https://ameblo.jp/mafu1022/ 先天性心疾患からアイゼンメンジャー症候群になり、呼吸器&酸素と共に生活中の娘⭐︎前触れもなく、突然の貧血から慢性後天性赤芽球ろうとなり毎月輸血しながら生活してます。この先良くなることはなく悪くなる一方と言われ先の見えない日々を送ってます。 ja アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mafu1022/amemberentry-11331241593.html Fri, 17 Aug 2012 23:53:55 +0900
なんて甘かった


入院した夜から咳が止まらず、翌日には面会中5時間ずっと休むことなく咳


かなりしんどそうでした


どうしてあげる事も出来ず、背中をさすれば刺激になるのか咳込みが激しくなるし



どうしてこんなに咳が止まらないのかな?



でもはなちゃん頑張ったね

咳も落ち着き昨日からラコールスタート


来週には帰れそう

来週、誕生日だし早く帰りたいな～



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mafu1022/entry-11324461208.html Thu, 09 Aug 2012 22:50:18 +0900


月曜日にお腹の調子が悪くなって『プールのせいかな⁇』なんて思ってたら昨晩から３９℃超え

でも最近の風邪の中では1番呼吸症状が良かったし、翌朝の今日『整腸剤貰いに行こう～』と思って外来へ


一応…って感じでRS調べたら陽性



急変することもあるし、吸入もした方がいいし、予備能力が無いから入院した方が良いかなーと


……はい。


ま安全で早く治す事が大事だよね。


この春迄は無料で出来てたシナジス

これから打てない分、RS…やだな～




お姉ちゃんははなちゃんがまた入院と聞いて大泣き
『ママといたい～』っと…

おばあちゃんが病院にお迎えに来てくれたけど見向きもしないしまったく…


明日からまた大変そう



今回は5日から1週間位と短めの予定‼
早く帰ってこーい







iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mafu1022/entry-11317763839.html Wed, 01 Aug 2012 22:55:39 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mafu1022/amemberentry-11315257783.html Sun, 29 Jul 2012 22:53:50 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mafu1022/amemberentry-11312623565.html Thu, 26 Jul 2012 21:05:58 +0900

はなちゃんを抱っこしてるんだって(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))


可愛い絵で思わず飾っちゃいました≧(´▽｀)






iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mafu1022/entry-11307727913.html Fri, 20 Jul 2012 23:36:04 +0900


お姉ちゃんが午前保育だから、万が一お迎えに間に合わなかったら…と思い、近所のお友達にお迎えとお昼ご飯を託して出発！！


具合悪くしたり入院したりで延び延びになってたヒブの予防接種をようやく打てたし、相変わらず続いてる咳き込みも薬を追加してもらって一安心

物品貰って、薬貰いに行って、すでにお姉ちゃんは帰って来てる時間！！急がないと～と思い車へ



エンジンかからない・・・・・・・・・・・・(°д°；)





薬を受け取って車へ行くと車内はすごい暑さ
『冷房・冷房♪』と鍵を刺して一つ目までしか鍵を回してない事に気がつかず、エンジンをかけたと思い込んだまま、荷物を詰め込んだり、はなちゃんをチャイルドシートに乗せてバギーを片づけて

さあ出発！と思った時にはすでに時遅しバッテリーが上がってエンジンがかからない状態に(((( ;°Д°))))


自分の間抜けさにホント呆れたよ

急いで帰らなきゃいけない日に

今年一番の暑い日に。しかも一番熱い１２時台だし



最近の車ならキーレスでエンジンスタートボタンだからきっとこんな事はないんだろうけど、うちのは７年前の車だから未だに鍵を刺して、回して、って感じ



とりあえずロードサービスへ連絡したけど、到着まで4,50分かかると言われ、ハナちゃんをもう一度バギーに乗せ、薬局で待たせて貰いました

しばらく炎天下の中にいたから、はなちゃんの体温もかなり上がってて！！！薬局で白湯を頂きソリタを注入




これが、例えば日陰もない、飲み物もあまりない、ロードサービスがなかなかこれないような場所で起きてたらって思うと・・・ホント恐ろしい

最近古くなってきた携帯はすぐに充電がなくなるし、今回も電話が途中で切れないか冷や冷やした


普段からいざって時の為に色々備えておかないといけないと改めて実感あと車のメンテナンスもしっかりやらなきゃね！今回はあたしの初歩的ミスだけどね


ともあれ、かなり遅くはなったけどなんとか帰れました。お姉ちゃんはお友達と仲良く遊んでくれてたから良かった～

自分の母とかにお姉ちゃんを預けてる時は焦らないけど、やっぱり近所の人とかだとあまり図々しい事も言えないから今回みたいな事は気が気じゃないや

優しい人だから『全然平気だよ～』とは言ってくれるんだけどね

甘える事も必要だし、遠慮することも必要だし…どちらもほどほどにだよね




そうそう！ロードサービスの人が言ってたけど、やっぱりこの時期バッテリー上がりってかなり多いらしい！みなさんきおつけてくださいね～





]]> https://ameblo.jp/mafu1022/entry-11305254828.html Tue, 17 Jul 2012 22:36:46 +0900 １泊２日で軽井沢へ

はなちゃんがそろって４人で旅行に行くのは今回初めて( ´艸｀)



１日目はあいにくの・・・・雨

のんびり出発して軽井沢のアウトレットで昼ごはん食べながらのんびりショッピング。
お姉ちゃんは買い物飽きて…雨の中芝生の上を駆けずり回ってましたはなちゃんはそんなお姉ちゃんのお付き合い♪お外でお散歩

宿にむかう途中、野生のキツネに遭遇！！子供なのかな？小さくってメッチャ可愛いでも、車を止めて見てると近づいてきて。。。野生だけど人慣れしてる感じだった

土砂降りの中、せっかくだからとハナちゃんを抱っこして白糸の滝を見て来ちゃったおかげで母さん足が泥まみれだし

途中晴れ間も出て、山の空気吸ったり・・・リフレッシュするな～



宿は『グリーンプラザ軽井沢』という所、ご飯はビュッフェスタイルだし、ベビーカーのままテーブルにつけるから注入も楽々だったな♪ご飯も値段の割にｇｏｏｄでした

食後、露天風呂がある大浴場、はなちゃんも入れてあげたかったけど、注入が終わらず＆咳コンコン止まらなくなり、残念ながらパパと部屋風呂…

お姉ちゃんと二人久々の露天風呂へ行ってきました。ちょっと雨が降っててモヤモヤして幻想的で…ホントリラックスできました

部屋へ帰ってからはパパがお姉ちゃんを寝かしつけ、ママはハナちゃんの浣腸とか諸々…


仕切りが無い部屋だから電気を消すとママはハナちゃんの事出来ないし、電気ついてるとしまちゃんはなかなか寝ないし…

次回からふすまか何かで仕切れるお部屋を予約しないとっ



翌日は併設されてる軽井沢おもちゃ王国へ。平日って事もあってかなり空いてた(≧▽≦)

ここで一番の目的にしてた渓流釣り。
是非お姉ちゃんにやらせたい！！って思ったけど、釣れた瞬間の魚のピチャピチャ暴れる様にビックリ！！！そして『やだ～！！怖い』と言ってひたすら餌をコネクリコネクリ…粘土遊びの様に楽しんでました
お蔭でパパとママが釣りを楽しんじゃいました

はなちゃんは木漏れ日を浴びて気持ちよさそうに空を眺めてたかな

それから、砂場で遊んだり、ハンモックに揺られたり、色々な乗り物も乗りました。はなちゃんは観覧車だけ乗れたかな♪閉園時間までたっぷり遊んできました





はなちゃん、相変わらず最近ブクブクしてくること多いけど、外での吸引も手馴れて来たかな♪外出慣れてきて良かったんだけど…


遊びに出かけてもはなちゃんが出来る事ってかなり限られてる
抱っこではアスレチック内にも入れないし、乗り物も抱っこではほとんど乗れない。

注入のタイミングで車で過ごしたり、せっかくのお風呂に入れなかったり。


移動の関係で注入時間が遅れたり、早まったりも…


ハナちゃんにとってお出かけってどうなのかな？疲れただけかな？いつもの事だけど、寝てる事多いしね

でも、でもきっと…

その場所の風景や雰囲気を感じてくれてるはずだし、その場所のＢＧＭや人の声とか聴いてるはず。



きっと刺激になってるよね。少しでも楽しんでくれたらいいんだけどな～







はなちゃんの表情。真顔・寝顔・苦しい顔・泣きそうな顔。しかない
真顔の中にはちょっとご満悦かな～とか気持ちよさそうかな～とか感じる時はあるけどね。

もうチョイ表情が出てきてくれたら、『楽しんでるかな～』なんて気にならないんだよね。いつか来るのかな…そんな時が。



ともあれ、たくさんお出かけはして行きたいな

ただ今注入中


]]> https://ameblo.jp/mafu1022/entry-11303423385.html Sun, 15 Jul 2012 21:25:32 +0900

コンコンコンコン・・・・ムセながら咳き込みが続いてるハナちゃん



ひどい時には１時間以上コンコン止まらない咳は空咳っぽいけど、ドンドン吸引しないと泡ブクブクになっちゃうし。注入中は特にひどいから全部終わるまでにスゴク時間かかるし



しかも朝方にかけて断続的に毎日コンコン始まっちゃう。はなちゃん辛そうで可哀そうなんだけどね


最近吸引回数も減ってとっても楽になってただけに・・・毎日続くとさすがにママも辛い



！(´Д｀；)ヽ(;´Д｀)ノ愚痴りました



でも今日の朝方は少し落ち着いてて♪今朝はかなり寝れました。しまちゃんもお休みだったから９時まで朝寝坊出来てスッキリ


人間寝不足だと駄目ですね


すぐにカリカリしちゃうし





今週からお姉ちゃん午前保育。昼間ゆっくりできなくなるから、疲れそぉ～
]]> https://ameblo.jp/mafu1022/entry-11297688499.html Sun, 08 Jul 2012 21:02:00 +0900

熱はあるけど、後は鼻水くらいで呼吸状態もそんなに問題なし


だけどラコールを注入するとどうしてもむせ込みが止まらなくなるから、ソリタメインで注入してます。ちょっと痩せてきたな…


今日、もう一度受診して、血液検査をしてもらい細菌感染の抗生剤も追加。肺画像は問題なしで一安心


具合悪い時はモニターをつけて寝るけど、どうしても寝入っちゃうとサチュレーションが91～88位まで下がります。
機械の感度が悪いのかな？って思って今日病院にあるモニターでも測ってもらったけど、だいたい同じ位。

でも、明らかに呼吸が苦しそうとかではないので問題ないそうそうなんだ…


今まで数値とか結構気にしてたけど、風邪をひくとみんなこんなもんなのかな

やっぱり顔色とか口唇色とか呼吸の仕方とか…そっちをしっかり見ていきます。



とにかく、子供たち今年に入ってから毎月のように熱を出してます…今まではこんな熱出たことなかったのにな～

]]> https://ameblo.jp/mafu1022/entry-11289349491.html Thu, 28 Jun 2012 21:55:59 +0900