every day one chance！ https://ameblo.jp/love-likeiz/ 2012年長男出産。2015年6月次男出産。次男はダウン症でした。 ja お久しぶりで平成最後の日

キロクで残します。



滲出性中耳炎と中軽度の難聴の為
２歳から補聴器あり。

現在3歳10ヶ月
支援センターで同じ歳のお友達と過ごしてる。
今まではひよこ(未歩行)クラス。
今年４月から毎日の3歳児クラスに移行、
お友達から刺激を受けて親としてはほっとしている。

言葉は単語少し出てるが不明瞭。

指で数えるくらい！？

ありがとー！
はいどうぞ
アンパンマン
親がわかる程度の発音えーん

そして
食べるの大好きカップケーキカップケーキカップケーキ

歩行は
ずーっと１歩2歩
そのまま倒れこむを繰り返してたのが８ヶ月ほどあったのが
3歳９ヶ月
歩いてる感じにはなった。

でもやっぱり安定せずどたどたしてる
足首はオーダー靴を履かせてなんとか。
外側に反り上がってる足、
今後も継続。

とにかく昔は顔の表情固まってたのが
今は誰にでも愛想を忘れない照れ

循環器は２ヶ月に1度

薬はまだまだ継続中。
]]> https://ameblo.jp/love-likeiz/entry-12458006989.html Tue, 30 Apr 2019 21:32:44 +0900 けいちゃん２歳と思うこと ハートハートハートハートハートピットくんけいちゃんハートハートハートハートハート☺
キラキラ６月に誕生日を迎えて２歳になりましたキラキラ

２歳になるまでにお友達がめっちゃ増えたにこ

今年に入ってまだ入院していないかお

離乳食後期から幼児食さまよい中じゅる・・
(固いのは見猿)

体重がやっと8㎏のったそ～ちゃん①

座位も前に手をつかないと倒れてしまう汗

けいちゃんなりに少しずつ力をつけてくれてると信じてるほんと

けいちゃん食事中はよくマグを投げるムンクの叫び

拾ってはこーこと指差して教えてます。

昨日、スプーンナイフ＆フォークの練習してたら自分が食べたいご飯が取れなくてプレートごと投げたガクリ（黒背景用）

つい、
めっ！といつもより怒った顔むっムカッでゆってもた。

その瞬間大泣きあ゛ぁ゛っ

ご飯食べさせようにも

食べない････

抱っこしてもう怒ってないよーとなだめてやっと食べる。

けいちゃんも怒られたら逆ギレ

するよねあんぱんまん

いつものめっ！とは違ったのがわかるんやな



流れ星ご訪問ありがとうございました流れ星

]]> https://ameblo.jp/love-likeiz/entry-12290045936.html Thu, 06 Jul 2017 04:20:12 +0900 身体障害者手帳と療育園 フォロー良かったらお願いします照れ

ここにのせるの抵抗あるので見つけてもらえたら嬉しいキラキラ

けいちゃん現在

ドラえもん身長75.6㎝

ドラえもん体重7670g

おにぎり食事形態

ジュース離乳食後期ジュース

動きはずりばいもどき続行中
お座りしないので
身体障害者手帳１級取得汗

療育園に通い初めて
お茶が飲める、水も飲めるチュー
先生のおかげです。


ストローしかあかんけどコップも練習中。


お座り奇跡の手放し。めっちゃ泣く

酸素は
試験的に昼間外して様子みぼー

昨日の受診で風邪をひいていたらしく
点滴打たれる↓↓

酸素してないときの数値が風邪ひいてるからわけわからんくなってると一言。


酸素はずしたいけどまだまだかもガーン

もうすぐ２歳なので記録としてWハート

流れ星ご訪問ありがとうございます流れ星
]]> https://ameblo.jp/love-likeiz/entry-12277815294.html Thu, 25 May 2017 15:38:37 +0900 ご無沙汰。記録 久しぶりにアメブロ開くえ゛！

けいちゃん１才９ヶ月になりました。




身長73.4㎝
体重7180g
歯は２本


離乳食の形態
後期でかみかみが上手くなってきたじゅる・・

お座りはやはりまだ出来ません。
なので
本来なら離乳食はまだペーストから中期かなと思います。

食べる意欲があり
口の動きは大丈夫らしく後期に変えてます。

薬は
ジゴシン
エナラート
フロセミド
インデラルが必ず飲んでて

このインデラルを飲まないと不整脈連発するから
8時間おきにきっちりあげてます。

連発するとまた入院してしまう恐怖354354

最近受診日がこわい汗




在宅酸素は流量1リットルから
0.5リットルと半量になった笑い泣き


４月から療育園に週３回通うのでボンベ１本で１日いける。

酸素のチューブくわえた方が私好みの顔ラブ


普段は

締まりがないうう


そうそうやっと
親の会に入会しましたもぐもぐ


ふんわり風船星ご訪問ありがとうございましたふんわり風船星 ]]> https://ameblo.jp/love-likeiz/entry-12256177936.html Tue, 14 Mar 2017 05:46:42 +0900 退院しました。 すでに１月中旬ショックなうさぎ

記録のために。

12月17日の午後無事に退院大泣きうさぎ

10月11日～2ヶ月と少し
長かったけど
貴重な入院生活でした。




同部屋のお友達も長期入院でほぼ一緒の時間を過ごしすごい結束力カナヘイきらきらラブ



途中で不整脈が出ており

もう一度カテーテル検査。

そのあと酸素で血管を拡げる治療ショックなうさぎ

今も自宅で続行。
なくてもサチュは90台後半うう

術前7㎏ギリギリあった体重は
術後5㎏後半まで減りました。
今は6500かな！？

身長73.5㎝カナヘイ花

バンボに座れるようになりました。

相変わらずやる気ないので
あおむけで転がってます。



キラキラキラキラキラキラキラキラ唇の色良くなったやろキラキラキラキラキラキラキラキラ


退院後はそこまで動きもなく
ぼーっと自宅で過ごしてます。


あと、まだ通えるかわかりませんが療育園に春から通えそうと電話が入りました。

主治医の許可次第ということ。

あかんかったらまた１年待ちです。
いけますように大泣きうさぎ ]]> https://ameblo.jp/love-likeiz/entry-12237099770.html Wed, 11 Jan 2017 15:10:49 +0900 不整脈と退院延期 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/love-likeiz/amemberentry-12222044660.html Wed, 23 Nov 2016 04:16:04 +0900 付き添い生活
ただいま付き添い入院の為なかなか
皆様のブログにたどりつけませんもやもや


一昨日から制限かかっていた水分フリーに
なりました笑い泣き


１ヶ月以上！

頑張ったううっ...

ミルク60×4から今は食べ放題きらきら！！

体重は
6300くらい。

700も減ってます汗

でも元気かお

寝返りはするけどまだ手がぴーんが戻ってきてない、家に帰ってからになるのかな。

病院付き添い困るのは

部屋でご飯が食べれない。
コンビニが建物の構造上遠く感じる。
お風呂のシステムもややこしい。

お湯、レンジありません。

コンビニにもお湯がないガクリ

なのでたまにカップ麺、お味噌汁食べたいと思っても買えないガーン

同室のママさん達といつもその事で
熱く語る笑

でも良いこともある。

保育士さんが平日、工作を教えてくれる。
なるほどーとなる物ばかりキラキラ
まだ写真撮れてないのでインスタでupしよかなｱｹﾞｱｹﾞ


ベッド散乱笑

退院ですが、

まだBMPの数値が高かったので
上手くいけばそろそろです。

月曜採血頼む溜め息

昨日、関西地震がありましたねー涙

家にいないので大きい地震きたらどうしようとかびびりまくってます。


流れ星ご訪問ありがとうございました流れ星
]]> https://ameblo.jp/love-likeiz/entry-12221116660.html Sun, 20 Nov 2016 04:59:48 +0900 ICU～一般病棟 わくちゃんにとっていい方向に向かいますように。

けいちゃんもICUにいる間、術後わくちゃんと同じように肺に穴があきました。

先生は気胸を疑いました。

確実とは言いませんがその事によりICUにいる期間が延びました。

ICU後半は肺の穴も癒着とともに塞がったようでしたが痩せ細ってしまいました。




そして
一般病棟に戻った日





顔がくしゃっとなって笑顔みれずううっ...
誰にも心開かずえーん
そりゃそうやね、２週間も拘束されてるし身体は力が入ってませんでした。

同じ部屋の女子がけいちゃんより前に心臓手術をしてて
話を聞くことができましたアンパンマン

水分制限もきつくて
初日はミルク60㎜を４回

それを2日間。

最初は声も出なくて泣くことはなかったけど、

3日目は80㎜を2日間。

そのあと離乳食3回
水分制限は390㎜。

おやつなし。

つまり3回の食事の水分量計って、
お茶かわりのミルクも飲む。

お粥は水分だらけで
めっちゃ少ないご飯と少ないミルク。




お、お腹すいた汗

明日の採血で水分upきまります。
ほんの少しやけど上がるならなんでもいい真顔


やっと笑顔も出てくるようになりましたニコニコ

退院は術後１ヶ月くらいやろうと思ってましたがそうもいかないよかなー、
退院というフレーズ出てきませんガクリ

もう少しここで寝泊まりになりそうです。


流れ星ご訪問ありがとうございます流れ星 ]]> https://ameblo.jp/love-likeiz/entry-12216064853.html Thu, 03 Nov 2016 21:27:56 +0900 術後～13日目 いいね、個人でメッセージくれた方々本当にありがとうございます。


けいちゃん本日で術後13日目を迎えてます。


..手術当日..

早朝5時までは水分可。
ミルクを4時30分200㎜夢　ピンク

8時睡眠導入剤なめさせる

とろーんとしてきた頃抱っこでゆらゆら～zzz

9時ジャストに手術室へ。


seimamaちゃんと次男くんが届けてくれた
千羽鶴パワー入りました！ありがとー心

手術は5～6時間で終わる予定で
３時くらいからまだかーまだかー

緊張し過ぎてお腹痛くなってくるし、
とにかく待つのが辛かったううっ...


夜６時、さすがに遅いえーん
倒れてもいいかって何度もうろうろ。

夜8時30分面会え゛！

けいちゃんの眠ってる姿みて安心して
力が抜けました。

先生の話？
耳入ってません真顔

頑張った頑張った、もうそれだけです。

当初ICUは１週間くらいと言われてました。

術後2日目に肺に穴があいたようで処置しています。
管をもう１本身体につけられてました。

心不全も少しあったようで
後から聞いた私達はただ頷くだけです････

術後11日目
人工呼吸器外れましたにこ



マスクはあるけどね。

呼吸器外れたけいちゃん、声が出ないけど私たち夫婦をみて顔くしゃくしゃにして
泣くんです。

帰るときも泣いてます。

帰られへん汗

サチュは100の時もあったけど
人工呼吸器あったからであって97くらいです。


本日、気になってた肺もようやくきれいになってきて
先生から水曜あたり部屋移動しよかーって。
やっと一般病棟みえてきたきらきら！！

付き添いはあるけど、今はけいちゃんのそばにいたいって願ってたので嬉しいですきらきら！！


術後はめっちゃ痩せてるので5㎏なってそう、がりがりですガーン
早く色んな管抜けて自由の身になってほしい。


流れ星一般病棟に続く流れ星   ]]> https://ameblo.jp/love-likeiz/entry-12212900194.html Mon, 24 Oct 2016 22:02:51 +0900 いざ出陣！



NICUにいるときに生後１ヶ月でシャント術をするかも

しなくてもまだ大丈夫と言われながらの今日です。

１歳４ヶ月。

もうそんなに月日は経ったんですね。

根治術といっても完全な根治はこの病気にはありません。

けいちゃんの組織を利用できるのなら予後は良好ですがなんせ小さいので人工物を使用するとなると再手術も何年か後にする。

つい最近初めて執刀医の先生とお話することが出来ました。

女医さん照れ
わかっちゃいるけど
頭には
「私、失敗しないので」
のセリフが浮かびました真顔

それは置いといて
手術説明、
リスクの事。

術後２週間以内におこりうるリスクの話はすごく怖かったガーン

今もずーっと怖い気持ちです。
心臓手術、いきなり胸にメスいれて始めると思ってたら先に骨も切るんですね。
そりゃそうか、でも
想像つかない汗

昨日から入院ですが鼻ぐずぐずがあり
朝の段階で手術延期かどうかってとこでした。


サチュレーション75


採血結果は少しだけ高い数値もありましたが十分戦えるとの事。


けいちゃん喉の所気道が狭いのかそこが気になりますがそれ生まれつきやしどうする事もできない。


安定の舌出しじゅる・・




色々とお気遣いしてもらったお礼もろくに出来ず泣

まずは手術にのぞみます。

けいちゃん出陣！！
]]> https://ameblo.jp/love-likeiz/entry-12208852531.html Wed, 12 Oct 2016 08:23:17 +0900