6月は、毎日、日に多い時で5〜6回強直発作があり、日常生活にも支障が出始めてました

7月上旬の受診で、血中濃度が減ってたデパケンを増量して様子を見てました。

発作の回数も減らず、あ〜いよいよ静岡に検査行かなあかんかな〜と気が重くなってました

それが、デパケン増やして2週間後、すーたんの目がギンギン！手汗ベッタリ、なんだか唇や手がピクピク、しばらく様子見てたけど、強直発作は出ないけど、明らかにてんかん波グチャグチャそう

なので、いったん落ち着かせるためにダイアッブ挿入。

その日は強直発作出ないかドキドキしながら、何もせず安静に過ごしました。

強直発作、次の日も出ず、その次の日も出ず…

あれ？？？

て、思ってる間に強直発作なしで一週間たち、そのタイミングでこども病院受診。

もしかしたら、デパケンの血中濃度が上がってきてるんかな〜て。

今回は薬の量は調整せず、様子を見る事にしました。

強直発作が今のところ落ち着いてるすーたん。

表情が出てきて、声もアーウーと出てます

強直発作がバンバン出てた5、6月は表情もなく、覚醒も悪い状態でした。

強直発作が落ち着くだけで、こんなに違うんですね

ほんまに憎い発作です

発作も酷かったから夏休みもどこにも行く気になれず、何も計画も立てなかったけど、今すーたんが調子いい間に日帰りでいいから、どっか行きたいな〜

行けるかなぁ…

ですが、こども病院の歯科は15歳で卒業！

今年の初め頃に次に行く歯科を決めて、紹介状も書いてもらってましたが、今年は2月と4月に急性肺炎で入院などで体調が安定せず、なかなか行けなかったのですが、昨日やっと行けました

初めて行く歯科でJRと市営地下鉄乗り継いでなので、めっちゃ地図検索して調べたのに、ちょい迷いました

相変わらず方向音痴な私です…

初めて行く歯科で、どんなかドキドキでしたが、障害者専門の歯科なので、対応などは問題なく、すーたんに負担ないようにしていきます、と説明されました。

すーたんへの接し方も先生も歯科衛生士さんも優しくて安心しました

次回は歯石を取る予定です。

しかも、強直発作。

ちょっとしんどいやつ

5月の診察で、体重も増えてきてるし、薬調整したい事を伝えイーケプラを増量。

（過去にデパケン、エクセグランは増量すると寝まくり起き掛け発作で効果が見られず…飲んでるけど今は量は触らずにいます）

イーケプラ増やして、どうか。

発作全く減らない、6月に入りさらに発作増える

日に2〜3回、多い時で5〜6回。

全部強直発作

直近10日ほどで、3回もダイアッブ使用

（過去こんなに使った事ありません）

で、私今更で気づく

3月に血中濃度測って、5月の診察時に見せてもらう。

デパケン→61％

去年4月に静岡で検査入院した時の数値78％

10%以上下がってるやん！

1年で1kg以上体重が増えてるすーたん。

デパケンは効果が見られず増量は止めてたのですが、それでも静岡での過去の検査結果を見てると、80前半〜70後半％台はキープしてました。

なので、どうなるかは分かりませんが、先日の診察でデパケンを増量してもらい、様子見る事にしました。

これであかんかったら、静岡行きも検討しないとです。

なんとか良くなって欲しい…

2月の入院から間なしの入院やったので、誤嚥はないのか、嚥下能力も気になり、入院中にSTによる嚥下評価をしていただきました。

入院2日目の昼食時にST、担当医、看護師立ち会いで行いました。

まだ、痰のゴロゴロも酷かったのですが、首に聴診器をあてて、ゴックンの音を聞いてもらいながら食べました。

ご飯が口に入った時の反射は良くて、しっかりゴックンも出来てると言われました。

ただ、日々唾液がちゃんと食道を通ってるかと言われれば、そこは…ん〜100%ではないかな…との事。

そっかぁ…そうやんな〜、毎日何でもない時もむせてるしな〜

まあ、日々痰ゴロゴロしたら吸引するようになったしね、付き合っていくしかないね

で、入院中すーたんのST立ち会いが、看護師さん達で話題になったのか、3日目の昼食時に今年看護師になった新人さん達が、勉強のために見学したいと言われまして、お役に立てるならどうぞ〜と。

フレッシュな新人看護師さんが3人やってきました

若い女子好きすーたん。

ま〜、むせずに上手に食べる食べる

しかも、フレッシュ看護師さん達をガン見しながら

STさんが昨日とえらい違いやな〜と言ってました

まあ、評価としては、ご飯前には吸引する。

ご飯は今まで通りの食形態、食べ方で大丈夫との事でした

食べるん好きやしね！

取り敢えず良かったです

今回は思ってたより回復が早くて4日で家に帰れました。

誤嚥性肺炎疑いでしたが、結果的には風邪からの急性肺炎でした。

今日まで念のため自宅で休養で、明日から学校復帰です

（私も明日から仕事復帰。休ませてもらった分頑張らねば）

日曜日の夕方から熱出して、月曜日に地元のかかりつけの小児科へ行き、お薬も飲んでたのですが良くならず、昨日再度小児科へ行ったら血液検査しましょう！てなり、CRP6.1

こども病院行き決定

入院になるかもと荷物を家に取りに帰ってる間、小児科の看護士さん達がすーたんを見ててくれて介護タクシーも手配してくれました。

はい、サチュレーションも90前後行ったり来たり。入院決定です。

診断は急性肺炎

今は、肺の下の方にある痰も引いてくれてかサチュレーション安定してて酸素なしで過ごせてます。

昨日は絶食で点滴のみ、今日の昼からSTの先生立ち会いでご飯再開しましたが、5口でむせまくったのでストップ。

無理せずに行きましょうと言われました。

でも食べたそうにご飯ガン見でしたけどね

元気になったら、いっぱい食べようね

早く良くなりますように

早いもので、もう高校生やん

本人は全く実感ゼロやけどね

そりゃ、メンバー中学部と同じやしね、すーたんのクラス5人やけど、すーたん入れて3人は療育の時から一緒やしね

でも、先生達は高等部の先生なので初めまして〜でした。教室も1階から2階に移動しただけ。

でも、環境変わってか、ずっとキョロキョロしてました

まあ、ちょっとずつ慣れていけばいいかな

高等部の3年間、あっという間やろな〜

楽しく過ごせますように

週末、近所の公園に桜見てきました。

だいぶ葉っぱも出てて、暑かった〜

すーたんは、いつ帰るねん！とお怒りでした

中学部の3年間、早かったな〜

あっちゅう間でした。

高等部は更に時間経つんが早いで〜と言われてます。

卒業後のすーたんの行き先、生活介護の事業所探しに追われそうです

卒業式中は寝ずに起きてて、卒業証書も名前呼ばれたらボタンを押して返事出来てました

さあ、今日から長ーい春休みです

長男君が徳島に居るのも、あと一年やし長男君のアパート掃除だけじゃなくて観光したいねー、てなって色々検索したけど、結局アパートでみんなでご飯食べて、その後は道の駅へ。

淡路島南に新しく出来てる道の駅に行って来ました。

けど、風強い！寒い！

屋上テラスに出たのは一瞬

鳴門大橋。

寒いし、風キツイし、逆光でした

淡路バーガー屋で休憩。

淡路島牛乳のコーヒーシェイクと、淡路玉ねぎのフライが美味しかったです

次はもう少し暖かくなってから、ゆっくり行きたいねー

さあ、吸引器が日常必要になったすーたん。

前回のブログで書いた、やらなきゃいけない事。

ちょっとずつ進めてます。

先週、学校に吸引器を持って行きまして、学校の先生、看護師さん達に私が吸引をするとこを見ていただいて、

今週月曜日のこども病院での診察時に担任の先生、学校の看護師さん達が同席し、学校で吸引を使えるようにする為の書類を主治医に説明、サインをしてもらいました。

今週火曜日から学校での吸引開始。

しょっちゅうの吸引は必要ないですが、給食前には吸引をして欲しいとお願いしてます。

そのほうが、むせも少なく給食が食べれるので。

よし！学校での吸引は解決。

次に看護師さんがいる放課後デイ探し。

パパもいろんなとこ検索してくれて、私も探しながら、問い合わせては送迎エリア外でダメやったりで、気持ちも凹んだり、まあ、学校は解決したんやし、焦らずいこー、と気持ち切り替えたりしながら、

なんとか一ヶ所決まりました

利用は5月〜やけど、週1やけど、決まったよー。

もう、どこも無理で夏休みとか仕事出来ひんかも…とか考えてたけど、なんとかなるもんですね。

あと、一ヶ所は探して見つけたいです。

あと、もうひと頑張りかな