その後右心室不全、水もたまり、ほとんど何もできなくなってます。

day２くらいで医療用麻酔。

飲み薬は全部点滴に変え、腕にも簡単なルートとってます。２日で詰まるけど(笑)

尿カテも入ってる。

酸素はマスク状になり、下に袋もついてＭＡＸ１１．５リットル❓❓みえないからわからないけど、それでも寝返りからの咳で何回も意識が飛ぶ。

今朝、酸素チューブが外れたみたいで完全に飛びました。看護士さんの声とともに引き戻されたが、便も完全に出てた・・。

簡単に７０を切ってしまうようになった酸素。

うごけないので、とりあえず挿管してもらってできるだけの検査をして２週間くらいで戻ってこれたらなと思ってます。

え？何よ～？？なになに？

・・っておもうでしょう？(笑)

ここに来て、便秘。

ただ、これがまた尋常じゃない。

経過を書くよ。

そして、まだ出てないよ。

便なし。なんだかガスもまったく出ないし、お腹がだんまりをきめこんでやがる・・イヤな予感がしたので、ちょっと多めに下剤を飲んで寝る。《ラキソベロン１８滴》

めっちゃ食べてるから、出るはずなんだけど？と、まだそんなに気にせず。この日、院内レストランでもりもりお食事。《ラキソベロン３０滴》

下剤がこんなに効かないのはおかしいと思い、ちょっとアセる。ゴハンを食べるとお腹が苦しくなってくる。《ラキソベロン３０滴》

朝からゴハンを食べると息もしづらく、ほとんど食べられない。あお向けで寝転がると重くて息が止まりそう。当直の先生に相談するが、まったく効かないであろう酸化マグを出される。《ラキソベロン３５滴》

まずレントゲン。全てが便でみっちり埋め尽くされていた。薬剤師さんに【モビコール】という大腸検査前のクスリを出してもらったとにかく食後、意識がもうろうとするほど苦しい。《モビコール２袋》

そして、今日

・・残念ながら、ピクリともしないお腹・・

石ころみたいのがポロリ・・

体力が奪われた、しずは眠りについた・・

また石ころみたいなのがコロリ・・

ＨＰはもはやゼロ・・しずは深い眠りについた・・

体力がまだ回復していない・・２２時～の、吉高由里子が定時で帰るドラマの途中で、耐えきれず深い眠りについた・・

まーた始まってます、前処置～

肝臓の数値は、毎日しっかり入れるステロイドの点滴と、でっかい注射器で入れるピリピリするクスリの効果もあまりなく、上げ止まったが、結局下げ止まり・・

黄疸はＭＡＸのまま。

顔色が悪くて、目のまわりがくぼんでるかんじ。

さい帯血によるミニ移植ということで、今回は

骨髄非破壊的前処置なんだぜ

前回のような地獄の前処置はまぬがれた～

・肝臓の限界

・抗がん剤では死滅しない白血病細胞

『前処置で死滅目的ではなく、生着後の新しい細胞にしっかり戦ってもらう』ことが目的

今回も首からＣＶ挿入。

痛かったけど、めちゃくちゃすんなり

５／２３～２７　【フルダラビン】

５／２６・２７　【メルファラン】

５／２９  臍帯血移植

専用の酸素付き点滴棒をもらって、まだわりと自由

腕と脚にハデなじんましんが出たり～

前処置ど真ん中にもかかわらず、きのうは病院のレストランでゴハンあいかわらずの食欲(笑)

大部屋での楽しい毎日を満喫

来週からまた前処置～

再移植決定した。

まだ移植後１００日も経ってないし

肝臓と肺・心臓しんどいからイヤ～

その現実を、愛しの『食』で癒しながら書こう。

肝臓の数値がまたまた上がり、

ついに黄疸までもが出た。

ということでおとつい、初の肝生検

ぜんぜん痛くなかったけど、初めての検査はこわいから、痛さ５割増し(笑)

直前に血小板の輸血を終えて、止血剤の点滴をしながら万全の態勢で挑む

３０センチメートルの太めの針が付いたドライバーみたいなのを刺された

麻酔してるから痛くないけど、なぜかその鋭利な器具を刺す前にやたらと見せつけてくる先生(笑)

しかもなんでそんなに笑顔で❓❓

メガネの奥の目がこわいよ(笑)

そして、反対側で見守ってくれている初診してくれた女医さん。

声が気持ちいい・・

まるで、You○ubeで睡眠導入のＡＳＭＲを聴いてるみたい・・

『はい、かる～く息を吸ってー・・らく～に止めてください・・・・楽にしてください・・』

繰り返すこの心地よさ

アタシはヘンタイなのか❓❓

そんな癖(ヘキ)はなかったはずだが・・

肝生検後ストレッチャーで病棟に戻ってきて３時間安静を終えると、ＡＳＭＲが来てくれた。

『お加減は、いかがですか？痛みますか？』

うーん・・ささやきとも違う、なんとも言えない声質・・

でも、さすがに心臓肥大してるとは思わないでしょ❓❓

前回のブログの翌日、無事に退院。

しかし、院外に出て１０メートルで息があがって足が止まってしまったアタシ。

病院の廊下と、下界は違った・・

その後も息切れはハンパなく、１日中寝てる日も多かった。

お茶を買いに行くのすらしんどくて、外に出るのをあきらめた日も。

マスクしてふつうに歩いてただけなのに、２度ほど『大丈夫ですか❓』と声をかけられた。

顔色がけっこう悪かった。

１週間もたたないうちに、足が腫れてさわると激痛。

よけいに歩くのもしんどくなった。

そして昨日、２度目の外来。

①血液データ

肝機能の数値が軒並み跳ね上がっている

②染色体検査

ドナー由来／９７．８％７８．０％

アタシ由来／１．８％２１．４％

思った以上に再発の進行が早く、このままだとドナーリンパ球輸注の効果が得られる範囲を越えてしまうかもしれない・・ということは、再移植に向けての抗がん剤治療が選択肢に入ってきた。

となると、肝臓にはもっとがんばってもらわないといけないから、原因追求のために検査しよう、２日後に来て、ってなったけど、その息苦しいのも一応気になるし、胸部レントゲンだけでも今日とってもらいましょう

・・の流れの結果が、右心室肥大。

(心臓３まわりくらい巨大化)

内科の外来から車イスで救命病棟に連れて来られ、そこから酸素つけられ、心臓エコー、足の付け根からの動脈採血、４回目でやっと点滴のルートとって、造影剤使って検査。

その後、首からの心臓のカテーテル検査というものをさせられた。ＣＶよりもふとい管に激長のワイヤーを心臓のあたりでわしゃわしゃ動かしまくるやつ・・約１時間かかって終了。

肥大具合から、肺血栓(命にかかわるやつ)を疑っての検査だったけど、違ったみたい～

移植後の影響で心臓に負担かかったみたい。

写真のとおり、元気にしてるわ～

バルーンつけるのはやめてもらって、酸素と一緒に車イスでトイレに連れていってもらってる。

骨髄移植ｄａｙ５５～

ついに大部屋に移動

１週間経って、お友達も出来て楽しい毎日

新患さんが続々と入ってきて、まわりはバタバタしてる中、アタシは点滴もなく。

なんならもう免疫抑制剤も飲んでないし、

ＧＶＨＤもほとんど出ず、ほったらかし・・

ひしひしと、そう感じる毎日。

肩身もせまい。

そんな毎日に、突然の終止符が。

明日(笑)

そして・・最短で１ヶ月後、

予定。

効果なければ、再移植・・という流れ。

なんでこんなことになったかというと、

きのうｄａｙ６１、移植後３回目のマルク。

先生が目視した結果、悪い細胞は残ってた。

免疫抑制剤を完全にやめても目立ったＧＶＨＤは起こっていない、というかむしろ肝臓の数値はどんどん良くなっている。

寛解してたら、これ以上にない、めでたい話なのにな～。

先生に確認したけど、ブラスト３％でも、アタシの場合は移植後の再発らしい。

そして、移植前も再発だったらしいので、再々発らしい。

ま、アタシは認めませんがね笑

今日書類にサインしたから、近日中ドナー様に、また提供のお願いが申し込まれる。

治ってないんかーい

・・ってなるやろな・・

ごめんなさい・・

１回目の１．４％３．０％に上昇

・・という詳細が決め手となり、良くない結果に。

再発初期。

day５２～免疫抑制剤、打ち切り決定。

これ以上白血病細胞を増やさないため、ドナー様の細胞を完全に解放なの。

それより皆さま、聞いて❓❓

しかももう、月末のマルク宣告。

え❓また❓❓

先生、ドＳなの❓❓(笑)

・・っていうのは冗談で(笑)

免疫抑制剤やめた効果を見るんだと。

目立ったＧＶＨＤは今のところないけど、一気に減薬してからは、身体のなかで何かが起こっているのか、さすがにだるい。

・少し気分が悪くて、とにかくねむい。

・ちょっとした胸やけ、食欲減退。←いつも食べ過ぎやからちょうどいい

・腕に赤みと軽いかゆみ。

来る日も来る日もゴロゴロして過ごす毎日。

そんな日々にもすっかり慣れてしまい、今やもうノンストレス。

ネイルを楽しむヨユウすらみせるアタシ

そんなアタシにある日突然、主治医は言った。

主『しずさん・・甘いもの、けっこう食べてますか？』

『え？なななんでですか？』←激しく動揺

主『この前、夜ゴハンの後くらいにコンビニで見かけたから。』

『そそそうですね、アイスとかゼリーとか。』←禁止されたくないからパンは言わない

主『あのね、糖尿病とか気を付けないと。治療が大変になるからね。』

『うーん、そこまでは食べてないと思いますけど・・採血で何かあったんですか？』

主『朝イチの採血だから、採血ではわからないんだけど。この前のマルクの時に、なんかしずさんの部屋にあまーいにおいがただよってて。これは相当甘いものを食べてるんじゃないかと思っていて・・糖尿病はね、気を付けないと。』←真剣

『・・・・』

・・主治医よ、それは香水のにおいだ(笑)

ニオイものが好きで、クリームやら何やらかんやらいっぱい持ち込んでる。香水まではいかないけど、コロンみたいな感じのとか。そしてこれまたバニラとかシュガーとか甘いのがアタシ好み。

主治医がそれを本気で間違えたのか、本当に心配してるのかは結局わからないままだが、少し気になったので、朝パンの趣向を変えてみた。

そしてたまに癒し 

なんだかんだ楽しむアタシ(笑)

生着後４日で点滴→内服(プログラフ)になった免疫抑制剤。

内服１７日目・day４０～

もはやＧＶＨＤを出そうとしているが、出てくれない。

ついに４回目の減薬。

朝０．２mg／夜０．２mg継続中

少なすぎない❓こんなもん❓❓

いや・・さすがにそんなことは・・

・・ないとは言えない(笑)

だってアタシだもの～(笑)

キセキが起こるかも

点滴外れた日、実は大部屋宣告を受けていた。

その日から今日で３週間・・まだ個室に居させてもらっちゃってる

ふつうなら、もうとっくに大部屋に移動してるはずなんだけど。

こんなに元気な移植って、キセキ。

こんなに長いあいだ無菌個室から出ないでいいのも、キセキ。

お花見できないから、お花見ネイル

しかし週明け、またマルクだとーー

今週に入ってから、血小板が急降下

変だから、骨髄を見ないといけない、って。

悪い細胞も気になるし、って。

本当はもう少し先の予定だったのに・・

そんなに頻繁にする検査じゃないよー痛いよー(泣)

まぁ、元気だからといって病状が良いわけじゃないってこと。

しんどくてもいいから、治りたかった。

ではでは～

蒸しパンは、リピしてる。

もちもちで甘さもちょうど良くて美味

抹茶デニッシュメロンは、デカくて一見もたれそうだけど、案外しつこくなかった。

クッキー部分サクサク。

もちっと抹茶は、見た目より美味しい。

ふわもち食感で、抹茶感もあずきも絶妙。

これはまた買うかも。

抹茶クッキーは、濃すぎ

あんまり好きじゃない。

大福は、前の病院の時からずっと食べてるやつ。毎日でも食べれる(笑)

相撲のお土産をもらった。

形かわいい。

免疫抑制剤が点滴から飲み薬に替わって、きのうでちょうど２週間で、すでに３回目の減薬。

処方されるのを毎回飲み切る前に、回収されて、処方し直されるプログラフちゃんｗ

めっちゃ早くない❓❓(笑)

え、そんなことない❓❓

みんなどうなんかなー。

点滴の時、免疫抑制剤の血中濃度【１０】を目安に調整してた。

飲み薬になってから【９】

→朝１．５mg／夜１．５mg

①悪い細胞のこってたので減薬

→朝１．２mg／夜１．２mg

②血中濃度下がらず【１０】で減薬

(イトラコナゾールが阻害)

→朝１mg／夜１mg

③まだ血中濃度下がらず【１０】で急きょ夜から減薬

→朝１mg／夜０．２mg

今日から

→朝０．５mg／夜０．５mg

ＧＶＨＤまったく出ない・・

というか、免疫抑制剤のせいでドナー様の戦士たちがなかなか解放されない・・

けっこう減らしたぞ(笑)

早く解放されてやっつけてくれますように

ダイソーの

を買ってきてもらって、ひさしぶりのネイル

においがほとんどなかったし、レビューによれば２日くらいでシールみたいにはがれてきちゃうらしくて、本当にそうだったらちょうど良い

そして乾くのがかなり早かった、速乾。これ重要。

髪もなくて着替えも病衣でオシャレぜんぜん出来なくて、おまけに悪い細胞残っててどうなるかわからん状況で精神的にも最近萎え萎えやったけど、これだけで元気出たし、

デザイン考えるのだけでもいつも時間かかって睡眠削ってたけど、時間だけはありあまってるから、マジで最適。

最後はまとめパン。

・・パン❓❓(笑)

ヨモギのは甘さひかえめ。

これ食べるならよもぎ大福食べるかな～。

カステラもまぁまぁ。

ふわふわしてたな。

マーガリンのは、好きなのよ～

何度かリピしてる、また食べたい。

チョコケーキもおすすめ。

これも絶対冷蔵庫で冷やすべき。

軽めのブラウニーみたいな食感になって美味しいし、半分でも満足できる大きさ。

あんまり書いてないけど、今のところ２つだけ、ちょっとどうしようかという悩み❓❓があって。

率直に言うと・・

と、

・・なんだけど。

さすがにこうもんの写真をのせるわけにいかないから(笑)トップの写真は、いただいたオシャンな京土産ですのよ。

頭の写真のせるけど、けっこう汚いから、キライな人は見ないでね。

イヤやのになんで見せたり打ち明けたりするかと言うと、

ここには今アタシがやってる治療を乗り越えられた先輩方がたくさんいらっしゃるから。

病室でひとりでは知り得ない情報がいっぱいある。

みんなどうなってるの❓❓って、知りたいし、知ってほしいから。

ではまず頭。

今の撮りたてほやんほやん。

ぶつぶつキライな人はスルーで。

これが全部、腫れて赤くて痛くてかゆかったけど、枯れてきたとこ。ひどかったのよ～(泣)

前処置の途中くらいから出てて、あっという間に拡がって。

ステロイド系のアンテベートでは余計にかゆくなり、抗生剤のアクアチムローションでずっと様子見。

結果、まぁ薬が効いたというより、やっとこさ自然におさまっていった感じ。

ケモの副作用のニキビだって

(正式名称は、脂漏性湿疹)

これ、キレイに治るのかな・・

知ってるかた、情報ください(泣)

そして、お待ちかね

こうもんさまの話。←誰も待ってない(笑)

これ、誰にも言ってないのよね・・

看護士さんにも先生にも。

おとつい気付いて、ググったらそこまで大したことじゃないみたいだったから言わないでおこうかと。

こうもんの周りに、白斑(はくはん)が出た～

まわりが、ちょうどパンダの目みたいなかんじで白くなってしまった・・

ググったら、肛門掻痒(そうよう)症で掻いたりとかウォシュレットとか拭いたりとかの刺激で悪化したら、メラニン色素が抜けるんだと

時固めの時に１回、信じられないくらいめっちゃかゆくなってその時に初めてググって肛門掻痒症のこと知って、『コレや』って思ったけど２日くらいで治った。

だから数週間前になった時も『すぐなおるやろ～』って、言わずにまた２日くらいで治ったのに・・

かゆいときに手鏡で見てみると、真っ赤。

ちなみに、拭きすぎや洗いすぎとかの刺激でなったみたい。

菌とかに敏感になってたアタシは、とりあえず清潔にしないと、と思ってたのが逆効果だったんか・・

あ、それで、かゆみもおさまってだいぶ経った一昨日。

こうもんさま、酷使してるから色素沈着して黒ずんでたらイヤやな～キレイなこうもんさまが自慢だったのに～アホ

なーんて軽いノリで、手鏡のぞいてみて

は

え

・・ってなったわけ。

あービックリしたわ。

でも、治らないみたい。

こうもんの周り白いなんて、なんか恥ずかしい・・

時々様子見て、拡がってきたら先生に言う、で良いかな❓❓

お後よろしく、おいしいので〆。

このタルト、５回リピってる。

(有れば買ってる)

甘いもの好き・タルト好き・芋好きに超超超オススメ

ぜひぜひ、冷蔵庫で一晩冷やしてお召し上がりになることを強く押しとく。