ウォーキング中、

3日前はこんなに綺麗な桜を見れましたが

今日通るともう散っていました。

ベーチェットの症状は、何一つ出てきていません。

落ち着いた状態がずっと続きますように。　

難病を発症して半年が経ちました。

ステロイドを離脱して4ヵ月目。

発症当時は、不安で仕方ない日々を過ごしていましたが、

ベーチェット病という難病になってわかったことは、再炎しなければ今までと同じ生活が送れること。

なので今は割とポジティブに受け入れています。

私は突然として、髄膜炎が先行して症状が一気に現れてきたタイプです。

(根拠は無いですが、外耳炎を放置したことが私の免疫を暴走させたと思っています。)

1週間でベーチェット病と診断出来る症状が揃いました。

発症時に、ほぼ100％出現すると言われている口内炎も、4つ出来ました。

今までは口内炎なんてほとんど出来たことがなかったのに。

子どもの頃に出来たことはあったけど、小さいもの1つで、3日で消えていくものだった記憶が。

それも5年に1個出来るか出来ないかの間隔。

発症して4つ出来たけど、ベーチェット病と診断がつく前に1週間程で全て消えていきました。

それからは口内炎は1つも出来ていないし、

それ以外の症状も何も出てきていません。

一番困った症状は髄膜炎です。

私のように髄膜炎が先行して発症するタイプは非常に稀だそうです。

なぜこのようなタイプがいるのかの研究が進んでいるそうですが、まだ解明はされてはいません。

ベーチェット病と診断される方は、診断がつく数年～数十年前から口内炎の症状があるタイプの人が多いらしです。

先生は、

ベーチェット病の予後不良因子であるHLA-B51を保持していなかったことで、

慢性進行型に移行することはないだろうと言っていました。

急性型の髄膜炎は、1回きりで終わることが多いと言っていました。たぶん、私もそのタイプだと思うとのこと。

(先生が、私を励ます為に言ってくれた言葉だと思いますが、でも自分でも何となくそんな感じがします。)

慢性進行型への可能性も０ではないので、

不安になることもありますが。

もし再炎するときがきたら、

何の症状が先行して出てくるのかも不安ですね。

でもベーチェット病は10年経過すれば

病勢が落ち着くとか。

トリソミー8陽性の骨髄異形成症候群や

A20ハプロ不全症はまた別だと思いますが。。。

前向きに、ポジティブに受け入れています。

毎日健康に過ごせていることは、

当たり前ではないことを

忘れないように過ごしたいです。

・コルヒチン　

朝と夕に1錠ずつ内服しています。

・ユベラとシナール

朝昼夕と1錠ずつ内服しています。

こちらは血管を強くする目的で処方されています。

ユベラとシナールを一緒に服用することで、相乗効果があるのでシナールも入れています。

これらは内服をしなくても、ベーチェット病には直接関係しませんが、5ヵ月間一度も内服を忘れたことはありません。もちろんコルヒチンもです。

・フルオロメトロン0.1％点眼薬

1日3回です。

私はステロイドのプレドニゾロンの内服は8週間で終わりました。

なので点眼薬はより慎重に減量していく必要があるそうです。0.1％なので眼圧が気になります。

正直、ぶどう膜炎の再炎よりも副作用の方が心配です。

次回の受診でも炎症所見がなければ、1日2回に減る予定です。

4月に子どもの誕生日旅行があるので　

それを目標に体調管理に気をつけています。

ベーチェット病を発症したときは

私も子どももお盆休みでした。

予定していた旅行がキャンセルになったの

で、

またそうならないか心配です。