

お墓はあるし、死ねば普通にお坊さん呼んで葬式もする。

お彼岸に墓参りに行き、お盆には親戚で集まる。

お正月には初詣にも行く。

厄年にはお祓いしてもらう。

でもクリスマスにはケーキ食べて、子どもにはサンタも来る。

一応、分類的には仏教だけど、別に信仰していない。

それが日本人の一般的な家庭なんだと思っていた。

でも、案外宗教やってる人って多いんだな、ということに最近気づいた

私みたいな無神論者からしたら、別に何を信じてたって、本人の自由だし。

私には関係ない。

そう思ってた。

でも、今更だけど、結婚前に宗教感はよく確認しておいたほうかいいなと思う。

なんかもう、そこは夫婦でも踏み込めないエリアっていうか。

子どもの頃からの刷り込みには勝てないよね。

私的に、宗教を軽く見てるつもりもないけれど、やっぱり

｢困ったときの神頼み｣(気休め)

程度であって、

べつに神様が本当に助けてくれるわけないじゃん

ご先祖様に毎日手を合わせて、お経あげて、

ましてやお布施なんかしたって、

息子の自閉症が治るわけないだろ？

せいぜい自閉症の息子がいることも試練の1つ、みたいな前向きに捉える程度のものでしょ。

戒名？

どうでもいいわ。

ランクが違うとあの世で旦那と同じ場所に居られない？

地獄の沙汰も金次第だね。

高いお金払えば幸せになれるとか、本当にばかばかしいとしか思えない。

戒名なんて私、一番安いのでいいからね。

うちのおばあさんがたくさんお布施してるから、俺の息子の代まで夫婦で一番いい戒名がもらえることになってる。

……(どーでもいい)

なんかもう本当に、価値観の違いとしか言えない

一生懸命祈れば、三男サブローの自閉症がよくなると本気で思ってる？みたいな義母と旦那。

そんな暇があったら、自閉症に関する本でも読んでくれたらいいのに、と思う私。

長男タローの時から言い続けてるのに、いつもいつも、ダメダメな対応をする我が夫そして義母。

騒いでいる時には、絶対にお菓子あげたりしないでって言ってるのに、陰にかくれてタローによくお菓子をあげてた義母。

三男サブローの求めるままにアイスを与える夫。

本当、祈る暇があるなら勉強してよ。人の話聞いてよ。

神様が本当にサブローを普通の子にしてくれるなら、私だって宗教の1つくらいやってやるわ！

ウザイ

なんなの？

ランドセル、たぶん必要ないであろう三男サブローへの嫌がらせ？…なわけないのはわかってるけど

年長さんになると、そんな話題でよく盛り上がるよね。

ランドセル、どこにした？

何色にした？

みんなウキウキ話してたっけ。

そんな話題をふられたくない人も世の中にはいるんだよ。(ここに)

人によって、受ける感覚ってこんなに違うんだね。

本当に、自分の身にふりかかってみないとわからないことってたくさんあるものだ。

学校の眼科健診にひっかかり眼科を受診。

長女も中学生ともなると、部活のないまっすぐ帰ってくる日でも、なかなかに遅いんだな

ヒメ帰宅後、急いで眼科に向かう。

もちろん、三男サブローも一緒。

受付時間に間に合うか気にしてたので、間に合ってよかったーとホッとするのも束の間。

入ってみたらすごい混んでる

…サブロー待ってられるかな

サブロー、よく頑張りました。

最初の30分くらいまでは！！

そのうち騒ぎはじめ、帰りたいとジェスチャー。

スマホで大好きなアニメを見せるも効き目なし

そのうち、私のマスクをはずせ！と要求する。

さすがに今、外でマスクははずせないので拒否すると泣き出した

仕方なく病院の外に出て落ち着かせようとするも、

｢診察なので、お母さんも来てください｣

と言われて、

あの、でも、うるさいですけどいいですか？

と戻って話を聞く。

その間泣きっぱなしのサブローを抱き抱えて先生のお話を聞く私

×2人分

はぁ、疲れた。。。

１人、何がいけなかっただろう？とふりかえる。

完全に失敗だった。

でも、他にどうしたらよかった？

さすがにレストランじゃないから、うるさいとか言う人はいなかった。

でも、みんな思っていただろう

もっと早い時間に行けばいいんだろうけど、中学生の子どもの帰宅を待っていたらそれも無理。

旦那に見ててもらうのも大変だし…

療育センターの延長しても間に合わない。

思いつくのは、2人一緒に連れていかないで、ジローだけならすいてる時間帯に行ける。

ヒメはどうしようもないので、せめて１人ずつにして診察時間を短縮するくらいか。

結局、現状一緒に連れていく選択しかなさそうなんだけど…

これから先も、こういう問題色々出てきそうだな

それだけのことなのに、色々とハードルがある。

いつも行く個室の焼肉、ファミレスくらいなら許されるだろうと思っていた。

今日は久々に近所のファミレスへ。

子どもたちも大喜び。

三男サブローも大喜びしてた。

が…

途中からなぜだか奇声を上げるサブロー。

嬉しいのかな？

何かを要求してるのかな？

私にもサッパリわからないよ

旦那｢静かにさせろよ！｣

私｢どうやって！？｣

泣いてる赤子を黙らせろったって無理なのと同じだ。

ますます騒ぐサブロー

そこへやってきたオジサン…おじいさん？

｢もう少し静かにさせませんかねぇ！！｣

ええ、わかってますとも。

でも、どうもすみませんとしか言えない。

この子は障害児です、とか言ったところで迷惑なことは変わらない。

旦那｢帰ろう！｣

でも、子どもたちまだ食べてるし…

私だけサブローを連れて先に帰ることにした。

仕方ないとは思う。

おじいさんが悪い人とかいうわけでもない。

うるさいな、一言注意してやる！

まったく最近の親は…

とか、たぶん思われてるんだろう。

ファミレスでさえ食事させてもらえない障害児…

なんだかサブローと帰りながら泣けてきた

もう外食行きたくない。

でも他の子どもたちが不憫。

あのおじいさんに自閉症の孫が生まれたら、私の気持ちわかってくれるかも。