入院2日目

パルス１日目

前回も書きましたが、視力が自然と回復することもあるこの病気。この日は、土曜日でしたが何度も看護師さんやその日の当直の先生にお願いし、視力検査をやりたいと頼みました！！

何でたかが、視力検査をやるだけで技師さんがいるの？？？これだから、総合病院は…

と心の中で思いながらも下手に下手に出て頼みした。

（いろいろな事情があることもわかりますが…）

そしたら主治医の先生がわざわざ昼から来てくれることになり、視力検査ができました！

結果は、視力が上がることもなく…

ステロイドパルスの決意ができました！

心の中では、（入院しなければこれで仕事に戻れるかも！）とか思ってました

自分どんだけ仕事のこと考えてるんだって感じでしたね

パルス開始してからの症状は

口の中が苦い

足が怠い（夜は足怠くて寝れませんでした）

やけに目が？頭が冴える！

    （クロスワードとかスラスラ解けました！）

夜は３〜４時間寝ました！

パルス２日目

この日からは、朝から点滴開始です！

症状

口や中苦い（ストローで飲めるジュース買ってきて、点滴中飲んでました！）

足が怠い（これは相変わらず…）

夜は３時間弱

パルス３日目

症状

口の中やっぱ苦い…

足の怠さ（足もぎ取りたいって思ったほど）

腹痛

夜は２〜３時間

入院5日目〜退院まで

5日目からは、プレドニゾロン 30mg 開始です。

特にこれといった症状はなく、生理痛か薬の影響か分からない腹痛はありました

退院の前日ぐらいから、喉が痛くて熱が上がりましたが、退院の日には熱も下がり無事退院出来ました

この期間は結構暇で、年賀状書いたりしてました。クロスワードとかね。後は、アマゾンプライムにすっごくお世話になりました！夜もずっと携帯で映画やドラマ見てた！

土曜日に退院し、月曜日から仕事復帰です。

次回は仕事復帰について書きたいと思います

ステロイドパルス治療→プレドニンの服用。

たくさんの副作用。

自然治癒する可能性もある。

治療しても治るか分からない。

んーーーどうしたらいいんだーー

やるべきか、様子を見るべきか……

8:30 紹介状を持って窓口へ。（診察予約は9:00）

気持ち的には、わざわざ仕事休んでめんどくさいなって気持ちが70%ちょっと不安30 %

意外とどうしようって気持ちはなかった

10:00 やっと眼科の受付で呼ばれる。

いくつ検査をやるのかってぐらい、いろんな機械で検査しまくった

検査室に置いてある、２０台ぐらいの機械全てつかったんじゃないかってぐらい

検査の内容…

視力検査、眼圧、視野、写真、網膜

もうなんの検査をしてるのかも分からず…

ただただ、

お昼は母と病院の売店へ。15分ぐらいですぐに眼科へ戻り…また検査検査検査

昼過ぎに、検査が終わり診察に呼ばれる。ここで初めて、主治医と対面。

まず初めに言われたのが

ちょっと焦りました。でも気持ちとしてはまだ余裕があった！

母を呼び、病気の説明を受ける。

１０万人に1人。

これといった治療法は今ない…

でもステロイドパルス治療やってる人もいる。

視力が0.3だし、気づいてからまだ日が浅いから効果はあるかも…

自然治癒する人もいる。

失明した人は今のところいない。

まだ、発見されて間もない新しい病気ということもあり患者も少なく、「〜な人もいる。」という言われ方がすごく多かったのが、印象的だった！仕方ないんだけどね

そこから、また検査をいくつか重ね…

最終的にAZOORと診断されました。

母としては、治療受けて欲しい。

私としては、生活に困るわけじゃないし、自然治癒する人もいるんでしょ？？って感じ

治療を受けるなら、1日でも早い方がいい！ということで、

とりあえず、明後日もう一度検査して、その次の日から入院→治療という予約をとってもらい終わったと思いきや…

まだ検査するですか！？！？

心も体も疲れきって、終わったのは16:30

一日中付き合ってくれた母に感謝感謝

私としては、仕事…どうしよう…

とりあえず、今から職場行って事情を説明しなきゃ！！と

職場へ行き、話をして、残りの仕事を済ませて家に帰りました

この日はとっても長い1日でした…

「今日左目のコンタクトうまく入ってないな〜」って感じ。

水曜日に、２週間経ってないけどコンタクト新しいのに変えてみようと思い、かえる

でも……やっぱり変な感じ……

ただ、日々の生活にとくに問題があったわけじゃないから、なんとなく2.3日過ぎ…

土曜日に明らかに、左目だけ視力低下してることに気づく！でも土曜日。眼科は午前中でもう終わってました

次の月曜日。（違和感に気づいて１週間）

仕事を早めに終わり、眼科へ

緑内障かなって自分では少し思ってた…

視力検査.眼圧検査.網膜の写真

３つぐらい検査して

15:30の午後診察すぐに入ったのに、なかなか診察呼ばれず、18:00になってやっと呼ばれる。

すぐに紹介状を書いてもらい、早めの受診がいいからと、明日か明後日には行ってくださいと…

仕事は？？？と思いつつ…

次の日だと、仕事の都合上休みやすい日だったので次の日に…

すぐ、職場に連絡し母と旦那に連絡

母が総合病院まで送ってくれることに

次回総合病院編！

追記。

いろいろ調べると、AZOORの場合、町医者ですぐに網膜の異常→紹介状ってなるのは珍しい見たいです。緑内障とか白内障と診断されることもあるみたい。

ただ！

（目の違和感の感じ方や町医者での対応の仕方にはあくまで私の場合です。すべてがこうと言うわけではありません。）

きっかけはAZOORという病気。

１０万人に1人という珍しい病気です。

ステロイドパルス治療を受けて、プレドニゾロン今は30mg飲んでます。

多くの方のブログを見て、

泣きました。

励まされました。

おんなじだーーーって叫びました。（心の中で）

私も診断されて、1ヶ月経ちようやく言葉に出来そうです

少しずつ書いていきます

なんで自分泣いてるのか…

仕事について…

生活について…

AZOORと診断された方。

プレドニン飲んでる方。

一緒に頑張りましょう