視野検査の前に大人買い？して

大量にストックを貯めこんだものがある。

森永のカレ・ド・ショコラ

カカオ８８％

ハイカカオチョコなら、私は明治より

この森永のほうが食べやすくて好き。

　（注：　あくまで個人の好みの話なのでご了承を）

本音を言えばカカオ70％くらいの甘さが

好きなんだけど、森永のなら88％でも

苦すぎないのでなんとか大丈夫。

目の為を考えると88%一択だけど、

時にはもっと甘いのも食べたいので

70％も買ってしまう。

ここ2年くらいでチョコレートの値段はうなぎのぼり

ハイカカオチョコはもう、

高いから食べるのや～めた、

と思ったこともあった

でも、目のためのサプリだと思えば

多少は値段が高くても

これは必要経費だ

サプリって味気ない錠剤ばかりじゃなく

大好きなチョコっていうのもアリじゃない？

と自分に言い聞かせている。

これはやはり持病の血液内科関連の薬代が

今年1月末からだいぶ減薬になって

お安くなったことが大きい。

チョコレートの値段だけを考えていたら

「毎年どんどん高くなるから、もう買えない💦」

という暗～い気持ちになるけど、

自分の月々の出費を去年と比べてみれば

私の医療費、去年よりすごく安くなったよね💕

薬代の浮いたお金をちょっと緑内障の目のために

使ったってばちは当たらないよね～

というおおらかな？気持ちになれる。

去年までは毎月万単位で病院に

払っていたのだから　　　言い訳

というわけで、先日近所の店でセールしてるのを見つけ

すかさずカレ・ド・ショコラ大量ゲット。

88％のを1ダースと70％のを3箱。

１箱300円なら15箱でも約5,000円だから、

なかなかお買いどく

ウン万円の薬代に比べてずっと安い

「おやつに5,000円」じゃない、

「サプリに5,000円」払ってる

と自分に言い聞かせる。

これを視野検査の２週間前から

70％と88％を適宜混ぜながら１日に2～4枚食べた。

カカオポリフェノールは88%の１枚に150㎎

70％の1枚には101㎎入ってる、らしい。

これで血流がよくなるかな。

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できれば検査の２時間前くらいに食べるといいらしいので、

病院へ行く前、家を出るときにも２枚。

このカカオポリフェノール効果だったのかどうかは

はっきり言えないけど、

このあいだの検査結果はとりあえず良かった。

『まぐれじゃなかったと思える検査結果』 いちごがせっかくおいしい季節なんだから 苺ショートケーキが食べたいな～ と3月ごろからずっと思っていた。 日差しが強くなってきた4月後半。 夏になってしまわ…ameblo.jp

でも、チョコレートのおかげだけとは限らない。

ルテインサプリも毎日服用中。

あと、マルチビタミンも。

ビタミンはその時安い会社のを買ったりするので

よく銘柄が変わる。

マルチミネラルとマルチビタミンを交互に飲んだり

ひとつをひたすら続けているわけじゃないので

効果はどうかなあ。

ほんとは赤ワインポリフェノールも試したいんだけど

あいにく下戸なのでワインは

頭がくらくらしてしまって飲めない（涙）。

ノンアルの梅酒も発売されてるんだから、

ノンアルの赤ワインも早く開発してくれないかなぁ～

と待ち望んでいる

いちごがせっかくおいしい季節なんだから

苺ショートケーキが食べたいな～

と3月ごろからずっと思っていた。

日差しが強くなってきた4月後半。

夏になってしまわないうちに...

やっぱり春のうちに食べたい。

視野検査の結果が悪くなっていなかったら

お祝いに絶対ケーキを買うゾっと決心して

電車に乗って東京の眼科に向かう。

前回の検査は今年1月だったけど、

その時は30度の広い範囲の視野検査。

きょうは中心部分、10度の検査だ。

まえに同じ10度検査を受けたのは

去年の10月。

造血幹細胞移植を受けて9月に退院して、

その翌月だ。

検査結果は、はっきり言ってよくなかった。

でも、入院中は運動どころか

ベッドの上で吐き気をこらえるだけで

必死という日々もあったし、

視神経の血流をよくするために

たくさん歩こう、ストレッチしようなんて

余裕はなかった。

そんな過酷な入院生活のあとだし、

目が悪くなってしまってもしかたないよね…

という諦めの気持ちだった。

『久々に緑内障の視野検査へ』（　ちょっと時間を戻します　） 今年夏に造血幹細胞移植を受けて まだ入院中だった8月。 なんだか眼が見えにくい、と感じることが増えた。 一番気になっていたのは…ameblo.jp

まだ退院したばかりだったから、

血流も回復していなかったせいなんだ、きっと。

今年1月の検査では

10月のときの分まで頑張るぞ～っと

気合を入れ過ぎて

逆に「見えた」気になって

ボタンを押しすぎたのではないかと

あとで反省したこともあって...

『頑張りすぎたかも...　今年初の眼科検査』ここのところすごく寒いけど、 もう1月も終わりが近い。愛犬との散歩で 立ち寄った神社では紅梅がきれいに咲いていた 梅の花ってこんなに寒いのにエライな～と毎年こ…ameblo.jp

このときは結果が良かったんだけど

まぐれなのかも。

きょうは平常心で淡々とやろう！

混んでいて、検査の前に1時間以上待たされたけど

なんとか眠気も起こさずに

無事に検査終了。

念のため検査技師さんに、

「私、視線動きすぎてませんでした？」

と聞いたら、

「上手に検査受けられていましたよ」と

言ってもらえた。

目をきょろきょろ動かしてしまうと

検査データに意味がなくなってしまうので

視線はできるだけ動かさないのが正解。

じゃ、今回はちゃんと受けられたかな～と安堵。

そしていよいよ診察。

まず左目。

同じ中心10度の検査結果を前回10月のデータと比較する。

左円は今回4月の左目　　/　右円は前回10月の左目　

微妙な変化があるみたいに見えるけど

先生によると、

「変わってないです。キープできてます」

MD値は　4月：　-9.39   

　　    　10月：    -10.05

数値的にはほんのちょっと良くなってる感じだけど

先生に言わせればほとんど変わらないらしい。

さて、次は右目。

左円は　今回の右目　　　　右円は前回10月

これは...　!

右目は明らかに今回のほうが黒い面積が減ってる～

先生も、「今回は右目、だいぶいいですね」といってくださった。

眼圧は両眼ともに８。問題なし。

良くなる、ということはない緑内障という病気。

だから、検査結果を見て

やったね～良くなってきた

と喜ぶことはできない。

でも、10月は退院したばかりでへろへろだったし、

身体全体の体調が悪ければ目の検査結果も悪く出る、

ということはあるだろう。

10月ごろは、確かに

『左よりは見えるはずの右目がこの頃あんまり見えない』

とすごく心配だった記憶が。

飛蚊症も気になっていた。

だから、10月の結果は悪くなっていたけど、

今回のほうが今の実際の見え方に近いんだ

そう信じることにする

前回30度の検査結果も良かったし

2回続けてだから、まぐれじゃなかった♬

と思って喜んでおこう。

そう思っていたほうが生活も楽しいし。

ということで、無事に

いちごショートケーキ購入。

夫と娘に

いちごチョコショートと

フルーツカスタードタルトも。

お祝い気分でおいしく食べられて

よかった～

2年ちょっとになる母、87歳。

まだ家族のことがわかるうちに

一緒に旅行して思い出作ろう～と

なんとか誘い出したものの、

最近の母は気持ちの浮き沈みが大きくて大変。

こっちは親孝行のつもりで一緒に出かけてみたけど

母にとって「楽しい思い出」になったのか？？

と疑問が残ったかんじ。

まず初日、家から途中まで送ってきてくれた兄の車から

母が我が家の車に乗り換えて、

「さあ、しゅっぱ～つ」と動き出したとたん

「旅行なんて...

　　なんでこんなところに来ちゃったんだろ...

私はこれ以上生きてて迷惑かけたくないんだよ...

ああ、もう生きていたくない。

頭がへんになっちゃったし...

今すぐ死にたい…

ああ、もう嫌だ」

とどっぷりと負のことばのオンパレード…💦

今までもたまにうつ病のように

「死にたい」と言って沈み込むことがあったけど、

いきなり旅行の出だしから？？？

まあだいたい1時間ぐらい落ち込んでると

落ち着くことが多いんだけど、

こんなときは

孫娘が

「おばあちゃん、迷惑なんかじゃないんだよ。

おばあちゃんと旅行したくて来たんだから。

いっしょに行ったらきっと楽しいよ」

と明るく声をかけてもほとんど効果がない。

好きなだけ愚痴を吐き出させて、

時間の経過とともに

気持ちが落ち着くのをただ待つ。

というわけで、

せっかく春の房総に出かけたものの

1日目はどこかで観光も無理だったので

途中の道路沿いで海を眺めただけで、

あとは直接宿へとむかった。

初日の宿は山あいにあるリゾートヴィラタイプで、

ツインの寝室が２つ、バスルームも２つ、

あとはリビングとダイニングキッチンがついていて、

広々として気持ちよかった。

本館には広いお風呂や炭酸浴もあったんだけど

母は面倒だから行かないというし、

私もGVHDなのかなんなのかよくわからない

湿疹があちこちに出てしまっている状態だったので

へやのお風呂だけでがまん。

造血幹細胞移植を受けてまだ8か月ちょっとだ。

ムリはしないでおくにかぎる。

お風呂は広々温泉気分には浸れなかったけど、

寝室のベッドを見て

「こんな広いベッド、何人で寝るの？

　え、一人分なの？？？」

と母はびっくりしていた。

そう、1泊目は寝室は２人ずつに分かれていて

リビングも大きなソファがあって、

延床面積は広かったものの、

4人でひとつのスウィートに泊まったから、

母への注意も行き届き

なんとか無事に過ごせたのだ。

問題は翌日の2泊目。

同じ宿に連泊じゃやっぱりつまらない。

せっかくだし、違う景色みたいな、と

私も退院後初めてのお泊りなのに、

欲を出してしまった。

今度は車で海岸沿いに移動。

窓を開ければすぐそこが海岸という立地の

鴨川のホテルにチェックイン。

ただ、4人一部屋というのはなくて、

ツインを2部屋予約。

私と母が同じ部屋、

娘と夫と犬のモナは別部屋。

ちょっとでも親孝行を、と思い

普通のツインよりちょっとだけ値段が上の

リビングと寝室が区切れるようになっている

広めの部屋を予約。

部屋のベランダからは海岸が一望～

へやの内風呂からも海が見えて雄大な気分で入浴できる。

お天気があいにくの曇り空で海がみえにくいけど...

でも...

ムダに広いことは認知症の母にとって

ストレスなのだ、

と今回よくわかった。

母は何度もどこに何があるのか、わからなくなった。

洗面所に行けばトイレのドアと浴室のドアがある、という

いたってシンプルな間取りではあったんだけど、

何度教えても「トイレ、どこ？」となる。

＊教訓１＊

認知症母にとっては部屋は狭くて、

必要なものの配置が

ひとめで全部見渡せるほうがいい

10時過ぎ、入浴も済ませて

もう母が寝る時間。

私は寝室のベッドに衣類を広げて整理をしていた。

リビングではテレビをつけっぱなしにしていて、

その音声だけ聴きながら荷物をまとめていたとき、

「ちょっとトイレ行ってくるわ」と

母が寝室から出て行った。

「場所わからなかったらここに戻ってきてね。

一緒に行ってあげるからね～」

と母の背中に声をかけたが、母は戻ってこなかった。

戻ってこないってことは

無事にトイレに行けたらしい。

でも、しばらくテレビを見ていてふと気が付くと

5分以上経過。

まだ戻ってこない？　遅いかも。

お母さん、大丈夫？とトイレの外まで行って

声をかけてみるが、母の気配がない。

トイレには誰もいなかった。

えええええええええ？

どこに消えちゃったの？

テレビに気を取られて、サムターンを回す音も

ドアの開閉音も

私には聞こえなかったらしい。

母は部屋の外に迷い出てしまったのだ。

焦って隣の娘と夫の部屋に駆け込んだが、

「え？おばあちゃん？　こっちには来てないよ」

と娘。

廊下は静まり返っていて人の気配なし。

母は行方不明になってしまった。

なんで？

トイレに行こうとして廊下に出ていっちゃうなんて

ありえん！

1時間前にもへやのトイレ、いっしょに行ったのに？

と思っても、認知症患者の頭の中を想像するのは難しい。

母は自宅では一人でトイレに行けていたし、

今まで徘徊歴はなかったから、

私が油断しすぎていたのだ。

とにかく母を見つけなければ。

まずフロントに聞いてみよう。

でも建物の外まで探しに行く可能性も考え

いったん自分の部屋に戻って

身支度をして大急ぎで上着をはおって

スリッパを靴に履き替え、

もう一度廊下へ。

するとその時、

エレベーターホールのほうから守衛さんに

付き添われた母がゆっくり歩いてきた。

廊下に迷い出た母はエレベーターで1階まで行ってしまったらしい。

母は自分の客室番号も覚えていなかったが、

「とりあえず今晩お客さんがいるフロアに戻って

一緒に部屋を探してみましょう」と

守衛さんが付き添ってくれたようだ。

ちょっとトイレだけ行くつもりだった母は

スマホも何も持っておらず、

部屋の鍵もない状態だったから、

守衛さんが一緒に来てくれて本当に助かった。

何度も御礼を言って、

娘の部屋にも母が見つかったことを伝え

母を連れ帰って、鍵をかけ、

ドアガードもかける。

そして、

「ねえ、このドアはもう絶対一人で触らないでね」と母に念押し。

私もクタクタだった。

朝7時に起きる予定でアラームをセットして

「7時までは寝るからね」

と母にも伝えたけど...

高齢者は無情に早起きだ。

母は翌朝、5時半に起きて身支度を始めた。

「ねえ、起きてる？　これはバスツアー？　

　団体旅行なんだよね？

　集合時間は何時なの？」

と朝起きていきなり話しかけてくる母。

こっちはいつもなら熟睡している時間帯だ。

「ん～団体じゃないよ。　家族旅行。

集合時間べつに決めてないから」

と答えてまた眠ろうとするも、

「え、団体旅行じゃないの？　

　ガイドさんもいないの？

　ほら、なんの予定表ももらってないし、

　わかんないんだよ」

と母はひたすら話しかけてくる。

朝起きてまず感じた疑問点や、

自分の混乱を伝えたいのだろうが、

こっちは眠すぎて

それを受け止めてあげられない。

移植を受けて退院してからの私は

とにかくいつも眠くて、

ほぼ毎日のように8時間は睡眠をとっている。

旅行の3日目の朝は前日の疲労もたまっていて、

頭がぼーっとしていて

会話をしているのもシンドイ。

5時半から脳を起動するのはムリ...

「お願いだからアラーム鳴るまで眠らせてよ～」と

母の問いかけを適当に流して

自分は眠ろうとしたが、

やがて、うつらうつらする中で、

「洗面所で顔でも洗ってくるわ」

という母の声を遠くで聞いた。

そこからしばらく静かになり....

ガチャン！

とドアの金属音が聞こえた。

え？　今の音、なに？

大慌てで飛び起きると、案の定、母の姿がない。

　洗面所にもトイレにもいない。

　やばいかも？？

焦って寝起き姿のまま廊下に飛び出すと、

今度は母はまだ廊下にいた。

「このドア、外からは開かないんだよ」と

母は不満そうだった。

そりゃ、オートロックなんだから。

昨日も説明したのに。

  でも＿＿　ああ、だめだ。

認知症の人に同じ説明を何十回しても意味がない。

＊教訓２＊

認知症の母に、勝手に外に出ないようにと

口頭で伝えてもすぐ忘れてしまうので、

「このドアは絶対に開けないこと」

「鍵にさわらない」　　のように、

ホテルの部屋に張り紙をしておくようにする。

「お母さん、洗面所はこの部屋のドアの反対側。

　こっちだよ。」と

言って母の手をとり、洗面所に案内してあげて、

ため息。

スマホを見ると6時40分。

あ～　せめて7時までぐっすり眠らせてほしかったのに。

でも自分の睡眠を優先させていたら

あやうく前の晩と同じように

母を廊下で迷子にしてしまうところだった。

ドアの閉まる音で目が覚めて本当によかった。

認知症の母と旅行するということは、

こういうことも覚悟しておかなきゃ

いけなかったのだ

病み上がりの自分には

深夜も早朝も気を配っていなければいけない

母との旅行は思っていたよりハードだった。

振り返って、辛いことばかりだったかというと...

ホテルの食事はおいしかった～

固いサザエのお刺身は柔らかいホタテに交換してくれたり

噛む力の弱い母のためにホテル側もメニューを工夫してくれたおかげで

母も食事を楽しめていたようだ。

（ほたての写真は撮り忘れました）

食事会場にはわんちゃんたちも

カートに乗って同席できたので、もなも一緒に

だんらんが楽しめた。

もなはよその席の犬がキャンキャン吠えてきても

自分では声を出さずじっとおとなしくしているタイプなので、

母は感心して

「もなちゃんはおとなしいんだねえ。

　えらいねえ～」と

何度も何度も褒めていた。

5分前に言ったことを忘れてしまう母は

同じことを延々と繰り返すけど、

それがほめことばなら、

聞いていてもしんどくないな～と

ちょっと嬉しく思った

　　　　　　👆

箸置きがわんこになっていて、

かわいかったです。

もなも、旅行お疲れさま。

砂浜の散歩、楽しかったね。

もう10年以上昔、下の娘が小2の時だった。

当然、今認知症の母にその記憶は全く残っておらず、

現在大学生になった娘も

「私、おばあちゃんと旅行行ったことあったっけ？」

と首をかしげる。

（え～？

　8歳の時の記憶、残ってないのぉ？？

　　8歳くらいなら普通ちょっとは覚えてるよね～

　　と親としては娘の記憶力のなさにガッカリ💦）

でもその後は上の子も部活を始めたし

祖母と旅行を考えるのもスケジュールが難しくなった。

「おばあちゃんといつか旅行行きたいね」といいつつも

その後コロナ禍。

コロナ収束後も高齢の母を

遠くに連れ出して感染させてしまったら大変かとためらっていた頃、

母の乳がんが発覚

退院後は「誰にもがんだったなんて知られたくない」と

家にずっと引きこもりがちで、

誰にも会わず

そうこうしてるうちにやがて言動がおかしくなって

母はアルツハイマー型認知症と診断された。

母は今私の兄と二人暮らしで隣県に住んでいる。

要介護２。

転んで骨折がこわいので、外を歩くときは支えが必要だけど

トイレ、お風呂など自分のことは一応できる。

兄は洗濯や掃除、

母の服薬管理など身の回りの世話はちゃんとしてくれて

そこは感謝なんだけど...

無口でぶっきらぼうで短気。

母の話し相手には全くならず喧嘩ばかり...

2人とも必要最低限の単語しか話さない日々。

認知症進行を食い止めるには

人との会話が大事なのにね...

家に閉じこもっていると認知症が進行しちゃうから、

デイサービスとかどんどん行ったほうがいいんだよ、と

私も何度か見学に付き添ったけど、

結局契約しても、

最後には「イヤだ、自分には必要ない」

と行かなくなってしまう。

ふだんから母は「OK」といったん

返事しても、1時間後には気持ちが急に変わる、

なんてことはしょっちゅう。

さっき「行く」って自分で行ったよね？

と確認しようとしても、本人には記憶に残っていないから

どうしようもない。

予定をカレンダーに書いたよね、ほら、これ

お母さんの書いた字でしょ、

と見せても

「私はこんなの書いてない。　行くなんて言ってない」

の1点張り。

そんな母でもなんとか外に連れ出そうと私の家にまで

連れてきて泊っていくように勧めても

たった40 分弱で「もう夕方だし、帰る」と

帰ってしまう始末だった。

『オムジャラ②　そして母の花』11月は3回も血液検査をした。 特に病状が急変したからとかの理由ではなく, オムジャラは新薬なので２週間分までしか処方してもらえないという事情で必ず2週間に1…ameblo.jp

本当は、私の造血幹細胞移植の前に、なんとか

もう一度母を旅行に連れ出せないかと3回ぐらい計画したのだ。

母が私をちゃんと認識できるうちに

もう一度家族旅行して思い出を作っておきたいと思って

最近の母は電話で話していると時々誰と会話をしているのか

わからなくなっている、と感じることが何度もあった。

会話の途中で

「おたくのお孫さんは元気？」とか言い出すのだ。

（※　我が家の子供は二人とも未婚で

　うちに孫はいません　）

自分の娘と話している最中に「お孫さん」と言うあたりが

かなり怪しい

でも、いくら私が出かけようと誘っても

「またそのうちにね」と母はすぐ先延ばしにする。

「来年はもうお母さんは私のことがわからないかも

しれないから、先延ばしにしないで

今すぐ頑張って出かけよう」と

母を説得するのはやっぱり無理がある。

来年の自分の認知力なんて想像できるはずがない。

認知症だから仕方ないのかもしれないけど、

とにかくすべてに消極的で後ろ向き。

春だから桜の名所にいってみようと誘っても

「桜なら近所でも見られる」といって興味を示さない。

行ったことがない場所のほうが脳への刺激になるんだよ、

と誘っても、

「入れ歯の調子が悪くてちゃんと

食事が楽しめないから旅行は無理」

「暑過ぎてとても出かける気分にならない」

などと理由をつけて結局は直前キャンセル。

「え～　硬いものが食べにくいお母さんのために、

旅館側と交渉して柔らかいメニューに変更してもらったんだよ。

これだけ相手側にも面倒かけてるのにキャンセル？？？」

と今までの苦労をアピールしてみても

頑として母の気持ちは変わらない。

昔から母の頑固さは筋金入りだ

そして結局母との旅行は実現できないまま、

私は2025年7月に造血幹細胞移植を受けた。

しばらくは無菌室に入院。

旅行どころではなく

母に会うこともままならない状態になった。

何か月も会えないうちに

私のこともわからなくなっちゃいそう...

と心配していたものの...

今年のお正月、半年ぶりに実家に帰って母と対面。

もちろん、母は

もう私の病気のことも、

移植で夏中ずっと入院していたことも完全に忘れていたし、

母の３つ下の84歳の妹と

私を混同する傾向が出てきて

ちょっと困ったけど

（　私の顔、もう80代に見えるんかい？？？

　とつっこみたくなるけど

　そのへんは軽く流して...💦　）

なんとかこの時は機嫌よく談笑できた。

そして、

まだ私は免疫抑制剤を服用中だったので

いろいろ制限はあったものの

母を実家から私の家に車で連れて行き、

お正月のあいだ3日間母に我が家に

泊まってもらうことができた。

トイレの場所が1日に何度もわからなくなったり

目薬を化粧水の試供品と間違えて顔に塗り始めたり、

目が離せないのはともかくとして、

なんとか「実家から誘い出してよそに泊まる」という

ミッション、無事成功～

ずっと母と二人きりの生活を強いられてきた兄も

さぞ羽が伸ばせてゆっくり過ごせただろう。

さあ、次のステップは旅行だ

家族と旅行に行けるなら、

ショートステイにもそのうち

行くといってくれるかもしれないし？？

1月末、やっと免疫抑制剤の服用が終わって

お刺身も食べられると許可が出たとき、

すかさず主治医に質問。

「私、もう旅行にも行けますか？」

衛生面がしっかりしているホテルを選ぶこと、

大浴場の掃除はもちろん、

部屋の加湿器のフィルター掃除が

行き届いていない宿だったりすると

肺炎になる危険がある、

等々注意は受けたが

一応OKをいただいた

あとは母をその気にさせるだけだ。

はっきりいって、これが一番の難題

まず娘に「おばあちゃんと旅行したいな

春休み、どこかに行こうね～」と

母に声をかけさせておいて、

訪問介護のスタッフさんとわりと気が合っているようなので

「お孫さんがまだ大学生なら

旅行のチャンスですよ。

就職しちゃったら遊べないけど、

今なら春休みだし、

おばあちゃんと孫のいい思い出、

作っときましょうよ」

と話を合わせて盛り上げてもらった。

そして、家でリハビリマッサージをする合間に

「旅行、もうすぐ行くんですよね？　下着とか準備しました？」

と荷造りまで手伝ってもらい、

面倒がっていた母もやっとその気になる。

（本当にお世話になりました）

旅行といっても

混雑する観光名所などには行かずに

【いつもとは違う3日間を過ごす】

というのが目標。

電車は大変なので夫に運転してもらい、うちから

車移動2時間以内で行けるところに宿を予約。

長女は今他県にいて仕事もあるので無理だけど

私と夫、大学生の次女と母の4人で出かけることになった。

母は時々すごく怒りっぽくなるので、

雰囲気を和らげてくれることを期待して

我が家の癒し犬、モナも連れていくことに。

実はこのあと、前日に「やっぱり行かない」と言い出して

またひと騒動あるんだけど...

最終的にはなんとか行けたから、まあ、よしということで。

長年の思いを書いていたら

いつのまにかすっかり長文に

読んでいただきありがとうございました。

我が家の庭ではサクラそっくりの花が咲きます。

今年もきれいに咲いてくれました

これ、実は桜じゃなくてアーモンドの花。

（ちなみにまだ実はなったことがありませんが）

真ん中がピンクでかわいい

桜、ソメイヨシノはこっち

こっちは犬と近所に散歩に出て、ちょっと

蕾がほころんでいる枝を見つけて

昨日3月20日撮影。

昨日は寒かったけど、今はもっと咲いてるだろうな

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前回の外来で、好酸球値が爆上がりしている点を

指摘されたときは

「いや、アレルギー性皮膚炎も鼻炎も

あんまり自覚症状はないんですけど

ほんとにアレルギー反応が出てるんでしょうか？」

と疑問を持つレベルだったんだけど

診察から5日後、左の二の腕から肩にかけて

急に赤い発疹が出てきた。

か、カユイ。。。

ここはしっかり食い止めようと

　入院していたときに使っていた

ANH軟膏（ステロイド入）を塗ってみた。

でも、

翌日　　　左腕に加え右腕もちょっとかゆくなり

2日後　　両脚の付け根にぶつぶつと発疹。

3日後　　左腕の肘から手首に４～５個の赤い湿疹が。

そして次は両脚の太ももに....

え～～💦　広がってきてる

今まではかゆみ止めのレスタミン塗れば

なんとか収まっていたのにな～

湿疹が出てしまっても、

たぶん若ければきれいに跡が残らずに治るんだと思う

でも、ねえ....

既に手の甲についてしまっている数々のシミ。

オムジャラを飲み始めて1か月くらい経過した時、あちこちに

出現した湿疹の跡もいまだにくっきり。

まあ、半世紀以上生きていれば

これくらい、しかたないよね～

と思う反面、

同い年の友達でも手が白くてきれいな人が

けっこういて、

私の手ってシミだらけで恥ずかしい

と思ってしまう

このシミだらけの身体にさらに湿疹がプラスされて

どんどんシミが刻み込まれちゃうのね...

そう思うとちょっとたまらなくなって、

休診日なのに病院に電話をかけて質問してしまった。

血液内科の休日当直医の先生につないでもらって、相談。

「今抗ヒスタミン剤ビラノアを処方されているんですが

数日前から湿疹がまた出始めて、範囲もどんどん広がっている状態で。

去年移植を受ける前に処方されていたタリオンが手元に余ってるんですけど

試しにそっちを服用してみてもいいでしょうか」

当直医の先生は私のカルテを確認してくれ、変更の許可をくれた。

そしてタリオン錠を朝晩飲んで

2日間でなんとか腕の湿疹は収まってくれた。

ただ、太ももの湿疹はひっこんだりまた出たりの繰り返し。

手のひらも時々かゆくなる。

う～ん.... タリオンでもダメか。

この皮膚状態、退院したばかりのころのような...

目の乾燥感も全然治らず、すごくドライアイ。

せっかくお正月ごろは皮膚炎もなくて調子よかったのにな～

もしステロイドの内服薬を飲めば

もっと湿疹もすっきり収まるのかもしれないけど、

緑内障患者にとってステロイドは避けたい薬。

副作用で緑内障が悪化しかねないからコワイ

だからとりあえずステロイドは塗り薬だけ

使うことにして

このまま頑張ってみることに。

そうしているうちにやっと来た外来日。

血液検査の結果はこんな感じ。

　　⑩22W　 　⑪　26W　  ⑫　29W

白血球    3,200　　　6,800         4,300

ヘモグロビン     11.4　 10.0       10.5

血小板         14.8        14.5             12.1

正常値は　　白血球　3600　～　8900

　　　　　　ヘモ　　11.1    ～     15.2(女性）

　　　　　　血小板　15.3   ～      34.6

血小板はずっと14万以上あったのに、今回は下がって12万。

そして、前回の検査で爆上がりだった好酸球、

3366　→　　1079　と約3分の１に減少。

正常値は　70～440　なので

まだかなり正常値よりは高いけど、

「数値が下がり始めてるから

様子見で大丈夫」と主治医も言ってくれた。

それならいいんだけど... 

次回はどうかもっと下がって正常値になっていますように。

そして、皮膚トラブルに加えて

今回ちょっと心配で主治医に追加相談したのは次の２つ。

・　　　夜中に咳がひどくて目がさめるように

　　　　なってしまった

・　　　安静にしているときも心拍数が

　　　すごく多くなった気がする

（この日、待合室で測定した脈拍は108回/分。

座って待ってるだけなのに、やたら脈が速い？

階段をのぼったときも心臓が以前よりバクバクする気がする）

　　　　　　　　　　　↓　

                     　これに対して

・　アレルギーの咳かどうかはわからないが、

　　オノンとメジコンを処方して様子をみる

・　次回の外来ではアレルゲンの血液検査を追加

・　次回受診日には心電図検査を予約

　というような対処を考えていただいた。

　　造血幹細胞移植の患者は心臓に負担がかかって

　心不全とか起こす人もいる、と聞いてはいたけど、

　その前兆って血液検査の項目では

　わからないんですか？と聞いたら、

　「心電図が一番よくわかります」とのこと。

それじゃ、すなおに心電図を受けよう。

次回外来は４W後でいいと言われた。

もし放っておいて危険な要素があるなら、

先生も次回の外来予約まで

1か月もあいだを空けないだろうから、

きっと大丈夫🎵

 そう思うことにしようっと😅

そんなこんなでいろんなゴタゴタを抱えながらも

先日、認知症の母と近場で

旅行に行ってきました

次回はその話を。

世の中、ちょっと春めいてきたけど

正直、体調はここ2週間ぐらいはいまいちだった。

疲れがなかなか取れず、寝てもすっきりせずに

昼間何度もウトウト。

まるで退院してから2か月目ごろのような感じ。

まあ、あの頃よりはさすがに体力はあって、

普通に犬と朝晩2回の散歩に行ったり、

買い物に出たりする日常生活は過ごせていたけど、

油断していると立ち眩みがクラッと起こったり

散歩が終了して夕方家に帰ると

どっと疲れてソファに倒れこんだり。

眠いからか、ドライアイがひどいのか、

午後は眼をあけているのがちょっと辛い。

いつも使っているヒアルロン酸0.1%の目薬ではよくならないので、

半年前の入院中にドライアイの治療に

処方された0.3％の目薬を再び使い始めた。

夏はこれを使って1か月ぐらいでよくなったのでその後はまた0.1%の目薬に戻していた。

この眠くてダルイ感覚は何？　

また血球が減ってしまったんだろうか？

....と心配しつつ外来へ。

でも血液検査の結果の数値は

いつもの血小板やヘモグロビンはそれほど悪くなかった。

　⑧ 16w　 　⑨19W　 　　⑩22W　 　⑪　26W

白血球    3,300　　3,700　　3,200　　　6,800

ヘモグロビン       10.7     10.8   　11.4　 10.0

血小板           14.9          14.5       14.8   14.5

正常値は　　白血球　3600　～　8900

　　　　　　ヘモ　　11.1    ～     15.2(女性）

　　　　　　血小板　15.3   ～      34.6

立ちくらみがするのはヘモグロビンが減ったせいかと思ったら

ちゃんと10はキープしていた。　

今までの経験上、10以上なら

そこまで貧血の症状で苦しむことはないはず。

血小板値も横ばい。

でも、ひとつ気になったのが白血球がすごく

増えたことと、好酸球。

好酸球は白血球の仲間ということで、今回白血球値が

やたら高い原因となっているみたい。

　好酸球数の正常値は　　70～　440　

1月の8回目の受診時は　74（正常範囲）　だったのが、

　　→　　今回　3,366

　爆上がり💦　💦

（9、10回目の外来では好酸球の測定値なし）

　いったい何？

アレルギー性鼻炎やアレルギー性皮膚炎を起こしていると

この好酸球が上昇するそうで、

「最近じんましんなどの湿疹が出ました？」と

主治医に聞かれたが、

そこまでひどい湿疹は出ていない。

まあ、痒い時はあるけど、

痒みが出たな、と思ったらレスタミンを塗って

様子を見ていればすぐに収まってくれる程度。

じゃ、アレルギー性鼻炎？

1日に４～5回鼻をかむ程度に水っぽい鼻水は出るけど、

世の中の花粉症の人が訴えるほどにはしんどくない。

眼も全然かゆくないし... 

 （ただ、やたら乾燥を感じて両眼ともシバシバするんだけど。）

これ、なんなんだろう？？？

緑内障の私はこすったりすると目にダメージになるので

眼のかゆみなんか、ないに越したことはないんだけど、ね。

抗ヒスタミン剤のビラノアを毎晩服用しているから、

自覚症状が抑えられているだけで、

本当はもっとひどい

アレルギー反応が体内では出ているのかな。

不思議に思って家に帰ってから

好酸球値が上昇するケースについて検索してみた。

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

好酸球数が増加する好酸球増多症または好酸球増加症の最も一般的な原因は以下のものです。

• アレルギー疾患

• 寄生虫感染症

• 特定のがん

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

え？

寄生虫に感染してる？

がん？？　

え～～！！！！

こ、怖すぎる....

いやいや、ここはただのアレルギー、

花粉症とかであってほしい

同じ市内のお蕎麦屋さん、

まだ入店したことがなかったので夫と二人で行ってみた。

店内の調度品が立派で、風格のあるお店だった。

日本庭園風のお庭もあってちょっといい雰囲気。

おそばはちょっと量が軽めかな～　

天ぷら、おいしかったです。

去年の夏、骨髄バンクを通してドナーさんから

造血幹細胞移植（同種移植）を受けて、

その時かかる諸費用についてブログを書いたけど

移植が終わって、後日請求がきた分について

まだここに記録していなかったので、

忘れないうちに書きとめておこうと思う。

以前書いた移植費用についての記事はこちら　

『骨髄バンク　費用のこと』7月に入り、食品の２１０５品目が値上がりします、とTVで言っていた。（春先も似たような値上げ宣言があったばかり？） 何もかも値上がりしていく日本。その傾向はこ…ameblo.jp

この時もちょっと触れたけど、

移植が終わったあとに、ドナーさんの入院費と血液の移送費用の

請求が届くことになっている。

（これは骨髄バンクからの請求ではなく、

自分が入院している

病院からの請求書項目に入っていた。）

ドナーさんの個室代やお食事代、

見ず知らずの私にわざわざ入院して貴重な血液を分けてくださるのだから、

もちろんドナーさんが快適に病院で過ごせるようにしてさしあげたい。

だから、レシピエント（移植を受ける側）の私が費用を払うのは

当然だとは思っていた。

で、実際いくらかかったのかというと

ドナー室料　...   約25,000円

　移送費　...  約149,000円

　（千円未満の端数は省略した数字です）

　食事代はここに書かれていなかったので不明。

請求額に含まれていないみたい。

私の金銭感覚では、病院で個室入院だと

1泊20,000円ぐらいは最低かかるものだと思っていたし、

末梢血幹細胞を採取するには

通常4泊か5泊ぐらいかかると資料に書いてあったから、

正直、この室料は私が予想していたよりすごく安かった。

（ひょっとして大部屋入院だったのかな、

　ドナーさん、快適に過ごせたでしょうか...なんだか申し訳ないです💦）

その一方で移送費15万円はけっこう高いな～　と思った。

でも、東京からけっこう離れた西の地方からの移送とのことで、

まあ、これくらいは仕方なかったのかも。

　でも、良いことが一つ。

「移送費は健康保険の療養費払い扱いがきくので、

いったん全額を立て替え払いしていただきますが

手続きをすれば所属の健保から返金が来ます」

と病院会計担当者から説明あり。

手続きには領収書、「療養費支給申請書」のほかに

運搬の詳細（運搬日・交通機関・区間・金額等）の記載ある、

「運搬費内訳書及び意見書」というものが必要、と言われた。

ドナーさんが何県にいるのか詳細は秘密になっているので、

どうやってその書類を書くの？？？といぶかしく思っていると、

病院の会計担当者のほうに金額明細が既にきているので、

病院から私の健保宛てに直接郵送しておいてくれる、とのこと。

ドナーさんの情報を含むので私の目に書類が触れぬよう

配慮があるらしい。

　＊　病院の文書発行窓口で、

　　　その文書料及び送料として

　　　　　追加で3,430円支払った。

　　　　　で、約3か月後に

　　健保から還付されたのは

　　　　　　約10万円。

149,000円の移送費のうち3割が個人負担、

残り7割が還付されたかんじ。

なので、私の負担額は

移送費　149,000　×　0.3　＝　44,700

　　　　　　　　　約45,000円として

　　　　    室料　約25,000 円　

　　＋　移送費　約45,000 円　

                       70,000円 　

     ....   移植後に請求が来たドナーさん関連費

　　　　（実質負担額）

　　　　　　　となる。

移植実施の前に骨髄バンク宛てに振り込んだ

　191,000円

　と合わせると

 　　合計で　　約26万円　　

　　　　　　けっこうな金額だけど....

　　　所得税年額によっては

　　　患者負担金免除制度もあるし、

　　それを利用すればもっと負担は軽くなるとのこと。

★　それに、移植の患者負担金は確定申告の医療費控除の対象。

病院の領収書と一緒に、骨髄バンクの領収書も

　確定申告忘れずに　

面倒だけど少しでも戻ってくるように頑張るぞ～

病院に支払った移植入院費、

その他もろもろの費用のことも

折を見てまた書きたいと思います。

あくまで私の場合、ではありますが、

費用のことを心配なさっているかたの

ご参考になれば幸いです。

お金のことばかり書いていては味気ないので、

写真は

ミスドとGODIVAのコラボドーナツ

娘が先週買ってきてくれました～

どれもちょっとずつ家族3人で味見。　

　おいしかった

（バレンタインのチョコはもちろん、

これとはまた別に食べました）

造血幹細胞移植から約6か月、

退院からは約5か月だから、今回の外来では

待ち望んでいたお許しが出るかな～と

ちょっと楽しみにして出かけた。

血液検査の結果は　こんな感じ　⤵

退院後の経過　⑧ 16w　　⑨19w　　⑩　22w

白血球          3,300　　　3,700　　　　3,200

ヘモグロビン     10.7            10.8      11.4

血小板            14.9          14.5          14.8

正常値は　　白血球　3600　～　8900

　　　　　　ヘモ　　11.1    ～     15.2(女性）

　　　　　　血小板　15.3   ～      34.6

あらら、また白血球がこんなに減っちゃってる。

増えたかと思うとすぐまた減少で、

なかなか基準値を

キープできない💦

と残念に思ってたら、

まあ、この程度の上がり下がりは支障ないし、

それほど気にしなくてよい、と主治医。

予定通り免疫抑制剤は今日から飲まなくてOK　

とのこと。

え、じゃ、お寿司、食べに行ってもいいってことですよね？

ばんざ～い　お寿司💕

さっそく外来の翌日、ランチでひさびさに

お寿司屋さんへ。(もちろん回転寿司ですが(^^))

移植前の説明で言われた「生ものは半年間摂取禁止」

お寿司も生ハムも半年は食べられない----

聞いたときは半年がすごく長く感じたけど、　

ついにあの移植から半年経ったんだな～と

お寿司をほおばりながら実感。

半年ぶりのお寿司、めでたい！ということで

1貫目はタイをいただきました～　

みんなおいしかったけど、脂がたっぷりのっていたえんがわ、

格別のおいしさでした

思い起こすと1か月前のお正月休み、親戚との食事で

回転ずしに行く流れになってしまい...

その日私が食べたお寿司は

「炙りチーズカルビ握り」だけ。

カルビは火が通ってるし、そのうえ炙ってあるなら安心かと思って。

ただ、生魚の寿司を握った手でこのカルビに触ったかな

と思うと、安心してパクパク食べる気になれず、

一皿だけ。

あとはサイドメニューの茶碗蒸しと唐揚げとラーメン。

まあ、おいしかったけど....

お寿司屋で食べたにしては、ちょっと脂っこい夕食だった。

もちろん他の家族は好きなネタの寿司をぱくぱく

生魚じゃない握りは他にもあったけど

万一おなかを壊したりしたら

解禁日が遠のくような気がして、じっとガマン💦

でもそのガマン生活もやっと終わった。

で、外来の続き　

もうなんでも食べていいんですよね？　と主治医に確認すると、

「1歳未満の赤ちゃんに禁止されている蜂蜜は

まだ止めといてください。　移植後1年経たないとダメです」

と釘をさされた。

ナマ魚のお寿司よりも蜂蜜のほうが危険だったんだ。

ボツリヌス菌、恐るべし。

それから、服薬量をできれば減らしたいという件。

前回の外来よりも更に減らしてもらえるか？？

だめもとで質問してみた。

『生まれ変わって迎えた？新年　…退院後外来⑨』新年初ブログ、すっかり遅くなってしまいました。 本年もどうぞよろしくお願いします。                                      …ameblo.jp

プロバイミスを飲まなくていいのは嬉しいんですけど、

ノクサフィルが続いてると、結局すごく請求額が高いままで

「薬が減った、医療費が安くなった」という実感がないもので、

ノクサフィル、なんとかならないでしょうか。

「ん～そうですね。じゃ、ノクサフィルもやめてみましょうか。」

と言ってもらえた。

たぶんダメだろうと思っていたので、びっくり

ただし、

「ノクサフィルはカビ感染予防のためなので、

自分で日常生活、気を付けてくださいね。

ガーデニングとかの土いじりは1年間禁止ですからね。」

とここでも釘をさされた。

今はこの注意事項を守って庭でなにも栽培してないけど、

実は実家に帰れば家庭菜園の畑がある。

先月帰省したときに

「ちょっと畑から長ネギ3～4本抜いてきて～」と

母に言われて、カビ菌のことはすっかり忘れて

わたしは素手でネギをひっこぬき、

外側の皮を剥いで土を落として、水道で洗ったりしていた。

ああいうのも本当はダメなんだろうな。

ノクサフィルを止めるんだから、

これからもっと気を付けなければ💦

現在飲み続けている薬は

・　　タケキャブ

・　　バクタ

・　　ゾビラックス

・　　ビラノアOD

この4種類だけになった。

食事時間ではなく、中途ハンパな時間に飲む

免疫抑制剤が終了になったから、

薬を飲み忘れないように、とあまり気にしなくても

いいし、気がラクになったなぁと思っていたら...

一昨日うっかりして朝の緑内障の目薬をさし忘れて

出かけそうになった

「ノクサフィル飲む→その次は目薬」で

習慣になっていたから、ノクサフィルがなくなって

ちょっとリズムがくるって油断したかも。

危ない  危ない　

緑内障のほうは一生薬が止められないんだから、

忘れないようにしなくちゃ。

本年もどうぞよろしくお願いします。

2025年はどんな年だったか一言で振り返ると

生まれ変わりの大変革に挑戦した年。

骨髄線維症になって、

同種造血幹細胞移植を受けて

血液型もドナーさんの血液型へと総入れ替え...

と、生まれ変わり。

だいたい半年かけて血液が入れ替わると聞いていたけど

わたしはちょうどこの1月で移植から半年になる。

だから正確には今月から

新しい第2の人生のスタートかな～　なんて思っていた。

　そこで、

「わたしも今月でそろそろ移植から半年経つんですけど？」と

このあいだの外来で主治医に聞いたら、まだ完全には替わりきって

いなくて、血液検査ではA型とB型がちょっと混ざっているらしい。　

じゃ、いまはAB型とおなじだったりして？？？...   　　

完全に血液が全部入れ替わりました、と言えるまでは

個人差もあるのであとしばらくかかりそうとのこと。

でもとにかく、

去年はいろいろ心配が多くて停滞していた年だったけど

今年は去年よりは活動的な年にしたい

今年初の外来受診はお正月休みをはさんで

退院後19週経過のタイミングとなった。

血液検査結果には大きな変化なし。

外来6回目からの検査結果の推移を並べてみると

　　　　　　　　　⑥12w　　⑦14w　　　⑧ 16w　　⑨19W

白血球　　　      　  4,400               3,600                 3,300　　　3,700

ヘモグロビン              10.4　　 　9.6                     10.7                  10.8

血小板               　   　14.1               14.0                  14.9                    14.5

正常値は　　白血球　3600　～　8900

　　　　　　ヘモ　　11.1    ～     15.2(女性）

　　　　　　血小板　15.3   ～      34.6

大きな変化なく安定してきているので

受診日は去年はずっと月2回、2週間おきだったのが、

次回は３W後でもよいと言われた。

（どうせなら1か月に1回でいいよと言ってほしかったけど...)

他に大きなニュースとしては

薬がちょっと減ったこと

現在服用中なのは

1・　タケキャブ　　　　10mg 1錠/日

2・　ミヤBM           　　　　　　3錠/日

3・　ノクサフィル　　　　100mg 3錠/日

4・　バクタ                                         1錠/日     

5・　ゾビラックス                            1錠/日

6・　グラセプター　　　　0.5mg  

7・　プレバイミス　　　　240mg 2錠/日

8・　アタラックスP　　　25mg   2カプセル/日

8のアタラックスPは皮膚のかゆみ止めのための抗ヒスタミン剤なんだけど、

服用するとやたら眠くなって昼寝をしてばかりになってしまうのと、

第一世代の抗ヒスタミン薬は緑内障患者はあまり長期飲まないほうが

いい、という書き込みをネットでちらっと見かけたので

次からはビラノアに変更してもらうことにした。

1日1回の服用でいいらしい。

6のグラセプターは免疫抑制剤。

移植患者には、移植片対宿主病（GVHD）予防のため

免疫抑制剤を半年ぐらい投与するということになっているそうだ。

私の場合、入院中はプログラフを服用していたが、途中から

グラセプターに薬の種類が変更になった。

ただ毎日1㎎だと私の体質では多いようで、

1㎎と0.5mgカプセル を隔日投与にして減薬。

それがさらに今回減らされ、0.5㎎カプセルの隔日投与となった。

現在のタクロリムス値は4.5。

そして、何といっても助かるのは

7のプレバイミスを「そろそろ終わりでいいよ」と言われたこと。

処方されて今手持ちに残っている分を全部飲んだら

もう飲まなくていいと言われた。

ばんざーい　　

この薬、とんでもなく薬価が高くて、正直辛かった　

高額な薬といえば、

去年入院する前はずっと「オムジャラ」という新薬を毎日飲んでいた。

今まで見たこともないような高価な薬で、領収書を見るたび

万札に羽が生えて飛んでいくような絶望感で...

でも、入院して造血幹細胞移植を受けて、病気が治ったら

このオムジャラを飲む必要がなくなり、

あ～やれやれ、これで少しは薬代が安くなる♬～と

思っていたのに、全然そうではなかった。

オムジャラもジャカビもハイドレアももう不要になったんだけど、

移植後必要なウイルス予防薬、その他もろもろの値段がハンパない。

その中でもこのプレバイミス、診療明細書の点数で計算してみると

1日分2錠で29,290円。

2週間分の処方してもらうと　約41万円

ご参考までに、昨年12月の診療明細書の投薬部分の数字。

左側の数字は点数、右側は回数。

薬の点数、プレバイミスだけ他の薬とはケタが違う💦

　回数14というのはつまり14日分なので×14。

もちろん、高額療養費制度のおかげで41万なんて金額払ったことはないけど

もしこの制度がなくなってしまったらと考えるだけで恐ろしい。

これを移植後半年は飲み続けるというのが基本らしいんだけど

毎月初め2週間分の処方だけで月の医療費の上限額に達してしまう。

正直、オムジャラ飲んでいた時と金銭的負担は変わらないじゃん💦

頑張って移植したのに、なんで～？？？　と思っていた。

それがやっと今月終わる。

プレバイミスというのはサイトメガロウイルスから

守ってくれていたらしいけど、

飲まなくなったら来月とたんに感染、なんてことに

ならないのかな～

とちょっと心配ではあるけど、

その心配以上に、薬が減って医療費が安くなったのが嬉しい。

2024年の秋からずっと高額療養費制度の上限額を

毎月払い続けていたけど、

2026年1月は　「高額療養費制度」利用者から卒業だ～

と喜んでいたら...

後でよく診療明細を見ると

ノクサフィル＆タケキャブでも1日8320円？？？

こっちは移植後1年は飲み続けましょう、とたしか主治医が言っていた。

あ～今年もまだまだ高額療養費制度のお世話になりそう

移植というのはやはり大変なことなので、

退院後も言われたとおりに薬を飲まないと

怖いGVHDを起こしたり感染症にかかって死にかかったり

とにかく悲惨なことになるに違いない～と思って、

今まで主治医が処方する薬はなんでも素直に受け入れていた。

でも、半年たって、そろそろ

ジェネリックに変えるとか...？

主治医に聞いてみようかなあ。

キラキライルミネーションを見に行きたくなっちゃうけど

暗くなるまで歩いていては帰りの電車がどんどん混んでしまう。

さすがに免疫力が低下している身で

遅くまで人込みの中を遊び歩いていてはマズイかな、と今年は自粛。

退院してからというもの、まだ熱を出したことはないので、

とにかくこの冬は感染症にかからないよう要注意だ。

11月には近所のクリニックでインフルの予防接種も受けた。

さて、幹細胞移植して退院後の7回目（退院後14w）と8回目（16w)

の血液検査の結果。

3回目、6回目と比べて並べてみたけど

大きな変化はない感じ...

　　　　       ③6w　 　⑥12w　　　　⑦14w　　　⑧ 16w

白血球　　　2,800            4,400               3,600                 3,300

ヘモグロビン     9.5               10.4　　 　9.6                     10.7

血小板                  15.5     　   14.1               14.0                  14.9

正常値は　　白血球　3600　～　8900

　　　　　　ヘモ　　11.1    ～     15.2(女性）

　　　　　　血小板　15.3   ～      34.6

白血球と血小板は、いったん正常値に達したもののまた下がってしまい、

ヘモグロビンは最後増えたもののまだ正常値には至らない状態。

けっこうモリモリ食べて栄養をとっているつもりなんだけど

そんなに右肩上がりに血球数は増えてくれない💦

こんな感じで上がったり下がったりしながら

ずっとこのまま「ちょっと血が薄めの人」状態が続くの？？

でも、まあ

とりあえず大きなGVHDに見舞われる気配は今のところないので、

無事にこのまま平穏無事な日々が過ごせるといいな。

ところで、8回目の受診時には5種混合ワクチン接種を受けた。

　　うちのわんこも毎年動物病院で5種混合ワクチンというのを

　　打ってるんだけど？？　まさか同じじゃないよね💦と思いつつ...

※　5種とは

　　ポリオ

　　百日咳

　　ジフテリア

　　破傷風

　　Hib

　だそうだ。

「費用は自己負担になります」というので

まあクレカ払いだし、だいじょうぶと聞き流していたけど、

支払い時に確認したらなんと

23,100円　も　　　（21,000＋消費税）

年明けたら、これをあと2回も接種するって言われたけど

たぶん東京の大学病院だから高いんだよね...💦

地元の総合病院とかだったらもう少し安いのかな。

それから

7回目の受診時には、いいニュースを教えてもらった。

　[ 骨髄増殖性腫瘍　　遺伝子変異解析結果  ]

 

わたしは元々はJAK2遺伝子変異＋＋の本態性血小板血症だった。

退院時もJAKはもう大丈夫と一応言われていたけど

今回も検査クリア　

ジャックさん、もうこのままずっとお別れしていたい。

再発とか絶対しないでいいので。

ドナーさんからいただいた造血幹細胞さん、

来年もどうぞよろしくお願いします