肝臓移植家族会が開催されました。

コーディネーターさんや看護師さんのご協力もあり、

4人の子供を連れて参加しました。

（グループディスカッション等があり、

その間は子守りのご協力を頂きました。

ご協力、本当に感謝いたします。）

過去10年間に同病院で肝移植手術を受けられた

レシピエント・ドナーとそれぞれの家族など、

50名程が参加されていました。

前半の病院側からの説明などは、

子守りをしながらだったのでほとんど聞けませんでしたが、

後半の7～8人単位でのグループディスカッションは、

子守りをお願いし、皆さんに合流し参加しました。

ランダムにグループ分けされたメンバーで、

年齢層も様々。

また、レシピエント・ドナーの混在で

双方の話を聞くことができました。

レシピエントの方の中で、数年前に手術を行い、

現在お元気に過ごされている皆さんも、

術後数年が経過し、検査の内容に差がある方がいました。

ある方は、年一回の肝生検は毎年行っていると言い、

別の方は、数値が異常を示した時（年）のみ、

肝生検は行うとおっしゃっていました。

担当医によって見解は異なり、

要・不要を判断されるのでしょうが、

今回、この家族会で自分以外の方がどのような生活を送り、

術後のフォローがどうなっているのか？等、

様々な『違い』があり、

オペ患それぞれの今後の認識も変わってくることでしょう。

入院中は顔を合わせ話す機会があったとしても、

退院後はなかなか交流が出来ないのではないでしょうか？

こうした環境の中で、今回のような家族会が

開催されたことは、私にとって大変有意義でした。

また、参加された皆さんも少し刺激を

受ける事があったのではないでしょうか？

今回参加された皆様及び不参加ではありましたが、

同病院で手術を受けられた皆様、また同様の手術を

全国で受けられた皆様の今後のご健康をお祈りいたします。

前回の検査から半年経過しました。

今回は、半年後の定期検査でした。

術後は色々と大変だった私ですが、

退院後は異常もなく安定しています。

検査といっても、毎回、採血をして

採血結果をもとに主治医との問診、手術痕の確認です。

今回も、体調に異変を感じる事も一度もなかったので、

もちろん血液検査は良好。

採血結果を私に伝えてくれた主治医は、

「手術からそろそろ1年経過するので、

別日にCTを撮り確認したいんですが・・」

その件に関しては、私もとても気になっていたので、

主治医に申し出るつもりでした。

新学期を迎え、子供たちもそれぞれ環境が変化しましたので、

すぐには検査日を指定することが出来ず、

時間を再度設定して検査していただきたい旨を伝え、

主治医からも、

「退院後から、血液検査上は異常が確認できないので

急を要するCT撮影ではないので、都合がつくときに、

CTの予約を入れましょう」との回答。

とは言うものの、大学病院なので、かなり先までCTの予約がいっぱいで、

最短でも5月の中旬しか予約が出来ないそうで・・・

5月は、長女の学校行事や、次女の幼稚園の行事で身動きが取れず・・・

夏休み頃までには予約を入れるという話でまとまりました。

もうすぐ、オペから1年を迎えようとしています。

合併症に悩まされたオペ直後でしたが、

退院後は問題なく日常生活を送り、

完全に術前の体力・気力を取り戻す事が出来ました。

お見守り下さった方々に、改めてお礼申し上げます。

ありがとうございます。

その新しい保険証を手にした主人は、

裏面の臓器提供意思表示の記載をしたいので、

私の了承のサインが欲しいと言ってくれました。

彼にどんな心境の変化があったのかは気づきませんでしたが、

移植手術を乗り越えた私には、とても心強い彼の決断でした。

恐らく、移植手術を身内で抱えなければ、彼は意思表示はしなかったでしょう。

主人の決断に後押しされた私は、

一度は反対していた母に、折を見て話をしてみようと思います。

私も臓器提供意思表示を示したい。

簡単な決断ではありませんが、

少しでもお役に立てる事ができるなら・・・

その中で強い味方に出会いました。

薬剤師の先生です。

入院中、私や母など感染症を専門とする先生で、

私にはもう一人の主治医のような存在でした。

不安に駆られた時、真っ先に話を聞いてくれたのも、

薬剤師の先生でしたし、

微熱が下がらない間、点滴を投与しても

効果が得られない現状を相談をしたのも彼でした。

先生は、時間があれば担当患者を回り、

薬の説明や健康状態など気にしてくれました。

私が疑問に思う事を、言葉足らずな

日本語で質問しても、的確に返答をしてくれました。

過去に何度か入院経験を持つ私でしたが、

薬剤師の先生が病室を回ることはありませんでした。

彼の話はとても勉強になり

普段あまりサプリメントや薬に頼らずに

生活していた私にとって、

1ヶ月もの長期間にわたり薬の服用や、

投与される点滴に不安を感じていましたが、

彼の丁寧な説明や話を聞いて、安心して服用していました。

退院後は、母の薬や、食生活についてよく質問しましたし、

その都度丁寧に答えてくれました。

ある時・・・

母に食べさせたいモノがあるので、先生に相談した時の事。

母はいちぢくが大好きで、ちょうど旬を迎える時期なので、

食べさせたいが、以前ＮＧと言われた記憶が・・・

再度、確認の為質問してみたところ、

やはりＮＧ・・・

生の果物は感染症の観点から

術後半年ほど控えてほしいと・・・

そんなやりとりから、余談で・・・

シークワァサー（沖縄の柑橘類）の話に・・・

ある移植後の患者さんが、

シークワァサー成分が入ったジュースを飲み、

体調に異変があったと・・・

医学的に、免疫抑制剤との飲み合わせは

大丈夫なはずでしたが、

彼は、製造元に問い合わせを・・・

細かく原材料や成分を聞き、薬と照らし合わせたそうです。

結果、体調異変との因果関係を

突き止めることは出来ませんでしたが、

念のためシークワァサーの摂取は

控えてくださいとアドバイスを・・・

今後、もう少し念入りに調べてみますと言ってました。

偶然にも、沖縄出身の知人から毎年のように

シークワァサーを戴く機会が多い我が家にとって、

大変貴重なアドバイスでした。

そんな彼は、現在渡米中。

米国で、更に薬学を勉強するとの事で、

感染症病棟で研修を積んでいるらしいです。

オペを行う時期が違えば、

彼とは出会う事がありませんでした。

あの時期に手術を行い、

彼と出会えて本当に心強かったですし、

心から感謝しています。

色々ありましたが、レシピエントである母が退院出来ました。

お見守り下さった多くの方々のおかげです。

ありがとうございました。

6月3日のオペから4ヶ月半。

肝機能は1ヶ月程度で安定した母でしたが、

極めてレアケースの神経症状のリハビリの為、

オペを受けた大学病院ではなく、

市内の総合病院に転院しての入院生活。

その間、クランプしてあった胆管チューブが抜けてしまい

大学病院に再入院するハプニングがありましたが、

大きな問題もなく、再び総合病院でリハビリ入院。

本当に多くの方に支えていただきました。

そして・・・何より嬉しかったのは・・・

私をドナーとして移植手術に踏み切った事に関して、

色々とナーバスになっていた主人からの言葉。

リハビリ入院中の母を、主人が一人で見舞ってくれたことがありました。

たまたま、仕事先が母の病院の近くに出向く用事だった為、帰り道に寄ってくれたそうです。

「元気そうだったよ」とその時はいってくれましたが、

つい先日、主人からこんな言葉が・・・

主人：「僕が突撃で一人で見舞ったあの時、

　　　　義母さんの顔を見て、

　　　　術前の母とは別人のようなスッキリした顔だった。

　　　　正直、移植手術で、こんなに見た目の表情が変化

　　　　するとは思っていなかった。

　　　　神経症状と戦う今からが、

　　　　お義母さんの正念場だけど、

　　　　移植手術をやってよかったんじゃないかな？」

事実、母曰く・・ここ一年位の記憶が曖昧なんだそうです。

手術前後の記憶はすっかり抜けているし・・・

神経症状と、ＰＢＣの為の肝性脳症、

そして肝臓で解毒されなかた

アンモニアが体を支配していたので、

それが脳にも影響していたのだと思われます。

術前は、いつも眠たそうな顔で、目がうつろで・・・

問いかけた言葉に対しても、反応は遅く・・

「あ～」とか「う～ん」とか返事なのか相槌なのか・・・

そんな状態を見てきた主人にとって、

術後約2か月を経過した母との会話は、

ロレツはまだゆっくりだが、受け答えがしっかり出来ると感じ、

手術の成果だと認めてくれました。

オペ前後に、色々と辛い思いをさせた主人の口から

そんな言葉が貰えるなんて、

思いもよりませんでしたし、

「移植をやってよかった」と言ってくれたことが、

私にとって何よりも嬉しい言葉でした。

半ば強引に移植を勧めた私でしたが、

主人のその一言でようやく肩の荷が下りた気分です。

それは、初めて移植の説明を受けた時に、後に母の主治医となる先生から言われた言葉。

移植には、タイミングが大切な要素だと。

疾病が進行しすぎるとリスクも大きくなる。

移植手術自体が大きな危険を伴うので、病院内でしっかり審査し、要移植の判断を貰えなければ行えませんでした。

レシピエントにもタイミングがあるように、ドナーの私にもタイミングがありました。

ドナーとなるのに、私には幼い子供を抱えた様々な難しい状況がありました。

それは、家族・親族も同じように感じてくれていて、ドナーの検査を、我先に・・・と私を最後の切り札としてくれていました。

私だけがドナー検査を通り、一歩ずつ移植の話が先へ進むにつれ、新たな難局もありましたが、この難しい状況が周囲の方の協力によって解消されていきました。

私は、これがタイミングなんだなぁ～と思いました。

私をフォローしてくれる主人や妹、それを助けてくれる義姉や伯母・・・

そして、無事を祈ってくれる多くの方たち・・・・

色々な方の協力があってこそでした。

本当に感謝です。

まだ、母に要移植の診断が下る前。

突然1本の電話が・・・相手は義姉でした。

「あなたの夢をみたの。

お腹が痛い。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡って、

すごく苦しんでる夢だったんだけど、

身体に異変はない？」と・・・

その当時は、体調には全く問題がありませんでした。

「でも、あまりにも苦しそうな夢だったから心配で・・・

今は大丈夫でも気を付けてね」と、

義姉は伝えてくれました。

その時はそれで電話を切りましたが、

義姉には本当の事を伝えていませんでした。

実は・・・ちょうどそのくらいの時期に母に移植の

可能性の話が持ち上がっていた事を・・・

要移植の診断が下る前だったので、

不用意な事は言えませんし・・・

でも正直ドキッしました。

このまま、要移植の判断が下った時、

ドナーは「妹」と家族で決めていましたが、

義姉の言葉を聞いた時、私は・・・

「義姉の言った言葉は、私がドナーとなり、

術後、麻酔から覚めた時の傷の痛みを訴えている

予知夢なのでは？」と直感しました。

そして、義姉の夢から約1年後の今年6月、

私は母のドナーとなり

移植手術を受け、麻酔から覚めた後、

傷口ではなく、腸動痛と戦いました。

義姉がどんな映像の夢を見たのか

私には解りませんが、

術後、リカバリールームで一晩中「痛い～痛い～」と

呪文のようにうなっていた時も

義姉の夢が頭をよぎりました。

「多分、あの時の義姉の夢は、

まさに今の私の姿だったのでは・・・？」と・・・

ちょっと強引な結びつけかも知れませんが、

私は予知夢だったと思っています。

退院後２度目の外来。

前回の外来から２週間。その間も発熱はありませんでした。

徐々に精神的にも落ち着きを取り戻し、家族も少しずつ元の生活リズムを取り戻すことができてきました。

でも、幼い子供たちは、「私が病院に行く」事を伝えると、ちょっと不安そうな表情に・・・

血液検査と主治医と問診。

少し貧血のデータが出ているとの事で、再度、食生活に気を付ける様にと指導された以外は、取り立てて異常はなく、無理をしないようにと釘を刺され、この日も無事に外来終了。

９月28日

退院後３度目の外来。

術後約４カ月を経過。前回7/27の受診から、１度だけ体調不良から37.2℃の発熱。

ちょうど、疲れが溜まっていて・・・オペとは直接関係はないと私は感じています。

念のため、主治医に報告。薬も服用せず、十分な睡眠を取り翌日には回復。

もう一つ、心配事が・・・

右のわき腹にドレーン（チューブ）を抜去した傷跡が残っているのですが、体が疲れるとその部分が少し痛みます。

そのことを主治医に伝えると、抜去痕なので、日にち薬で徐々に痛みを感じる事は無くなるでしょうとのこと。

しばらく様子を見ることにします。

前回、貧血気味のデータがありましたが、今回はクリア。

このまま、食事に気を付けて無理をせずに過ごしてくださいとの事でした。

次回は半年後の春先に受診予定です。

今月は臓器移植普及月間なんだそうです。

自分自身、移植の壁にぶつかった時様々なことを思い・悩み・考え・・・

決して簡単な決断ではないと思います。

実際に経験して、今、そう思います。

移植を後悔している訳ではありません。

母の元気な姿を見て、移植をしてよかったと思っています。

家族を救いたい・・・そう願う思いで成り立つ医療です。

自分のお腹を開き、臓器を提供する・・・

人それぞれに個性があるように、術後の経過もそれぞれ。

レシピエント・ドナー双方が問題なく回復することが

望ましいんですが、容易なことではありません。

身をもって私が経験した事。

私自身、事前に調べた際、ドナーの合併症を記した方の記事を探し出す事まではしませんでした。

病院側からは、リスクは一通り説明は受けていましたが、

まさか自分の身に、膿瘍（ウミ）と胆汁もれと言う、

2度も合併症に見舞われるとは思いもしませんでした。

自分でしっかり調べなかった・・・と言われれば

それまでなのですが、レシピエントの事で

いっぱいいっぱいで、ドナー自身の事まで

気が回りませんでしたし、

「自分は大丈夫である」と言う根拠のない

自信もありました・・・

今、移植をお考えの方を脅す訳ではありませんが、

私の様に、実際にそういったケースがあると言う事も

今一度、頭の片隅に置いていただき、

この普及月間を機に臓器提供について、

じっくり考えて頂ければと思っています。

大切なご家族の為に

そして大切なあなたの為に・・・

自宅に戻り1週間経過。

毎日、検温していたが、幸いにも発熱と言える熱は出ず

主治医との外来の予定の為へ

採血を済ませ結果待ち。

1時間弱結果を待つ間、まだ入院生活をしている母の病室へ見舞いに行くことにしました。

退院後の私の体調を報告し、雑談。

1週間という短い時間とは言え、母は結構体の動きが軽やかに感じました。

寝返りも自力で何とか出来るし、言葉もゆっくりではあるが、しっかり聞き取れる

軟飯や豆腐・柔らかい野菜の煮物など、左手でスプーンを持ち口に運んでます。

母の聞き手は右手。聞けば、右手に力が入らず左で食べていると言っていました。

1ヶ月程前では考えられない位の安定です

そんな母の姿を見ながら時間を過ごしていると、やっと主治医に呼ばれ検査結果を聞くことに。。。

母の病室で検査結果を待っていると伝えたのだが、どうやら私を探しに母の病室へ来た主治医と、わずかな時間で行き違いがあったらしく・・・

1時間で出る採血結果に2時間ほど待たされた・・・

採血結果は異常なし。

退院時にほんのわずかだけCRPという炎症を示すデータが正常値より高めでしたが、今回は問題なし。

ただ、貧血気味な数値が出ているので、鉄分をたくさん摂取するようにと指導されました。

次回は2週間後に再度採血に来院するようにと指示をされ、無事に今日の外来は終了です。