日々の日記代わりに

blogを始めました

シングルマザー

4歳の娘がいます

今年3月多発性硬化症 

今年7月 回帰性リウマチ 

今年11月 SLE(全身性エリテマトーデス)

小さい頃から

大きい病気1つしたことない私が

今年だけで3つの病気になりました

これまでの経過を

まず更新していきたいと

思っています😊

最初に症状が出たのは

今年1月の中旬

右の鎖骨あたりの皮膚が

ピリピリ…

触れただけでも痛く

風が当たるだけでも

焼けるように痛かった

そしてその何日か後

右の人差し指と親指に

しびれを感じた

皮膚科に行ったところ

『帯状疱疹ですね。

お薬出しておきます。』

と言われ

その処方されたお薬を

飲み続けた

でも

一向に良くなる気配はなく

逆に悪化……

人差し指と親指だけの痺れが

右手の指全体的に

広がって

右腕全体的に

感覚が鈍くなってきた

嫌な予感がし

ペインクリニックに行き

『肩こりからきてるのでしょう』

と言われ……

何となく納得がいかず

脳神経外科にも

行ったら

『脳には異常ありません。

もしかしたら痺れ方からして

首からきてるかもしれないので

整形外科へ行ってみてください。』

と言われ

後日、整形外科へ…

まず問診、診察をし

レントゲンをとった

その結果

『少しストレートネック気味なので

    もしかしたら神経を圧迫してるかもしれない』

と言われ

MRIで詳しく見ることに……

2時間以上MRIの結果を待ちました。

やっと名前が呼ばれ

診察室へ😱

診察室に

入ってすぐ

『脊髄に白い影が見えるのわかりますか？

   もしかしたら腫瘍かもしれないので

   造影剤を入れて詳しく検査しましょう』

と、言われました。

その時は

ただただ……怖かった😢

後日造影剤を

入れながらの検査になった

造影剤の副作用が出てしまい

やっとの思いで

検査をしました

検査結果は

大きい病院に

紹介状を出すので

そこで

結果を聞きに行くことになりました

こんなに病院行きたくないって

怖い……って、

思うのが

私にとって初めてでした

今まで

病気1つしたこと無かった私は

いつも

(あー……

早く薬だけもらって帰りたいなあ〜)

なんて、

呑気なことを考えていたあの頃が

幸せだったんだと

身にしみて思いました

検査結果

白い影は

腫瘍では無いことが

わかり、もっと細かく検査を

するため

検査治療入院をしました

脊髄液の検査や

採血で輸血並みの量をとっての検査

MRIや全身の検査……

休む暇もなく

次から次へと

検査……

もー発狂したいくらい

ストレスでした😂笑

白い影の位置的に

先生には

いつ呼吸が止まっても

おかしくない

と言われ

あ、もーあたしは

死んじゃうのかな

と、

次から次へとくる検査の

副作用と

不安や恐怖で

もう心と身体は

ボロボロでした。

入院三日目で

主治医が病室に来て

『多発性硬化症で間違いないでしょう』

……総合的な検査の結果

難病でした。

脊髄の他にも脳にも2つ

白い影(病巣)が見つかりました。

診断された時は

もうよく覚えていませんが

頭の中は真っ白でした

歩けなくなるかもしれない……

喋るのが下手になるかもしれない…

目が見えなくなるかもしれない……

……

''まさか自分が……''

って、

何度も現実逃避したくて

なんで？……って、

とにかく今のこの現実から

逃げたかった。、

沢山沢山……泣きました。

でも

現実は

変わらない

受け入れるしかありませんでした

診断されてすぐ

ステロイドを大量に

点滴で入れての治療を

2クールしました

何度も何度も

心がえぐり取られそうになって……

でも

その中でも

入院中 寂しいのを我慢して

待っててくれる我が子の姿

『ままのびょうきなおるよーに🙇‍♀️』

ってお雛様にむかってお願いしてる

我が子の動画を見て

なんで私なの？って

思ったこともあったけど

でも

この病気になったの

私でよかった✨

って

そう、心から思いました

もし病気になったのが

自分の子供、自分の大切な人……

だったら私は

なんで私じゃないの？

ってきっと思うはずだと

思います

子供が私を

強くしてくれました🌼

グズグズ言ってられない！

我が子のためにも

前を向いて生きていこう

そう決めました✨

ままを支えてくれて

ありがとう。

―。