前回の投稿からこちら、いちど抗がん剤の副作用がひどく数日入院したことを除いては自宅で療養していました。

デイサービスに週三回通い、歩行こそおぼつかなくなりましたが、それなりにできることをしながら日々過ごしていました。

ですが先週末に初のてんかん発作を起こし、現在入院中です。

再発とのことで、治療は次のステージに入ります。

入院によって父の世話から一時的に解放されてやっとブログを書く気分になれました。

食事の量が戻ってきました。

逆によく食べるようになると、そのがつがつぶりが気になりだすのですが、

食べてくれるだけありがたいと思わねば。

食事を用意する母からしたら大変だとは思いますが、

今は父の好きなもの、箸が進むものを積極的に出している状態です。

抗がん剤の影響で食欲がないときを含め、ほぼ毎日高脂肪のアイスクリームを食べ、

冷えた牛乳、豆腐、気が向けばお肉、おかゆなどを食べています。

栄養バランスやがんに悪いとされる糖のとりすぎなど気になる点はありますが

体重50キロ程度になってしまった父、

身長は高い方なので、とにかく体をささえるための最低限のエネルギーだけでも

摂ってもらわないと、という思いです。

日中は週3回のデイサービスに文句を言いながらも通い、

家にいる日は高校野球をテレビでかけ流ししてソファでぼんやり座っていることが多いです。

もともとよく眠る父でしたので、うとうとしていても気にはなりませんが

やっぱり疲れるのかな…

ただ、リビングのテレビをつけられるようになって

一緒に過ごす母にすれば少し気が楽になったようです。

術後、投薬後のせん妄がひどい間はテレビやスマホのちょっとした音に反応し

うるさいから消してくれ、と言われていたので。

私にできることは隔日程度、孫を連れて話を聞きに行くことだけです。

生もの禁止令のおかげで大好きなお寿司も食べられない父、

今は孫と話すことだけが楽しみで、

母によると二人で過ごしているときより明らかに頭もはっきりしていて

別人のよう、とのことです。

はた目にはかなり服薬前の状態に戻っていると思うのですが、

やっぱりまだ生ものだめなのかな。

次回の血液検査はお盆明け、

その五日後からはまたテモゾロミドがスタートします。

暑いしか言うことがありません。

今朝は母から、

お父さん、予定通りデイサービスに行く準備しています、との連絡。

昨日便のことでこだわりが出ていたので心配していましたが、よかったです。

というのも、今日は父はデイサービス、

私の子供たちはこの夏休み初、全員習い事で出払っているので、

母を連れて鰻を食べに行ってきます！

母にはたくさん負担がかかっていて

本当に頑張っていると思います。

元々とても健康な夫婦で、2人で運動などもしていましたが、今はそれも叶わず、ストレスが溜まっていると思います。

評判の鰻屋さんで思いっきり食べてもらって、

少しでも元気になれば…！！！

行ってきます！

テモゾロミド後で免疫が下がっている父ですが今のところ副作用は

日に日に軽くなってきているようです。

残っているのは、ベースとなっている高次脳機能障害より数段ひどめの

もの忘れ、便秘、たまにおこるしゃっくり、食欲不振です。

便秘は投薬すると必ず現れる症状ですが、お腹の気持ち悪さに本人が固執して

食事もとらずトイレにこもることを繰り返してしまいます。

さて、

①４月下旬からの二度の開頭手術

②約二週間の自宅療養

③がんセンターでの放射線照射、抗がん剤投与（入院３週間）

④退院後、自宅療養

⑤維持療法としてのテモゾロミド五日間（自宅にて内服）

⑥テモゾロミド後、副作用の様子をみつつ自宅療養中　←今ここ

の③についてなかなか書けていませんでした。

手術をした病院では放射線照射の設備がなかったので、

先生のご紹介でがんセンターを受診することになりました。

まず、先生との面談、

後日、基本的な検査、また後日検査、と一日おきに3日間通い、

一週間後に頭を固定するためのマスクを作るための受診（MRIを撮りました）、

放射線科の先生との面談、と

実際の入院日まで5回以上通いました。

体力が落ちていて、また視力も怪しい父なので、私が車で送迎するか、

タクシーを使っての通院となりました。

担当の先生はとても真摯に話を聞いてくださる方で、初診はなんと一時間近くも

話を聞いてくださったり、丁寧な、ですがとても正直な説明をたくさんしてくださいました。

あとでわかったことですが、

開頭手術をしてくださった先生とがんセンターの先生は先輩後輩にあたる間柄だそうで

本当に最初にあたった先生がよかったことからつながった縁だと思います。

この後、病院での細かいトラブルはいろいろあったのですが、

一番大切な主治医の両先生に恵まれたことをすごく感謝しています。

逆に、放射線科の先生…

特に何が悪いとかいうことはなかったけれど、とにかく早口で声が小さい！

ただでさえ、高齢の父と母、さらに父は高次脳機能障害で複雑な話は理解しづらいところ、

見えづらいといっているのにモニターを指しながらゴニョゴニョと説明されて、

私は思わず途中で　「それでは患者への説明になっていませんが」と言いそうになりました。

（なんとか堪えました）

父の場合、放射線をあてる場所が脳の内部になります。

照射中に頭を動かしてしまうと健康な部位にダメージを与えることになるので、

ちょうど果物を保護するネットのようなものを頭にかぶせ、台の上に固定したうえで

放射線をあてます。

ネットは最初の検査の際に父の顔と頭の形にあわせて形状記憶させるもので

オーダーメイドとなります。

マスクを作ったあとに散髪することを禁じられましたので、

割とシビアに細かくかたどりするのだな、と思いました。

そのマスクかたどりの日の放射線担当医との面談。

義務として説明しているのでしょうが、ほとんどは事前に渡された映像資料などで

わかっていることばかり。

この面談必要あった？とすごく疑問の残る診察でした。

まあ、しっかり患部に放射線があたるようマスクをつくってくれればそれでいいんですけど。

マスクをかたどって、それをもとに照射する場所を決め、機械にインプットする、

というような期間が一週間。

だいたいそのあたりに入院のつもりで準備してください、と言われており、

ちょうど言われていた日程の前日、明日の10時に来てください、と

電話がありました。

いよいよ、入院、放射線治療の開始です。

渡されたテモゾロミドの作用などについて書かれた用紙。

新しく病名が追加されていました。

元々あった　膠芽腫　に加えて

・退形成性星細胞腫

・退形成性乏突起膠腫

長い！（病名が）

特段先生からも説明などはなかったので、帰ってから軽く調べてみましたが素人の私にはよくわからないし、

わかったところでできる治療を続けるしかない、と思いすぐに検索はやめました。

さらっと見た感じでは、全くいいことは書いていませんでしたが、もともと膠芽腫で最悪、と思っていますので特に感じることもなかったです。

（父はその辺りは理解していません）

今日はデイサービスの予定でしたが、

抗がん剤の副作用かぐったりしていたので休んで家にいるとのこと。

（朝にはすごく久しぶりの尿失禁があったそうです）

子どもたちを連れて訪ねました。

最初は横になったいましたが、子どもが誘うと起きて水分をとったり、音楽にあわせて少し体操したり。

その後シャワーを浴びたいというので手伝いました。

まだ自分でヒゲも剃れるし、

洗髪もできています。

時々カミソリの刃の向きを確かめるためか、刃を手で撫でようとするので見ているこちらはヒヤヒヤしました。

帰宅してしばらくして、母から電話。

しゃっくりがなかなか止まらないそうです。

実は昨日の晩も同じだったとか。

昼間に言ってくれたら問い合わせすることもできたのにな、と思いつつ、父本人は特に辛さなどはないとのことで様子を見てもらっています。

しゃっくり、

薬の副作用なのか、腫瘍の影響なのか、

はたまた痙攣のひとつなのか…

どのくらい続けば病院は相談なのか？

とにかく早く治ってほしいです。

父は今週、テモゾロミド服用週間でした。

月曜日から朝の服用でスタートし、

いきなり嘔吐。

1回目の抗がん剤はがんセンターに入院して、放射線治療と並行して

夜の服用でした。

夕食、吐き気どめ、1時間あけてテモゾロミド。

食欲は落ちていましたが実際の嘔吐はなかったと聞いています。

今回は自宅で服用で、

起床、テモゾロミド→1時間空けて朝食→吐き気どめ、という指導でしたが、初回の朝食を全部吐いてしまいました。

急ぎ薬局に電話して、

翌日からは

起床、吐き気どめ→1時間後にテモゾロミド→1時間あけて朝食

に変更となりました。

それからは実際吐くことはなくなりましたが、やはり食欲はガタ落ち。

せん妄も日に日に出てきています。

今まで一度もなかったのですが

孫の名前を間違えたり、

時間の感覚がおかしくなったり…

そして服薬途中の血液検査の結果では

白血球の低下を指摘され、生物とるのは我慢しましょうか、と言われてしまいました。

父が大好きな刺身やお寿司、しばらくお預けです。

私のこどもたちもつれてですから、私は完全に運転手兼引率の先生状態です。

出発の日は午前中、先生の診察の日でした。

週初めにとったMRIの結果の話などもある予定でしたが

私が外せない仕事で同席できず。

母の話によると予想通り増大はしているようですが、仕方ないし

予定通り治療を進めていきましょう、という話だったそうです。

（予定どおり、とは、この月末にテモゾロミド一週間服用することです）

午後から車で出発し、予約していた旅館に到着。

せっかくの温泉ですが、大浴場に父を送り込むことには不安しかなかったので

客室にお風呂がついたタイプにしていました。

母とこどもたちはさっそく大浴場へ、父は部屋風呂に温泉をはって

つかってもらいました。

シャンプーも、体を洗うのも、まだひとりでできます。

シャワーヘッドをフックにかけたり、お湯の温度調節などはできないので

私が介助します。

気持ちよさそうに長い間つかってくれて、連れてきてよかったな、と思いました。

途中、「お母さん（私の母）が無理していると思うから、よく見てやってくれ」と

泣いていたので、わかったよ、と返事しました。

夕食も孫に囲まれて楽しくいただき、父も母も終始笑顔でした。

父も母もおいしいお料理を本当にたくさんいただいて満足気。

特に母は久しぶりの上げ膳据え膳、ビールも少し。

仕事が忙しい中快く行かせてくれた夫には、今回は費用も出してくれました、

心から感謝です。

朝起きたらこどもたちと部屋でラジオ体操をしました。

ふだん、朝は起きてからしばらくぼんやりしていたり

ちょっと混乱して意味不明のことをいうらしいと聞いていたのですが

この日は本当にしっかりしていました。

またまたおいしい朝食をにぎやかにいただき、旅館を後にしました。

旅館の方には父が食事をとる際不自由な面があることを悟っていただき、

細やかなお心遣いや声掛けをいただきました。

帰りはこどもたちが遊べる場所に少し寄り道しようということになり

空港に寄り道しました。

父はこどもたちが大好きなパンケーキを食べながら、飛行機の離発着をみて

どこ行くのかな～と話していました。

父も母も旅行が趣味で、コロナ禍前はいろんなところに出かけていました。

よく来ていた空港の雰囲気もなんとなく覚えているようでした。

上の子は何もいわなくても父の手をひいて歩いてくれます。

この先、父は孫と飛行機を使うような旅行に行く機会はもうないと思いますが、

少しの思い出づくりができて、

また母につかの間の休息をしてもらえて、来てよかったなと思いました。

MRIをとるために部分入れ歯を外す必要がありますが、

出発準備のとき、歯のことに意識がいってしまったのか

歯科医に行くと思い込んでしまい、歯磨きを始めようとしてしまいます。

今からは歯医者さんじゃなくてMRIを撮りに行くんだよ、というと

そうか、といってすぐわかってくれるのですが、

最近はこういった思い込み一歩手前の状態がよくあります。

父は体調や気分によって同じ部屋にいる母がみるテレビの音が

気になったり、まったく気にならなかったりの差が激しいです。

自分が気分がいいときは画面はたいして見えていないはずですが

ワイドショーなどをかけ流して楽しんでいるときもあります。

逆に、気分が優れないと部屋の中で音がなっていること自体が苦痛なようです。

そこで、父のいるリビングとは別に母の寝室にもテレビを一台

置いたのですが、

イヤホンで見ればいいといったのに母が聞き入れない（ありえない）、とか

ラジオとテレビは同じ部屋で同時につけることができない、とか

父なりの「母が頑固で言うこときかない」ワールドがひろがっていて

一人で腹を立てていることがあります。

特に、テレビ、ラジオ、スマホの混同が激しいです。

かと思えば、最近私が設定した「OK,グーグル　～～して」と呼び掛ける

システムを使って、

ラジオ体操のYouTubeを再生したりしています。

（これは便利です、画面が見えない父ですが、

話しかけ方を工夫すれば時間を知ることができますし、

天気などのちょっとした情報を聞くこともできます）

検査の帰りに昔父がよく通っていた大型のドラッグストアに寄ったのですが、

この辺りに特売品があって、とか

奥に医薬品があって、とかそういった細かいことはよく覚えているんですよね。

作業もできたりできなかったりのムラがあります。

昨日はズボンの腰にまわしたベルトのバックルのはめ方が

わからず、苦労していました。

けど車のシートベルトはすっとできる。

どちらも、長年繰り返して体が覚えている作業のはずですが、、、

不思議です。

また、ステロイドのおかげか食欲は少しずつ増えてきています。

とにかく何でもいいから食べて体重を増やしてくれ、という思いで

何でも食べてもらっています。

糖類ってがんにどうなんだろう、と頭をよぎりますが

とにかく基本の体を維持できることが優先なので、上げ膳据え膳で

毎日お刺身や豆腐など好きなものをたくさん食べています。

先週からステロイドを服用している父は

徐々に食欲が出てきたようで、先日私が子供たちを連れて訪問したときには

みんなで中華料理でも食べよう、と言い出し、

少ない量ではありますが中華のおかずを口にしていました。

しばらく脂っぽいものは匂いだけでも勘弁してほしい、といった具合だったので

こちらとしてもうれしい限りです。

また、オプチューンについて前向きに進めることにしました。

お世話になっているデイサービスへもケアマネさんを通じて

装着したままで通所できるよう確認をとっていただきました。

デイサービスではお風呂に入るのですが、さすがに再装着はお願いできないので

外して洗髪などし、そのまま帰宅してもらうつもりです。

父は機械が手元にきたときにかぶる帽子などについて考えているようです。

前向きで我慢強い父の性格が幸いして、暑い夏のスタートですが

新しい形の療法をひとつ、組み入れることができました。

このブログ上でアドバイスくださった方もいらっしゃり、感謝いたします。

父は失語症が少し進んでいるように思います。

しゃべっているといい淀んで数秒かかってしまい、出てくる言葉も

当たらずとも遠からず、という単語だったりします。

私は自身の子が小さいこともあり、相手が考えながら支離滅裂なことをしゃべることに

慣れていますが、母はつい先回りして見当違いなことを言ってしまい

父と言い合いになることも多いようです。

これは病気以前にも見られた光景で、会話がチグハグだなと思ったことが

何度もありました。

まして今は片方が脳機能障害なのですが、

母もそう簡単には対応は変えられないようです。

デイサービスのない日も朝は６時ごろ起きて朝食をとり、

テレビをかけ流しながら一休みして、家でもすこし足を動かしたりしています。

時間通りに昼食、夕食。

合間に運動したり落語のCDを聞きながら昼寝をしたり、と

一応規則正しい生活は送れています。

先日とったＣＴでは組織が残ってしまった腫瘍があったあたりが

腫れてもやがかかっているような状態でした。

これが放射線照射後の一時的なものなのか、

再発を意味するものなのか、週明けにＭＲＩをとって観察します、とのことです。

放射線照射スタート時にとったＭＲＩでは、

手術後すぐのＭＲＩに比べてすでに増大が認められた、本当にしつこく

強力な奴らです。再燃も含めて覚悟しなければならないと思っていますが

できることは前向きに、ですがあまり期待しすぎず、過ごしていきたいと思います。

今日は父の食事について。

抗がん剤治療途中から、様子が変わりました。

まず、お肉大好き！だった父が肉や魚を敬遠するようになりました。

中華系のおかずもです。

匂いがするものが苦手、とのことで

冷たいお蕎麦（ただいやわらかいもの）、そうめん、卵豆腐、冷ややっこなど

とにかく冷たいもの、のど越しのいいものを好んでいます。

少しでもタンパク質がとれるようによく冷やした牛乳も飲んでいます。

以前はコーヒーが大好きでしたが、今ではまったく飲まなくなりました。

主治医の先生からは体重を増やさないとね、と言われており、

先週から食欲増進のためにステロイドが処方されています。

主に食事の用意をする母はいつも苦労しているようです。

私は自身の子が小さいので、用意したものを食べてもらえないストレスや

凝ったものを用意しても感謝されないことには慣れていますが（笑、

ずっとふたりで三食ともに楽しんできた母からすると

同じものばかり食べる父をみていると複雑な気分なんだと思います。

その母は、頭痛がずっと続くとのことで

脳神経クリニックにかかりました。

父が一番最初にかかって、大きな病院に送ってくださった先生です。

血圧が少し高めですが、検査の結果大きな異常はなかったとのこと。

ですがひどい肩こりに加え、父のことについて話すとストレスが原因だと思います、

とのことで、漢方薬に加え、軽い抗うつ剤を処方してもらったようです。

これで少しでも楽になれたらいいのですが、、、