https://ameblo.jp/lilimellia-a/ ２０１３年MDSで骨髄移植をした４０代専業主婦。２０２０年９年目でMDS再発→急性骨髄性白血病へ移行→臍帯血にて再移植。その後、高次脳機能障害（エピソード記憶障害）と、3度目白血病再発。これからは、自分の人生を楽しむコト、食を楽しむコトを綴っていこうと思ってます ja-jp https://ameblo.jp/lilimellia-a/entry-12798453781.html 高1次男坊の学校生活がスタートした。長男から次男坊、学食はないはずだからお弁当か購買店で買うのか確認した方がいいよ！と言われたので聞いてみたら、コンビニで買って行くから大丈夫とのこと。が、しかし違った。コンビニでは何も買わず購買店でも買わず（たぶん、場所がわからなかった）一人ポツンと机に座っていたそうなのです😩何やってんだかねぇ、、、そして、次男坊帰宅し私のところへやってきた。涙目になりながら「僕、今日のお昼何も食べられずに一人机に座ってたんだ。みんなお弁当を持ってきてたんだ。だから、明日からお 2023-04-14T08:49:02+09:00 https://ameblo.jp/lilimellia-a/entry-12795957020.html 約2週間40℃近い熱が連日続いた。その原因は私の骨髄の中には・自身の細胞・成人ドナーさんの細胞・臍帯血による細胞と、この３つがありそのうちのどれかが熱を発している。そのどれかは医師でもわからないそうです。対処法としては、解熱剤で熱を下げること。熱を出しながらいちばん辛かったのは春休み中の子どもたちのガッツリ大量の食事作り。買い物と、大量の洗濯物。熱があるから手伝って！と、言っても誰も手伝ってはくれない笑なんのために私は、生きているのかわからなくなるくらい思考も体力も限界。食事もとれないから体重も 2023-04-07T17:39:06+09:00 https://ameblo.jp/lilimellia-a/entry-12793544396.html 主人から珍しく電話が入った。何かと思ったら、、、身体は大丈夫？調子悪いんじゃない？最近、調子悪そうだよ。ホントに大丈夫？疲れているなら入院した方がいいんじゃない？僕から、入院させてもらうよう電話してあげるよと、やけにしつこい。それに、私達は日々顔を合わせることもないのに最近、調子悪そうだよ！と、なぜ言えるのか？春休みも中盤で子どもたちの食事作りや大量の洗濯物で確かに疲れてはいるけれど疲労を理由に入院は出来ないですよ！病院は、治療をするところであって宿泊施設ではないんですょ！と言ったら前の病院は、 2023-03-19T07:05:40+09:00 https://ameblo.jp/lilimellia-a/entry-12793011790.html 外来日の前日夜22時ごろ次男坊が私のところへやってきた。そして、何を言い出すのかと思ったら「お母さん！明日僕、卒業式なんだ。お母さん、来てよ！！」と、言うのだ。「お母さん、もう死ぬからお母さんに行って貰えばいいよぉ〜お父さん、仕事あるしねぇ〜」って、お父さんが言ってたからさ😊と、次男坊。あはは😂もう、死ぬから！、、、か、、、苦笑そうですか、そうですか、、、フッ、、、まぁいいっか。一度、大きく深呼吸をし気持ちを落ち着かせる。わかりました。式は、何時からか聞くと「わからない！テキトーに来てよ！！」と 2023-03-12T16:53:27+09:00 https://ameblo.jp/lilimellia-a/entry-12792898867.html 先日、血内外来がありました。いつものコースまずは、採血からスタート。そして、輸血、診察。輸血は、血小板と赤血球の２本。今回も血小板でアレルギーを出すことなく無事終了。さて、気になる血液検査の結果のblastの数値は、、、えっ、、、上がってる、、、先週のblastは、14。今週は、22🥲先生の言っていた怪しいかな？と思うライン20を上回っているじゃないか🥴私は成人の方からと臍帯血と異なる異なる細胞が身体に残っているためそれが私の身体の中でうごめいていてどちらかが優勢になると数値が上がったり下がった 2023-03-11T09:17:21+09:00 https://ameblo.jp/lilimellia-a/entry-12792224779.html 先日我が家の長男とママ友の長男とまずは、高校卒業のお祝いのため4人でランチに行きました。ママ友が度々、連れて行ってくれる『ベーカリーサンマルクカフェ』食後のケーキはオススメされたジャンボなシュークリーム♡で卒業祝い。これは、息子と半分こ！そして、料理はまずは前菜から。茶色いスープはごぼうスープ。これが、とても美味しい！パンは、食べ放題で私は、全部で何個食べたかなぁ？？焼きたてパンだしここのパンはお気に入り😋そして、メインはチキンのプレート、、、商品名、忘れました😅しかも写真を撮る前にチキンにナイ 2023-03-05T09:29:46+09:00 https://ameblo.jp/lilimellia-a/entry-12791284499.html 朝、目が覚めてすぐ口の中に異変を感じた。口の中を鏡で見てみると頬内側に直径1cmくらいの血豆が、ぷっくりとできている、、、そういえば夜中、ほんのり血の味がしていたな、、、血豆を噛まないように気をつければ、、、そういえば、足の爪も1本だけいつのまにか真っ黒になっていたのはこれも、内出血か？次回外来で確認しよう、、、さて、血豆ができているけれど朝のコーヒーは飲めるだろうか？？と不安になりつつも飲んでみると問題なく飲める。次は、朝のフルーツイチゴにチャレンジ！これも、しみることもなく問題ない。痛みもな 2023-02-28T11:53:18+09:00 https://ameblo.jp/lilimellia-a/entry-12790558322.html 輸血外来がありました。赤血球2単位いただきました。ありがとうございます！さて、気になっていた血液検査の結果今回はblastの結果が記載されていたっ！気になっていた数値に目をやると、、、ナヌッ？？？　blast（白血病細胞）上がってるじゃないの、、、🥴1週間前の数値はblast14今回は、blast20主治医が動き出す数値の手前まできていた。しかしこの日は、blastに関してよりも血小板に注目していた。なんと、こっちはどんどん下がってきて今回は、0.50.5って、、、😨いまの減り方のペースだとあっ 2023-02-23T08:44:25+09:00 https://ameblo.jp/lilimellia-a/entry-12789843214.html 先週は、4ヶ月ぶりに美容院へ行ってきました。今月、たまたま空いていた日が輸血外来の日の翌日。これを逃すと来月は後半の予約になってしまうとのこと。ここは頑張って輸血外来の翌日に、お願いしました。さて、美容師さんに髪の毛を整えてもらい帰り道気になっていたお蕎麦屋さん『そば処　橋本』さんへ入りました。ここのお蕎麦屋さん、いつも、入り口の外で入店待ちの人達で溢れているんです。寒い中で待ちたくない私はいつも諦めていてけれどこの日は、お昼が過ぎて夕方近くになっていたから入店待ちの人達はおらずすぐに入ることが 2023-02-20T14:00:39+09:00 https://ameblo.jp/lilimellia-a/entry-12789598058.html 今日は、血液内科の外来がありました。いつものように血液検査からスタートして輸血しながらの診察。白血球の数値が4（平均35〜80）と下がっていることが気になるとのことだった。とりあえず、様子見。来週も輸血あり。輸血は、赤血球3単位いただきました。ありがとうございました！そして、三本カフェでコーヒーを飲みながら今日の血液検査表を見ているといつも記載されているblast（白血病細胞）の検査項目が記載されていない。こういう時って嫌なこと考えちゃうよね🥲もしかして、blastが上がり始めたから私が落ち込ま 2023-02-16T17:43:22+09:00