その後、経過観察で受診したら

「今回（3月期）が短く終わったから次が早い間隔で来るかもしれない。1ヶ月後だとして、春休み中に来てほしいね〜」とのこと。

4月1日から毎日朝晩タガメットを飲んで様子を見ようということになり2週間分処方。

そして、4月。

1日から朝晩タガメットを飲ませています。

4月7日に朝食後、急に寝込み始める。

明日始業式なのにー。

と思ったら案の定発熱。

朝、37.2

昼、38.6

その後、39.0

あーあ。明日始業式行けないね〜

なんて言っていたらコロナウイルスの影響で学校も臨時休校に。良かった。

他の症状はなく夜もタガメットを飲んで寝かせる。

翌朝、なんと熱が下がっていた。

その後は全く何もなく！！

本当は経過観察の為、受診をしたいけれど隣県で緊急事態宣言が出ているこの時期に行くのは避けたい。

なのでタガメットが無くなりそうになったら今回の熱経メモを持って受診します。

うちの娘には今のところ、2ヶ月程ですがタガメットがあっているようです。

熱は出るしいつも通りぐったりするけど、でもこの何年見てても解熱が早いので回復が早い。

本人も扁桃腺摘出手術は怖がっているのでなるべくタガメットで抑えられたらと思います。

扁桃腺摘出手術のデメリットをちゃんと調べなければ。と思ってずっと忘れていました(^o^;

こんなに回復が早くて娘も喜んでます。

やはり娘にはタガメットが合ったのだと思います。

6日目の今日、

夜になって下唇の半分程の大きさのヘルペスが出来て家族で大笑いしています。

私も体調が良くない時は毎回のように口唇ヘルペスが出来るので特に驚くこともなく。

明日の仕事帰り、経過観察の為受診します。

2日目

朝　38.6

昼　37.5

夕　38.5

夜　39.6

リンパの腫れ、発熱、ツバを飲むと喉の痛み、食欲一切なし、麦茶のみ

タガメット(シメチジン) 200mg　　朝夕内服

朝は辛くてカロナール内服

3日目

リンパの腫れ、熱はだいぶ治まった、夕食はいつもの4割程。

今までの周期性発熱は、最低5、6日は高熱が続いていたのに今回タガメットを試してみたら高熱は2日で済みました。

タガメット(シメチジン)が効果的な割合は30〜60％との事で、うちの娘には効果的だったんだと思います。

まだタガメットが処方されたのは初めてだし、2日間、4回しか飲んでいないけどこれ程早く食卓に戻って来れたのは初めてなので効果が出たんだと思います。

今回の受診で、「夏休みに扁桃腺摘出手術をしてもいいと思う」と言われたので経験者のブログを見たりしましたがうちはとにかく本人のメンタルかなと。

まだ本人との相談中ですが、私は小児医療証があるうちにやって頂けたら…と。笑

次は2ヶ月後、4月頃だろうと娘と予想。

どうか春休みの間になってくれ！

新学期早々休むのは学年が変わってクラス替えもあるので避けたい。

3月になってから、

「カウントダウン始まってるから今のうちやることやりなー」なんて笑ってたのも束の間。

3月12日

今朝急に、

「ママー、カウントダウン始まったかもー」

と。

え？どうゆう意味？笑

「なんかだるいー」

それ、もうカウントが0になってるよ。笑

今朝は体のだるさと節々の痛みと37.2度の微熱。

昼頃からリンパが腫れてきて、37.5度。

夕方には39.2度。

夜寝る頃には38.2度。

今回は熱の上がり方は緩やかだけど、コロナの事もあってあまり外出していないし、リンパの腫れもあるから周期性発熱であろう。

明日の午前中に女医さんの所を受診して、その時にお薬手帳と今回の熱経を提出。

まあお薬手帳見たら周期性発熱だと診断されるだろうなーって。

で、まずは胃薬を処方してもらおうと思う。

周期性発熱に効果あるかも？ってやつ。

胃薬なら普段から飲む事あるし薬を試す事への抵抗感もないし。

それでどうやるかだなー。

とりあえずうちは、扁桃腺摘出手術は考えていません。

というのも、娘が怖がっているから。

もしこの病気が長引いて、受験や就職に影響があるようなら手術も考えるけど今の所は毎回ゆっくり過ごして治そうってことになってます。

では。

今まで行っていたかかりつけ医は男性の先生だったので、小3になった長女の為に女医さんを探したら近くに新しく出来た所で女医さんの病院があったのでそこを2019年12月から受診していたんです。

で、また2月に熱を出した時もそこへ。

「お母さん、よくこんなんなるって言ってたけどどのくらいの周期とかわかる？この1年の熱がいつ出たかとか。お薬手帳ある？」

………この時、お薬手帳は車の中で旦那が乗って行ったのでお薬手帳がなく…。

とりあえず今回の熱で体温表を書いて欲しい、また次熱出た時に持って来てとの事。

そしてこの時に初めて周期性発熱について聞きました。

「お母さんよくなるって言ってたけど周期性発熱っていうのがあるのよ」

下記はその時に聞いたザックリとした症状です。

・周期性発熱、アフタ性口内炎、咽頭炎、頸部リンパ節←ここまでが病名。

・略してPFAPA。周期性発熱で調べれば出てくる。

・1〜2ヶ月周期で発熱がある。

・リンパが腫れたり口内炎が出来る。

・抗生物質が効かない

・高熱が3〜5日間出る

・扁桃腺摘出手術をしても軽くなるのは半分

・大体小学校入学頃には自然と治る

・けどこの子（うちの長女）は9歳なのにまだあるからちょっと長いかな

・効くと言われている薬があるけどそれも人それぞれ

・とにかく水分と静養のみ。

まだ2回しかそこの病院に受診してないので診断は出来ないけど、4回以上続いたら診断出来るからまた熱が出たら体温表書いて持って来て。

そんな感じでした。

後日改めて長女のお薬手帳を見ると、大体2ヶ月毎くらいで抗生物質をもらっていました。

2ヶ月…

1ヶ月半…

2ヶ月半…

2ヶ月ちょい…

みたいな。

あ、これ周期性発熱なんだ。

ってやっとわかった瞬間でした。

でもこれは病気？持病？長引いてるならいつ治る？

という、不安というより疑問です。最近。

高熱が出てても本人は慣れてるからか「あー辛い！」と言いながらYouTubeを見たり1週間の休みを楽しんでいます。

2月の時はピークが2、3日目で本当に辛かったらしく「入院したい」と言ってました。

その前の週に下の子が入院してたので多分それもあってだと思いますが。

そんな感じで、周期性発熱症候群だとわかったというか、自分の中でそれだったら納得出来るという結果に辿り着いた瞬間の事を記録です。

実際はまだかかりつけ医にお薬手帳を持っていってないので診断はされてませんが…。

昔からよく熱出すな〜とは思っていたけど。

1歳頃には肺炎で入院するか聞かれた事もあった。

その時は入院って言葉に「そんなひどいの？！」と驚いて点滴で帰って様子見た。

今下の子達を見ればマイコプラズマ肺炎とかRSウイルスだったのかなと思う。

保育園に通い出してから、気管支が弱いからとオノン、キプレス、ホクナリンテープを常用。保育園帰りには吸入にも通った。

その頃は喘息だと思ってた。

喘息の症状は小学校入学前には治まってた。

幼稚園に入った頃からよく熱を出すようになった。

昔から麺類が大好きで白米食べないなどかなりの偏食、BMIが平気で-10とか出してくる痩せ型で食べても太らない、母乳を飲んだのはたった数回だったこともあり、免疫力が弱い、私と長女本人の体調管理が出来てないんだとばかり思ってた。

小学校入学してからもよく熱を出すな〜とは思っていたけど、幼稚園の頃からだしいつもの事だろうと周期性なんて気にしていなかった。

リンパが腫れるのはいつも21時に寝るのに見たいテレビがあって22時や23時まで起きていたり、運動会や行事の練習などで疲れている時だったので疲れが溜まっているだけだと。

口内炎は発熱後だったので、熱があったし仕方ない口内を清潔にしてればすぐ治るよと。

扁桃腺の腫れは病院で言われてたから、これだけ熱が高ければリンパなり扁桃腺炎だろうと思っていた。

ここまでが周期性発熱症候群を知らない時の私

。

正直、長女の体調管理不足だと思っていました。これだけ発熱を繰り返して私も仕事をしょっちゅう休んで心配と苛立ちもありました。

「ちゃんと食べないから！」

「夜ちゃんと寝ないから！」

なんて言ってしまっていました。

不明熱、周期性発熱症候群、PFAPA（←合ってたかな？）

本人は何も悪くなかったんですよね。

次は周期性発熱症候群が判明した?時のことを書きます。

この日記は自分の記録用です！

でもそれと同時に、周期性発熱症候群や同じような症状の子供に悩んでいる親御さんの目に止まって何かの参考になればと思います。