娘も東京の治療が終了してから、今月で半年を迎える

ことができています。

まだまだ安心はできませんが、ようやくここまで来れたのかな...という思いです。

今回は義眼の費用についてです。

生後7ヶ月の時から、義眼を装着していますがいまも

義眼費用がかかったことはありません。

別の義眼屋さんではすでに義眼を装着する時点で

いくらかかかると聞いていましたが、娘の作っている

義眼屋さんでは、いまでもレンタル義眼？として

使用しています

レンタルといっても、ちゃんと娘に合う義眼を作成してくれているのですが、「この年齢は形や大きさが変わりやすいので本義眼を作るよりは仮として安定するまで見ていきましょう」とのこと。

ただ仮の義眼がすごくマッチしているのか、いま本義眼を作ったところで仮のものと変わらないと言われました笑

それならこのままレンタルを続けてていいですか？

と聞くともちろん！とのことで、現在もレンタルしています

本義眼を作るタイミングが逆にわかりませんが、

費用もかからないとのことでここの義眼屋さん

やっていけてるのか？とかいらん心配もしてましたが、義眼屋さんでも色々な対応があるのですね👏

病院に進められたところだけでなく、しっかり自分で探して見つけることも大事だなと感じました

mayu

あれからというもの、またまた色々ありましたが、

今は経過良好できています。

4月にまた二度目の再発がわかり、東京で治療していました。その時に麻酔で発作を起こしてしまい、一時ICU管理にまでなりどうなるかと思いました

治療するのにもリスクはつきものですが、麻酔は治療に欠かせないものなので、今後注意する必要があるとのことでした。⚠️

国がんでは、冷凍凝固をしてもらい、麻酔の経過があったため、冷凍凝固なら地元病院でもできるとのことで、地元で一度麻酔をかけてみてくれないか？と相談されました。

いわゆる国がんはあくまで癌に特化している病院のため、小児による治療で起きたリスクに強くはない。

そのため地元の病院の方が小児に特化している医師もいるし、管理もできるとの理由。

ただその話しを親が直接先生に交渉しないといけないということで、、、　地元の先生もそんな回されても、、という対応でしたが、今後はこっちで診ていくと仰ってくれました。

毎度色々ある娘...。

ただ国がんでの冷凍凝固がよく効いていたため、地元でも一度は追加治療しましたが、その後は毎月マスクのみの麻酔を使い、眼底検査のみしています

マスクのみの場合、喉まで管を通さなくていいので、刺激物による発作は起こりにくく、今のところそういった症状はなくきています。

プラス、国がんでは麻酔のみの眼底検査はしていないため、地元で麻酔を使ってしっかり診てもらえることはありがたいと思います

ということで、毎月通っていた東京も行かなくて良くなり、日常の生活が戻っていて平和に過ごせています

ちょうど明日で娘は2歳になり、だいすきなアンパンマンを見に、アンパンマンミュージアムへ行こうと考えています

これからもすくすく元気に育ってほしいです

最近はしっかり二語文が話せるようになり、「ママ、抱っこしたい」や「ジュース欲しい」など意思が伝えられるようになり会話が少しできてきて、嬉しく思います

またマイペースではありますが、更新していきます

以上近況報告でした。

mayu

タイトル通り今日は半盲の娘が最近、小走りをするようになり、段々目が離せなくなってきました

本人からすれば、元々半目での生活などでそこまで

生活に支障はないのですが、やはり摘出した方の左目は距離感が掴めず、柱や壁に激突することがあります

うーん。片目だと距離感掴みずらいですよね、、

これは慣れていくものなのだろうか、、　

息子は性格的に慎重派なため、石橋叩いて渡るタイプですが、娘は真逆でお兄ちゃんと一緒のことができる！と思っているのか、高い所も平気で登るし、勢いのある滑り台もなんなく滑ってしまう

見ていてヒヤヒヤしますが、運動神経は他の子と変わりない？

でも片目しか見えてないことはハンデだよな〜なんて思ったり、、

息子はたんこぶなんて数えるほどだったけど、娘は今までにたんこぶ何個できたんだろ、、と本人の性格的なものもありますが、やはり色々と抱えるものがでてきたな〜と思いました。

p.s最近嬉しかったことがありました

娘がショッピングモールの遊び場から脱走して、色んなところへ行ってしまうのに母少々疲れ気味。

そんな中、知らない4歳くらいのお兄ちゃんがこっちだよ〜！って誘導してくれてお兄ちゃんしてくれてました

別の子も一緒に滑ろう！って娘の手を引いてくれたり

いつもお家での生活だったけど、こうやって社会に出て違う子と関わる中で刺激がもらえた時でした

mayu

できることがあり、その定期検査として半年に一度

MRIをとるよう検査入院があります。

前回1月に予定していましたが、治療となってしまったので延期していました。

今回3/2に入院しMRIを行ってきました。

結果はすぐにはわかりませんが、小児科Drの見た判断では異常ないとのことでした。

この検査入院は一般的に5歳まで、半年に一度行うそうです。

麻酔はかけず、鎮静剤を点滴から投与し一時的に眠らせて画像を撮るため麻酔よりはリスクが抑えられます。

しっかり撮れる年齢の頃には定期検査は終わってしまうため、低年齢の場合、この方法で行うことがより安全ですね。

入院は特にトラブルなく、次の日にはすんなり退院できました

mayu

これは私の性格もありますが、あまり気にせず伝えています。

それは相手に悲観的に思われたいわけでもなく、この子にはハンデはあるけど、変わらず成長しているから健常の子と混じって生きていくことで強みになる部分もあると思っています。

まさに上の子は健常児なので、必然的に関わります。

眼球摘出後の周りの反応

摘出後、まだ義眼が入っておらず透明の仮義眼をしていた時に上の子の幼稚園の送り迎えや公園などで、外に出ないといけない状況でした。

さすがに透明の目のまま出ていいか...悩み、公園の時はベビーカーの日差し避けカバーで顔を隠していました。

しかし、上の子は妹の姿にすぐ順応していたんですね。

周りのみんなが娘を見ようと寄ってきた時に、ベビーカーの日差し避けカバーをガーっと開けて、「妹の○○ちゃんだよ。左目は取っていまは透明の目になったんだ」って説明していました

周りの子は不思議そうに見ていましたが、その後は普段通り変わらず遊んでいて、子供の順応力の高さに驚きました。

母の私が隠す行動をしてると娘も悲観的になっちゃうよな。って

病気は誰のせいでもないし、そうなってしまったことは仕方ないけど、それを説明できる力があれば周りも理解してくれるんだなと実感しました

それからは隠さずに伝えることで、いい意味でも周りが最近元気？や歩けるようになったんだね〜など気軽に話してくれるようになり、一緒に成長を感じれて嬉しく思います

なので上の子の幼稚園のママさんや、周りの友達、

先生など知ってる人はたくさんいます。

それがいいかはわかりませんが、私自身メンタルが落ち込んだりした時は話し聞いてもらえる人がたくさんいる事がありがたく思います🌟

mayu

12/27に退院してから、血球の評価と眼底検査をして頂きたく1/6に地元病院へ受診しました。

1/6の受診時

血球は下がってはいましたが、問題ない程度。

眼底検査はすごく良くなっている！とのお返事でした

見えてるガン細胞はないけど、次に東京へ入院する時は向こうの先生に判断をもらってください。とのことでした

今回地元の病院と連携が取れたことがすごく良かったなと思いました。

毎月東京で診てもらっていても、治療できるのは先になってしまうので、治療が早めにできる病院があるということはとてもありがたいことです。

1／12 東京病院入院

やっっっと東京での治療日となりました。

ここまで待っていたらガンは大きくなっていたのかな？と思うと怖いですね。

木曜入院でしたが、レーザーのみの治療だと年齢関係なく1番最後のオペになります。

1歳3ヶ月ですが、その日は5番目...

時間は16時スタートの予定でしたが、なかなか呼ばれず始まったのは16:45でした。

娘はミルクは朝の7時で終了。お茶も13時まででストップなので最後はグズグスがすごかったです

オペ時間は20分程度と短く、すぐ呼ばれました笑

結果としては、もぅ見えているガンはないので、地元病院でレーザーしたところに追加でレーザーしておきました。とのこと！

次回はまた外来でいいですと言われホッとしました

その後は疲れたのか、ミルクも飲まずぐっすり朝まで眠っていました

よほど疲れたんでしょうね。。

年始早々本当にお疲れ様だったね♡

今月1回目の外来は問題なくクリアでした

毎月ヒヤヒヤはありますが、これまでの経緯はざっとこんな感じです

闘病記録以外にも日常のことなど書いていけたらと思います

mayu

年も変わってしまいしたが、よろしくお願いします

 右目の状況

前回の記事で左目の摘出で記事が終わっていたため右目について残せておらずそちらも書いていこうと思います。

まとめると眼動注3回

レーザーは併用した時とレーザーのみ合わせて3〜4回程度をして、一旦経過観察に入りました。

それから4ヶ月後....

再発がわかり、地元病院でvec1クール追加とレーザーをしてもらいました。

なぜ地元病院かと言いますと、東京で再発がわかっても治療できるのは3週間後と言われそれまで待っていられなかったからです

東京の先生に地元でもレーザーできないか？と聞いたところ、「レーザーやる人が次の評価をするため、僕からは手紙は書けない」と言われました。

これは地元先生に直談判するしかない！！！

と思い、東京受診したその日に直通で電話を繋いでもらい、先生と交渉しました

またまた再発した時期が悪く12/19にわかったため、

年末年始のお休みに入る前にレーザー治療ができる日は12/26のみでした。

先生に1週間後にレーザーできるかを一か八か聞いてみたところ、無理くり入れます！！とのお返事があり、

レーザー治療までの間はvecを念の為入れておきましょう。となりました。

そのため12/21に入院し、そのままレーザーやる日まで入院するスケジュールでした。

年末年始に予定していたものは全てキャンセルにはなりましたが、早急に対応してもらえることが何よりありがたかったです

12/27には退院できたので、お正月はゆっくり家族みんなお家で過ごせました

続く、、

mayu

私の今まで看護師として働いてきた時に経験したことを書いていこうと思います。

なぜ書こうと思ったか？

それは人の死に何回も関わったことがあるからです。

結婚前は、大学病院で4年バリバリ働いていました。

そこでは毎日入れ替わる患者さんや、走り回らないと終わらない業務、椅子に座ることなんてほぼなく、一息つく暇もなく鳴り止まないナースコールの対応。

本当に忙しい毎日を送っていました。

その中でも循環器という病棟で働いていたため、急変も多く、時間内に仕事を終わらせていても予期しない事が起きることはたくさんありました。

ある夜勤の日、20:45〜始まる仕事で、受け持ち患者さんが吐血し、意識もなく蘇生している現場から仕事がスタートしました。

色々な処置をし、一時は安定したもののそのまま家族の到着前に逝ってしまいました。

その数時間後、別の患者さんが急にトイレで倒れ、緊急コールが鳴り響き、行ってみると騒然とした現場でした。そこでも一生懸命蘇生をしましたが、戻ってくることはありませんでした。

朝方になり、休憩もろくにとれず7:00。

そろそろ日勤さんと交代する時間が近づくにつれ、

やっと休まるかな...と思った矢先、心電図モニターのアラームが鳴り響いており、波形を見た途端、VF（心室細動）になっていました。

急いでその患者さんの部屋へ行くと、痙攣を起こしていて、意識もなく呼びかけにも反応なし。

蘇生しましたが、そのまま帰らぬ人となりました。

私は1日の夜勤で、3人の人を見送るという経験をしました。

その時感じたこと、それは人の死はあっという間。

そして突然やってくる。ということ。

心臓というのは、身体の中でも1番の要。

それが段々と機能が低下してしまうと、昨日元気に話していた人でも次の日には居ないということがよくありました

私もどこか死に慣れていたのかな...と考えることはありましたが、こうしてまた医療に携われるきっかけがあり今までの経験を考えさせられる部分もあります。

病気による入退院の辛さから、うつを併発してしまう人も少なくありません。

だからこそ看護師として、不安なことや時にはその人のために指導をすることも努めです

私はこの仕事に就けてよかったな..と思う時は、ご家族の方から感謝の言葉や最期にケアをさせてもらえてありがとう。と言ってもらえることです

その人にとっての人生においてほんの一部しか関わっていなくても、1番関わりのあるご家族の方からのお礼の言葉で少しでも役に立てたんだな。と思うからです

娘の病気でまた現場で関わることがあったり、私自身も看護師として復帰したいな！と強く思います。

mayu

います。

前回の記事の続き、、

娘のオペが終わったのは12時半頃...

お昼食べてる時にちょうど呼ばれました。

手術室の前までお迎えへ行き、娘の姿を見た時は

「頑張ったね...」と言ってあげるしかできませんでした

医療が日々進歩していても、医療に携わっていても、

無力だな。と痛感しました。

7ヶ月で左目を失った現実を受け止めるのに時間はかかりますが、次の治療も控えているため切り替えていくしかない状況でした

まず、左目の腫瘍がどこまでいっているのか調べるために、取った眼球を検査してもらいます。

おおよそ2週間程度結果がでるまでかかると言われていましたが、なんとか1週間弱でだしてもらいました

結果は眼球内にとどまっていたため、篩状板（しじょうばん）　

と呼ばれる場所までは到達していませんでした。

ただすぐ近くまで腫瘍が覆っており、視神経に近い腫瘍は死滅していませんでした。

この結果を踏まえると摘出を決断したことはよかったのかな。と感じました

追加の抗がん剤は必要ないとのことだったので、一旦地元病院での治療は終了となり、右目の治療は東京の国がんで行う日程となりました。

地元の病院では、摘出をするときに、義眼台といって

乳がんの治療でも使われるシリコンを目の中に入れる

とおっしゃっていました。

これを入れることで、義眼でも黒目が多少左右に動く！と聞いていたため、私も期待していました

現在娘は義眼はすんなり入り、特に違和感もなく

黒目も若干ながら動いています

先生の手技はすごいな。と思います！！

ただ大きくなると、この義眼台もサイズが変わるため、見た目問題などで入れ直す手術など考えることもあるようです。。

その時になってみないとわかりませんが、とりあえず

義眼問題は特にトラブルなくきていて、ホッとしています。

辛い治療や、先の不安はありましたが、現在すくすくと大きくなっており、その成長が見れるだけで幸せと感じています

何より家で生活できる時間が増えたことが家族にとってプラスになりました。

この病気は1人1人状態が違うため、データも少なく

評価がしづらいと東京の先生は言っていました。

このブログでは、一参考として読んでいただけたら

幸いです。

mayu

いざ摘出するとわかっていても、気持ちが落ち着かず

看護師さんや、周りのママさんにお話しを聞いてもらいながら、過ごしていた気がします

この病気がわかった時点で、摘出を言われることもあるため、娘はまだ猶予を与えられる時間があったことは何よりの救いでありました。

ただ取ることには変わりない。

なぜ眼球全て取らなきゃいけないの？

なぜ目は手術できないの？

移植は？

生検で詳しく調べられないの？

色々と疑問が湧いてきて、この気持ちを小児科の先生にぶつけていました

今思えば難しいこととわかっていますが、先生もしっかりと向き合ってくださり、一つ一つ説明してくれました。

先生ごめんなさいね（笑）

この私の疑問だった答えについては、また詳しくブログに記載しようと思います。

当日オペ日は朝の早くから点眼や手術着に着替え、オペ待ち中もソワソワ。

呼ばれた際は、親も一緒に手術室の前まで行けるので、「大丈夫だよ」と声をかけ、お見送りしました。

旦那といつ呼ばれるか不安になりながら、お昼まで待ちました。

先生から一度呼ばれた時があり、一瞬期待しましたが　「視神経が見えていないため、このまま摘出手術を行います」と再確認で呼ばれました。

うん、わかってる。

もぅその決断してるから大丈夫。と自分で案じるしかなかったです

改めて言われると帰ってくる時にはないのか...と一気に悲しくなりました。

まずは娘が無事に帰ってくることが最優先なため、気持ちを切り替えるのに必死。。

娘も手術頑張ってるから、私もドンと構えて待っていよう！と。

長くなりましたので、ここまでとします

いつも読んでくださりありがとうございます

mayu