小学校2年生だけど

早生まれなので、今年七五三をする長女

3歳の時は着物を着たがらず

結局アナ雪のドレスで撮影

なので、初めての着物にウットリ

私が選んだ着物を着ると言っていたのに…

結局自分で選べました

緊張して、顔が引きつった笑顔

3時間ほどだったけど疲れたようで

でも、初メイクにテンション上がってました

ココスでご馳走食べて帰って

1日が終わりました

夏休みで3人と家にいると、朝からケンカ

宿題しない私の言うことに次男、長女がいちいち反抗してイライラが最高潮です

一昨日と昨日、酷暑の中

6年生は小学校最後の思い出に、小学校でキャンプがありました

何でもやりたがる次男…

結局いつも子供達のことを私1人でしないといけない

言うこと聞かないのになんでやってやらないけんの？

と、ここ毎日ブチギレてたけど…

参加予定にしてたので行かせました

日差しの強い日中は避け、宿泊した次の日の朝ご飯の手伝い、片付けをしに昨日は7時から2時間ほどしました 

いれたら、その後のレクも見たかったけど

キツくなって無理でした

最近、ちょっと動いた後はほぼ寝込んでます

今日、心療内科に行こうかなって思ってたけど体か動かない…

8月6日、登校日で久々の1人をゆっくりしたいのもあったので、またにしようかな

☆光線過敏症

☆腎病変(0.5g/日以上の持続的蛋白尿が細胞性円柱の出現)

☆免疫学的異常

(抗2本鎖DNA抗体陽性・抗Sm抗体陽性)

☆抗核抗体陽性

☆関節炎

☆低補体血症

☆血小板減少

(7点)

その他の自己抗体

☆抗RNP抗体

☆抗SS-A抗体

☆発熱

もう嫌だ

夏休みなんてなくていい

毎日キツくて、家の事しては横になって1日の半分は寝てる…

何で3人も産んだんだろう、何で1人で3人見ないといけないんだろう⤵︎

何度離婚して出て行きたいと思った事だろう

言うこと聞かないのは私が躾けられないせい？

吐き気と頭痛で、もぅ何もしたくない

このままずっと目が覚めなければいいと毎晩思う

子供がいなければすぐに出ていけるのに…

毎日朝から暑い

家にいるのに熱中症になりそうです

中1、小6、小2の夏休みが始まりました

先週、赤十字病院の膠原病内科を受診した際に、レイノー現象に効くと言うプラゾシンのお薬について先生に聞いて見ましたが…

アンプラーグ、プロサイリンの副作用でめまいがすごかった私には、飲めないであろうとの事で処方してもらえませんでした

レイノーは相変わらず、指先に湿疹も出てきて痛いので、紫外線に当たりすぎてしまったようです

プレドニン6mg→7mgに増やしました

とは言え、子供行事等々、外に出ざるおえない事が多々ある中最低限にしているんだけど

さぁ〜て、ケンカする下2人に朝から怒鳴って

宿題しない3人と、どうやって夏休みを乗り切ろうかな

また、見てしまった…

お風呂を覗かれる夢…

だいぶ昔からしょっちゅう見るこの夢

リアルで怖くて

あまりに何回も見るので調べて見たら

不安な事がある時に見るそうで…

確かに…子供のことでいつも悩んで

悩まなくて良いようなことで悩んで

友達に相談するも、所詮は人ごと。

私は極度の心配性みたい…

優しすぎる長男

イジメられるタイプではないが、優しいのを良いことに良いように扱われてる気がして

いやいや、もう中1なんだから心配しないで信用してあげなければ

そう思うんだけど、子供の事で眠れなかったりするから体調崩すのかな

旦那に相談しても関心ないし、子供の事見ないから友達関係なんて分からないし…

男はいいよなぁ、自分の事だけ考えて自分の事だけしてりゃいいから

梅雨が終わり、嫌な嫌な夏がやってきた

毎朝、起きると吐気と重い体…

ベタベタの身体

朝食のパンが気に入らなかったのか、7歳長女がグズグズして朝からイライラ

グズグズするだけで、何か言わないから余計腹立つ

こんなの毎日だけど…

13年間ずっと１人で３人見てきて、体調悪くなるばかりで限界を感じる

この限界を感じて7年経つけど

大変なのは小さい頃だけだと思ってたけど

大きくなったら、大きくなってからの問題が出てくる

体調悪くて起き上がれないのは

SLEからくるものだとばかり思ってたけど…

胃腸内科、婦人科、神経内科、MRIどんな検査しても結果わからず

この暑いのにレイノー現象も止まらない

吐気    重い体

何もやる気が起きない

何しても楽しいと思わない

この症状

いろいろ調べたら…

自律神経失調症やっぱり

膠原病内科の先生には、私は自律神経が壊れてるって訴えても『それは精神科に行きなさい』って言われるだけで

プラゾシンと言う薬が良いらしいので、今度受診日に先生に相談しよう

また、『それは精神科に行きなさい』って言われるかな

周りにはやる気が起きない、何をしても楽しくない暗い私に見えないらしく…

子供の事で悩んでいても、そんな事ないよ

しっかりしてるやんって

誰に訴えて良いものやら

朝から暑くて汗かいて…

でもこの暑い中、暑がりな子供達は重い荷物を背負って登校していると思うと、私も小学生の時は元気だったな〜と…

今はちょっと動いただけでキツイ

倦怠感が半端無い

毎月の採血でも特にSLEは悪化していないのに、体が重くて横にならないとキツイ

しないといけないことは沢山あるのに体が言うこと聞いてくれないから、悔しくて

でも、今日は4ヶ月ぶりの美容院

来週はPTA三昧だから今のうちに体力温存しとかなきゃ

今月の父の日、紫外線が気になったけど

どうしてもBBQがしたくて、家族で川に行って来ました

父の日に父が1番動いてましたが、1年に1回くらいしかしないので頑張ってくれました

中学生のお兄ちゃんも来年くらいからは一緒に行かないかもな

紫外線なくてお出かけ日和だけど、ちょっと疲れたのでお買い物にだけ行こうかな

午前中、小学校の方で『いのちと性について』

久々に研修会と言うものに参加して、スゴく為になり行ってよかったと思いました

違う小学校に子供が通う幼馴染にも会えたし、やっぱり子供の頃からの友達はいいなぁ

最近、人間不信気味だったので気の許せる友達に会うとホッとして自分を取り戻せます

病気のない健康な人には、病気の人の気持ちはわからない。

自分がSLEになって本当に痛いほど分かった。

どれだけ訴えても、また言ってる⤵︎

くらいにしか思われない

見た目には健康そうだからと言うのもあるだろうけど…