ぱんなのブログ https://ameblo.jp/lioleo1327/ 次男が脳室周囲白質軟化症（PVL）です。次男のリハビリや成長のこと普段の生活の日記などを少しずつ書いていきたいと思います。 ja 4月5日　入園式


この日は次男の入園式でした。



幼稚園年少さんです。



次男を産む前まで働いていた幼保園。



知ってる先生も少し居たので安心です。



残念ながら次男の加配の先生は欠席だったのでまた月曜日にご対面ですニコニコ



次男の色んなことを知ってもらわなきゃね。



次男が通う幼保園とは、幼稚園と保育園が一緒になった園で、乳児組～年長まで2組ずつあります。



年少さんからは同じ組に保育園の子と幼稚園の子が一緒になります。



私は働いてないので次男は幼稚園。



13時降園です…



短っっっ（笑）滝汗




私の妹の子と次男は従兄弟で同級生なんですが、妹の子はお隣りの組になりました。



そしてそのお隣りの組の担任が、町の療育でお世話になっていたSさんだったのです！



ビックリ！！



まさかこの4月から担任になるなんて！



しかも年少組で！



お隣りの組だけとまた1年会えると思うと嬉しい！





夕方は次男の新しい装具の打ち合わせでした。



早く新しい装具が欲しいなぁおねがい



写真は園服を来た次男ですチュー




]]> https://ameblo.jp/lioleo1327/entry-12452524777.html Sun, 07 Apr 2019 07:41:56 +0900 次男のことpart4


入院中はずっとベッドの上。

次男はベッドの柵に掴まり立って周りを見るくらい。

リハビリの歩行器で歩いてたこと覚えてるかなと久しぶりにリハビリへ行ったけど、しっかり楽しく歩行器で歩いていましたウインク

自分で歩行器を行きたい方向に向けて歩けるようにウシシ





30分という長い熱性痙攣だったので『てんかん』の可能性もあるということで脳波の検査をしました。

入院中と退院してから1ヶ後とそれからの半年後の3回です。


2回目の脳波検査の時の次男↓



検査の時に眠れるように、眠り薬が効くように、昼寝無しで病院に連れて行き、眠り薬(座薬か飲み薬)を入れて、初めて入る薄暗い検査室で眠らせるのは大変でしたガーン


そしてすべての検査結果は異常無し、てんかんはありませんでした。

その時の主治医S先生は次男をてんかんにしたかったのか、三回目の脳波検査結果の波形図の紙ををめくりながら

『脳波の乱れが無い！』

ペラペラめくって

『無い！無い！無い！』

なんで乱れが無いの？と言わんばかり…

私は逆に乱れが無いのがてんかんなのかと勘違いする所でしたイラッ

酷い言い方やなぁと思いましたが、異常無しということで脳波の検査は終了となりホッとしました。

次男が生まれた時からお世話になっている病院ですが、S先生は次男が1歳の時に主治医になりました。

生まれた時から診てくれてた若いK先生は別の病院へ移動になってしまいお別れえーん

優しくていい先生だったのにえーん

K先生とお別れの写真↓






そして今のベテランS先生になりましたチーン

合わないのよね私この先生とは…。


退院してから風邪を引いて熱が出るたびにダイアップと解熱剤で今まで痙攣したことはありません。

たまに気が付いたら高熱出てて慌ててダイアップを入れる時もあります滝汗

あ、結局30分の熱性痙攣は原因不明ということになりました。





]]> https://ameblo.jp/lioleo1327/entry-12450185412.html Thu, 28 Mar 2019 13:00:26 +0900 次男のことpart3
主治医から『歩かないと言葉出ないよ、踵が地面に着いて歩けるようになったら言葉が出てくる、歩いて体幹を育てないと』と言われました。

次男は2歳になっても

喃語はあるけど単語無し
指差し出来ない
バイバイ出来ない
一人でご飯が食べれない
同年代の子に興味が無い
こっちの言ってることがわからないのでコミュニケーションが取れない

いつまでも赤ちゃんなのですチーン



2歳2ヶ月の時に熱性痙攣になり入院しました。

今まで次男は38度くらいの熱は出したことありました。

その日の夜めずらしくグッタリしていたので熱を測ると38度、座薬を入れて寝かせました。

添い寝をしていた長男が『次男がおかしい！』と言ったので次男を見ると目を開けてガタガタ震えていました。

これは熱性痙攣やと思いすぐ救急車を呼びました。

救急車が来るまで10分はなかったと思います。

救急車が来た時に意識が戻り少し泣きましたが、救急車の中ではグッタリ。

熱を測ってもらうと39度7分。

体中を冷やしてもらいながらかかりつけの病院まで連れて行ってもらいました。

診察で手足口病と言われ点滴をしてもらい、また痙攣があると怖いので入院しました。

痙攣がおきたらすぐに対応出来るようにとナースステーションのすぐ横の個室へ。

私は不安ながらも次男の眠る子ども用ベッドに横になりました。

次男が心配でなかなか眠れないでいると夜中3時、2回目の痙攣がはじまりました。

すぐにナースコール、看護師さんがすぐに飛んできて自分の腕時計で痙攣が何分続くか見ながら次男に酸素マスク、熱は40度。

小児科の先生も来て痙攣止めの薬を使いましたが痙攣が止まりません。

小児科の先生は『発達が遅れていると痙攣止めの薬が効きにくい場合があります。これから色んな薬を使って痙攣を止めますね』と言いました。

私はめちゃくちゃ心配でした。

病院に救急車で来た時は旦那も居ましたが落ち着いたら帰ってしまったので私一人…

このまま痙攣が止まらなかったらどうしよう、もし死んでしまったらどうしようと不安で不安で、次男の痙攣が止まるのを願うしかありませんでした。

結局痙攣が止まったのは30分後…

長いです。

そしてこの日からダイアップと言う痙攣止めの座薬を知り、使っていくことになりました。



入院中の次男



口元が痛々しいえーん

一週間くらいで退院しました。

]]> https://ameblo.jp/lioleo1327/entry-12450121597.html Thu, 28 Mar 2019 07:00:07 +0900 次男のことpart2
次男は右足は普通なんですが左足の踵が地面につきません。

左足は常につま先立ちです。


左足の足首が固くならないようにマッサージをしつつ、まずは伝い歩きからひとり歩きができるリハビリを始めました。

歩行器で歩く練習をする次男です。



この歩行器はよかったなぁ照れ

理学療法の先生が上手に誘導してくれて次男は歩く楽しさを知りました。

伝い歩きは出来るけど普段の移動はハイハイ
…

でもこの歩行器で『歩いてすきな所に行けるおねがい』と気がついたようです。


歩くのが楽しいと気が付き始めた夏、手足口病にかかり熱性痙攣で入院しました。



]]> https://ameblo.jp/lioleo1327/entry-12450075077.html Wed, 27 Mar 2019 22:39:57 +0900 鈴鹿パーキングエリア 昼間子どもを連れて行ってきました。

平日やのにすごい人ポーン

フードコートは座る場所無し、食券機前には長蛇の列…。

すごいなぁ滝汗

まぁ、チラッと見に行っただけやから何も食べやんだし買わんだけどさ真顔

椿大社への道からPAに来たけど、帰りは鈴鹿から菰野まで新名神高速道路で帰ることにしました車

さて、鈴鹿インターから菰野インターまで、我が家まで何分かかるか((*p'∀'q))ﾜｸﾜｸ?

鈴鹿インターから菰野インターまで5分。

鈴鹿インターから我が家まで10分でした。

すごいなー10分前までは椿大社近くに居たのに。

料金は380円でした。


音羽ののどかな田んぼ風景にある新名神高速道路。

景色が違う。

すごいなー。


鈴鹿パーキングエリアで写真を撮りました。







鈴鹿と言えばやっぱF1やねウインク
]]> https://ameblo.jp/lioleo1327/entry-12450068670.html Wed, 27 Mar 2019 22:32:03 +0900 次男のことpart1
26Wの時に出血がありそのまま入院、27Wで破水をしてしまい28Wに帝王切開で生まれました。

予定日より約3ヶ月早く生まれたのでNICUに入院し予定日近くで退院できました。

入院中は貧血で輸血した以外には無事に何事も無く、退院前の頭のMRIも異常ありませんでした。

1歳までは修正月齢通り順調でした。

次男より11歳年上の長男も32Wの1660gで生まれて未熟児でしたが、順調に育ったので次男も特に心配は無く、長男より小さく生まれたからこんなもんかなぐらいの気持ちでした。

でも修正1歳半になっても伝い歩きは出来るけどひとり歩きができません。

主治医が次男の踵がつかないのを診てMRIを撮ることになりました。

そして1歳10ヶ月の時に脳室周囲白質軟化症と診断されました。





]]> https://ameblo.jp/lioleo1327/entry-12450006889.html Wed, 27 Mar 2019 17:18:06 +0900 次男の発達検査 かかりつけ医での定期的な発達検査と療育状況確認を一週間前にしてきました。
今の主治医とは合わないし好きじゃない。
発達検査では良い事を言われませんでした。
次男が何をするにも病気の症状と言われ続け、私の心はズタボロ…。
私が今まで次男が色んなことを出来るようなって褒めたり感心したりしてきたことすべて…。
泣きそうになりながらもこらえて主治医の話を聞いてました。
4月から幼稚園に通うのにも、病気だからこんなことをするようになる！あんなことするようになる！と先のことまで言われ本当に辛かった。
一週間前のことやけど思い出すだけで涙が出ます。
言い方もあるでしょうに。
なぜ頑張っている次男を褒めてはくれないのですか？
まずは褒めてください。
前より出来る事が増えたんです。
月に10回のほがらかファミリーさんでの療育、月2回の町の療育、週2回の理学療法と作業療法。
こんなに頑張って通ってるんです。
それなのに療育の内容まであまり良い事を言われませんでした。
次男のことを考えて療育をしてくれてる色んな人に失礼です。
唯一褒めたのは身長と体重のみ。
私は帰りの車で泣きながら運転しました。
涙が止まりません。
次男が頑張ってしてることが何だか否定されたように思えたからです。
帰る途中にあるほがらかファミリーさんに寄って話を聞いてもらいました。
お昼時、忙しい時間にもかかわらず話を聞いてくださってありがとうございます!
旦那は帰ってくるのが夜中…、それまで私の心が持たなかったので本当にほがらかファミリーさんには感謝です。
優しい。
それでまた泣けちゃう。
でもスッキリしました。
こまさん、まいこちゃん、しんちゃん、ありがとうございました。
私の癒やされる場所です。
私には相談出来る&話を聞いてくれる場所がある。
もし無かったら…
育児ノイローゼや鬱になっているかもしれない。
主治医の言い方ひとつでね。


やっぱり褒めて育てよう！
たくさん出来ることが増えたじゃないか！
今日もカレンダーをイダズラすることを覚えちゃった（笑）
お兄ちゃん大好きだね！
みんな次男のこと大好きだよラブ


明日からも頑張ろう! ]]> https://ameblo.jp/lioleo1327/entry-12427526417.html Fri, 21 Dec 2018 20:02:13 +0900 子どものこと

長男は32週で帝王切開1660gで出産しました。

次男はさらに早く28週で帝王切開1155gで出産して二歳前に脳室周囲白質軟化症（PVL）と診断されました。

これから少しずつ次男のリハビリの様子や成長、今までのことを書いていこうかなと思います。


]]> https://ameblo.jp/lioleo1327/entry-12401389662.html Thu, 30 Aug 2018 11:09:27 +0900