レオん家 https://ameblo.jp/leon-56-itom/ 34週で産まれてきた息子産まれて半年間入院完全型房室中隔欠損症・気管軟化症・斜視・軽度難聴疑い4ヶ月で医大に転院して肺動脈絞扼術、1歳2ヶ月で大動脈縮窄症の手術。酸素療法。ゆっくーり成長中 ja 今日は泣いちゃう日 先月病院から手紙がきた

 

遺族会のお知らせだった

 

最近は少し泣かない日も増えてきて

もしかして大丈夫かもしれないって思ってた時だった

 

手紙にも辛いことを思い出させてしまうかもしれませんって

書いてあったけど・・・

 

その気遣いに泣けたのか

思い出したのかわからないけど

めちゃ泣いてた

 

病院が遠かったから

あれ以来病院方面には行ってない

療育でちょっと離れたとこに行ってたけど

用事でその道を運転中にふと思い出して

大泣きしながら運転してた

 

ふとギュ---っと抱きしめたくなる

 

歩けなかったから

抱っこする回数は多かったけど

 

入院すれば付き添いで

ずっと一緒だったけど

 

仕事出来なかったからずっと一緒にいたけど

 

それなのにあまり思い出せない

１年前のしんどそうな姿しか

思い出せない

 

しんどいのに笑顔を見せてくれた

最後まで頑張ってくれた

カッコイイ男だったね

 

会いたいよ

 

会ってタッチーってしたいよ

 

ギュッーーーって

抱きしめたい

]]> https://ameblo.jp/leon-56-itom/entry-12528012977.html Sat, 21 Sep 2019 13:59:01 +0900 ありがとう 息子の頑張りを残そうと思っていたのに

いつの間にか書けなくなっていました

 

本当によく頑張ってくれました

 

手術してから毎月の様に何かがあって

その度に乗り越えてくれました

 

5歳の誕生日もお祝いしてもらって

ICUのスタッフからメッセージを書いて貰って

アイスクリームも食べられて

嬉しかったと思う

 

何回先生に呼ばれたか

何回手術したか

何回泣いたか

何回針を刺したかわからない

 

その日は朝から痰と鼻水が多くて

見慣れた吸引が凄くしんどそうで

朝から泣いてしまった

 

お昼少し食べてくれたけど

前日よりは少なかった

 

もう少しでパパ来るよって声を掛けると

目をパチパチ開けてくれた

 

パパとおばあちゃんが来て

会えて10分もしないうちに数値が下がっていった

 

頑張って待っててくれたんだね

凄いね

 

最後に大好きなお風呂にも入れてもらって

一緒に綺麗にさせてもらえた

 

たくさんの頑張った跡が

小さい体に残ってた

 

お家に帰る時も

たくさんのスタッフに見送って貰えて

いっぱい声を掛けてもらえて

なでなでしてもらって

可愛がってもらってたんだな

本当に凄い子だなと思った

 

大好きなドライブを３人でして

半年ぶりにお家に帰った

やっと帰って来れた

 

寝てるみたいで

穏やかな顔をしてた

 

凄く悲しいはずなのに心は何だか穏やかで

不思議な感覚

 

お家に居ない時間が長かったから

病院に行けば会えるような気がしてしまう

 

でも、もう抱っこ出来ない

触る事も出来ない

 

本当に本当に

可愛いカワイイ子でした

 

半年の長い治療よく頑張ったね

何もしてあげられなくてごめんね

 

本当に短い時間だったけど

パパとママにしてくれて

うちの子に産まれてきてくれてありがとう

 

大好きだよ

 

治療しんどいはずなのに

笑顔をみせてくれる子でした

辛いはずの子に逆に励まされていた気がします

 

今まで応援本当に本当にありがとうございました

]]> https://ameblo.jp/leon-56-itom/entry-12439172595.html Mon, 11 Feb 2019 09:37:27 +0900 いつもありがとうございます アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/leon-56-itom/amemberentry-12420514627.html Wed, 21 Nov 2018 09:26:00 +0900 信じる
小さい体で精一杯頑張ってる

それなのに面会行くのが怖かったり
夜になると暗くなると
気分まで落ち込んできて
色々考えてしまう

でも会いに行くと
目の前に凄く頑張ってる
小さいはずの息子が

凄く強い子に思えて
凄く励まされる

頑張って応援しなきゃ！
って思える

何か出来る事があればいいんだけど
凄いねー頑張ってるねー
って頭よしよししか出来なくて

状態が落ち着いて安定して！
と願うしかなくて

息子を信じて
その時を待つしかなくて

面会の時は泣かないで元気なお母ちゃんで会う！
って決めて

色んな人達からパワーを貰ってるって
今までの経過も気持ちを
パワーを貰ってるから
乗り越えられたと思ってます

本当に本当にありがとうございます

気持ちに波があって
弱々な母親だけど

これからもよろしくお願いします
]]> https://ameblo.jp/leon-56-itom/entry-12419096280.html Wed, 14 Nov 2018 23:04:47 +0900 つなわたり アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/leon-56-itom/amemberentry-12418016579.html Sat, 10 Nov 2018 09:46:13 +0900 生きて アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/leon-56-itom/amemberentry-12417100164.html Tue, 06 Nov 2018 10:09:11 +0900 辛い ずっとずっと頑張ってる

昨日よりもしんどそうで
チアノーゼもあって
段々怒り出して暴れだした

そのせいなのか
サチュレーションが下がってしまって
見てて辛くて泣いてしまった

それを見て怒ってるのかと思うくらい
苦しそうに暴れてた

しんどいよね

頑張ってるよね

処置することになって
控え室で待つことに
不安で手が震えた

油断出来ないですって
説明された

お願いだから
元気になって
また笑顔を見せて

お願いします
本当に本当にお願いします



]]> https://ameblo.jp/leon-56-itom/entry-12416681890.html Sun, 04 Nov 2018 15:07:54 +0900 不安 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/leon-56-itom/amemberentry-12416399116.html Sat, 03 Nov 2018 10:38:13 +0900 食べられること アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/leon-56-itom/amemberentry-12416069617.html Fri, 02 Nov 2018 09:44:00 +0900 ゆるゆる いつもありがとうございますニコ

やっとやっと胸を閉じる事が出来ましたニコニコ

 

でもやっぱり一酸化窒素を吸入しないと

しんどくなっちゃうみたいで

術後数時間つかってましたが

今は外して今日ドレーンも外せて

身軽になりました

 

酸素はネーザルハイフローで

加湿しながら過ごしてます

 

でも何となくしんどそうで

表情も良くないし

お腹もゆるゆる

 

ご飯も食べられるようになったけど

食欲無い様子

 

まだ自力で座ることは出来なくて

バギーに乗ってリハビリしたりして

頑張ってます

 

ドレーンも取れたし抱っこしたい！

と思ったけど眠そうだしぐったりしてるし

今日は我慢ぶー

 

手術前は足がまだら模様だったけど

今は腕もまだら模様に・・・

 

Spo2も80前後をウロウロ

 

心臓の関係で体重減らしたり

水分の制限したり頑張ってます

 

はやく笑顔が見たいなぁ

 

何故か病院着いた途端に

腹痛に襲われゆるゆる

 

車で横になったら

いつに間にか寝てましたzzz

 

疲れがたまって来てるのかなぁ

季節の変わり目だからかなぁ

 

体調管理お互い気を付けましょう照れ

]]> https://ameblo.jp/leon-56-itom/entry-12414426238.html Thu, 25 Oct 2018 20:43:11 +0900