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<title>Moanaの闘病ブログ⭐︎ポジティブに生きよう！</title>
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<description>1994年12月12日の小学校5年生の冬にSLE（全身性エリテマトーデス）に発症しました。闘病中の方の励みになればとブログを始めました。</description>
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<title>♪辛い時辛いと言えたらいいのになぁ</title>
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<![CDATA[ <p>Aqua Timesの『決意の朝に』をご存知ですか？！</p><p><br></p><p>私はこの曲が出たとき、幼稚園の先生として働いていました💡</p><p>今も子どもと関わる仕事をしていますが、昔から子どもは大好きです⭐︎</p><p>小学生の時、SLEになり子どもは絶対に産まないので諦めてくださいと言われてたから、その当時から小さい子と遊ぶことが好きだったので、将来は子どもとら関わる仕事にしよう！と思っていました⭐️</p><p><br></p><p>ところが、、、</p><p>幼稚園は子どもが可愛い！保護者がいい人！！</p><p><br></p><p>というだけでなくて、</p><p>先輩先生からのパワハラがすごかったです🥲</p><p>(今なら絶対パワハラだけど私が働いていた時は20年前)</p><p>・走ることは全て1年目</p><p>・職員室で文房具投げられる／大声で怒鳴られる</p><p>・インフルで休むと次の出勤からは無視で、朝5時に行って許してもらうまで謝る</p><p>・かっこいい保護者と人と話すと「なんなん？そんなん話す時間あったら仕事したら？」と言われる</p><p>・体調不良で休むと自分の親を幼稚園に呼ばれる</p><p>・発表会でピアノを担当しないと次の日から無視</p><p><br></p><p>などなど、、、もっとありますが、あげだすとキリがありません😅</p><p>私はこんな事があったからこそ今がどんなに大変でも乗り越える！とプラスに考えているけれど鬱になる同期の子もいました🥲</p><p><br></p><p>そして、その時に支えられた曲がAqua Timezのこの曲でした☺️✨</p><p><br></p><p>3月は別れの季節です。</p><p>辛いなぁーって久々に思ってたらこのことを思い出したので書きました。</p><p><br></p><p>ちなみに幼稚園の先生・保育士の資格を持っているけれどこのことがトラウマで今も幼稚園では働けないです🙃</p><p><br></p>
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<pubDate>Mon, 10 Mar 2025 23:05:01 +0900</pubDate>
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<title>ばあちゃん祝100歳！</title>
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<![CDATA[ <p>あけましておめでとうございます☺️</p><p><br></p><p>100歳おめでとう☺️✨</p><p><br></p><p>私の今から半分以上をさらに生きるって本当にすごい🫶</p><p>先日我が子に、1世紀＝100年で今は21世紀なんだよって話をしていたんだけど、</p><p>我が子たちは"🤔？" 、、、だった😂</p><p><br></p><p>今年も家族全員、健康に気をつけて1年過ごしたいと思います！</p><p>とりあえず💡</p><p>1月1日から健康のために毎日10分〜1時間のエクササイズからスタートです😊</p>
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<link>https://ameblo.jp/locos-2020/entry-12881892966.html</link>
<pubDate>Fri, 10 Jan 2025 12:28:28 +0900</pubDate>
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<title>病歴30年！</title>
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<![CDATA[ <p>今日12月12日でSLEになって30年が経ちました。</p><p>SLEになった当初は小児膠原病の寿命は30歳までしか生きれないとか、子どもは産めない、運動は出来ないとか色々言われたけれど、</p><p>私は海外旅行も大好きだし、海🏝️もスノボー🏂も子どもも2人！そして、その子どもたちと自分ができなかったバスケも今一緒にしてる！</p><p><br></p><p>仕事も子どもができないと思って幼稚園で働いていた時期もあったし、</p><p>海外には行けないけれど英語がすきだったから英会話の勉強に励んだり、、、</p><p><br></p><p>でも、今は英会話教室を経営する経営者にもなっています！</p><p><br></p><p>同じ病棟で亡くなってしまった心友</p><p>Aちゃん、Rくん、Tちゃん、Rちゃん</p><p><br></p><p>いつも、辛い時や良いことが会った時には寝る時に心の中で報告してるよ🫶</p><p><br></p><p>明日から31年目に突入！</p><p>自分の人生は1回だけ！→いつも言ってる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" alt="びっくり" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>SLEではないけれど、体癌に負けず毎日ポジティブに！！</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/locos-2020/entry-12878433018.html</link>
<pubDate>Thu, 12 Dec 2024 23:11:09 +0900</pubDate>
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<title>結果を聞きに行く日の朝</title>
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<![CDATA[ <p>大丈夫！</p><p>大丈夫！！</p><p>悪い結果ではないと思いながらも</p><p>病院へいく気持ちが遠くなってしまう。</p><p><br></p><p>洗濯がまだ終わってない</p><p>家を片付けてから</p><p><br></p><p>何かしら自分に理由をつけてなかなか進まない。</p><p>人前ではなかなか泣かないから、</p><p>今日も1人で行くって言ってしまった</p><p><br></p><p>強い人でありたいけどやっぱり弱いのかも。</p><p><br></p><p>午後は笑って過ごせますよーに</p>
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<link>https://ameblo.jp/locos-2020/entry-12873013062.html</link>
<pubDate>Tue, 29 Oct 2024 09:02:52 +0900</pubDate>
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<title>チャドクガって何？！</title>
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<![CDATA[ <p>今週、急に子どもが『かゆい！』『いたい』と見たらどんどん湿疹が広がっていきます😱</p><p>え？なになに？？</p><p>病院？</p><p>旦那『そんなん、明日でえーやん』</p><p>、、、<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png" alt="真顔" width="24" height="24">💢</p><p><br></p><p>とりあえず、救急へ！</p><p>そこで🧑‍⚕️『あー、トコジラミですね！』</p><p><br></p><p>え？！絶対違うやん！！</p><p><br></p><p>次の日別の病院へ</p><p>🧑‍⚕️『これはアレルギーですね！』</p><p><br></p><p>え？昨日と全然違うやん😂</p><p><br></p><p>そして今日も別の病院へ</p><p>👩‍⚕️『チャドクガって知ってますか？その反応に似てるのでまた来週来てください✨これめっちゃかゆいし、辛かったねー。』</p><p><br></p><p>我が子は外遊びしないし、何で?って思ってたらたまたまこけて草むらにその日落ちたみたい😅</p><p><br></p><p>お医者さんも神様ではないから、</p><p>色々な意見を聞くのも大切💡</p><p><br></p><p>納得するまでなかなか時間を使ったけど、</p><p>とりあえず親も納得した答えがもらえたので一安心💓</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/locos-2020/entry-12872441407.html</link>
<pubDate>Thu, 24 Oct 2024 12:55:00 +0900</pubDate>
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<title>全てがうまくいかない</title>
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<![CDATA[ <p>何かがうまくいかないときって全てがうまくいかなくなる時ってありませんか？</p><p><br></p><p>私は今まさにそうです。</p><p>私に腫瘍が見つかり、</p><p>父は肩を骨折し手術をし</p><p>義母は救急車に運ばれて手術をし</p><p>私は仕事でクレーマーにやられ、職場の子が辞めたいと言い出し</p><p>主人も仕事でトラブルにあい</p><p>子どもは習い事でうまく行かず悔しい思いをして、、、</p><p>我が家は負のオーラの真っ只中です😅</p><p><br></p><p>なんだか私の気持ちもネガティブになり嫌なことに嫌なことが重なり、自分の性格が嫌になります🥲</p><p><br></p><p>こんなに嫌なことが続いた後は、これ以上嫌なことはないだろうと</p><p><br></p><p>明日から気持ちを切り替えます💪</p>
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<link>https://ameblo.jp/locos-2020/entry-12872023602.html</link>
<pubDate>Sun, 20 Oct 2024 22:52:00 +0900</pubDate>
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<title>急に毎日の景色がかわった</title>
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<![CDATA[ <p>水曜日までは子どもたちに毎朝</p><p>『早く準備しなさーい』</p><p>『はい！学校いってきてー』</p><p>『宿題して！』</p><p>『早よ寝なさい！』</p><p>これが当たり前。</p><p><br></p><p>でも、当たり前じゃなくなった昨日からは</p><p>朝一緒にご飯食べて</p><p>忘れものないか準備して</p><p>宿題を一緒にして</p><p>夜も手を繋いで寝る💤</p><p><br></p><p>子どもたちと過ごす時間を1日1日大切に！</p><p>当たり前の明日なんてないってコト！</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/locos-2020/entry-12870895736.html</link>
<pubDate>Fri, 11 Oct 2024 21:21:44 +0900</pubDate>
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<title>子どもたちへ報告</title>
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<![CDATA[ <p>子ども達に伝える前に</p><p>「話があるから宿題終わったらここに座ってー」というと</p><p>👦👧『え？？😖怒られるん？何もしてないで？』</p><p>だって🫣</p><p>そんなに毎日怒ってる😳？</p><p><br></p><p>私『お母さん、がんなんだって』</p><p>👧　号泣</p><p>👦『....,子宮がんなの？』</p><p>すごいこと知ってるー🫢</p><p><br></p><p>👦はうっすら涙をうかべてるけれど、前に出さず。</p><p>（我慢させちゃってごめんね🙏）</p><p><br></p><p><br></p><p>寝る前に、</p><p>🧑『今日はお母さんと一緒に寝たい』</p><p>👧『あのさー、夢見つけた！１個だけ願いコト！お母さんが治ること！』</p><p><br></p><p>涙がいくつあっても足りません😢子どもたちの前ではせめて明るく！明るく！過ごします！</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/locos-2020/entry-12870785705.html</link>
<pubDate>Thu, 10 Oct 2024 23:14:55 +0900</pubDate>
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<title>子どもへの告知</title>
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<![CDATA[ <p>やっぱり気になるなるのは我が子のこと。</p><p><br></p><p>主人は家事サッパリな人<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png" alt="ゲッソリ" width="24" height="24"></p><p>なんなら子どもの方がご飯の炊き方など手伝ってくれます。</p><p><br></p><p>息子が6年生だからもうすぐ最後の大会。</p><p>娘は1人は人一倍敏感だから、泣いてしまうんではないか。</p><p>など、色々考えてしまうけれど</p><p><br></p><p>我が家はいつも家族一緒で何でも乗り越えたきた一家だから子どもにもきちんと話そうと思う⭐️</p><p>ただ、旦那がいるとまた泣いてしまいそうだから旦那がいない時に子どもたちには明るく話します👍</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/locos-2020/entry-12870695054.html</link>
<pubDate>Thu, 10 Oct 2024 08:41:33 +0900</pubDate>
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<title>がんですと言われた日</title>
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<![CDATA[ <p>最近、生理が不順だなーと思っていた矢先</p><p>9月は珍しくぴったりのタイミング⭐️</p><p>9月17日から海外旅行を控えていたため、『ラッキー』と思っていたら、なかなか止まらない💦</p><p>ふと壁に貼っている市から届いていた子宮頸がんのハガキに目が行き産婦人科へ！</p><p>🧑‍⚕️これは不正出血ですね。子宮体がんの検査もしておきましょう！</p><p>...あ！ごめんね。取りこぼしてしまったのでもう一回！</p><p>私　え？！めっちゃ痛いやん😭と診察台でシクシク泣いていました🥲</p><p><br></p><p>🧑‍⚕️ 2週間後には結果がでるので来てくださいね。</p><p><br></p><p>と言われていたのですが、旅行もありすっかり忘れていました。</p><p><br></p><p>そして、昨日のこと 10月8日</p><p>病院から</p><p>『検査結果がでていますのでなるべく早く聞きにきてください』</p><p>この時点で、少し覚悟はできていたのかも😔</p><p><br></p><p>そして、不安ながらも10月9日</p><p>朝イチで病院へ🏥</p><p>🧑‍⚕️ 子宮頸がんは大丈夫です。が、体がんの検査ですが、、、いわゆる、子宮体癌です。</p><p>こどもがいらないんだったら、子宮とったほうがいいかもね。紹介状書くんだけど、どこの病院がいい？</p><p><br></p><p>と、明るく先生が言うもんだから、こっちは意外と冷静😅</p><p><br></p><p>私『子どもの習い事もあるし、仕事もあるし、、、じゃぁ、大学病院で』</p><p><br></p><p>産婦人科をでたら普段電話とかして来ない主人から着信。</p><p>とりあえず涙を堪えて</p><p>『ガンだって！とりあえず今から帰るし一回切るね』その後涙が止まらなくなり、その時に出てきたのは親友のRちゃん！</p><p>R『Good morning』と明るく電話にでてくれるRちゃんに『ねー、泣いてもいいーーー😭😭😭？』と泣きながら経緯を説明。</p><p><br></p><p>大丈夫！！大丈夫！と慰めてもらいながら帰宅すると主人が家で待ってくれてそこでも結局号泣🥲</p><p><br></p><p>心配なのは母にいう時。</p><p>母は心配性だから、明るく電話で報告😅</p><p><br></p><p>私はSLEになった時から、いつ死ぬかわからないし自分がやりたい事を後悔しないようにしていました。</p><p>行きたい場所には行く！</p><p>会いたい人には会いに行く！</p><p>でも、実際にガンと言われると後悔ばっかり。</p><p><br></p><p>来週精密検査に行くけれど不安です。</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/locos-2020/entry-12870655457.html</link>
<pubDate>Wed, 09 Oct 2024 21:52:30 +0900</pubDate>
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