下書きに眠っていた記事をアップします

※個人の備忘録なのでスルー可です

天気とコンディション悪い

今は元気です

※ここ一ヶ月ちょっとの近況

時間が経ってしまいましたが…

頑張って書いたのでアップします

 

『やっぱりアカンかった身体』ブログにお越しくださりありがとうございます自閉スペクトラム症（ASD）と頚椎・脊髄の病と共に生きる【りりーべる】です自己紹介は  こちらそしてわたしのことマイ…ameblo.jp

☝️からの近況ハイライトです

冬季五輪

オリンピックは無事に閉幕🎌

フィギュアスケート本当に素敵でした

世の中りくりゅうフィーバー！！

もちろんお二人も好きなんですが

個人的な推しは…

アイスダンス・うたまさペア💃🕺

シングル・千葉百音選手💜です

今はパラリンピック大会中🔴🟢🔵

障がいを持ちながら挑む姿、

とても勇気をいただけます。

次回の冬季五輪では

カーリングとスノーボードの観戦も

楽しめるようにルール把握したいです

整形外科の経過観察

父を連れて行きました…。

どうしても

娘に通院リハビリをさせたい父…

家族間では埒が明かず、

先生からも話して頂くことに。。

スバリ極めつけ

「通院リハビリはお金のムダです」

医師という人々は時に

バッサリ言ってくれて気持ちいい

分からず屋の親と認識してもらえたようで何より

その日から父は何やかんや

言わなくなり平和になりました

わたしの術後症状は、

日常生活動作がリハビリになります。

リハビリ科を受診

身体障害者手帳の申請で必要な

診断書を依頼するために受診…

…が。

かなり静かめな先生の問診が始まり、

まず当日わたしがバスと電車で病院まで

来れたことが減点(?)になりました。

毎回タクシー使ってたら破産するから無理した 笑

その他も、

・手の感覚鈍麻

・文字を書いたり

タイピングが

スムーズにできない

・尿意の鈍さ

排便反射の不安定

これらを伝えました。

しかし…

「手の動作は無理をすれば可能」

「無理して出来るのは出来るということ」

「失禁はしていない」

とのことで、、

診断書は書けないと返されました。

色々と感じることはありましたが、

ここでは割愛いたします。笑

暮らしていくお金

昨年、2025年の医療費と

通院に掛かった交通費を

計算しました。

合わせて約40万円

一体どうやってやりくりしているのか…

なんかもう自分でも分かりません

来月には、

保険料の追納20万円も待っています。

ホント、

息するだけでお金がかかります。笑

季節と体調

暖かくなったり寒さが戻ったりで

みなさん風邪など引いていませんか？

わたしは毎月のホルモンに

相変わらずやられ中です

春の香りがしてくると、

いつも以上にアレやコレやとしたいこと、

どんどん増えていきます。

ブログ書くのを音声入力にしたい

でも自分の声キライすぎて…笑

今のところオール音声入力は

無理そうなのが最近の悩みです〜

やっぱり利き手交換したい！！

過去記事はコチラです

 

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『左手の練習』退院してからの日常生活は毎日休めないハードなリハビリという感じです元々お箸とペンは右手だったけど痛みと痺れが残っているので左手を使えるように練習開始一日目にし…ameblo.jp

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なんにも特別なことはしていない

（つもり）

ごく普通に日常生活を送っていた

（つもり）

なのに…

ものすごく調子を崩してしまった

とにかく

身体の痛み・痺れ・麻痺感・脱力

ひどく…

体感としては

全身を固いロープで縛られ

うっ血して感覚を失い

こめかみから電動ドリルを

差し込まれているような感じ

書いてみるとヒドイ状態です

まぁビックリするほど眠れて…

睡眠時間20時間は摂りました。笑

自分の生活は「普通」のハードルを

どんどん下げなければならない。。

家の中でも

杖がなければ歩行困難

もう歩行器がほしい

寝込んで意識朦朧とする中、

アレをやったのがいけなかったのか

コレもやったのがいけなかったのか

と、色々なことが脳裏に蘇ります。。

今日の夕方くらいから、

ようやく覚醒してきたものの。

やはり起きると背中が痛い

将来のことどころか

明日の身体がどうなっているか

そんな状況

とりあえず日課のカフェタイム

夜なのでカフェインレス

これが美味すぃです！

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関東も積雪の予報です

豪雪地域の皆さんの無事を祈ります…

今年は酷寒ですね

冬季オリンピックも無事開幕

フュギュアスケート楽しみ

衆議院選挙と大阪府知事選、、

どうなることやら。。

舞台の仕事をしていた時代の友人が

お笑いのオーディションを受けたと

連絡をくれました

結果はどうあれ…

チャレンジを続ける友人から

元気をもらいました

色々と目白押しな今冬です

先日、

ハローワークへ行って

失業保険の受給延長を

申請してきました。

本来なら退職後すぐに

求職活動したいところ…

頚椎症性脊髄症のため

今後、働ける見通しなく。。

主治医とは

障害者手帳の申請について

話を進めているところで

仕事の許可はムズカシイかな

傷病手当も満了日を過ぎて、

近々振り込みが終わります。

収入源ほぼ途絶える…

が、実家で療養中なので

露頭に迷うことはありません。

両親にも無理をかけているので

これから福祉サービスを利用して

将来の住まいを確保したいです

半年以上ぶりに

愛用のアコギを

ケースから出しました

入院前に手入れしたからか

意外と綺麗に保たれていて

安心＆嬉しかった

術後の身体は変化しているので

ギターを構えただけで体力を

使い切ってしまいましたが…

以前のハイペースではなく

ゆっくり、ゆ～っくり、

爪弾きたいと思います。

またライブに行きたい気持ちも

ちょっとずつ復活してきて

一時は趣味なんてもうずっと

意識が向かないかと思ったけど

あいみょんのライブに行きたい

みょんちゃん好きです

心身ともに、これまた

ゆーーっくりと新しい人生に

適応してきているのかも。

首から背中の支えがないと

痛みが出てきてツライので

家の中で使う用の杖を購入

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体重を掛けられる杖が欲しくて

底がデッカイのにしました（笑）

足が不自由な方には重く感じる、

というレビューもありました。

かなりズッシリした杖！

個人的には安心感あり

黒と赤の配色が好きなので

レッドを選択

……

思った以上にレッドでした

今日はブログを長く書けました

夕方に何かのスイッチが入り

部屋の模様替えもしたので

しっかり身体を休めます

（休められるかな？）

（じっとしていられるかな？）

 

『心療内科と整形外科を受診』ブログにお越しくださりありがとうございます自閉スペクトラム症（ASD）と頚椎・脊髄の病と共に生きる【りりーべる】です自己紹介は  こちらそしてわたしのことマイ…ameblo.jp

 

『ハンデと生きる』ブログにお越しくださりありがとうございます自閉スペクトラム症（ASD）と頚椎・脊髄の病と共に生きる【りりーべる】です自己紹介は  こちらそしてわたしのことマイ…ameblo.jp

こんな投稿が流れてきました。

反響が大きかったようです

https://x.com/i/status/2017904421774958883

世の中、選挙のことで賑わって(?)います。高市早苗総理大臣が

観衆に手を引っ張られて

怪我をしてしまったそうで…

持病で関節リウマチがあり、

腫れてしまったとのこと。。

どさくさで引っ張れてしまったのか、

考えたくないけど故意にやったのか、

あまりの観衆の多さで加害した者を

探し当てるのは難しいのかもしれない。。

病気って本当に幅広くて、

内臓疾患や外科の病気、色々あります。

骨折でギプスをしているような、

目に見えるものは周りも認知できます。

でも、神経疾患などは目に見えません。

わたしのように

脊髄がダメージを受けて

後遺症がある場合も、

なかなか伝わりづらいです。

医師でさえも知らない方は、

「気のせい」

「努力不足」

「精神的なもの」

とされることが度々あります。

最近転院した心療内科でも、

初診のドクターからは

「(痛みは)ヒステリーによるもの」

と言われました

※調べたら「ヒステリー」という言葉自体、

今は差別用語なんだそうです。。

社会でも同じような感じですが…

病は本人にしか分からない部分が

あるし多いとはいえ、間違っても

「そんなの逃げだ」

「頑張れば治るだろう」

こんなことを言われない世の中に

なってほしいなぁ…と思います。

自分も知らないことが多すぎると

日頃から自覚があるので、

言動には気をつけたいと

思った出来事でした。

最後に、こんなポストも共有してみます。

https://x.com/i/status/2016826655751196753

心穏やかに過ごしていきたいですね

通院日でした

メンタルヘルスセンター

（名前カッコいい（笑）

と、整形外科へ。

幼児期から不安症、

小学生から抑うつがあったので、

ずっと心療内科（精神科）の

お世話になっています。❤️‍🩹

身体疾患にもなってからは、

個人のクリニックでは対応が難しく…

大学病院に転院しました。

先生は淡々としつつも傾聴タイプで

話しやすいです

わたしの経過が長いこともあってか、

お薬の自己調整をある程度、

任せてもらえています。

ASD（自閉スペクトラム症）は

先天性で治るものではないので…

生き方の相談という感じですね

そして

急遽、整形外科を受診。

主治医の外来日だったので立ち寄り

今月から身体のゴキゲン（調子）が

悪く困っていると伝えてきました

どうやら…

頚椎（首）だけが不調の要因ではなく、

腰椎（腰）も歩行不自由や転倒未遂に

関係しているようでした。。

腰にも狭窄あり、

脊髄を圧迫していました…。

まだ重症ではないので、

手術はしない方向。

あと背部痛。 （ホント色々ありすぎ 笑）

とにかく痛くて起きているのがツライ

ここのところは半寝たきり生活で

夜は眠れないほどの時もあるので

胸椎MRIを来月撮ることに。

首は術中、

先生の目視で頚椎がペシャンコに

潰れているのを確認したそうで。。

やはり手のハンデは治らないと、

改めて説明してくれた先生。

病気で生活が制限されて

治らないのはツラいけど、

良い先生に出会えて安心感のもと

通えているのが救いです。

まぁ、帰宅後は疲れすぎて

寝落ちしちゃいますが。笑

感謝しつつ、心の運転を穏やかに

していきたいなぁ〜と思います。

便利なもの購入しました

箸が使いにくい人用の

スプーンとフォーク

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両方とも握りやすくて

すっかりお気に入りです

令和八年、最初の投稿。

あけましておめでとうございます

こういうペース感でいきます（笑）

術後半年が過ぎましたが、

術前と同じ症状＆程度の身体に。

改善ではなく、

悪化と進行を抑える手術だったので

それがなければ今こうして自分の力で

生活できていないのだと思うと、

執刀してくれたドクターに感謝。

日常生活での身体負荷が大きくて、

なかなかブログを書く余力がなく…。

ASD（自閉スペクトラム症）の特性で

自分の行動に歯止めを掛けられない、

ということも相まってなのか、

スマホの打ちミスや転倒寸前も

近ごろ増えてきています。。

無理なく過ごす、というより

身体を守る生活が大切、

なのかもしれません。

とにかく安全第一です

今年も美味しいもの沢山、食べたい。

最近の買い物

新年セールで購入

温かくてトュルトュル感触

ヘビロテ愛用中です

ファーリーフリースジャケット

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やわらかティッシュは鼻セレブ派

ムーミンのデザインかわいい

今年も花粉すごいそうです 

【企画品】ネピア 鼻セレブティッシュ ムーミンコラボパッケージ(3箱入)【ネピア(nepia)】

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過去記事はコチラです

 

『普通に過ごした特別な一週間』今日は散歩がてらコンビニ行こうと思ったけど朝イチのLINEで暑すぎるから外出ないほうがいいよ！と教えてもらったのでおうちでいい子にしてました笑この一週間…週明…ameblo.jp

 

『ハンデと生きる』ブログにお越しくださりありがとうございます自閉スペクトラム症（ASD）と頚椎・脊髄の病と共に生きる【りりーべる】です自己紹介は  こちらそしてわたしのことマイ…ameblo.jp

冬至が過ぎた事実を励みに生きてます。

 

『おはようございます』書くのと食べるのは右、それ以外は左。ほぼ左利き。両利きになりたい…！朝は、右手が使えています。ボチボチと、右で入力中スマホは誤字も教えてくれる天才本当に有り難…ameblo.jp

 

『年末の片付けと掃除』今日は身体の稼働がわりと良い日動けるって本当に有り難いっでもやっぱり、日が暮れるにつれ「疲れたよ」という身体からのサインが出てくるから、痛みが出る前に作業スト…ameblo.jp

昨年の年末と今年の年末とでは、

気持ちの面で少し違うかな。

今年はポジティブお休み中…

ところが

 

『一年で一番ネガティブな日』タイトルから暗くて申し訳ないです 笑昔から年末年始が超ニガテで田舎がなくて帰省先もないから、気が楽？といえば楽なんだけど…。なんか…細胞レベルで無理。（重すぎ…ameblo.jp

昨年もネガティブじゃないか！って？

これは特性的にニガテな「環境変化」

発達障がい、わたしの場合はASDの

典型的な症状。

後から気づきました

先日の術後経過観察で、ドクターから

「症状固定」の話がありました。

（どんな後遺症かは別記事で改めて…）

とうとう、

身体障がいにも足を踏み入れそう…

そんな近況です。

手術を受けてから、

無理の効かない身体になったこと。

それを自分で信じたくないのと、

まだ出来るでしょ！精神と、

動いた後の痛みや麻痺との闘い。

自分の体質変化も、ある意味「環境変化」。

おそらく普通の人より順応が遅め。

自分の心を、どこに置けばいいのか。

分からない気持ちと身体の不自由さ、

これらが合わさり心身共に疲弊。。

暮らし方、仕事や趣味は出来るものに

限定して、練り直さないといけない。

今年も予定みっちりで、

病院まわりから始まって、

今の病院に出合って入院と手術。

息つく暇もなく

来年やることも既にみっちりで、

もう来年終わってもいい領域。

本当に、やる事が次から次へと…です。

そんなこんなで…

てんてこ舞い。（死語？笑）

今年もありがとうございました

来年もよろしくお願いします

よいお年を迎えられますように

またまた、お久しぶりです。

「便りが無いのは良い便り」

…こんなところです

（自分に対しては使わない言葉ですかね（笑）

この1ヶ月足らずの間も、

色々ありました〜。

まず大きなことは、

愛猫の介護。

ヨボヨボおばあちゃん猫で、

トイレのお世話をする日々。

そして父が手術を受けるため、

先日は検査入院があったり、

間もなくのオペ本番に向けて

準備したり生活のサポートも。

年末年始の足音が

近づいているのも相まって、

なかなかハードな毎日を

過ごしております。

…ハードに過ごせて、、

いる！のです！！なんと。

幸い、足の回復が良く…

駅の階段を杖なしで上り下りできて。

疲労している外出の帰り道は、

相変わらず杖が必要ですが…。🪄

全体としては

ある程度は無理をする日常という感じ

（無理しないと生活が成り立たないデス）

無茶・無謀をしない、が鉄則。

手のハンデとも共存するようになり

後遺症の首や背中の痛みも受け入れ

（ツラいけども（笑）

まぁまぁ、な今日この頃です。

ブログ書くタイミングを

なかなか作れなかったですが…

ちょっと時間を見つけられたので

ハーブティー飲みながら書いてます

主治医から

求職活動の許可も出て

仕事もボチボチ探していきます！

ボチボチで良いなんて、

恵まれた療養生活です。🙏🏻

年齢を重ねるほど、

発達障がい・ASD…

自閉スペクトラム症の

特性と、社会のハードルを

感じざるを得ず。。

適応の限界を感じる

心身ともに色々あります

11月1日、

拙ブログ開設1年でした。

アクセスしてくださる方が

だんだんと増えて

記事をアップする度

ありがたいことに

ランキングが上がり🙇🏻‍♀️

微力でも

どなたかの参考になれたり

こんな病気があるのか〜！

と、お役に立てていたら。

とても嬉しいです

自閉スペクトラム症のことは、

生まれ持った特性なので

なかなか書くのが難しい。。

だけど、

当事者の立場から経験や気持ち

ちょっとずつでも書けたらなと

思っています。

かなり、まとまりなく

長文になりましたが。。

また時間を見つけて

アップしますので…

よければ、また拙ブログに

いらしてくださいね。

ちょっと投稿おサボりしました、

お久しぶりです。

この3週間ほどは、主に抑うつ。

ウツウツしていました

頚椎の術後うつは

聞いたことがあったけど

自分は大丈夫と思っていた…

というか、そう思いたかった。

けど、、アカンもんはアカン。

でした〜

今は、お薬を少し増やして

なんとなーく安定傾向に。

ブログは無理なくマイペースに

これからも続けたい所存デス

さてさて…先日。

術後３回目の経過観察でした！

上肢の不自由

薬指と小指が実質、

機能していないと同等の症状。

疼痛と後遺症

首・肩の張り＆痛み

強い背部痛（とくに動作後）

これらを主治医に伝えたら、

すべて想定内

という感じの反応でした。笑

ただ、

杖がないと歩けないか？

と聞かれて、

歩行が安定しないと答えたら。

ふーーむ…

なになに？！と気になったけど、

突っ込んだことは聞けず。笑

もう少しの期間、回復の可能性を

含めて様子を見ていきましょう。

とのことで、

今回の経過観察は終了。

どうやら、

わたしの回復ペースは

ゆったりみたい。

損傷した神経は治らないけど、

まだ生きている部分は本当に

ゆーーっくりと回復するらしい。

年単位かかるなんて

気が遠くなります

眠気と食欲が止まらない日々

急に冬のような気候になり

心身共に追いかけるのが大変…！

みなさまも、ご自愛ください。

近々、

ASD（自閉スペクトラム症）のことも

書きたいなと思っています。

文頭のメッセージに貼ってるのに

全然書けてなかったので（笑）

いつも読んでくださっている方、

通りがかりで読んでくださる方。

ありがとうございます