＜前回からの続き＞

息子に残す遺言を作るために公証役場へ電話。

公証人Nさんから、

どのような内容で遺言を作るのか。まずはそれを決めなくてはいけない。

ですが、なかなかないケースでの遺言なので、まずはどう書くのが最適なのか調べたい。

と言われました。

お願いしたからといって、パッと書いてもらえるものではないのですね。

準備にも1ヶ月程度時間を要するようです。

特に急ぎで作らなければならない理由もないので、

私自身でもセミナー参加や書籍を読んだりと、

自分自身でできることを手探りで始めました。

＜次回へ続きます＞

前回、息子とのコミュニケーションについて書きました。

絵カード、手話をコミュニケーション手段として用いていますが、

それと共に、絵カードや手話を使う時でも

常に気をつけているのがこちらからは口から発声すること。

絵カードも手話も、単語の組み合わせにしかならないので、「てにをは」などの概念が理解しづらいこと。

もし、言葉を発することができるようになった時に、音の記憶というのを息子に記憶させておきたい。

そんな理由で、いつも口頭で私の方からは言葉を発するようにしています。

今日は普段の生活について

書いてみようかと思います。

どのようにカブキっ子とコミュニケーションしているのか。

保育園の頃はコミュニケーション面については

そこまで真剣に取り組んでいませんでした。

発語もなしの状況。

ですが、「欲しい」「好き」「嫌い」など

可能な範囲で伝えられるようにさせたい。

小学校への就学後、そう思ったんですよね。

欲求など表現が自分からできるようになれば、

きっと息子の中で、伝えられないことによる

ストレスも減るんじゃないかと。

調べてみると、話す事ができない子向けに

いろんな方法が世の中にはありました。

りっくんにとって最適なものはどれか。

試した結果、この２つを今はメインで使っています。

絵カード

よく接する人や、よく行く場所、行動、感情などの絵カードを小さめの手帳に一覧にして、指で指して相手に表現

手話

欲求を示す手話、食べ物、感情、日々の生活の中での動作を指文字で表現

特別支援学校の小学校の先生方にもアドバイスいただいたり、学校と家庭での絵カードを共通化させるなど協力いただき、本人の中でも自分の気持ちを伝えることに対して意欲的です。

自分が思っていること、感じていることを伝えられない。伝える手段がない。

もし、自分がその立場だったとしたらかなり辛いはず。

健常の子達までのレベルには、到達するには厳しいだろうと思ってはいますが、

伸ばせる部分はなんとかしてやりたい。

そう感じる毎日です。

カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。

息子は、特別支援学校に通う小学生。知的、身体面での障害を抱え、判断能力がない子供です。

ひとり親である私に「もしも何かが起こった場合」に備えて、息子へ遺言状を残すことになりました。今回準備を始めたのは、公正証書遺言です。

日本公証人連合会のHPの公証役場一覧から、近所の役場を選んで電話をします。

公証役場への連絡

「はい、XX役場です」

「ひとり親で、判断能力の無い未成年の息子へ遺言を残したいんですが…」

「分かりました。

詳細な内容を担当である公証人と

お話しされた方がよいので電話をおつなぎしますね。

少々お待ちください」

「公証人のNです。

今回遺言を作成されたいということで、まずはお話を伺えますか？」

「ひとり親で、小学生の息子を育てています。

息子は生まれつき知的面や身体に障害があり、判断能力もありません。

成人までは親権者の私が息子の監護や金銭面管理ができますが、

もしそれまでに私の身に何かあった場合、

息子がどうなってしまうのか不安でして…」

「そうですか。それで今回遺言を作りたいということなんですね。」

「はい。そうなんです」

こんな流れで、公証人Nさんとのやりとりが始まりました。

＜次回に続きます＞

カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。

息子は、知的、身体面での障害を抱え、判断能力がありません。

＜前回からの続き＞

ひとり親である私に「もしも何かが起こった場合」に備えて、障害のある息子に対して遺言状を準備することになりました。

まず、調べたのが遺言状の種類。

大きくは2種類あるようです（あまり使われない秘密証書遺言は今回除きます）。

『公正証書遺言』

：遺言者本人が公証人役場に出向き、公証人が作成しそこで保管される遺言状。手数料が発生、証人（親族以外）が2人必要。公証人により内容自体があらかじめ確認され作成されるので、無効になることはなく、家庭裁判所の検認も不要。

『自筆証書遺言』

：本人が手書き作成する遺言状。日付、署名、捺印が必要。数年前から、法務局で保管する制度もはじまっている。遺言内容の執行時には、遺族は家庭裁判所で事前に検認が必要。

誰が書くのか、費用が発生するのか、内容自体の有効性が事前に確認されるのか等。違いがありそうだということが分かりました。

個人的には、確かな内容で作りたい。

そう考えた私は、「公正証書遺言」を準備することにしました。

＜次回に続きます＞

カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。

息子は、判断能力がない知的レベルです。

そして、身体面でも重複障害児。あらゆる面で、介助が必要です。

「ひとり親である私に何か起こったら…」

これまで、全く考えなかった訳ではないのですが、息子のために預貯金を残しておけばどうにかなるだろうって甘い考えを持っていました。

未成年のうちに何か起こった場合どうなるのか、唯一の親権者である私が亡くなったり、私の判断能力が乏しくなった場合、子供には民法の定めにより未成年後見人※を定めなければならないことが分かりました。

※後見：残された子供の監護や財産管理を行う役割の人

後見人の決定は、家庭裁判所による決定。もしくは、親権者による遺言で誰に後見人になって欲しいのか（例えば、子供にとって近しい祖父母や親権者の兄弟など）を指定できるそう。

東京家庭裁判所のHPを見ると、

前者の方法で選任された「未成年後見人」に対しては報酬支払いが発生すると記載があります。

費用は裁判所が決定するようですが、月額数万円かかるそう。

「そんな金額を、判断能力もなく将来たくさんの収入も望めないわが子が支払い続けられるのか」

数万円×12ヶ月。例えば息子がその後50年生きた場合、仮に月額2万円であっても50年分で1200万円。そんな金額を息子が捻出できるのか。

それを考えると、すごく頭が痛くなりました。

後者の遺言上によって親族などを指定すれば、報酬は発生しない。

であれば、

親権者である私が、遺言状を作るしかない。

それが、まずは手始めにできることのようです。

そこから、遺言上準備を、進めることになりました。

＜次回に続きます＞

カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。

成人まで折り返し地点を過ぎた９歳の息子は、判断能力がない知的レベルです。

未成年の間は、母である私が親権を使ってお金の管理や監督教育など行いますが、息子が未成年の間に、

「もしも、ひとり親（母）である私に何が起こったら息子はどうなるのか。」

実は、この課題に真剣に向き合ったことはありませんでした。

明日、来月、来年、もしかしたら私の身に何かが起こって、息子が1人になってしまう可能性がゼロとは言い切れない。判断能力のない息子はどうなってしまうのか。今から何か準備できることはないのか。

もちろん、何もないのが理想なのですが、これって、しっかりと考えておかなきゃいけない事だなって思い始めたんです。

そこで、今から出来ることを探し始めました。

＜次回に続きます＞

カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。

今日は少しだけ、息子の病気について書きたいと思います。

「歌舞伎症候群」

それが、りっくんに診断された疾病名称です。

私にとっても、初めて聞く病名でした。

生まれてすぐ病名がわかったわけではありません。

地域の総合病院を転々とし、次から次へと身体部分の奇形や課題が見つかる我が子。

都内の大学病院に連れて行った時に、この疾病の特徴である歌舞伎役者のような切長の目から

「あ、この子はカブキだね。」とお医者様から診断されました。

1980年代に、日本のお医者様が発見された疾病だそうです。

その子によって症状やレベルなど異なりますが、重複障害、さまざまな合併症など持つ子が多く、身体・知的面ともに、成長がとてもゆっくりです。

息子を産んですぐに、ひとり親になった私は、

りっくんの障害、合併症一つ一つに対応を追われることになりましたが、

成長し大きくなれば、もう少し楽になるはず。

そんな風に自分に言い聞かせて、日々過ごしてきました。

まだまだ息子が成長したその先に何が待ち受けているのか。

わからない部分もあります。

今年で息子も９歳になりました。

特別支援学校の3年生、成人までの中間地点を通り過ぎたところです。

そんな時に、ふっと考え始めたことがあります。

＜次回に続きます＞

ブログをはじめました

出産後、さまざまな障害が見つかり、

発症率が3万2千人に1人と言われる歌舞伎症候群と診断された息子。

その後、離婚を経て、ひとり親になりました。

全く聞いたことのない病名で一時は戸惑いましたが、

少しでも将来への不安が少なくなるよう

親として、今できることを少しずつはじめています。

息子との日々の暮らしや、障害を持つ親としての思いなど

このブログで綴っていければと考えています。

よろしくお願いします。