前回の超音波検査の内容からだいぶ経過しました。

結果にショックだったのと、痛みが酷くて落ち込んでました。。

↓3月の話です。

全く改善しない手首の痛みにメトトレキサートを再開するしかないのかなと一人悩んでました。

基本治療はメトトレキサートを主要に投薬していく方が

改善されると日本人医師も仰っていたので。。

妊活だけではなく私がメトトレキサートを休薬した理由は

肌荒れと1日中続く倦怠感

副作用がある割に劇的に改善されない現実などです。

メトトレキサート休薬中も「スルファサラジン（日本薬名：アザルフィジン）」と言う

私にとっては効果の薄い薬だけ服薬してました。

※効果のある方は劇的に効きます。（日本人医師見解）

落ち込んでいても仕方ないし

イギリスのリウマチ科に

メトトレキサートを再開したいとメールしました。

すぐに返事がきて

ステロイドの注射してあげるからと

専門看護師が対面診察の予約を入れてくれたので

久しぶりに病院に行きました。

コロナ規制がなくなったイギリスは病院の対面治療も再開されたので

リウマチ科も10人ほど予約待ちしてましたよ。

今回は若い看護師さんでした。

まずメトトレキサートを再開したい理由を改めて聞かれ

子供を持ちたい希望よりも手首の治療を優先させたいと伝えました。

看護師さんは子供よりも手首を取ると言った私の発言にショックを受けてました（笑

メトトレキサートを再開した場合

妊活を再開させるためにまた半年近くの休薬が必要だと説明されました。

それでも私は治療を優先したい

まだいない子より自分の体を優先したい。

いろんな可能性の説明を丁寧にしていただき、私も今までの状況など結構話しました。

メトトレキサートを休薬しているし、他の薬を試しますか？と提案されたので

もうなんでも来い！ですよ

6月から新しい薬「Azathioprine（アザチオプリン/イムラン）」は始めました。

どんな感じか様子を見てます。

放射線科から予約の手紙が届き

なんでこんなところ？て場所にある病院で

超音波検査を受けてきました。

去年4月に超音波検査を受けて以来の1年ぶりです。

前回は右手首に赤いマグマのような反応が所々に診られ

今回の検査も右手首はさほど変わらず

赤い炎症マークがいくつもありました。

しかし、

前回左手首はさほど悪くはなかったのですが・・・。

今回は検査技師も言葉を失うほどの状態でした。

ほぼ真っ赤。

私が赤い色の濃度の差を尋ねたら

「申し訳ないけど、区別はないわ・・・。」

え？ そんなにひどいの？？

リウマチ専門医に会ったことがないと伝えたところ

こんな状態でも会わないのはおかしい！

絶対に会うように検査結果にも書いておくよ！

と援護してくれました。

最近はねー

字も書くのもつらいです。

今月初めにリウマチ科の電話診療を終え

「対面診察」「精密検査」

の希望を伝えました。

しかし、待てど暮らせど何にも連絡がない・・。

2週間過ぎたあたりでその後どうですか？てメールしました。

リウマチ科のナースより

「いや、こちらが待ってますよ？」

え？どういうこと？？

イギリス医療の悪い所祭りです。

リウマチ科と放射線科はそれぞれ独立してます。

医師の指示で放射線科で診察を受けることはできますが

予約手配は患者が電話で取ります。

日本の様に診察次いでに検査、同日に結果わかります。はほぼない。（緊急は別）

今回はリウマチ科で超音波検査の依頼はしたけど

予約は放射線科から連絡するからお待ちください。とのこと。

いつ来るのよ?

放射線科に電話しました。

電話に出た放射線科受付の女性は

こちらの用件も聞かず

「電話での予約はしていません。手紙で予約をお知らせしています。」

超音波検査を至急してほしいとお願いしましたが

電話では受け付けないの一点張り。

話にならなかったので電話を切りました。

ムカムカしながらもう一度電話しました。

電話に出た別の女性に

名前と生年月日を伝え、超音波検査をしてほしいと同様に伝えました。

予約はすでに手配済みで手紙が届きます。と教えてくれました。

え？遠方の病院でしかも日にちもすでに決まっているの？

違う日にできないか相談した途端に

高圧的な態度に変貌し、話にならなかったので

ムカムカしながらも場所と日にちを確認して電話を切りました。

2回目の女性はまだ予約内容を教えてくれたけど

初めの女性は大丈夫？のレベルです。

なぜイギリスのNHSにお勤めの電話受付の職員は

こうも同様にイライラしているか、話にならないレベルの人ばかり。

特に女性は大柄で高圧的なのでうんざりします。

仕事でしょ！ ちゃんとしましょう。

きちんと会話のできる女性職員に出会う方が難しいです。

男性職員はとても丁寧です。

毎回電話交戦しながら予約を取るので

私も怯まなくなりましたよ(笑)

以前少し触れた

【海外在留邦人向けオンライン医療相談】を利用しました。

本日は利用した個人的な感想を書きます。

まず外務省からのご案内メールが2月1日に届き

リウマチの現状を相談したかったので

早速予約を申し込みました。

リウマチ科の他にもいろんな診療科目がありました。

予約受付のメールと混み合っていると連絡がきましたが

ありがたいことに程なくして予約を取ることができました。

相談医師の事前情報はありませんでしたが、

非常に充実した相談時間でした。

これが日本！スピード感があって

親身で的確なアドバイスいただきました。

イギリスの治療内容や

イギリスのリウマチ専門医に対面したことがない。

専門ナースが医療指示を出すなど

現状を伝えたら驚いてました。

そりゃーそうよ！

イギリス医療は患者に向き合う気があるのか？と思います。

悩みの種である手首を診ていただきました。

画面上でも手首の腫れが分かると言われ

イギリスの見てもくれない医師とは大違い！

私にやはり必要なのは手首の詳しい検査です。

今後のアドバイスをいくつかご提案いただき

20分の医療相談は終了しました。

もしこのブログをお読みの方で

私の様に海外で病に悩まれている方は

このサービスのご利用をお勧めします。

「言葉の壁がなく相談できる」

これだけでも精神的に救われます。

先週の金曜日、リウマチ科による状況確認の電話診察がありました。

イギリスは1年に1度状況確認のため電話（対面）診察があります。

2週間前はかかりつけ医の状況確認で対面診察をした。と書きましたが

今回はリウマチ科の診察なので詳しく話し合うことが出来ました。

私は移住と共にコロナ禍でしたのでリウマチ科の医師に対面したことがありません。

本来は対面して診察するのだと思いますが、電話でリウマチの状況を説明するのは難しいです。

特に英語ですからねー

余計難しいです。

シムジア開始から3か月経過していたのでそれも合わせての内容でした。

時間ちょうどに入電があり、医師ではなく専門ナースでした。。

まず血液検査の結果から。

シムジアを始めてリウマチでチェックすべき項目はすべて改善され

リウマチマーカーも平常値に戻っていると喜ばしいわね！と言われました。

改善されたのは手の指の腫れが引き、足の土踏まずの痛みも治まっていたので

感じてはいました。

しかし、両手首は全く改善されず、むしろ酷くなる一方。

もちろん手首の話をしました。

私の希望は

・詳しく検査をしてほしい。

・リウマチ医師との対面診察。

この２つです。

血液検査は改善されているし、

シムジアもすぐの効果が出るわけではないから

もう少し時間がかかる。と言われました。

これまでもいつの間にか改善されていたのでそれは分かります。

しかし手首はたとえば指が1本痛いと次元が違います。

1年以上手のひらを壁にピタっとつけませんし、自分の手のひらを見ることができないんです。

このまま状況が悪化して永遠に使えなくなったら生きていけません。

電話で伝えることは限界があります。

状況を対面で確認してください。

と軽い言い争いになりました。。

これは痛みを味わないと医学書では理解できないですよ。

最終的にナースが折れて（笑)

医師に確認して連絡します。と話し合いは終わりました。

もうこの痛みに耐える日々を終わらせたい。

私の経験上

話を最後まで聞かない医師・ナースは向き合ってくれません

少しでも医師に疑問を感じたら、日本では病院を変えるのがリウマチでは大切です。

前回書きました

海外在住の邦人を対象にしたオンライン医療相談ですが

意外に早く予約が取れました。

その体験はまた後日

昨年の11月からシムジアを3年ぶりに再開しました。

ペンタイプの注射器なので3年前よりは

自己注射の心理的負担は軽減されましたが

ペンタイプでも躊躇する気持ちはまだあります。

3か月が経過しまして

私の血液検査の結果は改善されたそうです。

日本での血液検査では

いくつかの項目で数値が下回っている状態の時もあり

CRPとリウマチ因子は高い数値を維持していた頃もありました。

私はリウマチを発病する前は風邪すらめったに引かない健康体でしたので

血液検査のマイナスの数字を見ると、

本当に闘病しているんだな。。と思っていました。

そんな血液検査の改善は

シムジアによってもたらされた喜ばしいことですが

全く改善されない両手首

エコー検査をしたのは2021年4月

ＭＲＩでもなんでもいいから精密検査を受けたいので

次回の診察で強めに主張しようと思います。

とにかくイギリスは気持ちを汲み取るなんてことはないので

謙虚は損です。

何に関しても自己主張できないとこの国では損していくだけなので

言い過ぎたかな？ってくらいどんどん言わないと伝わりません。

医師ですら言い続けないとね。と助言する始末。

みんなが同じことを思っているなら改善しよーよ。と思うのは私だけでしょうか。

意識を変えないとこの国は

先進国の割にお粗末な医療を提供し続けるだけですね・・・。

シムジアを再開して3か月

血液検査の改善はまずは吉報ととらえることにします。

変わらず謎の腰痛が改善もされずつづいています。

数週間前にかかりつけ病院（GP）から

1年ごとの経過診察を行いますので

対面診察の予約を取るようにとメールが届きました。

早速予約を入れ

先週対面診察を受けました。

イギリス生活も丸2年医師と対面したのは３回目です。。。

今回の医師は専門医ではなく総合的な判断をしてくれる医師なので

リウマチの専門的な助言や診断は一切しません。

話は聞いてくれますが適切な回答はありませんでした。

血液検査のこれまでの推移などデータ上のことは教えてくれましたが

私に今必要なのは適切な判断と治療！

この会話の内容は専門医にも伝えていただけますか？

とお願いしても

いいえ、これはあくまでこの病院のみの情報です。

と返答された次第です。

意味あるのか？この対面診察・・・。

結局は専門医に直談判しないといけないのねー

子宮頸がんの検査と肺ワクチンの接種を薦められました。

受けるかは保留してます。

しかし朗報！

海外在住のすべての邦人に日本医師による医療相談を実施すると大使館から連絡がきました！

完全予約制

あくまで「相談」なので治療や処方箋などはできないとのことですが

話を聞いてもらえるだけでも一筋の光だわー！

2月1日から3月31日までの限定なので今予約が殺到しているようです。

取りえず予約いれました。

全世界の在留邦人対象

無料でのオンラインによる医療相談・精神カウンセリング・サービス

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先週から突然謎の腰痛に悩まされています。

歩いたり、走ったりすることはできるので骨に異常があるとか

リウマチではないと思われます。

立ち上がったり、物を拾ったりするのがとてもつらく

くしゃみも苦痛です。

そんな時に手を支えに立ち上がったりしますが

私の手首はもはや使い物にならないので

立ち上がるのも至難の業です。。

近くのかかりつけ医が翌日診察が可能だったので

アプリから予約。

診察の結果「筋肉痛」

え？

温めても

痛み止め飲んでも

痛み止めジェル使っても

全く改善されないですよ・・・・。

内臓から来ている痛みかな？とも思いましたが

食欲不振、血尿、下痢などは微塵もなく。。

様子を見ようと思います。