玩具店で少し息子には大きいかなと思いましたが、来年も使えると考え、大きいほうをのツリーを購入しました。しかしながら、ツリーのセットに入っている飾りは少なく、彼は非常に不満気味でした。そこで私の姉が中心となって飾りを毎日少しずつ色々な店で買って来ては息子と飾って行きました。
写真はクリスマスに向けて息子と一緒にクリスマスツリーに飾り付けの最終段階です。なかなか、雪となる綿が上手に載せられず四苦八苦してるところです。

この写真は頂上の金の星の飾りの角度がしっくりこず息子が調整しているところです。意外と細かいんです（笑）

サンタクロースについて絵本やＴＶで知識を得た息子はこの家には煙突が無いとかトナカイが空からやって来るとか少しの単語とジェスチャーで25日まで連日教えてくれました。ふと、自分も昔はサンタクロースが待ち遠しかった記憶よみがえりました。昔とは立場が違いますが息子とこの家族で楽しいクリスマスを続けて行きたいと切に願います。

尚、朝目覚めた息子は、おもちゃに夢中なり、ご飯を食べる事も忘れるくらいでした（笑）

11月13日は息子の4歳の誕生日です。拘束型心筋症と診断された時、移植無では4歳の誕生日は迎えられないというのが医師の診断でした。私どもは、この4歳の息子に会うために一致団結して挑んできました。誕生日を迎えた息子を見ているとすーっと力が抜けました。本当に幸せな誕生日会でした。

近くのケーキ屋さんに無理を言って息子でも食べれる食材で誕生日ケーキを作ってもらいました。息子も最初は不思議そうに食べていましたが、徐々に嬉しそうに声を出しながらケーキを頬張ってました。やはり４歳ですね。最後は手づかみで食べてました。缶詰のフルーツは熱処理がされてるため、食べる事が出来るのですが、少し苦手のようです。またチャレンジさせようと思います。





ケーキを食べた後もご機嫌です。誕生日プレゼントにすぐに手を付けるのではなく、一緒に遊んでと家族にせがみ、鬼ごっこをしました。写真は息子が鬼で手で目を隠していたのを外した所です。この後、家じゅうを走って大変でした。活発な息子でした。










来年も家族で息子の誕生日会をしたいと思ってます。本当に息子の命のために支えて下さった皆様方に感謝しております。


片桐　泰斗

10月31日はハロウィンパーティを家族で開きました。入院中は感染等を防ぐために季節の行事に参加することがなかなか難しい状況でした。我が家では「ハロウィンパーティ」は開いたことは無かったのですが、私の姉の発案に加えて息子の強い要望があり急遽開催することとなりました。息子はハロィンに関する絵本を持って来たり、会社の同僚から頂いたはハロウィンのお菓子の入れ物を持って私たちに猛アピールして来ました。今年は準備不足で飾り付けが少なかったのが残念でしたが、来年はもう少し頑張ってみようと思います。

まだ感染に注意が必要なので、お菓子をもらいに行く事はまだまだ先の未来ですが、楽しみです。今後も家族で今まで叶わなかった事に挑戦する予定です。

近所の公園に外出するとまだ感染してします恐れがあるので、自宅に室内用のブランコとジャングルジムを購入しました。私が組み立てている間も一生懸命にお手伝いをしてくれました。組上がると写真のように笑顔で走ってきました。体を動かしたくてうずうずしていたのか、大はしゃぎです。特にブランコにはまり大変でした。これが本来の3歳なんだなとつくづく思いました。まだ長時間急激な運動は避ける必要がありますので、運動時間を区切って少しずつ筋力をつけていけるようにしてます。本人は少し不満のいようですが。。。

心臓移植によりここまで回復している目の前の息子を見ると渡米前に日本で入院していた事が今でも信じられません。この医療が日本に一日でも早く定着すること心臓病を患っている子を持つ親として切望してます。

最近は、お手伝いを良くしてくれます。特に夕飯の時のお運びはすごい勢いです。どうも少しでも早く食べたくてしょうがいないようです。私の母が料理を盛り付けると敏感に察知し、台所へすばやく移動しお運びのため待機します。お運びと家族全員のはしを並べたり、ご飯が出来たことを呼びに行ったり大忙しです。それも笑顔ですごく自慢げに。別にそうしろと教えたわけでもないのに小さいながら自分自身で自分に出来る仕事を見つけるなんてと関心してしまいました。親ばかですね？？
食事中も私にこれを食べるようにとおかずが載った皿を持って来たり、これ頂戴っとジェスチャーした後に食べたりと楽しい食卓です。
どんどん成長していく息子が少し頼もしく見えました。明日は何が出来るようになるのかと考えると嬉しくなります。

入院時は好き嫌いも多く少し心配でしたが、今はどんどん好き嫌いを克服して、かなりの食いしん坊になってます。しかしながら、息子は移植後に免疫抑制剤を毎日服用する必要があるため、何でも食べれるわけではありません。それと減塩で低カロリーであることも必要です。医師や看護師や栄養士さんに色々と教えて頂き、家族で調理方法を試行錯誤しましたが今では全員薄味（素材の味）を楽しんでます。息子の体調のためだけで無く、家族皆の体調も良くなって来ているような気がしてます。

昼休みにランチに行くと以前は美味しいと思っていた食事がとても塩辛いって思うことが度々あります。もしかしたら、現代人は必要以上に塩を取りすぎているのかなぁと思うようになり怖くなりました。今後もより良い料理が作れるように家族で知恵を出して頑張って行こうと思っております。このような今日が迎えられたのも皆様方に助けて頂いたからと感謝しております。

帰国してまだまだ体力がありません。ですが息子を抱っこ出来ることが何より幸せです。

大阪大学病院で息子とおばあちゃんの２ショットです。少し照れてますが息子は甘えっぱなしでした。

退院訓練で私の実家に帰りました。おじいちゃんとおばあちゃんが孫（鳳究）を囲んで昼食です。やはり病院を出ると笑顔が多いです。食欲旺盛には皆驚かされました。

おばあちゃんとおばさん（私の姉）と鳳究でベットの上で遊んでます。必死におばさんに遊びの説明をしてます。遊びの指示が出来るようになっているのを見ると発育しているんだなと実感しました。

もうこんな笑顔で退院を待ちわびてます。ここまで回復させて頂いた医療スタッフに感謝です。渡米前では考えられない笑顔です。

退院です。まだ気管のチューブがありますが、元気いっぱいです。本人はチューブがとても気になっているようです。早く取れたらいいなぁっとこの頃は診察の度に医師に取れる時期を聞いてました。

ついに気管チューブ外れました。早朝、二人で寝ているところ撮影されたようです。寝始めの息子はコロコロと転がりながら寝るですが、最終的にはくっついて来ます。幸せです。

医師より人の多いところは感染のリスクがあるので避けるよう言われおります。そこで人の少ない公園に家族で少しだけ遊びに行きました。外に出るととても喜んでました。しかし、まだ免疫抑制剤を飲んでいることもあり抵抗力が低いので短時間しかまだ外出は不可能です。それでも私たちとって貴重な体験でした。また、偶然上空に飛行機が見えて大興奮でした。やはり男の子ですね。

今までなかなか病気がちなため、色々な行事に参加させてあげれませんでした。もう少しで4歳になりますが七五三の写真を写真館で撮ってもらいに行きました。撮影時のみマスクを外して得意げにポーズをとってました。上機嫌な一日でした。本当に夢のような一日でした。