https://ameblo.jp/lovery0610/ さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています☆現在、旧HPからの移行中... ja 入院中はテレビなんてほとんど見なかったけどね。
なんでかなぁ。
前回もそうだけど、見たいという気持ちが全然わいてこなかった。
だからといって何をしていたかと言われると何をして一日を過ごしていたのだろう？？

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ER（救命救急センター）についたら、すでに数名の医師と検査技師の方が待っていました。
血液検査をするということで、何か所か血液を抜かれることに・・
足も抜かれたような気がするなぁ。
あとでわかったのですが、これは「血液培養」の検査のためだったようです。
感染性心内膜炎は非常に判断が難しい病気だということも、あとで知りました。

「感染性心内膜炎の予防と治療に関するガイド - 日本循環器学会」

感染性心内膜炎は的確な診断の下，適切な治療が奏功しないと多くの合併症を引き起こし，ついには死に至る重篤な疾患である。
近年の各種診断法の進歩，次々開発される抗菌薬，外科的治療法の進歩により予後は改善したと思われるが，発生件数は減少したとは言えず，いまだに的確な診断がつけられないまま徒に時を浪費し，重篤な合併症を発症した後に高次医療機関に紹介されるケースが後を絶たない。
こういう例を少しでも減らすことがわれわれ循環器医の使命であろう．
しかしわれわれ循環器医ですら，いつまでも続く発熱から心不全あるいは急激に発症する脳血管障害にいたるまで，感染性心内膜炎の多様な発症様式に眩惑され，その結果，診断，治療に遅れを取ることもある．

心エコーの検査をしているときには先生たちが「ここに見えるのがそうじゃないか」とかなんたらかんたら騒いでいたのですが、もう２か月以上前のことなので私もよく覚えていませんが、「最近何か体調で変わったことがない？」という話になって、心臓血管外科の先生に話したことと合わせて「そういえば、昨日３９度の熱が出ました」という話をしたら、なんだかさらにざわついて「このまま入院しましょう」と言われてびっくり。

大動脈弁の逆流も見られるってことでその時には「検査入院」という感じの話だったと思います。
確かに体調もイマイチだったので、数日検査入院することで原因がわかればいいなぁぐらいの軽い気持ちでした。
ただ、自分のマイカーで来ていたし、入院グッズもなにもないので一度家に帰りたいという話をして、一度はOKが出たのですが、元々の循環器内科の主治医も来られて「家に帰るのはダメ。このまま入院しましょう」と説得されて、仕方なくそのまま入院することになりました。

ここまでの展開でもびっくりだったけど、なぜか入院する病室がＩＣＵだったのにも驚きでした。
正確にはＩＣＵの中にあるＨＣＵというＥＲで運ばれてきた人が入る病室だったわけですが、なぜ一般病棟ではないのだろうかとちょっと疑問でもありました。
なぜならこの時点では私自身はそれなりに元気で熱もないし、普通に歩けるしで、ICUに入らなければならない理由がなかったので。

ＩＣＵ内はとても厳しくて携帯電話の使用を禁じられてましたが、とりあえず家族と会社に連絡しなければということで、１０分だけＩＣＵの外に出て電話をしました。
姉には調子悪くて病院に行ったら入院することになったことと、家族から病院に電話が欲しいと言われていることだけを告げました。
会社の上司にも同じく、とりあえずよくわからないけど検査のため入院しますとだけ伝えました。
この時点では何日入院するかも全く分からなかったので「また連絡します」とだけ伝えましたが、これ以降はＩＣＵから出られずに会社への連絡はすべて家族にお願いすることになったのです。


そんなこんなで、あまりにも突然の入院でした。 ]]> https://ameblo.jp/lovery0610/entry-12177240083.html Mon, 20 Jun 2016 17:11:33 +0900 今回の経験から、血圧や脈拍が問題なくても、感染による人工血管や人工弁への影響がわかったこともあって、体調に対する不安は今までとは違っています。
もしかして再発したかもという恐怖はどこかで終わりがあるのかな？
ガンや白血病と闘う人たちの気持ちがほんの少しだけ分かった気がします。
無理をしなければ再発しないっていう病気でもないし、こればっかりは「運」でしかないんかな・・・

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前回の続きになりますが、体調不良はあったものの決定的な問題がなかったので、次の外来受診の4/29まで病院に行くつもりはありませんでした。
4/17の日曜日に前回の手術以来久しぶりに美容院に行ったのですが、長い間座っていなくてはならなかったりで思いのほか疲れて家に帰ったらそのまま何もする気がなく、倒れこむように眠ってしまいました。
翌日は仕事に行くつもりでしたが、まだ疲れもあるし生理痛もあったので休んでしまおうかなぁと・・・
火曜日は出勤したのですが、どうもイマイチだったため、午後から帰宅。
水曜日は頑張て１日出勤しましたが、午後からかなりしんどくて、半分ぐらいは休憩室で休んでました。
１７時の定時前にはもう寒くて寒くて、車に乗ってから超暖房をつけて震えながら帰宅。
何もする気がせず、食べる気力もなく。
木曜日は朝起きることもできなかったので欠勤。
昼過ぎからはさらに体調が悪くなって、熱を測ったら３９度超。
しかし、風邪薬を飲んで寝たら、翌朝の金曜日には平熱に戻っていました。
金曜日は出勤しようか、かなり迷いましたが欠勤の連絡を会社にしました。

このままゆっくり寝てもよかったのですが、ちょうど金曜日が心臓血管外科の先生の外来日だったことや、出勤と欠勤を繰り返して迷惑をかけているので、ちゃんと病院に行って問題ないというお墨付きをもらうか、もしくはしっかり休むという診断書をもらうかなど、何らかのことをしなければ会社に対しても失礼かなと思い、急遽外来予約を入れてもらいました。

いつも通りに診察してもらったわけですが、先生が持っている小型の簡易エコーの画像を見た後に急に先生が「循環器内科の先生にも診てもらおう」と言い出して、しばらく外で待たされることに。
再度呼ばれた時には、「循環器内科の先生と話をつけてきたので、今から・・・に行って下さい」と言われて、「？？？？」の状態な私。
実はその時に先生の言葉がよく聞こえなくて、どこに行けばいいのかイマイチ分かっていませんでした。
で、気づいたら車いすに載せられて「ER（救命救急センター）」に運ばれてました。
この時点でも実はよく事態を把握出来てなかったです。
なぜ外来の循環器内科でなくて、ERに連れてこられたんだろう？？
ちょうど知り合いの先生とかがこっちの担当だったからかなぁとか。
その程度のことだとばかり思っていました。。。
]]> https://ameblo.jp/lovery0610/entry-12177238991.html Sun, 19 Jun 2016 17:07:19 +0900 といっても、徒歩で１０分～１５分ほどの場所にわざわざ車で行っただけです(-.-)
車なら５分ほどで到着してしまう距離ですが、久しぶりの運転だったので緊張してしまいました。
わざわざ買いに行ったのはこれです（↓）



今年は梅サワーを作りたかったので、この時期までに退院できるか微妙だったのですが無事に手に入れました。
他の材料はネットスーパーで買う予定ですが、梅だけは自分の目で確かめて購入したかったので、これだけ買って帰りました。
今日の午後には必要な材料も届く予定なので、早速作ります～。

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今回の入院は全く予想していない入院でした。

今思えばっていう症状は前からあったけど、まさかこんな事態になるなんて思ってもいなかったです。
前回の手術後、しばらくは上向きだった調子も、そこからはずっと平行線でした。
なんとなくすっきりしない体調。
徐々にそれは強くなってくる感じで、職場復帰はしたものの、倦怠感はどんどんひどくなる感じでした。
特にひどかったのが寒気ですね。
ただ、真冬だったし術後でもあったので、身体の循環が悪くなっていると思っていたので、「私ってばすごい寒がりなっちゃったよ～」と職場でも笑って話をしていたぐらいでした。

１か月に１度は受診していたので、その時になんとなく身体はすっきりしないという話はしていたけれど、検査結果はどれも異常がなかったので、私自身も医師も「そのうち良くなる」としか判断できず。
人によっては半年、１年ぐらいは憂鬱だったり体調がもとに戻らない人もいるらしいので。
実際に自分の周りの人に話を聞いても、そういう感じだったよ～っていう言葉にみんな同じかぁって思っていました。


ただ、この状況が４月に入るとさらにひどくなってきました。
４月の暖かさの中で、会社でも私だけがとにかく寒い。
とくに夕方ぐらいからは震えが止まらないことも。
食欲もないし、身体がなんとなくむくんでいるようで、足がだるくてうまく歩けないことも。



当時のメモ書きです。
あまり記憶がないけれど、先生に話をするのに忘れないように自分の症状を書いておいたんだと思います。
こんな状態ではあったけど、脈拍も血圧も正常だったので、心臓が悪いのではなくて他の病気にかかったのかもと思い、ネットでも検索ばかりしていました。
どれも当てはまる感じだし、当てはまらない感じだし・・・
とにもかくにも次の受診日である４/29まではなんとか頑張ろうと毎日思っていました。


]]> https://ameblo.jp/lovery0610/entry-12176870079.html Fri, 17 Jun 2016 14:59:52 +0900 退院した日はそれだけで疲れて何もできなかったのですが、昨日はリビングに広げっぱなしだった入院グッズをすべて片づけました。
リビングにあった荷物を片づけただけでも、普段が戻ってきたようでほっとします。

現在は何が大変って朝６時に飲まないといけない薬があるので、そのために起きなきゃいけないのが苦痛で・・・
この薬は８時間ごとに飲まないといけないので、どうしても朝６時に起きて飲まないといけないんです。
今回の私の病気にはとても重要な抗生剤なので。

ダラシンカプセル

ただ飲むだけならなんてことないのですが、今回初の薬によるアレルギー反応が出てしまい、苦しいは気持ち悪いはで冷や汗だらだらで大変でした。
薬の中止も考えられたけど、主治医の先生としては出来るだけ飲んでほしかったみたいで、薬剤師さんからのアドバイスによりカプセルではなくて、カプセルの中身を出して白湯で飲むという方法に・・・
薬を飲むことに変わりはないので、こんなんでアレルギーが止まるか！？と半信半疑でしたが、ぴたりと止まりました。
そのため、入院中も面倒ですが朝の６時に起きてお湯を看護師にもらい、冷まして、カプセルの中身を必死で出して、溶かして、一気に飲むこむってのをやってましたよ。
そもそも苦いからカプセルに入っているわけで、溶かして飲んだらまずいに決まってます(*´з`)
大量のお水で後から流し込むって感じですね。
この薬はずっと飲むわけではないので、しばらくの我慢です・・・

しかし、朝の６時に忘れずに起きるのは本当に大変でした。
前回の入院時にはほとんど熟睡できなかったのですが、今回は後半からは眠ることができるようになっていました。
大きな音などなどで途中で目を覚ますことはよくあったけど、それでもそのあとはまた眠ることができたので、前回のような一晩中眠れない苦痛はなかったです。
実は今回も途中までは全く寝れなかったのですが、看護師さんから「家から枕を持ってきてもらった？」とのアドバイスを頂いて、枕を持参してきました。
そのおかげもあってか眠ることができたようです。
ただ入院した日から退院の直前までずっと点滴針が刺さってましたので、それを気にして眠るのが苦痛でしたが。

今は家に帰って朝までぐっすりです。
しかし６時に起きなければならない苦痛・・・
眼は覚めてはいるけれど、薬の準備をする苦痛・・


早くこの薬から抜け出したいわ。 ]]> https://ameblo.jp/lovery0610/entry-12176867953.html Thu, 16 Jun 2016 14:53:41 +0900

まさかたった数か月でまた手術をすることになるとは。
人生とは分からないものです・・・

マルファン症候群という荷物とともに、感染性心内膜炎の既往歴ありという荷物も背負うことになってしまいました。
１１月末の手術にて形成していただいた大動脈弁は残念ながら再手術により機械弁になってしまいました。
この数カ月でいろいろありすぎです。。。

今回は二ヶ月という長丁場の入院になってしまいましたが、無事に昨日退院してきました。
体調は結構いい感じだと思います。
ただ、今回は再発という恐怖も抱えたままの退院なので、以前よりも重いけどね。

それでも助かった命ですから、生きていかなければなりません。
今回のことで人生観みたいなものが少し変わった気がします。
今までもマルファンであることから自分が長生きをするタイプじゃないとは思っていたけれど、それでも医学の進歩があったり、最初の僧帽弁の手術後の１２年間、とても調子がよくて、「もしかして私ってば寿命を全うしちゃうかも（笑）」などと思っていました。
しかし、今回の件で「私は長生きしないかもな」と思ったのです。
手術をするかの判断は、命の危険との境目にあったからですが、今後また再発したら、ちょっと次はどうなんだろうなぁと思ってみたり。
こうやって言うと悲観的だと言われると思うけれど、悲観的な気持ちで言っているわけではなく、自分が長く生きられるタイプでないのならば、これまで以上に「今」という時間を大切にしなければと思ったのです。

先のことを考えるのはやめようと。
たとえば、今までは来るか分からない遠い未来の老後を心配して「今」を我慢して、貯金することにしていたお金をもっと「今」のために使おうと。
美味しい物食べて、欲しい物を買って、色々なところに今まで以上に行こうと。
そのためにも体力をつけて早く仕事復帰しなければ～。

「今」を生きるぞ！


＜感染性心内膜炎とは＞

感染性心内膜炎（ＩＥ）とは、心臓の内側の膜（心内膜）または弁膜に贅腫(ぜいしゅ)といわれる感染巣をもつ敗血症(はいけつしょう)の一種で、循環器の感染症です。感染症としての重症度だけでなく、炎症による心臓構造の破壊や循環動態の変化、贅腫が血流に乗って引き起こす塞栓症(そくせんしょう)（脳梗塞(のうこうそく)など）により、さまざまな臨床状態を示す全身性の感染症です。

黄色ブドウ球菌や表皮ブドウ球菌など強毒菌によって引き起こされる場合、多くは、数日から数週間の急激な経過をたどる。高齢者に多く、健常な弁が侵される頻度が高い。弁の破壊の程度は強く、また、敗血症に発展することも多い。合併症としては、心筋炎や細菌塞栓が多く、死亡率は高い。放置した場合、平均で4週間で死に至る。 ]]> https://ameblo.jp/lovery0610/entry-12176857693.html Wed, 15 Jun 2016 14:11:17 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/lovery0610/amemberentry-11629361881.html Sun, 06 Oct 2013 13:50:20 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/lovery0610/amemberentry-11612310233.html Thu, 12 Sep 2013 18:44:36 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/lovery0610/amemberentry-11433173870.html Mon, 24 Dec 2012 18:00:00 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/lovery0610/amemberentry-11432615489.html Sat, 22 Dec 2012 20:57:49 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/lovery0610/amemberentry-11406604777.html Sat, 17 Nov 2012 17:11:20 +0900