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<title>１８トリソミーの女の子</title>
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<description>染色体異常１８トリソミーの女の子の日々のくらしの様子と母の思うあんな事やそんな事を綴っています。</description>
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<title>新たな症状</title>
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<![CDATA[ <p><br></p><p>コロナ禍の少し前、しばらく入院治療もなく落ち着いた様子で過ごしていた私の女の子改め、はるさん。</p><p>もう痛い思いをすることもなく苦しむこともなく、このまま穏やかにと願っていました。</p><p>しかしそう簡単にはいかなかったみたいで。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>あれ、これって?</p><p>ちょこっと、うっすらと、、なんと月経が始まりました。</p><p>まさか、思ってもみなかったので、驚きました。</p><p>でも嬉しかったのです。</p><p>おばあちゃんにお赤飯炊いて貰いました。笑。</p><p>初回は３、4日くらいで終了。</p><p>身長110センチ、体重1８～19キロの体に適した出血量かなって感じでした。</p><p><br></p><p>そして1ヶ月半程して２回目。</p><p>あれ、いきなり本格的な感じに。この体でこの出血量ってどうなんだろう?</p><p>3日、4日経過。なんか多い。絶対に多い。</p><p>「先生、出血量、多いと思います。顔色も良くないです!」</p><p>往診で採血。「明日の朝には結果でますからね。」</p><p>って。<br></p><p><br></p><p>数時間後、いきなり多量の下痢。血圧降下。</p><p>心拍数130から下がらず。</p><p><br></p><p><br></p><p>救急車にて病院へ。即、輸血。</p><p>重度の貧血を起こしていました。はるさんの心臓も一生懸命、頑張ってくれました。</p><p>今は薬で月経を止めています。<br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>はるさん、今年の５月で20歳になることができました。感謝そして感謝。</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230919/00/lovelyharu2003/f1/b6/j/o0511108015339881902.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230919/00/lovelyharu2003/f1/b6/j/o0511108015339881902.jpg" alt="" width="511" height="1080"></a></p><div><br></div><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/lovelyharu2003/entry-12821030086.html</link>
<pubDate>Tue, 19 Sep 2023 00:32:11 +0900</pubDate>
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<title>回願</title>
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<![CDATA[ <p>　</p><p><br></p><p>「あんたの息子みたいなのが将来、犯罪者になるんだよ!」…強い眼光がこっちをぎゅうっと向いている。</p><p>とある少年課の部室の中。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>すんごく苦しい、、何て言い返せばいいんだろう。</p><p>想いは完全に裏腹。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>愛ある人になってほしい、なんだったら世界平和を願って生きる人になってほしい。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>辛く懐かしい想い出。</p><p>人は想いの中で生きる。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>18トリソミーの女の子、19才と6ヶ月、穏やかな日々を送っています。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><div>私のお兄ちゃん、今は優しくて素敵よ</div><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20221119/14/lovelyharu2003/a2/b2/j/o0648056215205049448.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20221119/14/lovelyharu2003/a2/b2/j/o0648056215205049448.jpg" alt="" width="648" height="562"></a></p><div><br></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20221119/14/lovelyharu2003/e6/cf/j/o1046060115205049455.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20221119/14/lovelyharu2003/e6/cf/j/o1046060115205049455.jpg" alt="" width="1046" height="601"></a><div><br></div></div><br>
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<link>https://ameblo.jp/lovelyharu2003/entry-12775272922.html</link>
<pubDate>Sat, 19 Nov 2022 16:00:00 +0900</pubDate>
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<title>ようやっと…</title>
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<![CDATA[ <div><br></div>綺麗な光が見えてきましたね。<br><br><br><br><br><p>18トリソミーの18歳の女の子、供に今を生きています。</p><br><br><div><br></div><div><br></div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20211109/10/lovelyharu2003/0d/35/j/o0810108015028763964.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20211109/10/lovelyharu2003/0d/35/j/o0810108015028763964.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><br></div></div>
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<link>https://ameblo.jp/lovelyharu2003/entry-12709118345.html</link>
<pubDate>Tue, 09 Nov 2021 10:52:03 +0900</pubDate>
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<title>今日は、なんだか‥</title>
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<![CDATA[ <div>今、女の子を抱っこしてます</div><div><br></div><div><br></div><div>可愛いね、可愛いね</div><div>ほんとに可愛い</div><div>これからも</div><div>大切にするからね</div><div>ずぅーと</div><div>ママと一緒に居てちょうだいね</div><div>世界の光が変わっても</div><div>お願い</div><div>ずぅーとだよ</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今日は、なんだか‥‥込み上げてしまいました</div><div><br></div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190908/21/lovelyharu2003/74/c5/j/o0607108014581119724.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190908/21/lovelyharu2003/74/c5/j/o0607108014581119724.jpg" alt="" width="607" height="1080"></a><div><br></div></div>
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<pubDate>Sun, 08 Sep 2019 21:03:00 +0900</pubDate>
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<title>13トリソミーのお友達</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190831/13/lovelyharu2003/1f/af/j/o1080104214563015968.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190831/13/lovelyharu2003/1f/af/j/o1080104214563015968.jpg" alt="" width="1080" height="1042"></a><div><div><br></div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190831/13/lovelyharu2003/33/11/j/o1080076414563016059.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190831/13/lovelyharu2003/33/11/j/o1080076414563016059.jpg" alt="" width="1080" height="764"></a><div><br></div></div><div>13、4年前の写真です。</div><div>1才年下の13トリソミーのIちゃん(ぬいぐるみ噛んでる子😃)</div><div>2週間ほど前にも、うちに遊びに来てくれました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/478.png" width="24" height="24" alt="ぽってりフラワー"></div><div>最近の2人の写真は上手に撮れたらアップします(^^;</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>うちの女の子もそうだったように、すごく辛い時が何度もあったんだよね、Iちゃん( ´-｀)</div><div>今はほとんど入院せずにおうちでの生活。</div><div>もう少し涼しくなったら、一緒にお出かけしようね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/309.png" width="24" height="24" alt="紅葉"><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>皆、迷ったり悩んだり泣いたり‥‥理不尽なこともいっぱい。</div><div>気持ちをほったらかしたら、いくらでも落ち込んで行ってしまう。</div><div>皆、有限の時を生きている。いつまでかは誰も知らない。でもその先に終わりはなくて、形を変えてどこかに続いて行く。</div><div>今この時も、その先もずーとずーと大切。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>皆が笑ってくれる事いっぱい創って行こうっと<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/026.gif" width="16" height="16" alt="虹" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 31 Aug 2019 13:23:00 +0900</pubDate>
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<title>突発性血小板減少性紫斑病</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>小学高学年の頃</div><div>発育が遅めの女の子、歯の抜け代わりの時期で乳歯が新たに動き始めていました。</div><div>歯が抜ける事によって、どうしても歯茎に傷ができてしまいます。</div><div><br></div><div><br></div><div>そこからじわじわじわじわと出血。<br></div><div>わっ?止まらない。</div><div>止血を試みるのですが、どうしても止まらないのです。</div><div><br></div><div><br></div><div>輸血しなければならないほどの事態に。</div><div><br></div><div><br></div><div>女の子、瞼を強く閉じたまま目を開けてくれません。開けられない様。</div><div>具合の悪いときはいつもそうです。必死で耐えているのです。<br></div><div><br></div><div><br></div><div>今度は吐血。</div><div><br></div><div><br></div><div>そして、茶色の尿、赤黒色の便。</div><div><br></div><div><br></div><div>どんどん加速して悪くなっていく。</div><div><br></div><div><br></div><div>大切な大事な女の子がとんでもない状態に。<br></div><div>どうかどうにか血を止めて。<br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして、私と目を合わせづらそうで深刻そうな主治医から‥‥<br></div><div>このまま出血が収まらず、脳内出血がおきたら‥もう‥難しいです。<br></div><div>医療と運命の狭間に居る女の子を見ました。<br></div><div><br></div><div><br></div><div>CT検査の結果‥‥<br></div><div>脳内出血はおきていませんでした。</div><div>神様、本当にありがとう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" width="24" height="24" alt="キラキラ"><br></div><div><br></div><div><br></div><div>少しずつ輸血の回数が減ってきました。</div><div>しかし暫く日々が経っても、血小板は安定しないのです。</div><div><br></div><div><br></div><div>骨髄検査(マルク)の結果、突発性血小板減少性紫斑病と伝えられました。</div><div><br></div><div><br></div><div>女の子の場合、このまま輸血を続けると抗体が出来てしまい、結果輸血が出来なくなる可能性があると。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>新薬を試すことになりました。<br></div><div>薬によって大きな副作用が出る可能性があるとの説明を受けました。</div><div>このまま輸血を繰り返しても限りがあると知ったので、決断しました。<br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>すると投与数回目にして血小板の数値が上がってきたのです。大きな副作用も出ずに。</div><div>そして輸血は、卒業出来ました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" width="24" height="24" alt="キラキラ"><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>採血で数値の確認をしながら、女の子の場合1ヶ月に1回の頻度での薬投与(皮下注射)。</div><div>現在は更に落ち着いています。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>染色体異常18トリソミー。</div><div>この病気はいつ何時何があっても‥と説明を受けてきました。</div><div>確かに容赦しない病気です。</div><div>それでも覚悟なんてできないです。</div><div><br></div><div><br></div><div>希望なら、ずっとずっと持ち続ける事ができます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" width="24" height="24" alt="キラキラ"></div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190816/00/lovelyharu2003/76/1e/j/o1080060714538126445.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190816/00/lovelyharu2003/76/1e/j/o1080060714538126445.jpg" alt="" width="1080" height="607"></a><div><br></div><div><br></div><br><p><br></p>
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<pubDate>Fri, 16 Aug 2019 00:02:00 +0900</pubDate>
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<title>女の子のお部屋公開</title>
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<![CDATA[ <div>今宵は、ちょっとムーディーな感じで<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/122.gif" width="16" height="16" alt="星空" style="vertical-align: text-bottom;"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/198.png" width="24" height="24" alt="ピンク薔薇"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190727/22/lovelyharu2003/e8/ed/j/o1080060714514223255.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190727/22/lovelyharu2003/e8/ed/j/o1080060714514223255.jpg" alt="" width="1080" height="607"></a><div><div>女の子がだっこしてるくまちゃん、GCU(新生児回復室)時代から、ずっと一緒です</div><div>洗えるぬいぐるみのくまちゃん。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>💤<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/123.gif" width="16" height="16" alt="キラキラ" style="vertical-align: text-bottom;"></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190727/22/lovelyharu2003/71/e6/j/o1080060714514223285.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190727/22/lovelyharu2003/71/e6/j/o1080060714514223285.jpg" alt="" width="1080" height="607"></a><div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>夜中はいつもこんな感じです。</div><div>昼間も暗めのにしています。</div><div>女の子、明るい光でてんかん痙攣おきてしまうときがあるのです。</div><div><br></div><div>大人用の介護用ベッド(パラマウント)を使ってます。</div><div>女の子には大きめなので足の下のスペースが空きます。</div><div>なのでそこには諸々の物品を置いています。</div><div>吸入器、血圧計、血糖値測定器、おむつ、おしり拭き　、ガーゼのハンドタオル、保湿剤、香水‥。</div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190727/22/lovelyharu2003/34/49/j/o1080060714514223319.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190727/22/lovelyharu2003/34/49/j/o1080060714514223319.jpg" alt="" width="1080" height="607"></a><div><div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190727/22/lovelyharu2003/5f/30/j/o1080060714514223355.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190727/22/lovelyharu2003/5f/30/j/o1080060714514223355.jpg" alt="" width="1080" height="607"></a></div><div>手前は呼吸器、吸引器など。</div><div>女の子の洋服やタオル等は、小さなドレッサー１つだけに入れています。</div><div>物を多く持たないんです、私たち😌</div><div><br></div><div><br></div><div>女の子愛用の香水<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/123.gif" width="16" height="16" alt="キラキラ" style="vertical-align: text-bottom;"></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190727/22/lovelyharu2003/b6/b2/j/o1080060714514223390.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190727/22/lovelyharu2003/b6/b2/j/o1080060714514223390.jpg" alt="" width="1080" height="607"></a><div>肌には直接付けず、くまちゃんや洋服などにシュッとしてます。</div></div><div>女の子の雰囲気に合う香り～</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>日々の生活‥‥衛生的な環境を心がけ、好きな雰囲気作りを心がけています。</div><div>リーズナブルな感じ好きです。</div><div>心が満たされていればそれでOK～</div><div><br></div></div></div></div><div><br></div><div><br></div><div>では、また👋(*^-^*)</div>
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<pubDate>Sat, 27 Jul 2019 22:26:00 +0900</pubDate>
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<title>最近の女の子</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190709/00/lovelyharu2003/cd/e6/j/o0824108014496371395.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190709/00/lovelyharu2003/cd/e6/j/o0824108014496371395.jpg" alt="" width="824" height="1080"></a><div><br></div><div>只今、16歳　特別支援学校高等部1年生</div><div>体重17キロ　身長115センチ位(背骨の変形があり膝もまっすぐ伸ばせないため正しく計れないです)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>体重は半年以上変わらず、洋服のサイズも変わらず。ってことはこのサイズでストップみたいです。出生時990g。よくここまで大きくなってくれました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/338.gif" width="16" height="16" alt="チョコ" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div><br></div><div><br></div><div>24時間呼吸器療法</div><div>経管栄養</div><div>胸に埋め込み式CVポート</div><div><br></div><div><br></div><div>染色体異常１８トリソミー、慢性呼吸不全、てんかん(レノックスガストー症候群)、心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、血小板減少性紫斑病</div><div><br></div><div><br></div><div>それと、お耳がまったく聴こえないです。</div><div>訪問授業では先生方、手話で対応していただいてます。</div><div>目は良く見えているようです。</div><div>頭がクリアな時(てんかん痙攣に邪魔されない状態)は、私をジｨ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/106.png" width="24" height="24" alt="ギザギザ">ッと<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" width="24" height="24" alt="キョロキョロ">見つめてくれます😍</div><div><br></div><div><br></div><div>くしゃみが出そうなとき又は鼻水が溜まっている時は、眉間にシワを寄せ目を強く閉じて、しょっぱ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/106.png" width="24" height="24" alt="ギザギザ">いお顔<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png" width="24" height="24" alt="プンプン"></div><div>鼻吸引にてほとんど改善します。</div><div><br></div><div><br></div><div>鼻が痒い(カテーテルが入っている方の鼻腔痒い率高い)又はご機嫌ななめの時は顔を右左に振り、すっぱ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/106.png" width="24" height="24" alt="ギザギザ">いお顔<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/008.png" width="24" height="24" alt="チュー"></div><div>皮膚が弱い事と、背骨の変形により胃の位置が定位置ではないため胃ろうは造れませんでした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>女の子、ダッコが大好きです。痰も良く出るし血流も良くなり、筋肉もゆるゆるになるし、なによりも一番のスキンシップです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/473.png" width="24" height="24" alt="乙女のトキメキ"></div><div>体が大きくなったので簡単にヒョイッというわけにはいかないのですが‥ダッコはとても大事です😌</div><div><br></div><div><br></div><div>赤ちゃんの時、夜は母のお腹の上で眠っていました。(ウォーターベッドみたいって😚)</div><div>女の子、体温が低くて。やっぱり母のお腹が一番暖まるのでした。まるでラッコの親子😆<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png" width="24" height="24" alt="ハート"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>うちには、人がよく来てくれます。色々な支援の方達、親戚、お友達<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/143.png" width="24" height="24" alt="音符">皆の笑顔がとても嬉しいです。</div><div>今は楽しい在宅生活になりました。</div><div><br></div><div><br></div><div>実は以前、嫌な思いにこだわりその思いから逃れられなくなってしまった事が多々ありました。逸脱した思いからなかなか抜け出せなかった事も。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>こんな気持ちではだめだ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png" width="24" height="24" alt="プンプン"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>誰もが限りのある命。</div><div>どれぐらいかは、わからないけれど‥‥。</div><div>''今''は、確かにある‥‥ここに‥</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>では、また<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/150.png" width="24" height="24" alt="流れ星"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 09 Jul 2019 00:03:00 +0900</pubDate>
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<title>通園の頃</title>
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<![CDATA[ 未就学の重度心身障がい児の療育園への通所。<div><br></div><div>親も一緒です。</div><div>看護師さん、保育士さん、リハビリの先生、介護者の方々が子供たちの療育に携わってくれます。</div><div>診療所も併設していました。</div><div>今は送迎のバスも出ているそうです。当時は自主通いでした。うちらは自転車で(^^;</div><div><br></div><div><br></div><div>季節ごとのイベントは毎回盛大でした(*^。^*)</div><div>小動物園や郊外の公園などにも連れて行ってもらいました。</div><div><br></div><div>親御さん達との情報交換やおしゃべり～</div><div>うちの女の子、少しずつ入院が増えてきて、欠席がちではあったのですが、通うのがとても楽しみでした。</div><div><br></div><div><br></div><div><div><br></div><div>これはハロウィンのイベント。母もちょこっと‥</div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190630/13/lovelyharu2003/b9/2f/j/o0797108014486340366.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190630/13/lovelyharu2003/b9/2f/j/o0797108014486340366.jpg" alt="" width="797" height="1080"></a><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190630/13/lovelyharu2003/aa/08/j/o1080107414486340543.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190630/13/lovelyharu2003/aa/08/j/o1080107414486340543.jpg" alt="" width="1080" height="1074"></a><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190630/13/lovelyharu2003/a8/7b/j/o0909108014486340668.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190630/13/lovelyharu2003/a8/7b/j/o0909108014486340668.jpg" alt="" width="909" height="1080"></a><div>指しゃぶり～</div></div></div></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今はだいぶ状況が変わってきた様ですが‥‥医療を受けるという事。</div><div><br></div><div><br></div><div>以前、危篤な状況になってしまった時‥‥「もう頑張らせなくていいんじゃないか」という意見がでました。先生達にも色々な考えがあるのはわかっています。決して冷めた気持ちで伝えてきたのでも無いことも。</div><div><br></div><div><br></div><div>私は、決して頑張らせるという思いではなく。とにかく楽にしてあげたい。その一心なのです。楽になるために治療を受けさせたい。</div><div><br></div><div><br></div><div>重度の胃食道逆流症(吐血が60ccもあったり)、誤えん性肺炎で2回集中治療室での入院。一般病棟には何度も。呼吸するのも苦しく、とてもとても辛そうでした。</div><div><br></div><div><br></div><div>ようやく気管切開を経て呼吸器を付けてもらいました。でもでも呼吸器を付けても改善されず３、４日危険な状況が続きました。後は本人の生命力だと。</div><div>先生、何故?</div><div><br></div><div><br></div><div>肺の状態が悪いからとのこと。</div><div><br></div><div><br></div><div>無知な私は呼吸器さえ付けばすぐに楽になると信じきっていました。もはやこれ迄か‥。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>少しずつ少しずつでしたが女の子、肺が良い状態になっていき、うまく呼吸器を使いこなせるようになりました。</div><div>危篤を脱し、回診時、先生達拍手してくれました。私、泣きますよね。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>この後、まだ闘病生活は続くのですが‥‥。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>色々と大変なことって誰にでも、それぞれにありますよね。だからこそ今を生きていることをしっかり意識していたい。</div><div>そしてできるだけ心が元気でいれたらいいですよね。</div><div>そのための１つは‥‥嫌な思いにはできるだけこだわらない事😊</div><div><br></div><div><br></div><div>また、是非ここに来てくださいね🌈</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 30 Jun 2019 11:50:26 +0900</pubDate>
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<title>活発な頃の女の子</title>
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<![CDATA[ <div>また、懐かしい思い出です。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>２、３才の頃が一番活発でした。</div><div>くすぐると、エヘエヘ(⌒‐⌒)笑ったり、予防接種でオエーン(ToT)って泣いたりしていました。</div><div><br></div><div><br></div><div>おもちゃで遊んだりはできなかったのですが、人が好きな様で、目の前の人のお顔を見つめたり目で追ったりしていました。</div><div>時には、「いないないばぁー」でニマニマ笑ったり。表情、豊かでしたよ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>一時期、夜泣きがあって一晩中だっこしていた時もありました。そんなときでも母嬉しくなってしまって。こんなに元気でいてくれるんだ(*^-^*)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>だっこバンドで女の子をだっこして、母自転車に乗っていました(^^;</div><div>酸素ボンベ前かごに入れて、サチュレーションモニターぶら下げて。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>３才でてんかんを発症してしまい、徐々に表情が乏しくなっていくのですが‥。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>当時の写真をスマホでパチリなので画像が〰すみません</div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/c4/12/j/o1080091014481717665.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/c4/12/j/o1080091014481717665.jpg" alt="" width="1080" height="910"></a><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/da/63/j/o1080097014481717758.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/da/63/j/o1080097014481717758.jpg" alt="" width="1080" height="970"></a><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/5e/14/j/o1080089314481717794.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/5e/14/j/o1080089314481717794.jpg" alt="" width="1080" height="893"></a><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/47/36/j/o1080100014481717839.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/47/36/j/o1080100014481717839.jpg" alt="" width="1080" height="1000"></a><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/6b/5f/j/o1080086414481717871.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/6b/5f/j/o1080086414481717871.jpg" alt="" width="1080" height="864"></a><div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ご自分でミルク飲んじゃってます</div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/26/24/j/o1080090514481717900.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190626/17/lovelyharu2003/26/24/j/o1080090514481717900.jpg" alt="" width="1080" height="905"></a><div>だっこで飲ませるとむせてしまって。</div></div></div></div></div></div><div>うちの女の子はこの状態がベストだったようです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>次回も懐かしい思い出です。</div><div>是非また来てくださいね♪</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/lovelyharu2003/entry-12486475219.html</link>
<pubDate>Wed, 26 Jun 2019 16:09:18 +0900</pubDate>
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