痛み止め💊タリージェとトアラセットを服用中ですが、痛みがなぜか強くなるばかりで…

先生にお話すると、今日は初めての点滴になりました。

なかなか根本的治療が無いから難しいですねと言われました😭

改めて対処療法しかない辛さ…

薬代もタリージェが後発品が無いため薬代が高いのが痛いです‪‪𓂃 💸

金銭的にも、痛みの理解のためにも、早くこの病気が難病指定されることを願います🙏

昨日は体の痛みがひどく、仕事を休んでしまいました……。

痛みから吐き気があったりすることもあるのですが、根本的治療がないためどうすることもできず

湿布を貼ってみたり……。

寝るにしても首から背中にかけてが痛いので、仰向けで寝るのも辛く、横向きだと片方に重心がかかって痛くなり、うつ伏せだと息が苦しくなる…。良い寝方が分からず右往左往しています😓

ストレスを溜めないように、と主治医の先生からは言われるのですが

両親の介護を一手に担っている(ひとりっ子なので)身としてはなかなか難しいことで、

まだ両親は50〜60代、本当は働きたいという思いをもっているのが伝わってくるからこそ辛い部分、働ける自分は何としても働かないといけないという使命感に逆に駆られてしまいます。

誰のせいでもないのですが…。

福岡県に住んでいるので、同じ病気や症状で苦しんでいる方

もし何か良い治療や試してみていることなどあれば教えていただけると有難いです。

よろしくお願いします🙇‍♀️

26歳女で、うつ病と線維筋痛症の診断を受けています。

線維筋痛症のほうは、診断を受けるまでとても時間がかかりました。

私の場合は、首から肩、背中にかけての痛みが1番強くて夜も眠れませんでした。

うつ病のほうで、睡眠薬をもらっているのにそれでも寝れなくて、いくつかの整形外科にかかってレントゲン、CT、MRIを撮っても異常なし。

神経内科を紹介され、血液検査を受けて異常なし。困り果てた時に、神経内科の医師が膠原病内科へ、紹介してくれました。

そこではじめて、この病名を知り、診断を受けました。

そこから約2年投薬治療をしていますが、改善は全く見られません。

でも見た目は何も無いので、サボりだと思われたり仮病だと思われたり、苦しいことがたくさんあります。

筋肉痛くらいの痛みと思われて、そんなに痛いの？と聞かれることも多々あります。

根本的治療は無いにも関わらず、難病指定はされていません。

薬も高く、痛みでなかなか思うように働くこともできずもどかしい日々です。

この場で同じような悩みや思いを抱える方と繋がることができればと思いはじめました。

よろしくお願いします🙇‍♀️