難病 強直性脊椎炎♦︎泣いた分笑えばいいさ https://ameblo.jp/lily-3101/ 二年間の不明熱を経て２０１７年に強直性脊椎炎と診断がつきました。病気の事を中心に綴っていきたいと思います。 ja 口内環境悪化
引き続き薬が良く効いていて
痛みのない生活を送っています。

周りで風邪が大流行しているので
息子と手洗いうがいで予防をしていますが
先週から息子が転園し、起床時間は前より2時間も早まる為新しい生活のリズムに慣れず
そして朝の冷え込みからか、若干喉が痛み出していますえーん注意

悪化しないように早く寝なきゃアセアセ


そして、疲れと免疫力の低下からか
大きい口内炎と歯茎から出血が、、

コセンティクスの副作用として
免疫力低下によりカビ菌や常在菌が活発になるから、、とは言われていたけど

ここにきて、菌に負けたガーン


次の外来は4週後なので
待たずに近所の歯医者に行こうかなえーん

こんなに歯茎？歯肉？が痛んだり
出血する事って初めてだから怖いな、、
ブラッシングも痛くて丁寧にできないので
絶対悪循環だよねショボーン
休み明け歯医者に電話します、、
早く良くなりますように流れ星


はぁDASH!病気するとお金が飛ぶよーーーーオカメインコ札束
（病人あるある）
]]> https://ameblo.jp/lily-3101/entry-12311379464.html Sat, 16 Sep 2017 22:10:57 +0900 祝！正常値！



さて、先週金曜日は1ヶ月ぶりの外来。


夏休み子供の面倒でヘトヘトだった私は

あぁー、疲れた、、炎症上がっちゃってるかなショボーン

と思っていましたが




CRP 0.05
ヘモグロビン 11.9
ALP 261

今までずっと陽性だったこの３つが

正常値！！！爆笑


コセンティクス効いてるー！！！！！


去年は子供の夏休みと引っ越しが重なり無理がきてCRP13まで上がり寝込んでしまいましたが、
今年はコセンティクスのお陰で、少し無理が続いても全然上がらない！！

信じられないお願い


貧血（ヘモグロビン）も輸血レベルの７以下になり鉄剤を1年飲んでも中々正常値に達しませんでしたが、やっと上がり鉄剤の服用が無くなりましたグッ


2年前のpet検査では肝臓に炎症がある事が分かり肝生検をしましたが、何も見つからず。
血液検査のALP（胆管）の値が悪く、このまま続くと肝硬変になるかもよ、、と2年前通院していた医者に言われ怖かったですが

まさか仙腸関節の炎症と関係してるとは思いもしませんでした。


そして、コセンティクスを使用するにあたり1番の恐れは免疫力低下ガーン
子供が風邪ひくと、看病してる親にもうつる事が本当に多いので、親子で手洗いうがい、早く寝かせて予防をしてきました。


血液検査で免疫力の値を調べる事は出来ないそうですが、好中球という細菌などと闘う戦士の数を見ることができます。


この値もなぜか上がり正常値！


下がるはずの免疫力が、なぜか上がってる！！


血液検査結果だけをみると、健康な人と変わらない様ですキラキラ




医療の進歩には、ただただ感謝です。

薬で殺される場合もあるかもしれませんが

私は、新薬で命拾いする事ができました。



本当に痛く苦しく、生きてる意味なんてない。
家族を残して、早く楽になりたいと思った時期もありました。


ただただ、痛く辛い日の中、小さな幸せみつけて
一歩一歩ゆっくり歩きました。


光なんてないと絶望を感じ
生きる気力も失いかけ
笑顔も消え
涙しか出ない

あの時は、こんな日がくるなんて夢にも思いませんでした。



支えてくれた家族
病院の先生方
新薬を開発された方々
そして、辛い日々の中諦めなかった自分
長い間炎症と闘ってくれた私の体

本当に感謝でいっぱいです。



まだ治療は数年続き、油断もできませんが

いつか、薬を手放す日を夢見て


今日も前を向いて
1日を大事に生きますキラキラ
]]> https://ameblo.jp/lily-3101/entry-12307558331.html Mon, 04 Sep 2017 10:16:54 +0900 神様は、、、
神様はなんて不公平なんだ。


と何度も思いました。


神様は、乗り越えられない試練は与えない。


なんで私が乗り越えられると勝手に決めるの？


なんで、あの人は幸運ばかりで

私には苦難ばかりなの？


神様は一体人間の何を見ているんだろう。

私が一体何をしたんだよ。


ここ最近、人の幸せが辛いです。

幸せそうな姿を見ると、悲しい気持ちになってしまいます。


昔は、人の幸せを自分の事の様に喜んでいたのに。


なんで、こんな自分になっちゃったんだろう。




台風が近づいてるせいかな、、

何だか気分も落ち込んでしまいます。




最近風邪が流行っているそうです。
皆さんもお気を付けてくださいねショボーン

]]> https://ameblo.jp/lily-3101/entry-12306534669.html Thu, 31 Aug 2017 22:59:22 +0900 地獄の夏休み

息子の幼稚園がお盆から夏休みに入り
久しぶりに一日中息子と過ごす日々。


ス、ストレスが、、、



一日中ずーーーーーーーっと喋り続けている4歳児。

息子の声は少し高く、本当に可愛いのだが

毎日毎日、一日中声を聞いてると


耳を塞ぎたくなるえーん



ストレスと疲労からか、久しぶりに朝から脈が早いですガーン

そして、カカトが痛みます。


あっ、、、私、生理前かもチーン


自己注射してから、少し周期が早まってる気がします、、、




あぁー、とにかく
早く幼稚園始まらないかな、、まじで。


夏休み中のお母さんたち
今日もお疲れ様ですタラー


]]> https://ameblo.jp/lily-3101/entry-12303168603.html Sun, 20 Aug 2017 17:25:15 +0900 病は気から 先日Yahooニュースでおもしろい記事がありましたので、（勝手に）ご紹介します。



{A513DE9B-B750-4CE6-8DE7-ADC2B51390D5}
　
ストレスで胃腸の病気や突然死を招くメカニズムを、北海道大の村上正晃教授（免疫学）のチームが解明し、１５日付のオンライン科学誌イーライフで発表した。ストレスで起こる脳内の炎症が関わっていた。「病は気から」の仕組みが裏づけられたといい、ストレス性の病気の予防や診断への応用が期待される。

　チームは、睡眠不足など慢性的なストレスをマウスに与えた。そのマウスのうち、自分の神経細胞を攻撃してしまう免疫細胞を血管に入れたマウスの約７割が、１週間ほどで突然死した。一方、ストレスを与えただけのマウスや、免疫細胞を入れただけのマウスは死ななかった。

　突然死したマウスを調べたところ、脳にある特定の血管部分にわずかな炎症があることを発見。炎症はこの免疫細胞によって引き起こされ、通常はない神経回路ができて胃腸や心臓に不調をもたらしていたことがわかった。

　村上教授は「同じストレスを受けても、この免疫細胞の量や脳内の炎症の有無によって、病気になるかどうかが分かれると考えられる」と話している。（森本未紀）

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病気をして気付いたことの一つ

意識⇄脳⇄肉体

一つの《私》の中に、三つそれぞれの《私》が存在していること。

この記事を読み確信しました。


ただ、この体のメカニズムは悪循環にも好循環にも働くと思います。

意識を高め

体に良い事をし（食事、ストレッチetc）

脳から良い信号を細胞に送る


『病は気から』＝『健康は気から』



体を信じよう！

もう、信じるしかないんだ！
]]> https://ameblo.jp/lily-3101/entry-12302975541.html Sat, 19 Aug 2017 23:39:12 +0900 80%の自分
酒豪やヘビースモーカーなんかで病気になった人は原因が明らかで、受け入れやすいかと思います。


しかし、原因不明とされている難病は
なんで私が！？何がいけなかったの？？
と、受け入れるまで葛藤した方は多いのではないでしょうか。

もちろん、私も難病とたどりつくまでの2年間
沢山の病気を疑われ、病名を聞くたび不安と恐怖に襲われました。

この2年とことん自分を見直し

原因不明なんかではない。
確実に自分で病気にさせてしまったんだ。

という思いにたどり着きました。


元々の体質
環境的ストレス
心身的ストレス
思い癖
気質


私を病気にした原因は、ザッとこんな所だと思います。


そして、一番自分を苦しめていた事は

常に120%で生きてきた事だと思います。

こうなりたい！こうしたい！こうであるべき！

という力量以上の理想を自分に課してきました。

乗り越え成長した自分の姿をみて
辛かったけど頑張って良かった。
なんて励まし続けていたのだと思います。

一つ乗り越え、また壁に直面する。

そして、また120%全力疾走で乗り越える。

そりゃー、体壊すわガーン

その時は、こうするしかなかった。
私が頑張るしかなかった。

何事にも真面目に、向上心持って、一生懸命
って立派だと思う。

でも、身体を犠牲にしてたら、いつかこける。


「私はできません」
「もう限界ですので」
「まぁ、いっか」

と周りに頼りながら、自分を可愛がりながら、
80%の力でいい。


“心地良い”と思うところが丁度いい。


80%の自分を好きになる。

80%の自分でも許される。

少しはワガママになっていい。

数年前の私に言ってやりたいですウインク


今は、無理をしない。と言い聞かせながら
自分の身体を沢山可愛がってますラブ

これが一番心地良いからラブラブ

]]> https://ameblo.jp/lily-3101/entry-12302403325.html Thu, 17 Aug 2017 22:27:57 +0900 痛み 痛みのある病を患っています。

私も薬を服用しないと
炎症で股関節、腰、背中、肩、首が痛く
ペンギンみたいに歩いていましたペンギン

起きてる間はもちろん、
寝返りをうてば痛みで起き、しばらく痛みで寝付けませんでした。

痛みに耐えるのみ。


苦しい。痛みに耐えるって、ただただ苦しい。


朝起きても、また痛い1日が始まる。


私の1日が9割痛みでしめていました。
残りの1割は楽しみや喜び。
痛み以外の感情は、たった1割。
1割あるだけでも良いのかな。

ほとんどの感情は痛みしかない人生。


難病は病気と一生付き合わなきゃいけない
って簡単に言うけどさ、、、

泣いちゃうよね、、、


心が疲れちゃうよね、、、




人に伝わる事ができない痛み。
自分だけしか分からない辛い痛み。
すごく孤独
一人で闘うしかないから。


でも、病気で痛みと闘っている人とは共感しあえる。


私だけじゃないんだ。


そう思えるだけで、少し心強くなれます。



少しでも多くの方の痛みがとれますようにキラキラ

]]> https://ameblo.jp/lily-3101/entry-12301567793.html Mon, 14 Aug 2017 22:58:05 +0900 叶わなかった願い事
二年前、全くもって自分が難病だと思っていなかった頃


七夕にこんな願い事をしていた私🎋


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注意昔から字と絵が下手ですゲッソリ



「家族みんな健康でありますように」


神社で手を合わせる時も、短冊にも

基本願い事は？と聞かれれば


家族みんなの健康、幸せ

だった。

むしろ、それ以外を願った記憶がない。


唯一の願いが、こんな呆気に叶わなくなるなんて、、、


それでも

来年の七夕も


「健康第一」

と願う私なのだ。



この思いは、健康を奪われ

更に強くなったからね流れ星
]]> https://ameblo.jp/lily-3101/entry-12299910570.html Tue, 08 Aug 2017 23:10:50 +0900 背中、肩のコリ解消
今まで体に良い事は沢山試してみました。

体質、症状は人それぞれなので
当たり前ですが効果も人それぞれ。
その数ある中、自分に合うものが見つかるといいですよねキラキラ

薬でない限り、効果が出るまでには時間がかかります。
病気も時間をかけて少しずつ悪くなった様に、良くするにも少しずつ。



私が寝たきり状態になり安静にし過ぎたせいか、
背中と肩がバッキバキに凝っていて
背骨の周りの筋肉が棒になっていますえーん
マッサージに行っても、背中に指が入らない💦
とあまりの凝り様に驚かれます。


そんな私の背中に効果的で
三日坊主の私が続けられている事が
２つありますルンルン



まずはストレッチポールキラキラ

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この上に寝るだけグッ照れ
背中が凝っていたり痛みがあると
無意識に肩が内側に入ってしまいます。
ストレッチポールに寝ると、胸がものすごく開き
背骨周りの筋肉が緩みほぐれます。

ただ上に寝る事10分。
寝ながら両手を上げ、ゆっくり下ろすと
血流がジワ〜と感じるので気持ち良いです。

体感的には、ほぐれたのか？って感じですが
胸が開くのは絶対良い事だと思うので続けています。




ウォーミングアップの後は
中山式快癒器キラキラ

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これが、また本当に気持ち良くってラブ
この指圧器も、ただ腰、背中、肩にあて寝るだけグッ照れ

高さが調節できるので、圧の強弱が可能です。
健康な母に寝てもらったら「痛くて無理！！」と言うので、感じ方は人それぞれだな、、と。
私には天国か！って位気持ち良いですラブトロピカルカクテル

この上に寝て、ほんの10秒程で胃がキュルキュルと動き出します。
消化も促進されてるんですねキラキラ
場所によっては痛みを感じるので、気持ち良い！！って思う所にあてて、数分動かない。
ゴリゴリあてると筋を痛めるそうなので
私は微動だにせず、ただ寝るだけ。
グーーっと入る圧で、本当に背中がほぐれます。
力がどんどん抜け、更にグーっと入る圧が気持ち良すぎて、最近はそのまま寝落ちてしまいますzzz
マッサージ後は血流が良くなっているので、
コップ一杯の水を忘れずに。っていつも忘れちゃうけど、、





強直性脊椎炎は仙腸関節に炎症があるので
腰はなるべくイジらない様にしています。

まだ病気と気付く前、よく整骨院で股関節を整えてもらいました。
翌日炎症がひどくなり、痛くてあぐらもかけなくなりました。
あの時は、まさか整体が病状を悪化させてるとは思いもしませんでしたが
今思うと既に病気が発症していたのかな、、


病気や体に痛みがある場合、体がデリケートになっていて病状が悪化する場合もあるので
新しい事を試す時は慎重に、よく体に耳を傾け
自分に合った事を継続するのが
一番効果を発揮できるのだと思います。
]]> https://ameblo.jp/lily-3101/entry-12299751226.html Tue, 08 Aug 2017 14:09:05 +0900 コセンティクス効いてます！
慢性炎症でずっとCRPの値が5〜10あったけど

なんと、、、



0.08まで下がったーーー爆笑クラッカー


コセンティクス、めっちゃ効いてますチュー

貧血も、炎症が下がって改善してきてます✨

先生も「正直、驚いてます。」と言ってましたてへぺろ


体感は炎症が高い時の独特な重ーくて、だるーい感じはなくなってます。

自己注射前は、消炎鎮痛剤が夕方には切れ、
夕食準備がとにかく辛く、食後まで待たずに薬を飲んでいたけど、注射以降は全然大丈夫！

内服薬はハイペン（消炎鎮痛剤）の夕方分が無くなりました。



ただ、疲れやすく、すぐ消耗されてしまうので
油断せず、引き続き無理しないよう気をつけたいと思います。

]]> https://ameblo.jp/lily-3101/entry-12299485797.html Mon, 07 Aug 2017 14:41:14 +0900