10月に膀胱鏡しまして

その後１月、４月に膀胱鏡

うれしいことにクリアしてます(*´ω｀*)

BCG効きましたかね～

あんなに大変な思いしたんだから

効いてないと困るよ

って主治医のお言葉

ありがとうございます

まあでも、BCGも永久に効果があるわけではないからね

効果がきれて再発したらどないしよ

もうBCGは出来ないから

まあ、取って取って取りまくるしかないよね

by主治医

ひたすら免疫力あげるしかありません

関節痛のほうはまだ完治とはいかず

膝は完全に折り曲げられず

正座はできません

足首手首もまだちょっと痛みがあります

でも少しずつよくなっていると思うので

もうしばらく痛みとつき合いながら回復に励みます

で

前回書きましたけど

実はあの後肩の痛みがつらくなり

整形外科受診しましたら

五十肩(肩関節周囲炎)と診断されまして

腕が上がらない後ろにまわせない

いわゆる着替えができない

ズボンの後ろポケットに手がまわせない

高いところに手が伸ばせない

などなど

まあ、痛い痛い

半年治療を続けてました

またそのうち記録に残しておこうと思います

関節痛については

９月にプレドニンを10から5に減量したときに

少し痛みが出てしまったので

現在まだまだ５ミリ継続中

ここ最近ようやく痛みはなくなったと思われる

来月の受診までは維持です

膝関節がまだ完全に曲がらないので

しゃがめないけど😆

手首の痛みがまだ若干あるけど😆😆

これは仕方ないのか

よくここまで戻りましたよ

あとはあせらずいきましょう

16日にBCG終了後、初の膀胱鏡検査がありました

今の病院で膀胱鏡検査は初めてでして

覚悟はしてましたが

いわゆる婦人科系の診察台と同じ

寝て足開いてカーテン閉められてってやつですね😥

診察台ひとつで気持ちも大きく凹むわな（笑）

モニターも一緒には見せてもらえないのね

念入りに見ますからねと主治医

結果はクリアです🙌

初の膀胱鏡検査クリアかも（笑）

膀胱の中とてもきれいでした

一安心

一安心もつかの間

今は肩の石灰化による痛みに悩まされてます

以前肩に痛みがあったときに整形外科で

石灰化がみつかって

その時は痛み止め内服でおさまったんだけど

また再発してしまったようです

なかなかの激痛で日常生活もままならず

今日また整形行こうと思います

今年は痛みに苦しむ１年だったか😥

がんばろう

ずっと膝が痛くて曲がらなくて

地べたに座れない

しゃがめない

体育座りもできない

と思っていたけども

少しずつ少しずつ良くなってきて

また、仕事を始めて立ちっぱなしがしんどくて

最初は足湯をしていたんだけど

湯船にイスをいれてそこに座ったら

お風呂もいけるんじゃね？💡

とレッツトライ🤟

水って浮力があるからねー

なんとイスがなくても

湯船に体育座りができる

立ち上がるときも

腕で支えてかるーく立ち上がれる！♨️

ということでお風呂ミッションクリア🙌🙌

プールがリハビリにいいってのはほんとだよね←いまさら

 

そんなこんなで２ヶ月近くたって

薬も減りました

抗結核薬はすべて終了

CRPも0.3に戻りました

ボルタレンは頓服に

あとはステロイドだけ10mg維持量で継続です

相変わらず右足首と両膝の可動域はまだ戻らず

動かし過ぎると痛みがある

今は手首と手親指の根元に痛み

痛みがでる場所もちょっとずつずれて

ほんとにいろんなところが痛くなるんだなぁ

でもボルタレンは朝１回とか

休みの日はなしにしてみたりとか

飲み薬のかわりに湿布を貼ってみたりとか

７月を思えばなんてことない

快適な日々です

今の体調は

朝晩一日を通して歩行はだいぶ楽になりました

午後のほうがよりよいけど

先週の受診日にはひとりでバスも乗った

スーパーで買い物もできる

毎日夕方30分～１時間程度の散歩もしてます

下半身でいうとまだヒザの関節が不自由で

きっちり曲げることができません

それでもだいぶ可動域は広がっていると思う

今はリハビリで教えていただいたもも上げで

ももの筋肉をきたえてます

膝も足もだいふ楽になってくると

思わぬ所でやっちまうのが。。

ついついしゃがんでしまうこと

これね、しゃがむのはまだ無理なの（笑）

今までは膝が曲がらなかったから

ならなかったんだけど

床のものを拾おうとしたときとか

うっかり膝を折りたたもうとしてしまって

途中で激痛に襲われてうわぁぁぁぁぁと

悶絶すること数回w

まあ、すぐに痛みはひくんだけど

よろしくないだろうなと思って

気をつけるようにはしてます

あとは両手首の痛みと左手親指つけ根の痛み

これは痛み止めでおさえてます

右足甲の腫れはいまだおさまらず

そんなところかな

尿道炎、結膜炎は症状なし

今はステロイドを服用してるので

炎症がおさまっているのが実感できるけど

その後ステロイドをやめていく過程でまた

症状が再発することがあるらしい

あまりてこずるようならリウマチ科とか

そういう専門科にまわされるらしいです

そりゃそうか

まだまだ先は長い

でも来月から少しずつ仕事も再開します

日常生活を過ごしながら治療していきたいよね

関節炎も回復しているのだろうと実感はある

まあ、日によって朝の体調にばらつきがあるのは

相変わらず(午後はめっちゃ元気)

週半ばの診察

予約が午前中なので

あまり動けなかったらいやだなと思ったけど

朝からなかなかに体も軽く

タクシーで15分ほどの病院までいってきました

血液検査の結果

CRPは６まで戻った

(入院後最高値で24てのがあったw

どんだけww)

これが順調なのかどうなのか

よくわからんけどww

ま、こんなペースなのかな

尿道炎結膜炎もすっかり落ち着いていることを

報告して

処方は継続のまま

次回は２週間後に受診です

それから

リハビリを受けたいと相談してみた

もう３週間もよちよち歩きのままで 

まだまだ続きそうだから

きちんと指導を受けて体を動かした方が

回復が早いんじゃない？と思うので

賛成はしてくれましたが

さすがに泌尿器の先生なので

どうしたらいいかわからず（笑）

看護師さんにあれこれ教えてもらいました

リハビリ科に連絡してもらって

なんと

泌尿器科からのオーダーは例がないので

ちょっと責任者に確認とります

ってなことになってしまって

持ち帰りになりました

そりゃそうだよねー🤣

そういえば

入院するときも今日もお世話になった

看護師さんに

「ライター症候群て初めて聞きました

ちょっと調べました」

って言われたし

病棟でも

「ライター症候群て知らなくて。。

どんなケアをしたらいいのかわからなくて

慌てて調べました（笑）」

って看護師さんに言われた

まれな副作用だもんね

BCGの件数はそこそこあっても

ライター症候群はまずないよね

ましてや入院するほど重症って😆

貴重な経験になってくれたら

それはそれでよかったです（笑）

病棟の看護師さんが

あれこれ調べてくれて気を使ってくださったこと

とてもうれしくて

本当にありがとうございました

もう病棟にはいかないことが

お返しだと思うので

自宅療養がんばります

で、

夕方病院から連絡があり

リハビリ科を受診できることになりました

再来週とちょっと先だけど

それまでにまた体調整えておきましょう

(どうした突然)

通っていた整体の先生に教えてもらったことが

あります

浅く吸って浅く吐く

なんなら吐いてる途中で止めてしまい

また浅く吸い直す

意識してみたらすぐに気づきました

それからは先生に教えてもらい

とにかく深く腹式呼吸です

日中気づいたとき

夜寝る前は布団に入って10回

とにかく深く呼吸することを当たり前にする

寝る前の腹式呼吸は神経も整えるので

安眠にも効果があるはず

そんな日々でしたが

BCG始まって副作用でて

痛い！！

という日常の中ですっかり忘れてしまいます

気づくと呼吸が浅いし

痛みに体を固くして

浅い呼吸を繰り返している時間のほうが多い

いかんいかん！！！

深く息をする

体をリラックスさせる

当たり前に出来ることを

復活させよう

13日目に途中経過のブログを書いて

翌14日目  月曜日の朝の熱がようやくさがり

体のだるさもとれ

もちろん体の硬さは残ったままですが

すっきりした朝を迎えました

次の火曜日も同じ状態だったので

主治医に退院をうかがってみました

もうしばらくは一進一退同じような状態が

続くと思うが

明らかに改善に向かっていると感じられる

かつ家に帰って生活に不安がないなら

いいですよ

ということで

本日木曜日無事退院です

ステロイドも効いてきたかな

いまの状態は

午後はもう杖なしでもよちよち歩けるし

軽い家事ならできる

ただし床においてあるものとかはとれない（笑）

あとは午前中の状態がもう少し改善してくれると

いいのだけれど

狭くて固いベットで寝て朝バッキバキ！

もなくなって

家でのびのびストレスフリーで生活してたら

絶対よくなるはず！

さあ免疫力あげていきましょう！！

排尿痛血尿については１週間を過ぎたあたりから

症状の軽快を感じられ

13日目の今はほぼほぼストレスない状態まで

改善されてます

あっちがよくなればこっちが悪くなる

ってなわけではないけれど

関節炎やら倦怠感やら

どうにも朝が調子悪い

朝どうしても熱が出てしまうんだよねー

ご飯も食べられないトイレ行くのもしんどい

関節炎が痛いのか発熱で痛いのか

もうわからなくなってます

ステロイドも始めてしまったので

あとは様子を見るだけ

午後はすっきり活動出来ているので

もう少し１日を通して体調が安定すれば

退院出来るのになぁ

と、２度目の日曜日の静かな病棟です

ライター症候群

なかなかにしんどい

がんばろう

排尿痛、血尿、刺激症状は

少しずつ軽くなってきた気がする

抗結核薬が効いてるのか😊

尿道炎について色々調べていたら

膀胱が結核に局所感染することで

症状が出るらしいというものがあった

これは悪化すると膀胱委縮になっていくらしい

入院のときにCTで膀胱壁は大丈夫だねと

言われたし

抗結核薬を服用し始めているので

このまま終息していくとよいな

と思いました

え、だれのこと言ってるの？

ってくらい

ちょうどベットの上で音楽の日をみていて

flumpoolさんが

君に届けの主題歌を歌ってましたね

泣きました

どのドラマも映画も観てるくらいには

好きな俳優さんでした

一番のお気に入りは

ブラッディ・マンデイ

聡明で美しいファルコン

こちらもflumpoolさんが主題歌だったんですね

デイルームで空を見ながら

聴いてます