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<title>一才からネフローゼ症候群の娘の記録</title>
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<description>娘がネフローゼ症候群になって16年。私が娘を見ていて思う事をそのまま書きます。</description>
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<title>迷走神経反射</title>
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<![CDATA[ 仕事中、娘から職場に電話…<div>「どした？」</div><div>「おなか…いたい…」</div><div>腹痛で大量の冷や汗、手の痺れ、立てない…</div><div>1人でどうにもならないらしい</div><div>以前にも同じようなことがあって失神したので、心配になり、会話を続けながら足を高くして横になるように言った。大丈夫と思うまで起き上がらないで<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24">と伝え、声がハッキリしてきたので大丈夫かなと思って一度電話を切る</div><div><br></div><div>しばらくして「なおった」とメッセージがきた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" alt="おねがい" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>職場の先生が心配して話を聞いてくれたけど、迷走神経反射は、反射だからね、続くならまた主治医に診てもらうしかないよね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></div><div>と。</div><div><br></div><div>数時間経過した今は何事も無かったように戻ってる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div><div>ひとつひとつ心配だわ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Sat, 30 Mar 2019 15:18:01 +0900</pubDate>
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<title>今日から15mgに減量</title>
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<![CDATA[ 娘が「リツキサン効いてる気がする」て。<div>本人にしかわからない何かを感じてるのかな…</div><div>今日からプレドニンが15mgになった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" alt="おねがい" width="24" height="24"></div><div>嬉しいけどハラハラもする<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/069.png" alt="うーん" width="24" height="24"></div><div>先日から高校も春休みなので、友達と遊ぶ以外は家でのんびりしている<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>今日はリビングの掃除をしてくれていた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png" alt="口笛" width="24" height="24"></div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 26 Mar 2019 19:58:07 +0900</pubDate>
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<title>順調に</title>
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<![CDATA[ <p>プレドニン30mgを一日置きに減量になって1週間経過☺️<br>順調に尿蛋白マイナス😉✨<br><br>ニキビも新しいのはできなくなり、毎朝夜の洗顔後に薬をぬりぬり…<br><br>ムーンフェイスは…すぐには戻りません。</p>
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<pubDate>Mon, 18 Mar 2019 20:38:53 +0900</pubDate>
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<title>ニキビ減る</title>
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<![CDATA[ プレドニン60㎎が、一日置きになって明日で2週間だ<div>毎日飲んでいた時と比べると、ニキビがすごく減ってる</div><div><br></div><div>尿蛋白も陰性</div><div><br></div><div>風邪もアレルギー症状もない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Sat, 09 Mar 2019 23:25:13 +0900</pubDate>
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<title>私の父</title>
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<![CDATA[ 昨日、仕事のあと、帰り道で父の施設から電話…<div>緊迫した感じの看護師さんからキーパーソンの私に連絡</div><div>てんかん発作みたいな痙攣があったと。</div><div>一旦帰宅してから、父の顔を見に行ってみたけど相変わらずの顔でケロッとしていて私にニッコリする</div><div>父は認知症になる前に、家族である私たちにたくさんの裏切り行為があった。当時は許せなかったけど認知症になってしまったら身の回りのお世話は私がするしかない</div><div>親戚にたくさんお世話になったり私の葛藤も大きかった。かなり苦しかった。</div><div>けど今は、キョトン顔で私ニッコリして違う名前で呼ぶ。</div><div><br></div><div><br></div><div>今日も娘の尿蛋白は陰性<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div><div>だけど、プレドニンを飲む日は目が痛いらしい</div><div>眼圧、すぐあがるんだなぁ…</div>
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<pubDate>Wed, 06 Mar 2019 18:21:43 +0900</pubDate>
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<title>もう春</title>
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<![CDATA[ 今日も尿蛋白は陰性<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"><div>今日はプレドニン60mg内服の日</div><div><br></div><div>ニキビがマスクのせいでなのか広がってるし治ってはでき、治ってはでき、の繰り返し。</div><div><br></div><div>早く、プレドニン減ってほしいね…</div><div><br></div><div>これから春だし季節の変わり目は、再発しやすいから油断しないように見ていてあげよう…</div>
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<pubDate>Mon, 04 Mar 2019 19:47:41 +0900</pubDate>
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<title>実家のペットに会ってきた</title>
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<![CDATA[ 今日も尿蛋白は陰性<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"><div>プレドニンは内服無しの日</div><div>ジフルカンとモンテルカストのみ</div><div><br></div><div>犬を飼ってる実家に行く用事があって、天気もいいし娘を連れて一緒に行ってきた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/160.png" alt="犬" width="24" height="24"></div><div>犬好きの娘は嬉しそうにナデナデ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif" alt="ラブラブ"></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">マスクをして短時間の滞在で帰宅…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" alt="おねがい" width="24" height="24"></span><br></div><div><br></div><div>どこも痒くなってないので、一安心<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Sun, 03 Mar 2019 12:30:45 +0900</pubDate>
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<title>ネフローゼ症候群</title>
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<![CDATA[ 娘は、今から16年前の一才の時にネフローゼ症候群と言われた<div><br></div><div>最近、再発して久しぶりのステロイドで副作用でまくり</div><div><br></div><div>としごろなのも重なって顔や体幹にニキビも…</div><div><br></div><div>主治医にニキビの薬も処方してもらい少し目立たなくなった</div><div><br></div><div>食欲と戦っているので、私も一緒に間食を出来るだけやめてみてる</div><div>でも明日はひな祭りなので、ひなあられは買っちゃった。</div><div><br></div><div>副作用のない薬がほしいな</div>
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<pubDate>Sat, 02 Mar 2019 21:00:08 +0900</pubDate>
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<title>【私の自己紹介】ブログ始めました！</title>
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<![CDATA[ <p class="post-assist-shokai-ios" style="text-align: center;"><a href="http://blogtag.ameba.jp/detail/%E7%A7%81%E3%81%AE%E8%87%AA%E5%B7%B1%E7%B4%B9%E4%BB%8B" target="_blank"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/img/stamp/cpn/first_assist/shokai.png" width="150"></a><br><span style="font-weight:bold;"><a href="http://blogtag.ameba.jp/detail/%E7%A7%81%E3%81%AE%E8%87%AA%E5%B7%B1%E7%B4%B9%E4%BB%8B" target="_blank">みんなの回答を見る</a><img alt="右矢印" draggable="false" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/122.png" width="24" height="24"></span></p><br>▼ニックネームは？たむ<br><br>▼ブログを始めたきっかけは？娘の病気の記録として。<br><br>
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<pubDate>Sat, 02 Mar 2019 20:58:10 +0900</pubDate>
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