家に来てもらって、お話しをすることが

直後よりは、少しずつ出来るようになってきました

8月に入って、感染者数がぐんぐん増えて

落ち着いたら会いましょうと

訪問も控えてもらい

人と接触しないようになってから

1ヶ月と少しぶりの今日

久しぶりに家族以外の人に会いました

いつも寄り添い、支えてくれているお友だち2人と

広い公園でSDP

ソーシャルディスタンスピクニック

湿気もなく、時折吹く風が心地よい

ちょうどな感じの曇り空

ランチは

萌え断のフルーツサンドなんかで

流行りを気取ってみても

いちばんおいしかったのは

なんだかんだで

友だちが買ってきてくれたケンタッキー

たわいのない会話で、心が和らぎます

おおきく受け止めてくれる2人だから

安心して話すことができます

しゃべりすぎちゃうくらい

なんとなく、沈黙にならないようにって

黙ってると心配かけちゃうかもなぁとか

2人にとってはきっと余計なことだと思うけど

そんなこともちょっとだけ思いつつ

なんかベラベラしゃべっちゃったけど

楽しかったなぁ

楽しいとその分、堕ちるから困ります

この公園は

発達支援センターのバス散歩で来た思い出の場所

ちゃんと遊具もある公園なのに

段ボール箱に入って小さい丘を滑るという

なかなかシュールな遊び方をしていたのが懐かしい

フックも連れて行ったので

お友だちと別れてから、本気のお散歩

2kmのコースを一周と

コース内側をうねうねと練り歩き

1時間半、約3kmをたっぷり散歩して

いつもと違う匂いをたくさん嗅げて

大満足なフックさんでした

毎日、母と一緒に入っていました

マメコがいなくなってしまって

疲弊しきっているわたしに、家族が

ゆっくりお風呂に浸かりな、と言いました

言われるがままに

ぼーっとしながら湯船に入りました

その途端

胸が締めつけられ、押し潰され、引き裂かれ

すぐに湯船から出ました

それ以来、湯船には入れなくなりました

行動も心も封印してしまうと

毎日あれだけ繰り返しやっていたことなのに

どうやっていたのかわからなくなってしまったり

記憶がおぼろげになってしまいます

心に蓋をして

感情を引き起こさないように誤魔化していると

なんとかやり過ごすことはできるけど

記憶までも薄れてしまう

感情が溢れてしまって崩壊してしまうのも怖いけど

全ての記憶を留めておけないのは耐え難いです

忘れたくない

どんなちいさなことでも忘れないでいたい

しんどくても、書き留めておくことにしようと思う

体を拭く用と髪の毛用のタオルを

リビングに敷いて準備しておく

オムツ、肌着、パジャマ

ボディクリームや綿棒、ドライヤー

カニューレバンド、Y字ガーゼ

ケアに必要な物も準備

部屋が適温でも、風邪をひかないように

素早く着替えを済ませたいので

どこに何をセットしておくか決まっていました

浴槽の蓋を開けて、シャワーを出しておきます

少ししたら、裸になって抱っこでお風呂場へ

横抱きをして、椅子に座り

シャワーのお湯を手に取り、顔を濡らして

泡の洗顔フォームで素早く洗い、素早く流します

ボディソープでお股を洗って流します

左手は常に体を支えているので

右手に、体を洗う手袋をして

顔の細かい部分を拭いたり、残った泡を拭います

手袋にボディソープをつけ体を洗います

お腹から、胃ろうの回りもしっかり洗って

左腕・手、胸、右腕・手、左足、右足、お尻

お腹を洗う時は、わざとくすぐるようにすると

キャッキャッと喜びます

全身シャワーで流して、そのまま髪の毛へ

よく濡らしてからシャンプーします

母の高いシャンプーだから、それだけで十分

だったけど、たまにトリートメントもしました

しっかりすすいで

よく絞ってから、てっぺんでひとくくり

湯船に浸かります

少し熱めのお湯に、最初はくーーーって顔をして

浸かると、ふぇーって緩んで

ふぉあーーーって大きなあくびして

気持ち良さそうにしていました

基本的には、夜の薬の影響で眠気が出てきた頃に

お風呂に入れていたのですが

たまに覚醒している時だと、まあ大暴れ

楽しくって、手も足もばっしゃんばっしゃん

体も、びよんびよん

母は、それはもうぐったりしてしまうので

薬の作用で弱ってきた頃を狙って入れていました

気切をしているから、肩まで全部浸かるのは無理

なので、お湯を肩にかけ続けていました

右手しか空いていないので

お湯をすくって、右肩数回、左肩数回ずつ

交互にエンドレス

いつか、抜管して肩も全部浸かれるように

してあげたいなぁって思っていました

5～10分くらい浸かって

シャワーで手だけすすいで (舐めるから)

ワーッてそのままリビングへ

ここからはスピード勝負

セットしておいたタオルの上に寝かせて

手をヨダレで濡らされないように

体を、みの虫みたいに包んで

髪の毛もタオルで包んで

よく拭いたら、ボディクリームを塗って

オムツ、肌着、パジャマを着て

救世主の腕サポーターをすれば一段落

濡れたカニューレバンドを交換して

肉芽予防のデルモゾールを塗って

Y字ガーゼを挟んで、耳掃除をして

口腔ケアウェッティーで口の中を拭って

顔にもクリームを塗って

ドライヤーで髪をカラッカラに乾かして

寝る時用の緩めのゴムでひとくくりにしたら

できあがり

水分補給も忘れずに

その頃には、マメコは眠りに入っています

寝室のお布団に寝かせて、おやすみなさい

いわゆる、お花の定期便

前から気にはなっていたけれど

自分のためにお花なんて贅沢

しかし、マメコのためになら話は別です

と言いつつ、いちばんお安いコースで

おたのもうします

誰とも連絡を取ったり、会ったりもできず

何もすることがなくなってしまったし

まあ、何もする気にもならないし

いったい何がどうなってしまったのか

意味がわからないし

考えようとなんてすると

ごちゃごちゃの感情が込み上げてきて

それが溢れてしまったら

自分がどうなってしまうかわからない

自己防衛なのか、思考が止まって

意識的にも、思考を止めて

そうするのが精一杯で

それでも

自分が見聞きするもののほとんどに

マメコとのことが重なるから

テレビやラジオのような

不意に情報が入ってくる物は

自ら遮断するようになりました

あの日から一度も電源を入れていません

その代わり

とにかくネットをさ迷いまくっています

自分で選べるので、陥る危険が少なくすみます

考える時間を作らないように

なんでもいいから流し見して、とにかくやり過ごす

自分の中にできてしまった

大きく深い穴を埋めるような感覚で

あれこれ買い漁ったりもしました

酷い白髪とボサボサな頭でいた3ヶ月でしたが

その間、マメコに会いたいと言ってくださる方と

少しずつですが、会うこともできてきたので

ごまかすために、ヘアバンドを買うことにしました

いろいろとさ迷って

刺繍がとても素敵なヘアバンドに行き着きました

そして

お母さんとおそろいが嬉しいかと思って、と

かわいいとか、お姉さんだねとか

そんな風に言われるのが大好物なマメコに

ぴったりの、かわいくてお姉さんっぽいコースター

喜ぶ顔が思い浮かんで、嬉しく思いました

おりん置きに使っています

思いやりの込められた刺繍に

心があたたかくなり

そこだけは少し光が差し込んできたような感覚で

暗闇にいるわたしの救いになりました

生まれてから一度も切らずに伸ばしていた髪を

美容師をしていた仲良しの母友に

切ってもらえることになりました

場所は、2歳の頃から通っていた療育センターで

母子通園だったので

子供たちが活動している時間

母たちは、専用スペースで

おしゃべりなどをして待っていました

いろいろ話しているうちに

前職は美容師だった、とか

歯科衛生士だった、とか

○○ちゃんママとしかみていなかったので

へぇ～と関心したりして

障害を持った子供を育てることになり

それまでの職を諦めなければいけなかった

そんないきさつから

イベント的なことをやってみないかという話になり

療育のOKも頂いて、場所を使わせてもらい

子供のヘアカットや

歯磨き教室をやることになりました

その療育先は

マメコタイプのような子より

発達系の子がほとんどで

髪を切ることや、歯磨きに苦労をしている話も

他のお母さんからよく聞いていたので

お互いにとって嬉しいこととなりました

そして、マメコのファーストカット

ブルーシートの上で

先生に支えてもらいながら切ってもらいました

最初は緊張していて顔も体も固まっていました

少し手を出して抵抗を見せるシーンもあり

先生たちが

かわいくなるよ～

危ないからじっとしててね～、と言うと

だんだん気持ちがのってきて

それならしょうがない、みたいな顔をして

嬉しそうに少しニヤっとしながら

ちゃんとおとなしくして

切ってもらうことができました

切り終わってご機嫌な様子

ファーストカットをしてくれた母友は

新幹線で数時間の遠い所に引っ越しています

マメコのことをなかなか伝えられなくて

8月の頭に、やっと連絡をしました

母友も、この時のことはもちろん

共に励まし合って乗りこえてきた当時のことを

とても大切に思ってくれていました

大好きなマメちゃんの笑顔

ずっと心に留めておくね

母友がかけてくれたあたたかい言葉と共に

ずっと大切にしていきたい思い出です

 

『髪の話』マメコの定番ヘアスタイルはこちらよく、似ていると言われるのでハロウィンのときに寄せてみましたてっぺんよりおでこ側でひとつ縛りして三つ編みをしたらクルッとお団子…ameblo.jp

10年近く通っている美容院でやりました

年齢の割には少なめで

結構遅めのデビューかなと言われました

白髪のある場所が目立たない所だから

次は3ヶ月後でもいいかもと言われました

それから2週間後

マメコが突然いなくなってしまいました

お別れ会の前日に

最低限の身だしなみを整えるために

前髪だけを切ってもらいに行きました

ずっとお世話になっている担当の女性

マメコのことも知っています

でも、言えなくて…

同じような環境、境遇の方に話すのとは

またちょっと違うんですよね…

行けばマメコの話は絶対に出るから

それは、辛いよなぁ、しんどいよなぁって

しばらくは無理だろうなと思って

少し間が空いてしまうと思うけど

また必ずお願いしに来るから

と、理由は濁しましたが

前の日になんて行ったのは

それを伝えるためでもありました

マメコがいなくなってしまったことで

心も体もとてつもないショックを受けました

少なめと言われた白髪も

ビックリするほど一気に増えました

まあ、今までのように外に出ることもないし

誰かと会う気持ちにもなれないし

どうでもよかったのだけど

3ヶ月経った頃に

久しぶりに出かけることになって

さすがにどうにかしなければいけなくなりました

迷いに迷ったけれど

結局、はじめての美容院に行きました

オープンしたばかりのちいさなお店

男性がひとりでやっているので

話の内容とかあまり突っ込んでこないかもな

おしゃべりする時間の余裕なんかもないかもな

その方が助かるな、と思って選びました

予想通り、プライベートな話はそれほどしないで

何も知られずに、ただ髪を整えてもらえたので

ほっと胸をなでおろしました

そこからまた2ヶ月以上が経って

まあ、ひどい有り様です

「マメちゃんママ」としては

身綺麗にしておこうと気にしていましたが

今は何をやったところで無意味に思うし

自分を整える行為自体バカバカしくも思う

罪悪感や嫌悪感さえ感じます

何の張り合いもありません

七五三でヘアセットをしてもらっているところ

緊張しています

マメ祖母が手を添えて励ましています

少し慣れてきた様子

母と同じサイクルで切っていました

手の平から見て

爪が出ているのが嫌な母に合わせると

2週間毎くらい

それくらいで切るのがいい感じでした

学校やデイで

手指を使った活動や学習をする時に

怪我などがないようにと心掛けていたし

手指を舐めるのが大好きだから

衛生面的にも気をつけていました

たまに

おとなしく切らせてくれることもあったけど

片手が終わる頃には限界で

まあ、動き回るので

そんなときは素直に諦めて

寝てるときにこっそり切っていました

ちいさくてかわいいマメコの爪を

最後に切ったのはお別れの前

きれいに身支度しようねって

少しだけ伸びていたのを切り揃えて

いつものように、母も一緒に切りました

母は変な趣味があって

爪切りの成果をしばらく眺めるのが好き

マメコの爪を眺めるのも好きだったな

小さい頃の小さくて柔らかい爪

とても愛おしかった

体が大きくなってきて、爪も大きくなって

少しだけ硬くしっかりしてきて

その成長がとても嬉しかった

伸びた爪は嫌いだけど

母ひとりで切るのは寂しくて

最近はいつもより伸ばし気味

マメちゃんきっと心配しちゃうよ

そう言われがちだし

自分でもそうだろうなって思う

心配なんてかけたいわけがない

でも、もう

笑顔になることが

簡単ではなくなってしまいました

お母さんの笑顔が少しでも増えると

きっとマメちゃん喜ぶよ

そう言ってもらった時は

切なく思いながらも

マメコが喜ぶことをしたいな

できたらいいなって思いました

お母さんが寂しく思ってくれて

マメちゃんきっと喜んでるよ

そう言ってもらった時は

母が当たり前に寂しいことを

マメコも当たり前にわかっていて

母が自分を思っていることを

マメコは嬉しく思ってる

そうだったらいいな

きっとそうだろうな

寂しいという思いも

マメコを想っているということ

だから、寂しく思うことは悪くない

と、思えることができました

心が脆くなりすぎて

少し油断すると

簡単に崩れてしまうようになってしまった

あたたかく染み渡り

ふんわりと包んでくれるような

そんな言葉に、心が和らいで

励まされ、救われます

今日フックの散歩で

今年初めての金木犀のかおりを感じました

ますます秋の気配を感じて

切なさが増します