頑張っていた夫は昨年１２月１５日に永眠いたしました。6２歳でした。

１０月末にあと数日とお医者様に言われる程悪化し、酸素吸入器も最大量になりましたが、

免疫を下げる投薬に変えたことで一時的に回復し、話ができるまでになっていました。

クリスマスは自宅で過ごせるかもと、在宅介護の準備もしていましたが、

１２月１１日ごろ肺に穴が開いたことから呼吸がまた苦しくなり、帰宅は叶わずでした。

１０月末から２か月弱頑張ってくれたことで家族と話す時間もあり、

コロナ禍でしたが、病院の配慮で面会も出来たことは救いでした。

新盆を終えて、静かな日曜日を迎えています。

現在闘病で頑張っている方、支えていらっしゃる方、皆様に心穏やかな時間がありますように。

ドセタキセル+サイラムザの点滴のために2週間入院することになりました。

体調に変化なく、食欲もあるようです

初日に貯まっていた水を1リットル弱抜いたとの事。こちらは少し苦しかったみたいです。

コロナでお見舞いは不可ですが、体調の変化を考えると入院は安心でもあります

今回の点滴と同時に丸山ワクチンを開始しました。

東大前駅からほど近い日本医科大学付属業院内のワクチン療法研究所に

2週間ほど前に伺っていました。

現在はコロナのため、初回も郵送可能になり、9時半到着にも関わらず受付番号1番でした。

そのあと、数人いらしていましたが空いていましたね。

状況をお話して、A剤単剤を40日分20アンプル頂きました。

担当医の許可を貰ったり、地元で接種してくださるお医者様を探すのが大変と覚悟していましたが、

たまたま良いご縁に出会えて、地元でも協力してくださる医院が見つかりました。

退院後は週3回医院で打っていただく予定です。

ワクチン療法研究所では、抗がん剤で減少する白血球の減少を抑える効果があると聞きました。

いつも好中球が減りすぎて退院が伸びたりしますので、抑えられたら良いと思います。

効果はすぐには出ないでしょうが、副作用が少しでも緩和され、痛みが少なくなればと願います。

まるでつわりのように、湯気やにおいに敏感になり、

気持ち悪くなってしまうことが多かったです

今は暑い時期なので、比較的冷たいものでも食べられるときは良かったのですが、

下痢の症状も始まってしまい、冷たいものも受け付けなくなってきました。

休薬から5日目。今日は下痢も少し落ち着いたようですが、まだまだ食欲は少ないです。

口内炎も予防はしていましてが、3回目はひどくなり、痛みで食べ物を口に入れるのが辛そうでした。

2回目も回復には1週間かかっていましたので、今回はそれよりもかかるかもしれません。

夫はTS-1を初回2週間、2週間休薬。

2回目4週間、2週間休薬。

3回目4週間、、の予定でしたが最終週に入る前からあまりにも食事が取れなくなってしまい、

残り2日の時点で私が病院に連絡。薬を中止して病院で受診。

念のため栄養点滴していただいて帰ってきました。

もう少し早く中断すればよかったのですが、根が真面目なのか、、自分では中断できず、、。

少し無理してしまいました。

3回目は副作用が酷く、口の中の口内炎が広範囲になり、

食べ物を飲み込むのはもちろん、水分も取りにくく、、

元々ドセタキセル+サイラムザにするかの選択だったのですが、

コロナで面会禁止で2週間入院に踏み切れなかったのが敗因ですね。

発病してから初めて体調不良で会社も休みました。通えていたのが不思議なくらい、

ここ3週間で体重が落ちてしまったと思います

今は休薬4日目。まだ食欲は戻っていませんが、少しずつ食べれるものを取っています。

身体に良いものはなかなか取れない状態です。

抗がん剤が効いていないと。

先生と相談し、TS-1に変更になりました。

ちなみにCEAはまた少し下がっていて239.2

数値で気になるのはLDHが上がっていること。少しずつ上昇していて

昨年８月は１４６くらい。今回は224。基準値が106-211だから大幅ではないけれど

上がっていくと呼吸が苦しくなるのではと心配です。

指で酸素濃度計ると、96-97のようで

(深呼吸すると１上がると夫。そんな測り方で良いのか)

間質性肺炎が少しあるので、それも心配ですが、、元気です。

点滴から解放されたのもあり、まあ、マスクしてると少し息苦しいけど、、と。

それは私も同じかな。暑くなりましたしね

本人は薬の方が安い～とも言っておりました点滴薬剤高かったからね

また薬による副作用は心配ですが、まずは２週間朝晩飲むそうです。

ピーチ味と言っております。ホントかいな

先週からまた通勤が始まって、ウイルスも心配だけど、

昨年検査で引っかかったのは６月。１年になりましたね。

咳も出ず、元気なのはありがたいです

「マスク余裕ある?あったら送ってほしい」とLINEが入りました。

大学院もネット授業でほぼ自宅のアパートに引きこもっている息子。

場所は少々田舎です。

４月の初めに「もしかしたら荷物送れなくなるかも、、」と思い、段ボールに食品と一緒に

マスクを５枚だけ入れていました。そのころはまだ今ほどではなかったので、

もしスーパーに入るのに必須になったら困るかなと思ったぐらいで。

EMSで郵便局から出した荷物は、通常4～５日で届くところが１２日かかりました

LINEが来たのは4/25くらい。幸い会社からの支給などでマスクに余裕が出たので

さらに送ろうとしたら、、なんとEMS受付中止になっていました。

(今預かっているのも4か月かかると)

気付いたのは２７日の朝どうしよう朝から検索しまくって、

航空機が飛ばない→飛行機を持ってるところ→DHL?FedEx?プチパニックに

でも書類じゃないとだったり何より高い

で、見つけたのがヤマト運輸の国際宅急便でした

宅急便には普段お世話になっているのですが、国際宅急便を使うのは初めて。

EMSと違い、食品はNGですが、マスクは送れそう。

ネットで調べてインボイスも３通作って、地元の営業所へ行きました。

が、なんとインボイス付きの送り状で私が作ったインボイスは不要でした

慣れない店員さんと慣れない私、その場で書き出しましたが、ヤマトさんの注意書きがあり。

マスクを送る際にサージカルマスクと書くと荷物が止まる恐れがありますと。

例文はMask(cotton)でしたが、コットンじゃないし、、、と手が止まる。

入れたのは不織布のマスクです。そこからスマホで検索、、、

悩んだ末Mask(Disposable Face Mask/non-woven)と書きました。

さらにヤマトさんからの指示で(No Carbon)と。必要らしいです。

大丈夫かな、、と不安げな店員さんと確認。

着かなかったら仕方がないと発送していただきました。送料は２６５０円

４５０グラムほどの荷物です。

無事１週間かからず届いたと連絡がありました。一安心です。

仲の良いお世話になっているおじいさんがいて、マスクが手に入らないと言っているので

分けてあげたいそうです

息子曰く、アメリカでも医療現場のマスク不足でマスクの転売を警戒していて、

FBIが荷物をチェックしてるらしいと。大量でなければ大丈夫そうですが。

たまたま夫の香港にいる友人もNYに息子がいてマスクが送れないと(LINE電話してた)

何でうちは送ったの? と　教えてあげました。日本の親戚にもNYにいる子が他にいて

困っていたらしいです。国際宅急便使えます皆届くと良いね

番外編ですが、もしかしたらお役に立つ方がいるかもと思い、書いておきます。

まだまだステイホームですが、頑張りましょう

１か月振りの病院入り口にはテントか張られて、検温と問診があったそう。

血液検査の結果、CEAは264.3でした。前回から－33です

好酸球Eosinoが高めでアレルギー出ているかなとアレルギー剤が出ました。

肌が痒いのは以前からずっとあるのですが

ホクトのアガリクス梅味は毎日お風呂上がりに飲む習慣になりました。

CEA下がったので継続することにします。

コロナで毎日自宅にいる動いているので体調はまあまあと思います。

色々隅々を掃除もしてくれてありがたいです

息子はアメリカから帰れずなので、このまま元気でいてほしいです。

前回担当医が変わるとのお話と治療方法を検討することになっていて、

ドセタキセルを入院してするなら、コロナで面会不可だから、、２週間会えないねーと

TS-1の方がいいかなーと昨晩話していましたが。

なんと、増え続けていたCEAが306→297。ビミョーに下がって現状維持

新しい担当医も感じが良く、このままいきましょうとなりました。

なので無事、維持療法５回目(テセントリク＆アバスチン)終了しました。

１００ぐらいずつ増えていたCEA、、、なぜ止まった??と不思議な私。

はきっと抗がん剤で抑え込んだ反発が終わったんだよ、、と

そうかな～水たまり始めたじゃん、、と思う私。それも変わりなさそうです。

この１か月で変わったことと言えば、、アガリクス??

イヤイヤ３日か４日に１本でしたけど、これ。

ちょっと多めに飲ませてみようと画策してみています

ホクトのアガリクスは梅味の付いているのがあって、そちらは飲みやすいらしいです。

梅味じゃないアガリクスのみの味のは飲みにくいと言って、かなりイヤイヤでした。

なので梅味を定期便に

毎日食べている黒ニンニクの蜂蜜漬け。QVCで韓国産のを食べていましたが、

セールが無いので青森県産(柔らかくて大きい)を見つけて食べてます。

蜂蜜をマヌカハニーにしたりして、、ん?こっちの効果かな

必然的にマヌカハニー毎日摂取してましたね

食事は最初の抗がん剤をしていた時よりも少し緩くなっているので(玄米は継続中)、

少しでも体に良いものを続けていきたいところです。

毎日の人参ジュースは継続中です。私が飲みたいので

コロナは厳しい状況ですね。

仕事も在宅になり一安心ですが、早い収束を願うばかりです。

今回はCT撮り、少しですが胸膜に水がたまり始めていることが発覚

んー、なかなか厳しいです

コロナの心配がある中、本人は特に自覚もなくまあまあ元気に出社。

咳もなく、痛みも今は特にありません。

そして主治医が辞めるというちょっと衝撃、、

今の抗がん剤(テセントリク＆アバスチン)が効いていないのはCEAが３００超えになったので明らか。

今後どうするかは院内の先生方の会議次第ですが、入院したくないなので、

経口薬のTS-1か、先生のお勧めは(テセントリク＆アバスチン)＋ドセタキセル→これは２週間は入院とのこと。

皆こうして選択に悩んでいくのですね。

元気なうちに旅行に行きたいと思っていましたが、コロナの影響で難しく、

アメリカにいる息子も帰国が難しくなり(出てしまうと戻りにくくなる)夏の帰国はあきらめるかも、、

まだまだ元気で過ごしていてほしいし、息子とも会えるように。

私に出来ることは免疫を高める食事くらいですが

昔私が飲んで効果を感じたアガリクスは同じものが無いので、ホクトのものを買ってみました。

飲みたがらないですね、、、梅味の方は何とか飲めるみたいですが。

悩みつつ前向きに暗くても明るくても同じ一日ですから

体調は変わらず、食欲もあり、体重はちょっぴり増えたと自己申告です。

もともととてもやせ型なので、、、

血液検査の結果が良くなくCEAは200超えになってしまいました。

これって維持できてないですよね

本人の体感としては治療前の肺後ろ(肩甲骨)のだるさなどは無いのと

レントゲンに変化が無いので、先生も数字はあくまで目安だから、、と。

他に転移があるのか胸膜以外

来月CTを撮るので場合によってはPETかなだそう。

ちょっぴり落ち込むメンタルが心配ですが、

今日も出社していきました。頑張れ

バレンタインが近いので娘とチョコレートあれこれ購入。

チョコ大好きな毎日少しいただいています。

ストレスためずにね

そうそう髪は1.5cmに、眉毛もはっきりしましたよ

我が家では「だいぶ棟梁らしくなったね」と言っております。

(棟梁ではありません)