https://ameblo.jp/m19870828/ ご飯を食べてくれない息子と、どうにかして食べて欲しいと思う母親のなんでもない日記です。息子はファロー四徴症、肺動脈閉鎖、低位鎖肛、脳室拡大と診断されて、それでも元気に生まれて来てくれました★ ja あー、最近全然ブログ更新出来てなかったぁー！！！！(இдஇ; )
ほんと三日坊主だなぁー笑
忘れる前に息子のことを振り返って、書きたかったのにハッキリ思い出せないことばかりです(°_°)

最近の息子君は日課のお散歩もこんな完全防備のペンギンスタイルになってます(・∀・)ほんとに寒すぎる！7月なのに信じられない( ꒪Д꒪)ストーブ焚いて寝る日もあります。暖かい地域に住んでる方々が羨ましい(*´Д｀)風がとても強いのであおられてよく尻もちつきます。




そして1歳3ヶ月の今更ながら後追い&若干の人見知りが始まりました！
息子君、ズリバイもハイハイも出来なかったから、歩けるようになってあっちこっち移動できるようになったからなのか後追いが凄い！

居なくなると泣く泣く泣く！探し出して抱っこしてと手を伸ばして号泣(´༎ຶД༎ຶ`)あー可愛すぎる♡やっとママの事認識してくれてのかな？

ちなみにうつ伏せが大嫌いだったので、飛行機のポーズなんかはもちろん見たことがない( ꒪Д꒪)
ズリバイなんかは一回もした事がない！友達のベビちゃんが飛行機のポーズしてるの見て衝撃的だったのが懐かしい。

そしてハイハイのような移動の仕方も伝い歩きをマスターして、1歳過ぎてから出来るようになりました。息子君のハイハイは左足を立てて、右足をあぐらのように折りたたんでお尻で移動するというトリッキーなスタイルでした。結果的にめっちゃ高速移動出来るようになりました！笑

生後5、6ヶ月でうつ伏せの状態で顔を上げる事が出来なくて、当時在宅酸素で頑張ってた息子君に無理にうつ伏せの練習をさせてしまったなぁと後悔。。⁽⁽(ཀ д ཀ)⁾⁾今ならただ、単純にうつ伏せが嫌いだったんだねと、じゃぁしなくていいよと思うんですが、うつ伏せで顔を上げれなくて頭がグラグラするのは脳室拡大の影響なんじゃないかと、練習して出来るようにならなきゃと、強迫観念のようなものがあったかもしれません。
今のところ運動的な発達は大丈夫そうです。精神的な発達はやっぱりまだわからないですね。ちなみに指差ししません。笑
笑ってる場合じゃないかもしれないけど、マイペースでやっていきましょー٩( ᐛ )و
]]> https://ameblo.jp/m19870828/entry-12389229364.html Sat, 07 Jul 2018 22:14:22 +0900 つまらないブログですが読んでくださっている方ありがとうございます★

過去の記録と現在の様子がまぜまぜになっているブログなので読みにくくてすみませんm(_ _)m

今日は現在の息子の体重について書いて見ます。


タイトルにあるように1歳3ヶ月になった息子の体重が7.2kgしかないのです(´༎ຶД༎ຶ`)
測った時はロンパース+オムツ込みの体重なのでほんとはもう少し軽いのだと思います＿|￣|○
2日前にショッピングセンターの授乳室の体重計をお借りして自分で測りました。

10日ほど前に胃腸炎になり下痢が続きました。
幸いにも下痢以外の症状はなく、本人も元気でした。
しかし、もともと食べない息子がさらに食べなくなりました。
下痢する前は7.6kg程あったのですが。。それでも1歳3ヶ月の男の子だと相当軽いですね⁽⁽(ཀ д ཀ)⁾⁾

授乳室って場所によっては相談員さんが居て、体重と身長を測って記録用紙を渡してくれる所がありますよね。
これが私にとってはとてもツラかった！私はただ息子の体重が減っていないか確かめたいだけなんです。相談したいわけじゃないんです。
以前に相談員さんに測ってもらった時に成長曲線と比較して何か言おうとしてるのを遮り、
大丈夫なんで、ありがとうございました。
と逃げるように帰った事があります。
その時は2ヶ月ほどサバを読んで月齢を答えましたが笑
それでも成長曲線に入っていませんでした＿|￣|○

これは完全に私が弱いだけなのですが、聞いてくる方に悪気がないのはわかっているのですが、、
スーパーやキッズルーム、病院などでも何ヶ月ですか？と聞かれるのが本当に嫌でした。
今は歩いているので小さくても1歳位には見えるらしく、気持ち的に楽になりました。


体調が落ち着いてきて、今日は息子なりにたくさん食べてくれました(*´∀｀*)もう息子が食べるか食べないかでその日のテンションが全然違います＼(^^)／
旦那とは毎日のように息子に自分の贅肉あげれるなら何kgあげる？なんてくだらない会話をしています笑

下痢も治ったし、ダラダラ長引いていた咳や鼻水も無くなったので体重V字回復目指して頑張って食べようね٩( ᐛ )و

ちなみに低位鎖肛で便秘持ちの息子は座薬か浣腸でしかうんちが出せないので、下痢が落ち着いたと思ったら今度は浣腸でうんちを出されるかわいそうな息子なのでした。笑

今日は暑かったね(*ﾟ∀ﾟ*)短い夏楽しもうね＼(^^)／


]]> https://ameblo.jp/m19870828/entry-12385120998.html Wed, 20 Jun 2018 17:28:46 +0900 つまらないブログを読んでくれている方ありがとうございます★記録用にと始めたので、使い方もよくわからず読みづらいと思いますが、、、このまま続けます。笑

そーいえばこんな事があったなという話です。

生まれてすぐNICUへ移った息子。
もちろん直母なんてまだまだ先の話。とりあえず絞ってみよっかと助産師さんとマッサージ？して絞って見たら
「あれ？血が混ざってるね」
…(ﾟ∀ﾟ)え？なんて？
母乳なんて白いイメージしか無かった私。
出てきたおっぱいは例えて言うならプリンのカラメルソース！！！！(　ﾟдﾟ)
ナニコレーーーー衝撃！おっぱいから、カラメルソース！笑

しかも後陣痛痛すぎるし。なんで？！どうしてと助産師さんに聞いても
「たまにいるんだよねー٩( ᐛ )و」
って感じでサラッと言われてしまいました。
とりあえず血が混ざらなくなるまで絞りきってねと言われて、その後はこちらから声をかけなければ搾乳に関してはほぼノータッチで放置プレイだったと思います。笑
それをいい事に産後3日くらいは夜中の搾乳もせず爆睡していました。おっぱいが全然張らなかったのです。

私が退院する直前の6日？7日目にようやく合格が出て母乳バッグに入れたおっぱいをNICUに届ける事が出来ました。
退院してからはだいたい3時間〜4時間おきに搾乳して、しんどい時は6時間空いた時もあったと思います。
NICUの面会時間に直母の練習もしたけど、結局退院するまでうまく飲んでくれることはありませんでした。

心折れそうになりながらも搾乳を続け、息子が2ヶ月になる前に直母でおっぱいを飲んでくれるようになりました。
1回にたくさん飲めないため、卒乳する1歳2ヶ月まで1日13〜15回の頻回授乳でした。

ちなみに最後の授乳はかじられてガッツリ歯型がついて、激痛で飲んでくれずに終わりました。寂しい気持ちも感動も何もありませんでした。笑
むしろ無限おっぱいトラブルや夜中のおっぱいから解放されて卒乳最高＼(^^)／とさえ思いました笑
授乳に関しては本当に悩まされました！
乳腺炎、頻回授乳、夜中何度も起きる、哺乳瓶拒否、ミルク拒否、離乳食拒否。もしも二人目を授かれたら、完母よりの混合にしようと心に決めています＼(^^)／

NICUから小児病棟に移った頃。生後1ヶ月を過ぎた頃。このころは哺乳瓶で搾乳した母乳を飲めていました。


新生児用の靴下がブカブカなくらい小さなあんよだったね。可愛いなぁ


]]> https://ameblo.jp/m19870828/entry-12384793825.html Tue, 19 Jun 2018 09:33:06 +0900
今日は忘れる前に息子が生まれた時のことを記録しようと思います。
と言ってもその頃は毎日毎日が必死すぎて、駆け抜けた感が半端なくてほとんど忘れてる気がするなぁ、、笑

息子は39週の正産期で普通分娩で2290g、44㎝の小さい体で生まれました。
胎児スクリーニングで
◯単一臍帯動脈
◯ファロー四徴症
◯肺動脈閉鎖
◯脳室拡大
◯子宮内胎児発育不全
と言われていたので、赤ちゃんの状態によっては生まれてすぐに処置が必要だから一瞬しか会えないかもと言われていました。
実際はNICUの先生に少し処置してもらって、20分くらいはゆっくり抱っこしたり、写真撮ったり出来たのでそんなに悪い状態では無かったんだと思います。
か弱い声ですが泣いて出てきてくれました。出てきた時のチアノーゼ全開で紫色の体にはびっくりしましたが。笑

さらにびっくりしたのは数時間後にNICUの先生に旦那と二人で呼ばれ
「赤ちゃんのお尻の穴がありません。」と言われた事。
◯低位鎖肛
という病気でお尻の穴の代わりに瘻孔という小さな穴が空いている。鎖肛の中では比較的軽いですと。
確かこの時点では手術でお尻の穴を広げるかどうかはもう少し様子を見ましょうと言われたと思います。結果的に生後2日目で手術をする事になりましたが。

病名を告げられても特別泣いたり、動揺したりとかはありませんでした。
生まれる前に散々泣いて、落ち込んで。
いろんな葛藤があって、、いろんなことを想定して、、どんな子でも受け入れる。という気持ちができつつある中の出産で、可愛い我が子をこの手に抱いた後の先生の話だったからかな？ただの産後ハイだったのかな？

1番辛かったのは、先天性心疾患+その他の臓器にも疾患がある事によって染色体異常が疑われるという事で、検査するかどうか、、の説明をされた事。染色体異常という言葉に胸がしめつけられました。急がないのでご両親で考えて下さいと言われました。

何度も何度も詳しい胎児エコーをしてもらっていたのに鎖肛のようにわからない事もあるんだなぁと思ったのを覚えています。

生後2日目の息子
お口の管からミルクを注入されていました
懐かしい！ふにゃふにゃかわいい(*ﾟ∀ﾟ*)♡


これは1歳3ヶ月今日の息子
帽子が嫌いすぎてすぐ取ってしまうので家でかぶる練習しています(о´∀`о)もちろんすぐ床に捨てられます笑


]]> https://ameblo.jp/m19870828/entry-12384712862.html Mon, 18 Jun 2018 21:54:29 +0900 とっても読みづらいブログを読んでくれている方、本当にありがとうございます★

絵文字とかどうやって使うんだろう？
文字大きくしたり色つけたりどーするんだろう？笑

とりあえず、自己満ブログの弱音吐き出したいだけのブログなのでこのままでいっか(*ﾟ∀ﾟ*)

一番の悩みが息子がご飯を食べないこと
なんて通りすがりの人が聞いたら、そんなことが悩みなのか！なんて思われてしまいそうですが。

私としてはそりゃあもう、他のことが手につかないくらいの重要な悩みなのです(´༎ຶД༎ຶ`)

ご飯を食べない子はたくさんいると思います。

食べムラや好き嫌いが出てくる時期だってあると思います。
ご飯の気分じゃなかったり、自分で食べたかったり、お腹が空いていなかったり。

でも、そーゆーレベルじゃ無いんです( ꒪Д꒪)
なんてゆーかもう、息子のこの体は何で出来ているのだろうと疑問に思うほど食べません。

もともとの基礎疾患があるから？
脳室拡大の影響？
便秘でうんちを出すのが苦しくて食べたくない？
生まれてからずーと飲んでいる薬の影響？
私が悪い？？作ったご飯が美味しくない？タイミングが悪い？怖い顔で食べろと迫られても食べたくない？

解決策が見つからないまま1歳と3ヶ月を迎えてしまいました。
発狂しそうになりながらもネットで検索して出てくるような事は一通り試しましたが、、

最近はほぼコーンフレークしか食べてません(´༎ຶД༎ຶ`)それもたくさん食べるわけでもなく片手にちょこんと収まる程度。
あとたまに干し芋少し、たまに煮リンゴ数切れ、たまに数粒のご飯、たまに食パン数口、あとは衣をとった唐揚げのお肉とか、、最近口に入れてくれるのはこんなものかな？
良くないとは思いつつも食べてくれるなら、、と思いフライドポテトもあげたりしますが良くて1、2本しか食べません⁽⁽(ཀ д ཀ)⁾⁾้

完母だったから哺乳瓶断固拒否、、
ストローマグで飲ませても粉ミルクも、フォローアップミルクも味が嫌いで出してしまいます。

私としてはこんなんじゃ断乳はまだまだ先の話だなぁと思っていたのにちょうど1ヶ月前息子くんからいきなりおっぱいバイバイされてしまいました(´༎ຶД༎ຶ`)

卒乳って、離乳食ちゃんと食べれる子がするもんだよね？！と度肝を抜かれました。笑
もちろんおっぱいをやめたからといっても食べるわけでもなく( ꒪Д꒪)

当面の目標は成長曲線の下限に追いつく事！！
目指せ8キロ！同じようなお子さんを持つママさんは私の他にもいるのかな。毎日、毎食食べないなりになんとかやっていこうと思います٩( ᐛ )و

ちなみに息子くんはガリガリだけど笑 毎日機嫌よく元気に歩き回っています(*ﾟ∀ﾟ*)

抱っこ紐からこんにちは٩꒰ಂ❛ ▿❛ಂ꒱۶♡
服の毛玉と息子の激薄毛についてはスルーしてください。笑


]]> https://ameblo.jp/m19870828/entry-12384203052.html Sat, 16 Jun 2018 13:59:48 +0900 もう1人で抱えきれないほどの悩みがキッカケでついにブログを始めました⁽⁽(ཀ д ཀ)⁾⁾้
私の性格的には一つのことでグダグダ悩むような人間でもないし、寝たら忘れるようなタイプなんです。
でもやっぱり子供の事となると話は別ですね(；ω；)

ザックリ言うと今現在の一番の悩みは息子がご飯を食べない事なんです。もうほんとに食べなくて食べなくて、、泣

今は落ち着いていますが、そのほかにも胎児期に先天性心疾患（ファロー四徴症）、脳室拡大と診断され、生まれてすぐに低位鎖肛（お尻の穴がなく、代わりに瘻孔という小さい穴があいている）と言われました。

低位鎖肛は生後2日目に、心臓の手術は生後1ヶ月と8ヶ月でしています。脳室拡大に関しては個性の範囲なのか、今後症状が現れるのか経過観察中です。この件に関してはまた詳しく書かせていただきます٩( ᐛ )و
最後になるであろう心臓の手術は体重10kgが目安と言われましたが、、、
なんせ息子くん1歳3ヶ月(なったばっかり）で体重7.5kg弱しかありません(´༎ຶД༎ຶ`)なんなら胃腸炎なうで絶賛下痢ピー中なのでもっと減っていると思います(O_O)
生まれてから一度も成長曲線の下限にも届いたことがありません(´༎ຶД༎ຶ`)
毎日毎日どうしたら食べてくれるのか、何なら食べてくれるのか、頭のことは常に息子のご飯のことでいっぱいで気持ちに余裕がなくなって来てしまいました。
せめて体重が成長曲線内であればこんなに悩むことはないと思います。
『いつか食べる』の言葉も素直に受け入れられると思います。息子の場合『断乳したら食べる』と言うのはガセネタです。声を大にして言いたいです。笑
同じような経験された方、こうすれば食べた、これなら食べたなどなんでもいいので教えてもらえたら嬉しいです⁽⁽(ཀ д ཀ)⁾⁾้♡解決策は無いけどおなじように悩んでいるなどの傷の舐め合いでも嬉しいです(;o;)笑

ちなみに北海道の私が住んでいる地域はいまだにストーブをつけないと寒いです( °̥̥̥̥̥̥̥̥◡͐°̥̥̥̥̥̥̥̥)愛する息子よ。頼むからなんか食べてくれ〜！

]]> https://ameblo.jp/m19870828/entry-12384010314.html Fri, 15 Jun 2018 22:39:01 +0900 現在1歳3ヶ月になったばかりの男の子のママです。
やっとこ重い腰を上げてブログを始めて見ました！
妊娠中に胎児の異常が発覚して以来、ひたすらネットで調べる日々( ꒪Д꒪)
自分の気持ちの整理や、記録のため、情報を集めたいと思っている誰かのために書こう書こうと思って、今に至ります。ただのめんどくさがりです。笑
少しずつ現在に追いつけるように頑張ります(*ﾟ∀ﾟ*)
SNS初心者なもので使い方がイマイチわかりません(´༎ຶД༎ຶ`)
色々教えてくださいm(_ _)mよろしくお願いします★

]]> https://ameblo.jp/m19870828/entry-12383995666.html Fri, 15 Jun 2018 22:28:12 +0900