手術する！と決めてから耳鼻科の受診、麻酔科の受診、手術のための検査など…あっという間に3週間前かぁ。早っ

そして…娘は昨日から熱。

発作熱だった時は発熱の翌日に喉に白い膿がつきます。

今回はステロイドを使わずに、いま微熱程度やからなんとかなりそうです。

がんばれー

さぁ、あとは手術の直前にねつがでてしまうと手術見送りになってしまうからそれにドキドキしちゃう。

無事に終わりますように。。。

私がするわけちゃうけど、、、あぁーーー手術こわい

前兆↓

・前日からの腹痛

・関節痛，筋肉痛

・疲労感

・食欲低下

・機嫌悪い

・口臭

・口内炎

いいのか、わるいのか前兆でもうそろそろくるかも…ってわかる

「もうくるかも…」って思っちゃったから熱をよびこんじゃったんかなぁ

息遣いも荒くなってきた。熱確実に上がってきてる

PFAPAと診断されてからかれこれ…2年半。色々な事あったなぁ。

初めての入院は１歳8ヶ月、謎の高熱で、血液検査したらCRPが異常値の２０。即入院。

それから何度も入退院をくりかえしてPFAPAにたどり着く。

先生からの提案でステロイド薬のリンデロンを試したら3時間から4時間で熱は下がった。

そしてそれから定期受診はじまり、熱のたびに受診をして喉の変化を見てもらい、膿が付いてたらリンデロン処方され飲ませてた。このリンデロンシロップが甘すぎるみたいでなかなか飲まなかった。

そしてしばらくすると家でリンデロンを常備して親の判断で投薬できるように…そこからいちいち受診しなくても前兆と喉の状態でのませてあげられるようになったから少し楽になった。

1年前は予防薬ためしてみたけど全然周期あかないから断念

周期1週間できてたときはもう気が狂いそうやった

周期あいても2、3週間できてた

昨年一度、2ヶ月くらいあいて「もうこのまま治るんかも」っておもったらまたきて周期1週間に逆戻り。

毎晩毎晩寝る前におでこ触って抱っこしてお熱チェック！！

眠くなって体があったかいだけで熱ちゃうか！？って心配するし。

疲れすぎるとまたお熱スイッチ入るから疲れすぎないように…ってかなりセーブさせてしまったり…

もっと当たり前を当たり前に、思いっきりやらせてあげたい熱の事なんか気にせず過ごせる日はいつくるんやろうか。

もやもやして寝れない。。。

ママがお熱を呼んじゃったんかなぁ…ごめんね。ごめんね。

ここ最近は、3週間くらいあいてます。

3週間間隔があくだけで生活もガラッと変わります。

でもいつ出るかわからないのがこの病気。

油断して、もしかしてもう出ないんじゃない？っておもったら発熱。

その繰り返し

一喜一憂してはいけないこともわかってるけど、、、。むずかしいね💦

タガメットは全く効かなかったので服用をやめました。

そして現在は手術の方向で先生と相談中不安。

でも…手術ってまだはやいんかなぁ〜〜ともおもうし、踏み切れない。

もうすこし年長さんとか小学校なってからでもいいんかなぁー？

それまでに治るとか…。。。

ないかぁ〜〜〜〜〜〜

先生からは手術もすすめられて…どーしたもんか。

悩みどころです。

そして今も発熱してます。

今回の発熱も症状的に発作熱っぽい感じ。

前回熱から2週間少ししか経ってないよ。

しんどいよね…💦

代わってやりたい。

手術はまだ先を思ってたからちょっと怖いなぁと思ってしまう。予防薬は薬嫌いの娘、毎日飲んでくれるのかなぁと心配。

でもこの周期短すぎる。1ヶ月にこんな休むと、、、さすがにきついなぁ。

うーん。どうしたもんか。悩む悩む。

ああーこれたべたい！ってのがない。

最近頭痛もやってくる。

おまけに眠気まで。。。

なんもなければ一日中寝てられる。

寝ても寝てもねむい。

とりあえず、気持ち悪いやつだけはやくなおってほしい。

つわりっていつまであるものなんかなぁ〜〜

1人目たべまくってたのに…。。。2人目は違う。。。

ほんまいつまで〜〜〜〜〜〜。

もうすぐ検診日。あぁ…ドキドキする。

…というのも、

疲れすぎたら熱出ちゃうかな？

と色々考えすぎて遠出も、近くのお出かけさえ渋ってしまう。

何にも考えずにお出かけしたい、いろんなことしたい、けどその後の熱に怯えてしまう。

はやく治ってほしい。

ただ今周期大体1週間毎…。きっつ…

点滴も何度も何度も漏れて痛い思いした上にまた差し替えで痛い思いして…を繰り返して。

採血もなかなか刺せる血管なくてグリグリされ、無理やから１回抜きますね〜〜…で別の血管。

針を刺してから探さないで〜〜

もう痛い思いさせないで〜〜

と何度も何度も心の中で叫んだわ。

本当うまい先生と下手な先生いますよね。

比較的男の先生の方が繊細で丁寧で上手っ！！

ぜひ指名制ができたらいいのに…なーんてね。。。

とりあえずはやくはやくつれてかえりたーい。

あとすこしがんばろう！！！