今日は自分の体調について。

体調はすこぶる良くない笑

日々の睡眠不足と過度のストレスで心身共に弱りきってます。

ヤンチャ1号の子育ては、正直ずっとしんどい事の方が多い。

で、コロナが流行り出した頃自分の中で、ギリギリで保っていた全てがバランスを崩してしまいました。

そこからは、原因不明の体調不良が続き、

今も良くなったり悪くなったりを繰り返しています。

具体的には、

まず左足の痛みと痺れから始まり

背中の痛み、息苦しさ、左の顔の痺れ、

左目の痛み…などなど。

何故か左側に集中しています。

色々検査もしたけど、これといった悪いものもなくで余計に解決策がなくて困ります。

今は、鍼治療で体調を把握してもらいながら施術してもらっています。スッキリ良くもならないけど、悪くもならずで現状維持状態です

はぁ。春やし元気に活動したいな。

気持ちも晴れ晴れとしたい。

看護師さん、

今日は吸引少なかったですぅ。って…

送迎車から降りてきた1号は、ゼコゼコと痰の音がなり今にも溢れんばかりで噴き出てきそう

家に入ってから、1号の首元を確認すると痰でヌルヌル首に巻いてるスカーフもビチャビチャ。

人それぞれの感覚があるとは思いますが、

これは私的にアウトです！

私は溢れる前の吸引が鉄則だと思ってやってるのですが違うんだろうか…？

噴き出して首元がビチャビチャでも、ゼコゼコ痰の音がしてても気にならないのだろうか…？

この状態で、私は少ないとは思わないし、

首元ビチャビチャになる前に吸引してくれよーと正直思ってます

1号の吸引回数が多すぎてと悩む私に、

痰の音、気にしすぎだよ。

溢れてもほっといたら？

と言われた事が何度もあります。

だけど、だけど、

人それぞれの感覚があるとはいえ、それは私にはできない。

デイに預けている間は、

看護師さんの感覚にお任せするしかないのですが

ゼコゼコ音でふかしながら首元ビチャビチャで帰ってくる1号を見てなんだかモヤっとした気持ちになってしまいます

ぼっーとしてるとすぐに１週間…早い。

いや、ぼっーとはしてない。笑

バタバタしてるうちに１週間だな…

先週は、コロナの影響で1号の給食がなくなり弁当でということになりました…

普段、給食をミキサー食で提供してもらってるので、給食がないと1日のカロリー摂取&栄養価のバランスが崩れ本当に困るー

弁当として経管栄養剤とヨーグルトを持たせてますがこれじゃぁ足りん！弁当にミキサー食は作れん！

給食の早期復活を心底願ってます！！！

そして、登園自粛明けした2号の生活リズムを戻すのに苦労したーーー

遅寝遅起き、食欲も落ちた2号…

1週間掛けて、、、

遅寝早起きからの早寝早起きへそろりそろりと移行させ、食欲も少しずつ戻ってきました！！！

ほんと、規則正しい生活って大事よねー

そんなこんなで、あっという間の1週間でした。

またぼちぼち書きまーす

ヤンチャ1号の夜間吸引を

週１回引き受けてくれてます。

本当に有難い。

この時間がどれだけ貴重な時間か…

お義理母さんが居なければ、今の私達の生活は成り立っていませんいつまでも元気に居てほしいです。

そんな1人時間は、カフェタイムを楽しみます

焼いたトーストに塗ったり、ヨーグルトに混ぜたり、

紅茶に入れたり、本当に美味しい

今まで食べた中で1番濃厚な気がする…

このハチミツ！！！

本当に癒される！！

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帰ってくるまでにもういっかい焼きトーストに塗って食べよ〜

マスクは必需品。

毎日消費します。

しかも、１日に何度も付け替える

なるべく安く済ませたい…

1号は、耳たぶがなくなかなか耳に掛かるマスクがない

これは試しに買ってみたらサイズピッタリで

つけ心地もいいみたい

耳にもちゃんと掛けれました

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何度もリピしてます。

試してみる価値ありです

ヤンチャ達のマスク事情でした

基本グーたら大好きなので、

本当は週末ぐらいダラダラしてやりたい。

いや、学校と保育園行ってる平日はダラダラしてるんやけどさ…

だけど、普段色々我慢してくれてる

2号のやりたいと言った事もやらせてあげたい

なので、よれよれの身体を引きずりながら

毎週頑張ってます笑

ありがたいことに1号は、終日ディです。

色んな体験をさせてくれて、送迎して頂いて、

注入や頻回の吸引もして下さる看護師さんの居る恵まれた環境

1号は両耳全ろうなので、手話以外のコミュニケーションを学ぶ貴重な場でもあります。

あ、もうすぐ習い事が終わる…

笑顔で2号を迎えに行ってきます！！！

いつも通りの温和な優しい旦那。

私がお風呂上がりに「次風呂入りや〜」と

声掛けた途端なぜかイライラしだした…

そっからお互いぐちぐち言い合い、やな感じ。

しょーもなすぎるスイッチなんですが、

旦那も毎日の仕事の疲れと順番交代制である1号の夜間吸引でそれはそれはとんでもないお疲れが溜まりに溜まってはるわけで…

だけど、そんなスタンスでこられたら

こっちも腹立つわ！

普段旦那からしたら、私の方が100倍腹立つ奴なんですけどね…

自慢じゃないけど、正直いっぱいいっぱいで疲れと睡眠不足とストレスで怒りの沸点低すぎの私です　

普段の私の言動も改めるいい機会とし、

仲直りできるように努めますー

放課後ディさんには送迎までして頂いてほんとに助かってます。

今日の1号の痰は、

水様かと思えば粘稠との報告。

…てどっちやねーん！笑

とツッコミたくなりますが、それが1号。

13年間吸引生活をしておりますが、いまだ1号の痰の性質を把握出来ておりません…

うーん。把握できる気がしない。

あれこれやってみたし、色々調べてみたし、

何人ものお医者さんにも相談したけど、、、

痰の多さ？分泌物の多さ？も水様と粘稠に変わるタイミングもなーにも結論が出ずで今日に至ります。

もはや、諦めです。しゃーない。

でも、もし、気管切開児に関わってる方で情報あれば教えてほしいです。←諦めてないやん笑

だから、今日の夜は吸引が多くて必死のパッチになるのか、はたまた少なくて少しうたた寝出来るのか、

どんな戦いになるのか読めずで今からこんな状態です…

必死のパッチが続いた日にゃぁ、、、

ヤンチャ1号の事もあるので、

2号ももちろん登園自粛しております…

が、お互いストレスがすごい。

私も1人時間がないと調子狂います。

てか、もともと不安定な調子をなんとか保とうと

サーファーのように毎日波乗りしてるのに…

1号は登校自粛になってないので、

少しでもわずかな学校生活を満喫させてあげたい。

という気持ちです…

だからこそ、2号が色んな菌をホイホイもらってきてしまうのが困ります

で、登校自粛してるのですが…きつい。

この荒波は乗りこなせないーーー

１号は、医療ケア児でして、

難病を持っており、さらに両耳全ろう

気管切開、胃瘻とありとあらゆる医療ケアが必要なスペシャルなお子様です。。。

そして、これは彼の性格ですが、

非常にしつこくめんどくさいという

これまたスペシャルなお子様です。笑

そんな１号と過ごす日々では、

正直大変な事も多いです…

話せば長い。

なので、ゆっくりひとつずつ笑

まずは、1番の苦労？悩み？

これさえ問題解決出来れば私は頑張れる！

って事なのですが…

気管切開児であるがゆえに仕方ない事なんだが

まず吸引の回数が多い！！！！！！！！！！！

日中、１時間に2〜5回はある。

そして、さらに敵は夜にやって来る。

そぅ。私の最大の敵である睡眠不足を生み出す

夜間の吸引の異常な多さ…

これはほんとに耐えられない。

睡眠不足は、人間を絶不調する。

１号とのこまごました日々の戦いの中で

私的には、ラスボス的なもの

毎晩、夜が来るのが恐怖です。

続きは次回。