はじめて発達外来に訪れ、「自閉症」と対峙してから、1年経ちました。

この1年、本当にたくさんのことがありました。

表面的な出来事といえば…

・受給者証をとり、児童発達支援事業所に通い始める

・保育園や幼稚園プレを諦めて、集団の自発にする

・障がい者手帳（療育手帳）を取得する

というかんじ。

その中身はとても複雑でいろんな感情、そして出来事がありました。

いつの間にか自分の顔を見ることがなくなり、メイクをしなくなり、服を買うことがなくなり、人と会う時間が減りました。

もちろん年齢的に自分の容姿に関心がなくなったというのもあるかもしれないけれど、自分の生活を過ごす余地がなかった1年間だったなと思います。

…と書くと、とても悲観的な響きですが、実際のところ、悲しみに耽る日はほとんどありませんでした。

「どう向き合っていいか分からない」

というのが最もしっくりくる。

ふわふわ、霧の中を歩いているような感覚の時間でした。

自分の感情がずっと迷子状態。

涙がでるときも、なんで自分が泣いているのかはよく分かりませんでした。

1年前はまだ2歳になったばかり。

当初は

「来月にはお喋りをはじめて『心配は杞憂だったね』なんて言ってそう」

なんて本気で思ってました。

しかし、自発に通い、たくさんの専門家たちや当事者の方々との出会いを経て、じわじわと、本当にじっくりゆっくりと

「この子はたしかに自閉症だ。そして知的障害がある」

ということを1年かけて受け入れ、確信をしていきました。

だから、ようやく受け入れて手帳取得したのは、つい最近のことなんです。

1年前と振り返ると、キュン太は表面的にはほぼ何も成長をしていません。

発語ゼロだし、未だに自分でスプーンやフォークも持たず、ほぼ0歳児のまま。

きっと自発の先生は「すごく成長してます！」って言ってくれると思うけど、過去の動画を見返しても、正直成長をすごく感じことはありません。

そりゃ、表情とか、食べられるレパートリーが少し増えたり、指差しは少し出るようになった。

でも、やっぱりそれも0歳児の範疇。

でも、やっぱりキュン太はめちゃくちゃ可愛い。

0歳児の可愛さをまだみせてくれてありがとうって思うときもあります。

大きく変わったとしたら、私自身かもしれない。

1年前は自分のことを責めてばかりでした。

実親や実姉妹から「あなたの育児のせい」と言われ、つねに自分の言動に気を張りつづけ、「はやく喋って、はやく成長を」とすごくピリピリしていた気がします。

診断を受けて、唯一よかったと思うのは、こういう圧から解放されたことかもしれない。

毎日通う自発の先生たちのキュン太に対する言動を参考にしながら

「そうか、ゆっくりでいいんだ。キュン太はこれでいいんだ」と、思えるようになった。

健常児と比べるのをやめようと思った。

健常児の親の育児と比べるのをやめようと思った。

モヤモヤしそうだなと思うときは、できるだけ場を回避するようになった。

必要以上にがんばる必要はない。

これがずっと続く生活なんだから。

持続できるように、って。

気が早いけど、支援学校の見学にも行ってきました。

「どう向き合っていいか分からない」

から

「たくさん知ることからはじめよう」

って、すこし現実的に歩みはじめた感じがします。

とはいえ、きっと一進一退。

またモヤモヤ、不安に包まれる時期もくるんだろうな。

でも、まずはこの1年。

キュン太も私もがんばった…気がします。

📘 ここまで読んでくださって、ありがとうございました。🌙

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🧸 登場人物プロフィール

 

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🧸 登場人物プロフィール

| 👩‍🍼 ママ |

 🌼 自宅で仕事を細々としながら、療育と育児に奮闘中。

日々の癇癪・睡眠不足と格闘しながらも、なんとかやってます。 |
| 👶 キュン太 | 🍼 2歳半・男の子（ASD＋中度知的障がい）

🗯 発語なし / 🌙 睡眠障害 / 🍚 偏食（まだ母乳もあり）

👟 運動能力は平均 / 🎒 個別＋集団療育に複数通所中

🧠 感覚鈍化あり・癇癪強め・暴力表現あり

💬 コミュニケーションのむずかしさと日々向き合い中 |

🎒 幼稚園か？保育園か？療育園か？

👶 キュン太は現在2歳。

幼稚園で言うところの「プレ」の学年です。

 2歳までは家庭をメインに過ごしても良い時期だとなんとなく思っていましたが、 3歳になるといよいよ🌸 幼稚園の入園もはじまり、社会での居場所をつくりはじめる年齢になります。

あと半年もすれば、📄 幼稚園の3歳児クラスの申請時期！

🔍 「キュン太の居場所をどこにしてあげればいいのか？」

それが分からず、いま本当に悩んでいます。

現在、キュン太は週に2回 療育園に通園中。

 療育を続けることは前提として、今後の選択肢は：

• 🏫 療育園の日数を増やす

• 🏠 保育園や幼稚園に入りつつ、療育と併用する

つまり、 🎯 「社会でのキュン太の“メインの居場所”をどこにするか」問題です。

私のなかでも最も重要な判断基準は

キュン太にとって一番成長につながる場所であることです。

そして、キュン太が楽しめる居場所であってほしい。

（多分楽しめる場所＝伸びる場所なんじゃないかなと）

👶 今年4月に保育園を退園しました

💻 私は自営業で仕事をしているため、キュン太が0歳の頃から保育園に入園申請していました。 

でも激戦区だったため、📋 1年半ずっと待機児童。

その間に発達障がいが分かり、療育に通いはじめたことで

 「保育園でやっていけるのだろうか？」と気持ちが変化していきました。

🌸 そんな中、今年4月にようやく保育園に入園が決定！

以前、別の保育園に見学に行ったとき、療育に通っていることを伝えると、

🚫「人手不足のため…」 と入園を断られたことがありました。

この経験から、事前にすり合わせておかないと、

保育園側にはもちろんキュン太自身も入ってからツライのではないかと思い、

細かく入園予定先の園にキュン太の発達の様子を伝えたところ

🗣「加配はつけられませんが、しっかりフォローします」

と、あたたかい言葉をいただき、入園を決めました。

予定では：

• 📅 週2：療育園

• 📅 週3：保育園

という形で併用予定でした。

ですが……

🌪 4月、新年度が始まり、療育園のメンバーやスケジュールが一新。

 その変化により、キュン太の不安定さが急上昇し、癇癪も激増。

この状態で新たに保育園に通うのは難しいと判断し、 ❌ 保育園は1日も登園せずに退園となりました。

🌀 決して簡単な決断ではなく、

• 👩‍🏫 個別療育の先生

• 👩‍⚕️ 保育園の先生

• 👨‍🏫 療育園の先生

たくさん相談しながら、悩みに悩んで決めたことです。

現在、退園から2か月が経ちましたが、

「今のキュン太に保育園併用は難しかった」と思っており、 ✅ 退園の判断は間違っていなかったと感じています。

それでも……

🤔「もっと0歳から保育園に入れて、慣れていたらどうだったんだろう」 と、考えてしまう日もあります。

🔮 来年度はどうする？

ようやく今年度の通い方が決まったと思ったら、 

またすぐに📆 来年度の園選びを考えるタイミングがやってくる…。

なぜなら、幼稚園や保育園の申請は📌 秋ごろから始まるからです！

🌟 キュン太の障がいが分かる以前、保育園に入れなかったので、

 実は「入園させたいな」と思っていた幼稚園がありました。

• 🌈 多様な子どもを受け入れてくれる園風

• 🧒 子どもたちがのびのびしていて楽しそう

• 💕 自分が子どもなら入りたい！と思う素敵な幼稚園

ただし、加配の先生はつかないため「自分のことは自分でできる子」でないと厳しいそうです。

今のキュン太は：

• 🍽 ご飯も自分で食べられない

• 🗯 発語もゼロ

どう考えても今は合わない。

でも……来年は？ 

成長して合うようになってるかも？ そんな✨ 期待と不安が心を行ったり来たりします。

でも、その期待がキュン太を苦しめる結果になってはならないですよね…。

💭 なぜ療育園！って吹っ切れないのか

発達外来の先生に相談したところ、

「少人数で、大人の介入がある環境がベスト」とのこと。

つまり、今通っている療育園の環境は✅ キュン太に合っているということです。

「だったらそのまま年長まで療育園でいいじゃない！」 と思うかもしれませんが……

そう簡単に割り切れない理由があります。

• 🤝 子ども同士のコミュニケーションの経験

• 🏫 小学校に入る前の準備

療育園しか経験していないと、 🚸 通級などの選択肢が難しくなるのでは？なんて思ってしまって。

🏫 小学校って、大人数で、先生の目も行き届きづらい環境。 

その中でいきなり生活するのは、ハードルが高すぎるのでは…？

この不安も、自分の勉強不足からくるものなのかもしれません。

でも、だからこそ、

「私ひとりで決めず、 普段キュン太に関わってくださっている方々の意見を聞いて、慎重に決めたい」

そう思っています。

子どもの人生を変えてしまうかもしれない判断をするのは、本当に悩ましいです…。

だからこそ、時間をかけてじっくりと考えていきたいです。

読んでくださりありがとうございます🌸

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 更新ゆっくりですが、どうぞよろしくお願いします。

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🧸 登場人物プロフィール

| 👩‍🍼 ママ |

 🌼 自宅で仕事を細々としながら、療育と育児に奮闘中。

日々の癇癪・睡眠不足と格闘しながらも、なんとかやってます。 |
| 👶 キュン太 | 

🍼 2歳後半・男の子（ASD＋中度知的障がい）

🗯 発語なし / 🌙 睡眠障害 / 🍚 偏食（まだ母乳もあり）

👟 運動能力は平均 / 🎒 個別＋集団療育に複数通所中

🧠 感覚鈍化あり・癇癪強め・暴力表現あり

💬 コミュニケーションのむずかしさと日々向き合い中 |

🚼 1歳半検診の結果と再検診

キュン太は1歳半検診の時点で、発語がゼロでした。 ちなみに2歳後半になった今も、発語はありません。

そのときの検診で「数カ月後また様子をみせてください」となり

 1歳10ヵ月で再び区の保健センターへ行くことに。

余談ですが、こういうとき保健師さんたちから、

 「発達障害かもしれないから、検査した方がいいですよ」

という言葉はもらえないんですよね。

👩「お母さん、お困りでしょう？どうしましょうかね？」

みたいに、あくまでもこちらが要望しないと進めない。

この“ズバッと言ってもらえない感じ”は、

 今後いろんな場面でモヤモヤする原因にもなります。

でも、きっとみなさん言いたくても言えないんだろうなと思います💦

ズバッと言うことで傷ついたり、逆上する保護者も多いだろうから… 

そう考えると、あの言い回しも最大限の配慮だったのかなと思います。

📅 でも、まだまだ検査できない！？

1歳10ヵ月では自治体の規定で正式な検査はできないと言われ、 「4月（次年度）になるまでお待ちください」と。

👉 そこで区の検診を待たず、発達外来にいくことにしました。

（※予約は非常にとりづらいと聞いたので、とりあえず1歳半検診のあとすぐに予約していました）

🏥 初めての発達外来と「自閉症疑い」

その病院は、通常は小児科がメインで、発達外来の先生が定期的に来るタイプのところでした。

待合室では、子どもの発達状況について記入するシートが渡されました。 

後から調べたら、これはM-CHAT（エムチャット）という、自閉症のリスクをチェックするツールでした。

診察室に入って、先生がシートをちらっと見て、いきなりこう言いました：

👩‍⚕️「自閉症の疑いがあると考えます」

……え？

入室してものの3分。 

その間、息子の様子を直接見ることもなく、ほぼ会話もない中で出された「自閉症疑い」という言葉に、私は時間が止まったような感覚でした。

でもそのときの私は、知識がなさすぎて、とにかくパニック。

イヤイヤイヤ…

まだ喋らないってだけで、そんな… 男の子は発語が遅いって言うし、保育園に行ってないからじゃない？

 それに、この子、目も合うし、よく笑いますよ！？

…と、心の中がぐちゃぐちゃで。

思わず、先生の話を遮ってしまい、

👩「でもこの子、目がすごく合うし、笑います。それでも自閉症なんでしょうか？」

と聞いてしまいました。

先生はしばらく黙ってから、

👩‍⚕️「そうですよね、違うこともあると思います。 ただ“自閉症疑い”と書くことで、受給者証が取りやすくなるんです。 一応、そう思っていただければ」

この言葉を聞いて、私は逆に安心してしまいました。

 「やっぱり違うよね、システム上、大げさに書いてるだけなんだ」

と、自分に都合よく解釈してしまいました。

💡 子の特性ではなく、自分の育児のせいだと思っていた

実はあとから自分の回答を見直したのですが、このとき、M-CHATの判定はほぼ自閉症確定レベル。

今思えば、先生はかなり配慮してくれていたんですよね。

私自身は「育て方の問題」だと思い込んでいて、 家族にも「声かけが足りない」と言われていました。

キュン太の発達について、実親や実姉に相談したところ

「テレビばかり見せているから」

「声かけが足りないから」

「周りと関わる機会が少ないから」

などと言われていたため、私はキュン太自身ではなく、要因は完全に私だと思い込んでいました。

なので、病院で言われてもなお

「私がもっとちゃんとしてあげればいいんだ」

としか思えませんでした。

（ちなみにこのときの病院の結果を実家に報告しても、『やっぱりあなたの育て方が』としか言われなかった）

💡 このときの先生にいま感謝！

でも、このときすぐに「自閉症疑い」の診断書をかいてくれたおかげで

受給者証はすぐに取得し、 2歳0ヵ月から療育を開始できました。

それはすべて、

• 「行動を促してくれた」区の保健師さん
• 「配慮しながらも療育を押し進めてくれた」発達外来の先生 のおかげです。

📘 このときの診断は「疑い」でしたが、 のちに別の病院で正式な診断が確定します。

その話は、また改めて書きますね。

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昨日開始したばかりのブログですが、「いいね」をくださった方がいて、すごーーくうれしかった！！！

読んでくださって、ありがとうございました！

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🧸 登場人物プロフィール

| 👩‍🍼 ママ |

 🌼 自宅で仕事を細々としながら、療育と育児に奮闘中。

日々の癇癪・睡眠不足と格闘しながらも、なんとかやってます。 |
| 👶 キュン太 | 🍼 2歳半・男の子（ASD＋中度知的障がい）

🗯 発語なし / 🌙 睡眠障害 / 🍚 偏食（まだ母乳もあり）

👟 運動能力は平均 / 🎒 個別＋集団療育に複数通所中

🧠 感覚鈍化あり・癇癪強め・暴力表現あり

💬 コミュニケーションのむずかしさと日々向き合い中 |

💤 最もしんどいのは、睡眠不足

キュン太は、まるで新生児のような睡眠リズムで生活しています。

🕒 入眠後は1〜3時間ごとに起きて
🍼 抱っこや授乳を求めて、しばらくしてまた寝る
🌓 夜間6回ほど起きることも当たり前
💤 昼寝も途中で起きてママを探す

そして入眠時間は、たいてい深夜…。

この新生児みたいな睡眠リズムにかれこれ2年半ずっと付き合っていますが、

さすがにしんどい…。

常に眠たい、常に頭がぼーっとする。

隣でいないとすぐに起きてしまうため、一緒に寝ることも多いのですが、

横になっていてもすぐに起こされるので寝た感じがしません。

「ずっと眠い」「ずっと頭がぼーっとしている」「横にいてもすぐ起こされる」

一日が“眠気”で終わる日が多い…。

📚 自閉症児は睡眠障害が多い？

自閉スペクトラム症（ASD）の子は、約40〜80%の割合で睡眠障害を抱えているとも言われています。
（出典：厚労省・発達障害情報支援センターなど）

体内時計の調節が苦手だったり、
メラトニンの分泌が少ないこともあるそうです。

💊「メラトベル」…2歳児に睡眠薬！？

そんなある日、発達外来で睡眠について相談すると
「メラトベルを処方します」と医師から。

正直、驚きました。

「2歳児に睡眠薬なんて…」
「私が頑張ればいいだけなのでは？」
「怖い…本当に大丈夫？」

そんな気持ちでいっぱいで、正直抵抗感がすごかった。

でも療育園で使っている子が多いこと、
先生から「サプリのようなもので安心」と説明があったこと、
そして自分でも調べて、ひとまず試すことにしました。

🍦 最初は合わなかった「メラトベル」

メラトベルは空腹時に単独で飲むのがベストだそう。
でもキュン太は薬をそのまま飲めず、
ヨーグルトに混ぜて服用させました。

💊【1日目】
⏰ 入眠は早くなった！
…けど、夜間の覚醒がめちゃくちゃ増えた！
フラフラ起きる、泣かない、ぼーっと無気力…。
怖くなって私も寝られず、その後1ヶ月お休みしました。

⏳ 再びメラトベルを試してみた結果…

しかし、深夜3時まで起きてしまう日が続くようになってしまい
「入眠が早くなるなら…」と再開。

🌙 現在は、ほぼ毎日使っています。

🟢 効果としては…

メラトベルを飲むと

入眠はラクになったけど、夜中に起きるのは変わらないというのが、我が家の結論。

🌟 でも「寝かしつけの時間が短くなった」だけでも救い

これだけでも、メンタルの負担は大きく減りました。

…とはいえ、やっぱりちゃんと寝たい。
ぐっすり、一晩中起きずに寝たい。

それが、今の私の夢です。🌌

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ゆっくり更新ですが、また読みに来てもらえたら嬉しいです。

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| 🧑‍🍼 ママ | 

🌼 自宅で仕事を細々としながら、療育と育児に奮闘中。

日々の癇癪・睡眠不足と格闘しながらも、なんとかやってます。 |
| 👶 キュン太 | 

🍼 2歳半・男の子（ASD＋中度知的障がい）

🗯 発語なし / 🌙 睡眠障害 / 🍚 偏食（まだ母乳もあり）

👟 運動能力は平均 / 🎒 個別＋集団療育に複数通所中

🧠 感覚鈍化あり・癇癪強め・暴力表現あり

💬 コミュニケーションのむずかしさと日々向き合い中 |

息子キュン太は1歳半健診で発語がまったくないこと、

指示に反応しないことから、発達相談に繋がり、

1歳10ヵ月で「自閉症疑い」で受給者証を取得。

2歳2か月で正式に自閉スペクトラム症＋（中度）知的障がいと診断されました。

受給者証を取得して、すぐに児童発達支援事業所（民間療育施設）に通いはじめ、

ほぼ毎日どこかしらの療育に通っています。

このように書くとすぐに受け入れて、すぐに行動したように見えますが…

正直、今でも診断をどこかで受け入れることができていません。

キュン太はニコニコ笑うし、私とは目もよく合う。

私にべったり甘える。

これまでも私の勝手な自閉症のイメージとは違ったからです。

いま療育に通うなかで、自閉症といっても一人ひとりまったく違うこと。

アプローチも違うこと、など少しずつ学んでます。

そして、ゆっくりと自分のなかで納得、整理している感じです。

このブログはそんな自分の気持ちや情報を整理しながら、

キュン太のことを記録したい、

そして何より同じ環境の保護者の方と交流したいと思ってはじめました。

🥲 今の毎日はこんな感じ…

• 夜中に何度も起き、朝まで覚醒している日もあります🌙

• 食事は超偏食。母乳もまだ手放せません🍚

• 癇癪は激化。顔を叩かれたり引っかかれたりすることも🗯

• 着替え・移動・療育の送迎…どれも一苦労。

• それでも「なにかを伝えたい」という表情は日に日に強くなっていて、
  　泣いたり笑ったりしながら、親子で一歩ずつ進んでいます👣

今はまだ、将来のことを考える余裕すらない日々。
でも、だからこそ、“いま”を記録しておきたいと思いました。

このブログが、誰かの「しんどい」をそっと支えられたら嬉しいです。

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更新ゆっくりですが、どうぞよろしくお願いします。

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