今は未だ元気 ( ...と言えるか分かりませんが )

自分の病気としっかりと向き合って

今の自分にできることを選択しています

腺様嚢胞癌は進行の遅い癌だと言いますが

私には、とてもとても、早く感じます

2022年11月のPET検査で

左肺と肩・鎖骨・腰・尾骶骨など6ヶ所の骨に

転移が見付かりましたが

2023年5月の検査では

それに加えて、右肺、肝臓、副腎にも

転移していることが分かりました。

腰骨にできた癌が進行し、

腰の骨は折れた状態らしいです。

私の知識では理解不能ですが

それでも普通に歩行はできています

お医者様曰く、

今まで培ってきた腰回りの筋肉が

身体を支えてくれているらしいです

あと、痛みの強さや体調の良し悪しは

日によって、かなり違うと思います。

調子がいい時は

癌という事を忘れてしまうほど

元気な頃と全く変わらないけれど

調子が悪い時は

やはり、見ていて心配になります

腺様嚢胞癌は確立された治療法がなく

抗がん剤治療も放射線治療も効きにくい癌

だということが分かっていますが

実際、今受けている治療の効果はなく

そのとおりなのかもしれないと

さすがに落ち込んでしまいそうになります

でも、私も家族ももちろん弟も

まだまだ諦めてはいません

弟は自分自身で、できる治療などを調べ

家族の意見をちゃんと聞いて

その上で、自分の考えを他者に発信し

他者からのアドバイスを受け入れています。

そうして、たくさん悩んで調べて考えて　

最終的に、自分の気持ちと身体と相談して

自分で、次のできる事を選択しています

私はそんな弟を心から尊敬しています

確立された治療法がないことや

癌がすでに進行していることから

弟がすがろうとする治療方法は

医師との相談の段階で

否定されて出来なくなってしまうことも

今まで何度も経験しました。

それでも、走り続けています

時間に余裕があるわけではないことは

きっと、弟自身が感じていることで

だからこそ、今すぐにでも出来ることを

探すことを止めずに続けています

カッコイイです

『コレが効いたよ！』『アレ試してみて！』

そう言える何かに、早く出会えて欲しい

こんなに頑張ってるから

きっと出会えると信じています

そして、同じ悩みや不安をもつ人に

希望を与えられる存在になって欲しいな

腺様嚢胞癌という

確立された治療法のない希少癌と知ってから

弟が頑張っていることを

これからまた、伝えて行きますね

私自身の仕事が忙しく

しばらくブログを見ていなかったら

ログインできなくなってしまって

やっとログインできて

言い訳込みの長文記事を書いてたら

投稿がうまくいかず消えてしまって

心のキズが癒えるまで

少々時間を要しておりました

私自身ではなく、私の弟の話ですが、

癌と宣告されてから

命を守る為に弟が頑張っている事などを

これからまた、少しづつ書いていきます。

腺様嚢胞癌の情報は乏しいので

同じように情報不足で不安な方には

少しでもお役に立てるかな...と信じて

こんな私ですが、よろしくお願いします

約9ヶ月後の10月31日の定期健診で再発を確認。

その後、再手術をするための準備として、転移がないか調べるために、PET検査をしたところ、6ヶ所の骨転移が認められました。

この肺癌は、17年前の耳下腺癌の転移だったので、弟の主治医は、呼吸器外科ではなく、耳鼻咽喉科の先生となりました。

呼吸器外科で『骨転移を確認したため、手術はできない』と言われた翌日、耳鼻咽喉科の先生に今後の治療方針を聞きに行きました。

腺様嚢胞癌は、抗がん剤が効きにくい癌ですが、このまま治療せずに放っておくと、余命は、半年から1年でしょう。

とは言え、手術ができないので、抗がん剤しか治療方法はありません。完治のための治療はないので、延命のための治療です。

抗がん剤治療についてですが、一番強い抗がん剤を試して可能性にかけてみてもいいかもしれませんが、その場合は、半年間の入院が必要になります。

弱い抗がん剤を服用する場合は、通院が可能です。ただ、効果が出るまで半年程かかると予測されるので、抗がん剤の効果が表れる前に、体調を崩す可能性もあります。

もし、どちらの抗がん剤も使用しないなら、緩和ケアを紹介します。

どうしますか？？

.....................

どうしますか...って...

再発した癌をまた摘出して終わり...のつもりでいたのに、あれよあれよと余命宣告までされちゃうし、どうしたいかなんて、すぐに返事が出せるわけがない...

余命宣告って、こんなにもあっさりされちゃうものなの？... 元気に普通の生活を送れている弟は、説明されていることを理解するのに時間がかかったようでした。

大きなショックで頭が真っ白になってしまい『今ここで回答できないので、一度、自宅に帰ってしっかり考えさせて下さい。』

そう言って、自宅に帰って来た弟は、泣いたり喚いたりしてる時間はないから！と、情報を得るために、今まであまり積極的に発信していなかったSNSで、自分の病状を報告して、友達に助けを求めていました。

2022年10月。

手術後8ヶ月で見付かった再発。

年内には手術をした方がいいということで、翌週、転移がないかの確認のために、PET検査をすることになりました。

もう何度目かのPET検査。慣れたものです。

しかし、そのPET検査で、尾骶骨・腰・肩甲骨・肩など、6ヶ所の骨に転移が見付かりました。

この時点で、手術適応外。

肺の転移癌の手術からの定期健診だったため、呼吸器外科にお世話になっていたのですが、こちらの科で提案できる標準治療がないということで

17年前の耳下腺癌の際にお世話になっていた耳鼻咽喉科に移ることになりました。

肺にできた8cmの腫瘍を摘出した弟。

この腫瘍が、17年前の癌の遺伝子と一致したため、17年経って転移が認められた珍しいケースであること (腺様嚢胞癌は進行が遅いことも特徴らしいです)、腺様嚢胞という希少癌であることを知らされました。

そして、この時、主治医から『 腺様嚢胞癌は、抗がん剤も放射線治療も効きにくい癌のため「早期発見⇨摘出手術」が主な治療となりまます 』という説明を受けました。

そして、4ヶ月に1度の定期健診を受けていました。

2022年10月31日。

手術した箇所とは反対側の肺に、2cmの腫瘍らしき影を発見。再発でした。

2月に手術したばかりなのに...あまりにも早過ぎます。

病院に付き添っていた父から、再発の知らせを聞いた時は、自分の心臓の鼓動が耳につくくらい、動揺が隠しきれませんでした。

弟も泣いてる...と父。そりゃそうだよ。

何か言ってあげて...と。いや...言葉が思いつかない。

私はこの日、弟と話をすることができませんでした。

自分の弱さをこんなにも憎んだ経験は初めてでした。

1月末。

肺の腫瘍が発覚。

2月初旬。

右下葉全摘出手術。

生検検査の結果、17年前の耳下腺癌の細胞と一致したため、肺原発ではなく、17年前の癌の転移と診断。

17年前の耳下腺癌は、腺様嚢胞癌といわれる希少癌だと判明。

6月末。

定期検診。異常なし。

10月末。

定期検診。再発の可能性。

左の肺に2cm大の腫瘍を確認。

11月初旬。

6ヶ所の骨転移を確認。

そして、現在。

治療法を決めきれず、自宅療養中。

抗がん剤が効きにくいと言われている腺様嚢胞癌ですが、現在の弟の状況では、効く可能性の少ない抗がん剤にかけてみるという治療法しかないようで…

主治医の先生から、抗がん剤の種類や薬の強さなどの説明を受け、どの種類の抗がん剤を打つか決めてくるように言われているらしいのですが

今まだ普通の生活を送ることができている弟は、『効く可能性は低い』とはっきり言われた抗がん剤を試す勇気がないと言っていました。

だけど、自分でいろいろと情報を集めて、今は他の病院で『温熱療法』という治療を受けています。

新しい年。2023年。

どうか、希望の年になりますように🙏✨✨✨

右の肺にできていた8cmの大きな悪性腫瘍...

2022年1月末に見つかって、2月8日に手術。

右の肺の1/3以上を摘出する手術だったんですが、17年前の耳下腺癌の手術とは比べものにならないくらい怖かったし、術後の痛みも辛かったそうです。

それでも、術後の経過は順調！！

幼い頃からずっと空手をしていて、体力もある弟は、予定よりも早く退院することができました。

それにしても、2度も癌になるなんて...

若年層の癌患者の遺伝子検査があると、どこかで聞いたことがあった気がしたので、病院に相談してみたら...なんて話をしていた矢先...

今回の肺癌の遺伝子が、17年前の耳下腺癌の遺伝子と一致したという検査結果を聞かされました。

つまり、肺原発ではなく、17年前の耳下腺癌の転移の可能性が高いということ。

そして、この癌が『腺様嚢胞癌』という希少癌だということも、この時に聞かされました。

この結果から、弟の癌のステージは、4となりました。

左の耳の下にできた悪性腫瘍を手術で摘出した弟。

腫瘍が少しだけ顔面神経にかかっていて、取りきれない部分があったらしく、術後、放射線治療を受けました。

手術⇨放射線治療の結果は良好！

手術で取りきれなかった腫瘍も、放射線治療のお陰でキレイに無くなり、弟本人の体調も悪くなることなく、本当に癌だったの？っていうくらい、重く考えることはなかったです。

それから、5年の経過観察ののち、完治。

正確には、手術から1年後に、同じところに良性の腫瘍ができたために、2度目の摘出手術をしたのですが、本人曰く、その時も、あまり怖さを感じることは無かったらしいです。

正しい情報かどうかはわかりませんが、癌は5年間のうちに、再発も転移も見られなかった場合のみ、やっと完治と判断されるんだとか…

17年前に、癌を患った弟でしたが、それから5年間、定期的に病院で検査をして、全て問題なし！

今からもう10年以上前には、癌を患っていたということさえ忘れてしまいそうになるくらい、経過も何もかも順調で、何事もなかったかのような日々に戻っていました。

珍しい癌だってことで随分脅された感じだったけど、難しい癌じゃなくて良かったね！なんて思っていたかもしれませんが、そんな話すら改めてすることもないくらい、この時の私と弟は、深刻に考えたことはありませんでした。（若さだったのかな...）

2022年2月。

弟が2度目の癌告知を受けた時に初めて耳にした『腺様嚢胞癌』という病名。

17年前に聞いた『耳下腺癌』という病名も初耳でしたが、耳の下に癌ができてるってことね...と、その病名から想像もついたし、

珍しい癌だとは聞いていましたが、弟の体調も良かったこともあり、どちらかというと、リンパじゃなくて良かったねー！って感じだったのを覚えています。

でも、今回聞かされた『腺様嚢胞癌』は、なんか文字面も恐ろしいし、得体の知れない感じで、もの凄く嫌な印象を受けてしまいました。

周りにも『腺様嚢胞癌』を知ってる人はいないし、怖さだけが増していく感覚でした。

でも、思い切って、ブログを始めてみると、腺様嚢胞癌と闘っている方がたくさんいるということを知りました。

皆さんの経験や、皆さんから発信されている情報に、とてもとても、勇気を頂いています！！

コメントやメッセージを頂けることもあって、本当に嬉しく思います。感謝の気持ちでいっぱいです。

慣れないブログですので、もし、知らずに失礼などをしていましたら、申し訳ありません。

腺様嚢胞癌について、知りたいことはいっぱいです。

これからも、皆さんのブログを読ませて頂いて、いろいろな情報を得たいと思っていますので、よろしくお願いします。

私が発信するこの情報も、誰かの役に立てますように...と願っています。

市立病院での生検検査の結果、左の耳の下辺りにできていたニキビのような出来物が、悪性腫瘍の可能性が高いということで、手術をすることになった弟。

手術は無事に成功。

ただ、腫瘍が少し顔面神経にかかっていたらしく、弟はまだ若かったので、その部分は、放射線治療で対応するということになりました。

全く深刻に考えていない弟とは対照的に、父は、閉所恐怖症を患ってしまう程、精神的にしんどそうでした。

父は、主治医から『弟の癌は、耳下腺癌という珍しい癌だということ』『まだ20症例以下の珍しい癌のため、5年生存率などのデータがないということ』『確立された治療方針がないということ』などを説明されていて、当時、東京にいた私に毎日のように酔っ払って泣きながら電話をかけてきていました。

23歳という若さで、手術で全ての癌を取りきれなかったのですから、怖いに決まっています。

でも、この時の弟本人は、若さなのか、全く怖さは感じていなかったらしいです。命に関わるという自覚は本当に無かったと言っていました。