2歳の息子と0歳児の娘の

ママです(^^)

7ヶ月の娘の膝に生後5日目くらいから出現した

直径3センチほどの茶あざがあり、

3ヶ月の頃からレーザー治療を開始、

その後5ヶ月くらいでうっすら小さい茶あざが2.3個出てきたことをみつけ、調べていくとレックリングハウゼン病と言う病気を見つけました。

そこから2歳の息子も確認すると

男の子だったので気にしていなかったのですが、

おしりの所に茶あざが3つ程あり、

小さくて薄いものも2つ程みつけ

愕然としました。

初めて聞く名前の病気、

病院では1度も指摘されたことはないけど、

調べれば調べるほどそうなのではと思い

知らない病気に対する不安と絶望と悲しみ。

とにかく毎日1日中考える日々が

1ヶ月ほど続きました。

そこから色々あり今に至るのですが、

結果としては地方なのもあり、

しっかり診断できる先生もおらず、

今のところ大丈夫と言わただけ。

でもうっすら増えている気がする茶あざ。

調べすぎてある程度の知識がついたので、

病院の先生の言葉を鵜呑みにせず

自分なりに経過観察をしていこうと思います。

気になることは今のところ両親とも

レックの基準を満たす

条件の症状はない。

でも子供には濃い茶あざを含めいくつか

カフェオレ斑がある。

レジウス症候群と言うものをあるようで、

それも視野に入れつつ、自分の体の変化も

比較して、色々条件収集していきたいです。

近くにそのような病気の方もいないので、

なかなか相談しても分かってもらえず、

同じ境遇の方のお話や情報交換も

出来たらとても嬉しいです。

よろしくお願いします。