https://ameblo.jp/littlepoko/ 2012年に仕事を辞め2013年に長女を出産。夫と猫、娘と４人家族の３０代専業主婦です。育児中心の備忘録です。日々食べたものを中心に思いつくままに・・・ ja 今日やっっと退院。６泊７日。

その間、発作らしきものは出ず、正確にいうと発作ではないとわかったものは除くと発作らしい症状も出ず、淡々と時は過ぎ、
先生たちも落ち着いてきて
一過性白血病の定期健診とともに
てんかんに関してもフォローしてもらうことになりました。


正直何もわからずモヤッとし、またいつおこるかわからない不安もある。

発作的な動きは結果として発作ではなかった訳だけど、じゃその痙攣みたいな変な動きは何なの？！と不安もあり。

長女は入院中良い子で通園していたようですが、左瞼をかいて腫れてきたとのこと。

手洗いしっかりしてないのかなぁ…
疲れてるんだろうなぁ…とは思いつつ
明日には自宅に戻れるので頑張ってほしいけど、今週末は運動会も控えてるので、
園休ませて眼科に行かせてもらうよう頼みました。

運動会は参加できそうで良かった。
自宅へ帰ったら、運動会をみにくる義理母が泊まりにくるので部屋のそうじと受け入準備でバタバタ💦
ご飯のことも何も手配してないし、買い物もいかなきなゃ💦

その翌日パパを空港迎えに行ってパタパタするし💦

なんか忙しすぎて倒れそうな笑

今の希望は心配ごとなく熟睡したい！！



]]> https://ameblo.jp/littlepoko/entry-12316800030.html Thu, 05 Oct 2017 09:29:29 +0900
不便で仕方ない病院にお泊まりにきてるだけの感覚。

本来はパパもアメリカだし
３人だけで名古屋城近くのホテルに外泊して近くの公園でのんびり過ごす予定だったのに外泊は同じだけど、だいぶかわりました💦

前回の入院は新生児だったから精神的に余裕なかったからか、今回は暇で
色んなことが目につくように。

結構皆、談話室や廊下で楽しくおしゃべりしてたり、ちょっと羨ましい。

次女は心電図に繋がれてるので一歩も部屋から出られず、院内をお散歩もできず。

子供なしで話かけるのも難しいなぁ(^_^;)

ちょっと前からひいていた鼻風邪をこじらせて夜中鼻閉で次女は眠れず…寝不足です。 ]]> https://ameblo.jp/littlepoko/entry-12315862199.html Mon, 02 Oct 2017 08:31:51 +0900
次女がてんかん発作の疑いで検査入院中。

21トリソミーの子はてんかん発作を発症しやすいとは言われているし、

療育先のPTの先生に脳波検査を軽く提案されたり
成長スピードも他の子たちより断然遅いので、脳波の異常の疑いはあった。

そしてつい最近、目の焦点が合わない奇妙な動きが頻発したため検査入院となった。

しかもパパがアメリカ出張中というタイミングの悪さ。

でも今回は長女は通園してるし延長保育にお世話になればよい、
一年前の入院を私も長女も経験しているので
冷静に段取りよく入院準備をすすめている自分がいた。


次女を育てていく上で良い意味でも悪い意味でも驚きの連続できているので、
発作？も勿論驚いたが、目、耳、心臓、血液と色々あって、次は脳ですか？となんだか苦笑してしまう。

入院しさっそく脳波の検査。

発作だと思った全身が痙攣しているように見える動きはてんかんではなかった。ただの彼女の遊びの動き。

首を激しく左右に振って痙攣するような仕草。
素人目にみたらおかしく見えるが、これも先生に言わせれば、発作ではない。

え？え？何がてんかん発作なのかもはやわからない。なかなか見分けれるのは難しいらしい。

先生に見せた発作と思った動画の中に
目が片方によって焦点があわず、
口をパクパクする動きが怪しいらしく、

あれ？そんな光景はしょっちゅう目にしてきたような…

とにかく私が心配していた動きとは違う怪しい動きが結果的に発見できた。

せっかく入院してるのにそれから発作らしきものも確認できずただただ入院中…

暇だ…
次の脳MRI検査を待つばかり。

低カルシウムや代謝異常で痙攣はおきることもあるが、血液検査でそれも白。。

見舞いきてくれた母や義理母が良いおしゃべり相手になってくれてちょっと気持ちが紛れた。

長女はばぁばのうちで頑張ってくれてる。
一番長女が辛い思いをしてるかもしれない。

入院中に何かわかるのかな…

次女のおかげでほんと色んなことを学び経験させてもらっている。
世の中には実は色んな子がいて苦労されてる方も多い。

私はほんと生ぬるいところに今までいたなぁと常々感じる。

生きていく、成長していくという奇跡の本質を垣間見ている気がする。


子供が問題なく育てばそれにこしたことないのだけど、

私は次女を産んで色々強くなれたし考えさせられることも増えて
こんな幼稚な私を成長させるべく私のもとにくるのは必然だったのかなぁとさえ感じてしまうのだ。

次女あなたがいてくれてほんとありがとう‼

]]> https://ameblo.jp/littlepoko/entry-12315410820.html Sat, 30 Sep 2017 18:48:07 +0900
春に入ってから目まぐるしい忙しさです。

長女　園の送迎、習い事、
次女　通院、リハビリ、療育、サークル

＋私のランチや買い物なんかにも息抜きでたまに行ったりしてるので、出突っ張りの状態で、
お家はほったらかし。
なので何か諦めて
あえて家事に勤しむ日を作ったりしてます。

長女が入園し、精神的にかなり楽になり
次女を通して新たなコミュニィティにも参加、療育にも通えるようになってきてこちらも楽しくなってきました。

それでも長女、次女ともに病気には月に1、２度は突発的にかかり、常に病院通い。しかも病気になるときは結局姉妹でかかるのでその時は大変です。

次女は胃腸風邪で救急にかかり点滴してもらったり、入院一歩手前も相変わらず。

何でこんなバタバタなの？！って感じですが、理解のあるママ友さんやパパ、ばぁばたちの協力のお陰で日々こなしています。


これで三人目治療の通院って無理な気が…




]]> https://ameblo.jp/littlepoko/entry-12300322195.html Mon, 31 Jul 2017 09:15:13 +0900
療育では生後３ヶ月ぐらいと思って下さいと言われ、頷ける。

やっとやっと目に力が入って表情も出てきて育児にやりがいを感じ、シンプルに嬉しい。

低緊張の子って体幹が通ってなくて見た目からぐにゃっとしてる、まだそんな名残もあり残念ながら首は強くなったがまだ座らない。


健常の子なら日に日に成長が見られると思うが、この子は２週間ぐらいは停滞していてたまに少し成長した？と感じるくらいのペース。

首が座らないのでリハビリも始められない、でもあなたのペースにあわせるよ。

だから少しずつでいいから成長していってほしい。

アデノイドの腫れは治まり、鼻風邪も治ったようだが、
相変わらず鼻でも
主に喉に近い奥の方で鼻水が行ったり来たりをして、鼻が鳴る。

首が強くなったおかげで自分で呼吸が楽な姿勢をとり、頭を横にして寝るようになる。


次女を見てると
人の成長は遺伝子でほとんど決められているんだなと実感せざる得ない。


ママの関わり方や環境でほんの少し差は出る場合もあるかもしれないけど、
ママがどんなに頑張りたくても変えられないことが沢山あることを見せつけられる。

長女を育てた感じで言えばまだ３ヶ月入ったぐらいの発達具合。

物がやっと少し握れてふりふりできるようになり、声も出るようになる。

目も合うこともあるし、笑顔も増える。


まだ生後３ヶ月の発達で首も座らないのに、療育では月齢通りで離乳食スタート🆗と言われて違和感を感じる。

外出が増えてきて、
外向きのことを言えば
こちらでも違和感が多々。

産まれたばかりですか？と尋ねられたり、
６ヶ月というと、普通の子供椅子が用意されてしまったり。

今後はずっとそんな困るシチュエーションと付き合っていかなければ。

すぐカミングアウトできた友人もいたが、

友人たちのカミングアウトの仕方も難しくまずはそこが第１関門。



]]> https://ameblo.jp/littlepoko/entry-12260291031.html Mon, 27 Mar 2017 23:06:45 +0900
毎日色んなことがあって色んなことを感じて全てかきとめておきたいのに。

3歳も中盤にさしかかり、入園も間近になりました。

トイレはたまに失敗ありますが、
着替えもほぼ一人でできるし、
野菜も食べるようになってきたし、
先生の言うことは素直に聞くタイプだし、
積極的に友達を作ろうとするし、
ママは入園にそこまで心配してません。

家では癇癪が時々でたりするけど、
園ではいい子でいるタイプであろうなと。

あ、１つ心配なことありました、
まだ視野が狭い気がして、ぶつかったり転んだりはしょっちゅうで、
周りが見えてないなと感じます。

園では危ないと私が注意できないので
大怪我しないか心配。

こないだびっくりしたのはホテルのキッズルームのガラスにそのまま突進してぶつかったこと、鳥みたいに…






最近の遊びのブームは
ビーズ。
100円ショップで可愛いいビーズがいっぱい売っていて、それを買い込んではアクセサリーを作ったりしてます。

そのうち私の方がビーズアクセサリーにはまってしまって、本格的に道具を買い揃えてしまいました、自分好みのものが作れて良い気分転換に。

あと初めて映画デビュー！大好きなしまじろう。

熱海にも旅行に行ってきました、

星野リゾートでのんびりかなりリフレッシュ、子連れにすごく優しくてアクティビティも充実、
子連れ旅行ってしんどいというイメージが私の中で覆りました。





まだまだ、１日中見て見て！どんだけ言うねん、っていうくらい
かまってちゃんタイプ💦ですが、
妹が生まれてだいぶましになりました、
やはり環境が変えてくれるのだなと実感。

入園で成長するのは目に見えます。

3歳に入って性格がはっきりしてきたような気がします。

スイミングでは新しく入ってきた子のお世話を先生のアシスタントばりにフォローしたりかなり世話焼きの性格。

あとおしゃべり、優しい、拘りが結構ある、実は小心者なのに強がり、負けず嫌い、プライド高い…


長女は私たち夫婦にとって希望の光！
今後もどのように成長していくのか楽しみで仕方ありません。






]]> https://ameblo.jp/littlepoko/entry-12260253446.html Mon, 27 Mar 2017 21:14:13 +0900
最近少しずつ笑うのも増え、たまにあやすとフフ♪と小さな声で笑うのがほんとに可愛い！

ミルクも１回200ミリペロリも増えて１日量はあんまり変わらず700前後ですが、回数が減ってきたので楽になりました。

60飲むのに一時間弱かけてた頃を思うと成長してます。

成長がほんっっとゆっくりなんだなぁと実感してます。

あまりにもゆっくりなので、
色んなことが不安要素になってしまうことも。

あまり笑わない、目が合いにくい、のけぞることが多い…そういったことが、
自閉症や脳性麻痺を合併してるんじゃないかと疑ってしまいます。

全く笑わないわけでもないし、目が合うことももちろんあります。
きっとこれから徐々に…
この子の個性でマイペースなだけかも…
実際の発達具合は生後５ヶ月ではないと自分に言い聞かせて。

ダウン症の子は甲状腺ホルモンの何かしらの分泌が少なく、活動性に影響がある場合もありホルモン補充する子もいるとのこと。

お母さんが心配するならってことで、
新生児の血液検査では特に問題無かったけど、再度ホルモン検査することになりました。


耳鼻科では耳が小さく鼓膜の状態もあまりよくないので聴力検査をすることになりました。
やはり心配していた通り。

目も相変わらず眼振が見られ、泣いてないのに、涙がたまってるかのように目がうるうるしてることがよくあります。

反応が悪いのは目や耳が原因かもしれません。

でも笑ってくれた時やお話してくれたり
真っ赤な顔で泣いたり全てが嬉しいです。

たまにギャン泣きしてる子を見かけると
昔はここでその泣きは大変そうだなぁっ、何で家の子はこんな泣くの？！って思ったものですが、
今はそれだけ元気に泣けて自己主張できてそれが普通だと見方が変わりました。



]]> https://ameblo.jp/littlepoko/entry-12250645371.html Sat, 18 Feb 2017 22:04:25 +0900
すぐまた悪魔になったりの繰り返しでしょうか？俗にいう悪魔の3歳。

好きなもの

お花(摘んだり、飾ったり、作ったり、植えたり)

甘いもの

飴をまだ食べさせてないので、飴に対する執着が半端ない！

毎日キャンディ遊びといっては、
キャンディ食べるごっこ遊びや
ビー玉と折り紙でキャンディを作ってばかりいる。

お姫様遊び

砂、石遊び

こう書くとTHE女子です。

通っているスイミングは最近、スイミングというより先生とお話しにきてると思われるくらいおしゃべりも好き。


次女が風邪をひいたりで、外遊びどころか散歩すらあまりいけてないので
可哀想に思うのですが、
本人はその点、至ってストレス溜めてる様子もあまりない。

それよりもママとごっこ遊びをすることがとにかく大好き。

次女の世話で遊びを中断するのが一番不満な様子。

以前よりは一人遊びも少しできるようになってるし、我慢もする。

四六時中言っていた
ママ！！見て！これやって！これ言って！

も落ち着いてきて変な話ですが、
次女がいる今の方が家事もできるようになりました。

長女もその点成長してくれてるので、
不満が続かないよう遊びも要所要所でしっかり付き合ってあげるよう意識してます。


運動は
室内でジャングルジム、鉄棒、バランスボール、室内走り回り、トンネル、トランポリンで身体を動かしてるだけです。

ただしこれ全てごっこ遊びしながら、やってます…


お笑い芸人か？っていう程、ふざけて笑いをとろうとするようになったり、
知らない人と初めて喋る時はちょっと敬語使ったりして、ほんとに成長早い。。

前日私が前髪切るの失敗してえらいこっちゃになり、パパに怒られちゃうなぁと凹んでたら、
パパに絶対言わない！だって怒られたら悲しいもんね、絶対言わないからね！


って優しく言ってくれた時にはちゃんと真剣に心配してくれてありがとう、
散々叱っている自分の心にグサッときました。
このまま心優しい子に育ってほしいなと思いました。

あとは嘘もつくようになりました。

おもらしした時はおしっこではなく、
パンツに水が入ってきた！
と一生懸命主張してくるのが面白いです。

]]> https://ameblo.jp/littlepoko/entry-12249079958.html Fri, 17 Feb 2017 22:31:26 +0900 体重　5.2キロ

ダウン症の子でも平均６ヶ月で首が座るとのことですが、全く座る気配ありません

５ヶ月入ったところで鼻風邪をひき、
鼻詰まりでむせにむせまくり、
ミルクが１日量の半分くらいしか飲めなくなり、急いでかかりつけの大学病院を受診。


大学病院の嫌なところは沢山先生方がいて、
いつも外来に同じ先生がいるとは限らない、

カルテで情報共有しているでしょうが、
親身にしてくれない先生もいます。

お初のI 先生は五人目の先生ですが、
一番患者の話や疑問を一緒に考えて下さる先生でした。



次女は元々鼻はいつもフガフガ言っていた、

でもミルクの飲みはそんなに悪くないし、
体重もゆっくり増えているので、
私たちもあまり気にはしないようにしてましたが、

フガフガが少しひどくなりはしたけど、
鼻水はそんなに出てないので
風邪なのかも微妙で、けれど
とにかくミルクがいきなり飲めなくなる！

１回目の受診では
まだ元気そうだけど、このままミルク飲めないのはいけないし、様子見て
ダメなら明日入院準備して受診して下さいとのこと。

その日はムコダインを処方、鼻チューブで鼻水吸引。

一旦症状が落ち着いたかに見え、
翌日にはすぐ受診しませんでしたが、
元気ではあるけど、良くなってる気配なし。

入院を覚悟して３日後違うY先生にかかると

ただの鼻風邪、そんな簡単に治りませんよ、家で頑張りなさいと
門前払いされました。

看護士らしき人にI先生だったら入院させてくれたかもしれないわね…と言われ、

先生によって考え方は様々と思いますが、

私がI先生に何とか頼みこめば入院できたのか…と次女にとっては最善をとれてなくて申し訳ない気持ちでいっぱい。

医師とのコミニュケーションって難しいなぁと思う今日この頃。
　
でもやはり子供の状況は医師より母親が一番よくわかってる。

我が子のためにためらわず
アピールや頼み込みはめげずにすべきことと学びました。

結局一週間後
一週間に一度しかないI先生の外来を訪ね、
入院ほどではないが、よくなる気配がないので院内の耳鼻科も受診したいと申し出たところ、
Y先生は耳鼻科の診察必要なしと言い切られたのにやはりI先生は聞き入れて下さいました。

そして耳鼻科にかかると
アデノイドという
鼻の奥にある扁桃がこの月齢でここまで腫れているのはあまりみないといわれ、

少しの鼻水でも鼻詰まりになりやすいことがわかりました！

通常生後６ヶ月からしか使用しない
鼻炎の抗生剤アレジオンを処方され、

一過性白血病の経緯もあることから
服用に関して一抹の不安を感じ、
血液専門の小児科の先生に服用の可否を確認。

そして許可は出て、
服用したら効果が表れ、症状がだいぶ改善されました。

まだ完治してないですが、
追加でアレジオンとムコダインを飲みながら様子見です。

生後１ヶ月で気管支炎で入院してから
感染症予防にプルスマリンとエリスロシンも飲み続けていて、こんな薬漬けで小さなこの身体、大丈夫なのか…と思う点もあります。

実はそんな薬漬けが嫌で
プルスマリンとエリスロシンを一時中断したとたんにかかった鼻風邪。

ひょっとしたら薬で守られていたんだろうか。

風邪の原因がいまいちわからず
周りも風邪ひきさんはいない。

ミルクが飲めなくなった前日
長女に付き合って図書館と公園をはしご。

特に別段寒くなかったので外に一時間くらいいたかもしれません、それがよくなかったのかなと今のところ思ってます。

外はわりと暖かくてもやはり乾燥する。

寒暖差は鼻水を固まらせ、鼻詰まりをひきおこしやすい。

寒暖差と乾燥にはじゅうぶんに気をつけるように言われ、外出があまりできなくなりました。長女が可哀想だけどこれは仕方ない。

次女は４ヶ月ですが、実際の成長具合はまだきっと２、3ヶ月なのでしょう、気をつけなきゃいけなかった。。

鼻詰まりをおこし、
ただの鼻風邪なのに入院寸前まで行くとは、次女は大変だなぁと思う一件でした。

でも前回の退院時に
また風邪ひいたら入院かもしれないよ！なんて先生に言われたような気もするから入院しなかっただけ強くなったのかな？

入院は大変なのですが、
自宅でケアの方が誰にも頼れず、とにかくミルクの飲みが悪いし、
いつグッタリし救急に行くか
ハラハラしながらの毎日なのでそれはそれで大変でした。


鼻吸引については
電動鼻水吸引器、あれは口よりかは吸引できるけど、鼻の奥までは吸引できてません。

病院のようにカテーテル、チューブを買って電動に接続して試しましたが、

看護士さんにもやり方を教えてもらったが、鼻血は出るしギャン泣きだし結局
奥までうまく入れれなくてダメでした。
パパも怖くてできないと。

自分の無器用さに腹立ちますが、我が子で練習もできないし。

近所のかかりつけ耳鼻科では
鼻先だけで吸うタイプのでしかやってくれず、チューブで鼻奥までやってくれて気軽にいける耳鼻科を探しました。

カテーテルでやるとだいぶすっきりするのかミルクの飲みもよくなりました。

覚書

ミルクむせる➡

乳首を産院で生まれてすぐ使っていたもの極小に変更し多少軽減。
カテーテルで鼻水吸引するとかなり飲みがよくなる。

寝ている時鼻詰まりで一時的に無呼吸➡
体勢…上半身をややおこし　肩枕で気道確保

自宅で鼻水吸引
カテーテル6Fだと固めで挿入時、鼻血がでるし奥でコツンとぶつかりあまり吸引できない。

山を描くように入れていく、耳にむかってもしくは足にむかっていれていくと指導された。

8Fは柔らかいがほとんど入らなかった

病院では耳鼻科は8F、小児科６F
8Fであれば６より量は吸えるらしい。













]]> https://ameblo.jp/littlepoko/entry-12246641310.html Thu, 09 Feb 2017 14:12:17 +0900
ごっこ遊び、人形遊び
⬆やっぱりこれ。彼女はこればかり。
何しても結局この遊びに変わっていく。


3歳になってから色々危ないことをやるようになり、冷やっとすることが増えました。

１歳代は物を口に入れたりもあまりしなくてそんな誤飲の心配もなかったんですが、
最近、眠くなると口や鼻の穴に物を入れるようになりました。

こないだ事件がありました。

ママ友さんちで長女を預かってもらっていた日、
帰宅すると久々におもらしをして処理したり、
夕方だったので家事があったりでバタバタしていました。

その間やけに静かだなぁと思ったら、
窓に貼るプニプニしたシールを小さくちぎって鼻の両穴に入れていたのです！

パパが入れていいって…と嘘をついて自分から白状してきたのですが、
風呂そうじしていた私は突然がパパが…と言い出すので
え？何でパパ？
何の話をしてるのかさっぱり…

鼻をふんふんするのでもしかして…(*_*)と思わず
またぁ？！どうするの？病院だよ！

実は一歳半の時も
学生時代の友人の家にお邪魔した日、
小さいプラスチックの破片？ゴムのゴミか定かではないものを鼻に入れ、

慌てて病院に行き、鼻血が出るまで、鼻の奥をくまなく探してもらいましたが、見つからず、

気管支に間違って入っていたら、
熱が出るかもしれない、
そうなると大変だと言われ

結局何も出てこず気管支にも入ってなく大事に至らず。


それがフラッシュバック！！

無理矢理取ろうとしても返って鼻の奥に行くので、
鼻水電動吸引器を使って取りだしに成功しました。

吸引器の最大でやって鼻からはとれたけど、カテーテルの途中でずっとひかかって
いてそれを見てたらぞぞぞ…

かなりきつく叱りました。

2回ともよその家でお世話になった日、
彼女なりに疲れていたんですよね、
そんな日は要注意と意識しました。




食事については
今は野菜が少しずつ食べれるようになり、
外食やできあいのものより、手作りの方が
美味しいといってくれます。

野菜の料理も食べないとわかっていても
意識的にテーブルには出すようにはしていこうと思います。




おもちゃや物の散らかし方は半端じゃありません、
次から次へと彼女の通る跡は色々散乱…
仕事が増える…

口をすっぱくして言い過ぎてますので注意してもたまーに片付けしてくれるだけ。

褒める、楽しくやる作戦はあきられて効果なし。

なので半分以上のおもちゃや細かいものは思いきってほとんど屋根裏に収納。

大きなおもちゃは数えるくらいしかださないで、
後は週替わりで交互に出して行くと、
ずっと見えるところに閉まっておくより新鮮に遊べるようです。


飼っている猫に今更ながら興味を持って遊ぼうとするようになりました。

以前は噛まれても平気であっそ。って感じでお互いあまり相手にしてなかった。
　
今は長女が仲良く遊びたいのか、噛まれると悲しそうに泣いたり、何で噛むの？と。

長女はペットショップの子猫を抱っこしたり、
(子猫だから)
うまく遊べたりした経験からか、

うちの猫大きすぎる！
ペットショップの猫ちゃんが好きなの！
と言うので、心無しか家の猫は益々仏頂面…笑


ママ遊んで～攻撃は少し落ち着いたんだけど、
ママの方が最近ほんとにごっこ遊びが辛い
…

母親失格かなぁと思いながら半分ぐらいは右から左に受け流す感じです。


私自身がまた、ごっこ遊びも大事だぞと前向きに向き合えるようになれるか、

何だか産後疲れが今頃きていて苦手なことを取り組む気力なし、惰性の毎日になってるなぁ。

長女はつまんないとよく言うようになりました、あらら。。


]]> https://ameblo.jp/littlepoko/entry-12237864903.html Fri, 13 Jan 2017 19:56:23 +0900